Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
GeertjeS
Berichten: 250
Lid geworden op: 02 mei 2018, 07:22

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door GeertjeS »

Hoi Georgië,

Het wordt echt beter maar je tsh is echt nog veel te hoog. Toen mijn tsh echt veel te hoog was, was ik ook duizelig/ misselijk en knapte ik aan het einde van de dag wat op. Waarschijnlijk moet je echt nog ophogen maar wacht je waarden weer af voordat he dat doet. Het is echt erg rottig maar je zal je steeds beetje beter voelen!
Georgieswereld
Berichten: 111
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld »

Ha Miss E!

Dankjewel voor de linkjes; dat maakt het veel duidelijker hoe het precies werkt!

Ik snap ook niet precies hoe een de Quervain ontsteking verloopt. Volgens mij is de ontsteking zelf inmiddels wel over, maar of dat betekent dat ik een ‘simpele trage schildklier’ heb weet ik niet..

Ja een druk op m’n borst voel ik ook. Echt een benauwdheid. Hartkloppingen heb ik niet dezelfde last van zoals ik in de hyper had. Oorsuizen heb ik ook, vooral als ik in bed lig merk ik dat. Maar het vreemde is dus dat ik pas helder wordt tegen middernacht. Dat is wel heel veel uur na het slikken. En die slapeloosheid heb ik ook met hypo waarden. Bedoel je dat ik misschien nu al een te hoge dosis zou slikken..? Als ik mezelf vergelijk met 3 weken terug is er wel een wereld van verschil dus die medicatie doet wel iets positiefs.

Je hebt gelijk, ik ga morgen een verwijzing aanvragen om mijn bloedwaarden te checken en donderdag ochtend kan ik prikken. Gelukkig komt het dezelfde dag dan ook binnen.
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1
Georgieswereld
Berichten: 111
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld »

GeertjeS schreef: 28 jan 2020, 20:03 Hoi Georgië,

Het wordt echt beter maar je tsh is echt nog veel te hoog. Toen mijn tsh echt veel te hoog was, was ik ook duizelig/ misselijk en knapte ik aan het einde van de dag wat op. Waarschijnlijk moet je echt nog ophogen maar wacht je waarden weer af voordat he dat doet. Het is echt erg rottig maar je zal je steeds beetje beter voelen!
Ik ga deze week prikken om te zien of m’n TSH nog zo hoog is. Vind het alleen zo vreemd dat het s’avonds juist beter gaat terwijl ik juist allang over die levo piek ben. Heb ook dat grafiekje van Miss E gezien en zie dat de hoeveelheid opname van de medicatie na enkele weken veel minder wordt. Daarom merk ik dus niet veel meer. Waarschijnlijk toch wel wat ophogen, maar dat zal pas over 4 weken zijn pfff.. Hebben jullie ook zo het gevoel je eigen dokter te moeten spelen? Ik heb van mijn internist zo goed als geen informatie gekregen en hij heeft me aan m’n lot overgelaten voor 2 maanden. Terwijl er zoveel fluctuatie is!
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1
Georgieswereld
Berichten: 111
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld »

Miss E schreef: 02 feb 2020, 09:17 Hoi Georgie,

Hoe gaat het inmiddels?
Ben je wat wijzer geworden van je bloed waarden?
Hoi Miss E!

Nee, ik heb geen verwijzing kunnen krijgen, omdat de huisartsen praktijk dicht was en de verpleegkundige in het ziekenhuis pas morgen weer aanwezig is. Morgen kan ik dus pas terecht.

Ik slik nu trouw zo’n 3 weken de 50mcg (na 1 week 25mcg) maar het gaat inmiddels toch wel slechter en ik vraag me heel erg af waar dit door komt.. De angstaanvallen buiten zijn er elke dag. Vandaag voelde ik me net zo ellendig als vlak voor de medicatie; ik had een rare soort crisis dat mijn handen, armen en gezicht tintelden, duizeligheid/brainfog, heel warm. Leek alsof ik echt een black out zou krijgen. Heb koud water op m’n polsen, armen en gezicht gegooid, maar na die golf tintelingen en hitte kreeg ik koude rillingen en helemaal uitgeput. Ben nu wat gekalmeerd, maar rondlopen in huis maakt het erger dus ik lig op de bank.

Ben er heel erg van geschrokken. Heb ook geen flauw idee wat er in m’n lijf gebeurt. Morgen hoop ik me goed genoeg te voelen en naar het ziekenhuis te gaan voor m’n bloed en om de arts te spreken. Dit trek ik niet op deze manier. Ik slaap ook al zo’n anderhalve maand niet voor 4u s’nachts. Om gek van te worden.

Komt dit vaker voor?? En wanneer wordt het eindelijk beter?!
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Teun »

Advies van Miss E om nu niet te slikken moet je denk ik lezen als eerst prikken en adhv de uitslag al dan niet slikken. Ik zou niet zomaar niets slikken.
Georgieswereld
Berichten: 111
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld »

Hoi Teun en Miss E,

Ik heb mijn waarden inmiddels binnen; TSH 11, FT4 13.
Hier word ik niet bepaald wijzer van.. Ben er nog niet, maar in ieder geval geen hyper dus!
De huisarts (want de internist was er weer eens niet) zegt dat al deze extreme klachten niet van de schildklier komen. Ondertussen zat ik met onbedwingbare rillingen voor haar neus. Ze gooit het op angst/paniek. Nou daar ben je dan ook mooi klaar mee..
Heb tegen de slapeloosheid 10mg temazepam gekregen voor 3 nachten per week. Ze zei dat dat misschien ook zal helpen.

Zucht.

Ik blijf wel op deze dosis in ieder geval en ga over 1 of 2 weken weer prikken om het in de gaten te houden. Kennelijk heeft mijn lichaam het wel nodig ondanks de rare symptomen :roll:
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Teun »

Je huisarts lijkt weinig ervaring te hebben met schildklierproblemen of die sluit de ogen voor de klachten die je kunt hebben.
Ik heb me ook flink beroerd gevoeld en gedacht dat ik dood zou gaan op bepaalde momenten ook al was er verbeterig in de waardes en zaten die redelijk in de goede richting. Dus delete deze reactie van haar.
Je waardes zijn inderdaad beslist niet hyper, dus je medicatie rustig door blijven slikken, het gevoel van hyper zijn kan echter wel degelijk aanwezig zijn en is niet prettig. Maar mijn ervaring is wel dat je er doorheen moet, dus alle andere dingen even op standje 0 en je tanden op elkaar en doorbijten.
Wel fijn voor je dat je een kortdurende ondersteuning krijgt voor je nachtrust, ik hoop dat het je een paar nachten geeft van lekker slapen. Wanhoop echter niet als je ook dan nog wakker kunt liggen, het zijn geen wondermiddelen.
Sterkte.
Marjo1
Berichten: 83
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Marjo1 »

Hoi Teun en Georgie,

Herkenbaar. Toen rond de kerst mijn FT4 nogal hard daalde, 3 a 4 pmol/l per dag, maar wel richting normaal, heb ik meerdere artsen bezocht, ook de huisartsenpost en paar keer op punt gestaan 112 te bellen. Niemand herkende dit als van de schildklier. We zijn toch niet collectief gek?

Ik geloof best dat angst een rol speelt, in ieder geval bij mij, maar dat de trigger echt de schildklier is.
De geruststellling van een arts en van de verbeterde bloedwaarden hielpen me wel een beetje.
Maar tot op de dag van vandaag heb ik nog last van een soort inwendig shaken.

Heel veel sterkte Georgie. Hoop dat je snel in rustiger vaarwater bent!
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9
Georgieswereld
Berichten: 111
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld »

Hi Teun, Marjo, Miss E,

Heel erg bedankt voor de steun hier! Het geeft wel meer rust dat er herkenning is in mijn verhaal met uitzicht op echt herstel! Teun, dat gevoel van doodgaan heb ik ook sterk gehad afgelopen dagen. Verschrikkelijk!

Mijn huisarts heeft wel vaker dingen afgedaan als ‘tussen de oren’ dus het zou me niet moeten verbazen dat dit weer zo is.. Misschien verwacht ik teveel van haar. Afgezien van mij en iedereen op het forum zijn ‘al haar patiënten op medicatie’ helemaal happy de peppie.. Dus Marjo, ja, we zijn collectief gek :lol:

Lichtpuntje is dat ik een relatief normale nacht heb gehad met de temazepam en zelfs bijtijds opgestaan! Ben nu alleen zo moe alweer dat ik een dutje zou kunnen gebruiken.

Ik zal dus maar met kiezen op elkaar doorzetten. Heb nog zo’n 3 weken voor de 50mcg en dan zou ik volgens planning moeten ophogen naar de 75. Miss E, denk je dat het gewenning is aan de 50? Ik ben in 3 weken van Tsh 34 naar 11 gegaan en FT4 van 10 naar 13. Zou daar veel progressie nog in zitten over de komende 3 weken met dezelfde dosis?
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1
Georgieswereld
Berichten: 111
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Wat te doen; ophogen of gelijk blijven?

Bericht door Georgieswereld »

Wat een inventieve manier om met je hyper om te gaan, door soja te eten! Dit zijn dus die handige dingen die artsen niet laten weten..

Het is inderdaad zo lastig om een duidelijke lijn te trekken waar alle klachten vandaan komen. Ik was natuurlijk eerst met 25 mcg begonnen een week en daarna pas de 50. Misschien was dat toch een te snelle opbouw waar mijn lijf van schrok. Aan de andere kant wil ik de ziekte ook niet nog langer uitrekken. Als ik sneller op het goede level kan komen is dat toch ook wel erg fijn. Maar goed, zoals ik ook steeds lees ben ik daarmee nog niet verzekerd van een helder hoofd en klachtenvrij lijf.

Ik leer mijn lichaam wel meer kennen op deze manier en heb ook gemerkt dat sommige klachten afnemen als ik een relatief normale nachtrust heb gehad. Anderhalve maand lang slaap ik nu al niet voor 3:00/4:00 s'nachts. Dan word ik wakker een paar uur later voor mijn medicatie en ga weer slapen om toch de nodige rust te pakken. Al met al kom ik wel aan 7 uur slaap, maar ja dat is natuurlijk hele andere slaap dan als je van 11 tot 7 zou slapen. Ik heb na wanhopig aandringen bij de huisarts de Temazepam gekregen en een paar dagen geleden genomen met als gevolg 1 waardevolle goede nacht gehad - voelde me euforisch! Daarna is het niet meer gelukt en zelfs vannacht MET Temazepam maar 3 uur geslapen. Ik ben dus een wrak, maar kan beter onderscheid maken tussen hypo/medicatie klachten en slaaptekort klachten.
Overigens, wat kan ik in hemelsnaam doen om wel in slaap te vallen? Dit breekt echt op..

Ik vraag me trouwens ook af of een de Quervain hypo hetzelfde werkt als een Hashimoto hypo. Zou het ook kunnen dat mijn eigen schildklier nog wat probeert te doen en daardoor die schommelingen in mijn gemoedstoestand zo aanwezig zijn?
30/10/19 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/20 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/20 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/20 - TSH: 11, FT4: 13
28/2/20 - TSH: 5, FT4: 12
10/5/20 - TSH: 4, FT4: 15, FT3: 3.8
26/6/20 - TSH: 1.1, FT4: 14, FT3: 3.1
Plaats reactie