Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Kiek »

Dag Tamarakim,

Na 8 uur is de dynamiek van de FT4 al behoorlijk gedempt.
De TSH wordt echter mede beïnvloed door de hoogte van de FT4, en (in mindere mate) door het dag- en nachtritme.

Wat gebeurt er als je je bloeddruk- en andere pilletjes (minus je levothyroxine) 's ochtends inneemt en ontbijt zoals je gewend bent, waarna je met je levothyroxinepilletjes in je zak om
9.00 uur naar het lab gaat? En na het prikken je pilletjes doorslikt?
Gebeurt er iets speciaals dat je aan deze eenvoudige regel niet kunt voldoen?


Als altijd nieuwgierig,
met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tamarakim
Berichten: 284
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim »

Kiek

Maar dan slik je toch niet op nuchtere maag? Want dan heb ik al ontbeten.
Het punt is dat ik niet zonder ontbeten te hebben kan gaan prikken.
Ik slik nog 4 soorten medicatie en ik moet daarna wel eten.
Anders ga ik om.

Vandaar dat de huisarts zoals ik nu geprikt heb dus om 5 uur in de middag een prima alternatief vond.
Dan zit er genoeg tijd tussen slikken en prikken.

In de avond slikken of in de nacht wat sommige ook doen heb ik in het verleden toen ik een paar maanden medicatie heb geslikt ook geprobeerd maar dan slaap ik dus niet.
Mijn waardes waren toen subklinisch en kreeg boezemfibrilleren
Dus gestopt met de Levo.
Ik had toen een andere huisarts.
Achteraf gezien had ik toen beter niet kunnen stoppen en met weinig beginnen
Maar daar werd niet over gesproken en ik wist er niets vanaf natuurlijk.
Dan had ik nu misschien die bizarre waardes nooit gekregen. Maar goed
Dat is achteraf.
Mijn waardes zijn nu in ieder geval in de goede richting.
Ik ga over 5 weken weer om 5 uur prikken. Zo is nu de afspraak.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Kiek »

Tamarakim, je gaat naar het lab, omdat je wilt weten hoe de stand van je FT4 erbij staat.
Je had een tekort aan T4. Daarom slik je T4. Door juiste waarden kan je dokter je hopelijk goed doseren.
Ik schrijf niet dat je nuchter naar het lab moet. Dat is een handigheidje: 's ochtends vroeg.

De T4 is een eenvoudig te beïnvloeden spulletje.
Het zwiert in je lijf. Het niveau staat nooit stil.
Ter voorkoming van beïnvloeding krijg je de meeste informatie als je puur natuur naar het lab gaat.
Op het laagste niveau in 24 uur.
's Ochtends heel vroeg.
Dit is handig, omdat je dan de juiste informatie krijgt. En ook nog extra informatie.
Toevallig zijn mensen dan vaak nuchter, net onder de douche vandaan naar het lab. Veel mensen moeten ook hun cholesterol laten checken of hun suiker. En dat m o e t dan weer nuchter.
Voor de schildklier is nuchter of niet nuchter geen wet van Meden en Perzen.

Huisartsen leren dat bij een te hoge TSH een recept levothyroxine gegeven moet worden. Als de FT4 daarbij nog binnen de referentiewaarden is, dan heet het een subklinische hypothyreoïdie. Is de FT4 onder de normaalwaarden, dan heet het een hypothyreoïdie.
Verder niet. Niets over dynamiek van de T4. Niets over de werking van T4 in je lijf. Niets over de betekenis van de halfwaardetijd. Niets over het aspect 'tijd'. Niets over het karakter van het pilletje zelf. Dat maakt geen deel uit van het leerprogram.
Je huisarts kent de referentiewaarden: als de waarden daar binnen vallen is het best. Daarbuiten is het voor de huisarts dwalen. Zonder te weten in welke buurt de waarde moet zijn.
Daarom hebben velen van ons jaren gedwaald.
En daarom vertellen we alle nieuwelingen hoe het in elkaar steekt.

Het gaat over de hoogte van de FT4.
Zonder beïnvloeding van buitenaf.
Een bordje pap zal je waarde niet beinvloeden. Evenmin een boterham met hagelslag. Noch een schaaltje yoghurt of een kopje koffie.
Wél de inname van levothyroxine, en wél de tijd.
Dat hebben we door schade en schande geleerd.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tamarakim
Berichten: 284
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim »

Hallo allemaal

Vrijdag heb ik een afspraak bij de huisarts om het over mijn dosering te hebben.
Mijn laatste TSH was 1.39
En ft4 20. Geprikt om 5 uur in de middag. 8 uur tussen slikken en prikken.
Dat was op 14 januari.
De huisarts wil over 6 weken weer prikken. Maar ik heb zoveel last van mijn spieren en weer wat meer last van hartkloppingen. Ook wat huilerig.
Ik weet nu niet goed of ik nu te hoog zit of te laag in dosering.
Met ophogen ben ik bang voor hyper.
Met omlaag om weer slechter te gaan voelen dan nu.
Ik slik nu 75 Levo van Teva.
Al meer dan 3 maanden nu.
Iemand tips wat ik kan meenemen in het gesprek met de huisarts?.

Ik hoor het graag.
Geen discussie weer over tijdstip van prikken want internist vind dit een prima optie zoals ik het nu heb gedaan .
Zo blijf ik het voortaan ook doen.
Suffy
Berichten: 285
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Suffy »

Florence, treffender en duidelijker kun je het niet zeggen.
Volgende keer dus gewoon weer lekker in de ochtend prikken, na het slikken van je andere medicatie en je ontbijt, Tamara. Na het prikken kun je je levothyroxine nemen, dan die ene keer maar niet op hetzelfde moment als de andere medicatie.

Je voelt je eigenlijk dus best goed, op hartkloppingen en lichte stemmingswisselingen na.
Wat je nu moet doen, kan ook ik je niet vertellen.

Je zou zeggen dat, als je 3 maanden op dezelfde dosis zit, je stabiel moetzijn.
Of zou het kunnen dat je je onzker voelt door deze waarden waardoor je emotioneel wordt?
Kortom, ik weet het ook even niet.
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
Tamarakim
Berichten: 284
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim »

Eerlijk gezegd
Ik weet het ook even niet.
De een zegt dit de ander dat.
Ook mensen op de Facebook pagina van SON waar ik mee lees en die al heel lang schildklierpatient zijn en zich erin verdiepen zeggen dat 8 uur na slikken en dan prikken prima kan.
Dus ik ga het vrijdag nog maar eens bespreken.
Ik slik nu 3 maanden die 75 en heb 1 redelijk goede maand gehad.
Maar de laatste weken ook veel stress door privé omstandigheden.
Dus ja ik heb te veel aan mijn hoofd ook nu. Dat zal ook een rol spelen.
Wordt vervolgd
Tamarakim
Berichten: 284
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim »

Toch moet me nog iets van het hart.
Hoe komt het dat Kiek ( geen arts)
Dat setpoint kan bepalen. Dan zou een specialist dit toch ook kunnen?.
Ik wil niemand voor het hoofd stoten maar ook Kiek kan ernaast zitten lijkt mij.
Hoe komt zij aan kennis die blijkbaar geen enkele arts heeft?
Ik vind het heel vreemd.
Tamarakim
Berichten: 284
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim »

Mijn vraag was eigenlijk waarom gebruiken artsen die app dan niet.
Ik ga dat morgen vragen aan mijn huisarts.
Maar wat ik vreemd vind is dat er hier meer vertrouwen is in de app die Kiek gebruikt dan vertrouwen in een arts die jaaaaaren studie heeft gehad en patiënten ziet met schildklierproblemen.
Waarom is dat vertrouwen er niet.
Mijn endocrinoloog die samenwerkt met mijn huisarts heeft al 20 jaar ervaring in haar vakgebied.
Dus het is niet zo dat ik weiger om te vertrouwen op de app van Kiek maar ik weiger ook om alle vertrouwen in mijn arts van tafel te vegen.
Ik hoor graag verschillende meningen
De dingen die ik hier oppikt bespreek ik dan weer met mijn arts. En ik heb een huisarts die daar best voor open staat.
Mijn waardes zijn goed Maar ik heb nog te veel klachten dus daarom morgen weer in gesprek.
Er spelen bij mij nl ook nog andere aandoeningen mee waar rekening mee gehouden moet worden.
Fybromyalgie syndroom van Tietze
Boezemfibrilleren en pds.
En dan ook nog osteoporose die familiair is. Mijn huisarts waar ik al 20 jaar patiënt ben weet dit allemaal en probeert hier rekening mee te houden
.
Ik val niemand aan maar er mag toch wat meer vertrouwen in de arts zijn vind ik.
Tamarakim
Berichten: 284
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim »

Ik zal hier mijn waardes plaatsen vanaf het begin.

Nog geen medicatie juni 2019
TSH 110
Ft4 3

Met medicatie geprikt 25 Levo
Juli 2019
TSH 67
Ft4 11

Augustus 2019 50 Levo
TSH 46
Ft4 15

Na 4 weken ivm boezemfibrilleren
Geprikt
TSH 26,2
Ft4 17

Sept.
TSH 20
Ft4 19

Okt
TSH 20
Ft4 17

November 75 Levo
TSH 3.6
Ft4 21

23 december
TSH 1.17
Ft4 24
Dit alles met medicatie geprikt.

Januari nog steeds 75 Levo
5 uur in de middag geprikt
8 uur tussen slikken en prikken
TSH 1.39
Ft4 20.

Kiek wat maak jij hiervan?.
Ik ben nu toch nieuwsgierig genoeg
Morgen naar huisarts.
Nu 3 maanden op 75.

Gr Tam.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Teun »

Je zegt vertrouwen in de arts die jaren studie achter de rug heeft. Klopt, maar zij voelen niet wat de patient voelt en de schildklier is heel Lang het ondergeschoven kind gebleven en ook nu schort het nog aan uitgebreide kennis.

Ik ben blij dat ik niet klakkeloos op mijn arts heb gevaren. De endocrinoloog vond een tsh van 4,5 prima met een ft4 van 16.
Mijn huisarts had er blijkbaar genoeg van dat ik zo schommelde en liet me zitten op juist hyperwaardes, gelukkig kon ik steeds opnieuw hem overtuigen dat ik me niet goed voelde, maar bleef heen en weer gaan.
Ik kreeg een nieuwe huisarts, die zei na de eerste keer bloed prikken onder haar dat ze niet begreep dat mijn vorige huisarts me had laten lopen zo'n lange tijd met die waardes.
Maar helaas was haar denkwijze ook niet goed want van haar zou ik ineens meer levo moeten slikken, het is dat ik zelf enige kennis heb opgedaan hier op het forum vooral dat ik haar duidelijk kon maken dat ik juist moest minderen.
Hierna ging ik me ook weer beter voelen en zat richting het setpoint die Kiek voor me in haar app had gevonden.
Dus je begrijpt dat mij vertrouwen in de arts mbt de schildklier niet erg hoog zit.
Plaats reactie