‘Vergeten’ te behandelen hypoparathyreodie

Ziekten van de bijschildklieren
Plaats reactie
Martine
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 sep 2018, 11:33

‘Vergeten’ te behandelen hypoparathyreodie

Bericht door Martine »

in 2014 is mijn schildklier en 2 bijschildklieren verwijderd. Hierna ernstige calcium tekort gehad en 3 dagen aan calcium infuus gelegen. Na aandringen bij de HA calcium/vit D tabletten gekregen (500 calcium/500ie vitD) omdat ik last bleef houden van laag calcium/tintelingen en had heel laag vit D (40). Jaren lopen stoeien met de schildklier medicatie en om mijn vit. D op pijl te houden met stootkuren en van alles geprobeerd om me beter te voelen. De HA schoof het af op 'tussen de oren' en heeft me naar een pijnrevalidatie gestuurd.

De afgelopen 6 jaar ben ik lichamelijk zo afgetakeld dat is eigenlijk niets meer kan. Niet verder lopen als een km, klein stukje fietsen etc. De hele dag vreselijke zenuwpijnen, extreem moe en letterlijk uitgeput en nog ontelbare klachten meer. Ik heb mijn massagepraktijk in 2018 moeten beëindigen omdat werken niet meer ging. Na lang aandringen bij HA ben ik uiteindelijk, na 9 maanden wachtlijst, bij internist gekomen. Hier bleek dat mijn schildklierwaardes niet goed waren en dan vooral de T3 bleef achter. Dan denk je eindelijk... iemand die serieus naar me luister....De internist stuurde me door naar de neuroloog die vermoede dat ik DVN heb. Hier zelfs nog voor naar Utrecht geweest die DVN/polyneuropathie vaststelde.

Nu werd ik afgelopen vrijdag gebeld door het ziekenhuis door een endocrinoloog gebeld die mij overhad genomen van de internist. Nu deelt hij doodleuk mede dat hij zijn collega niet wil afvallen, maar dat ik al 6 jaar onbehandeld ben geweest voor mijn calciumgebrek en te weinig PTH hormoon in mijn bloed heb. 😧 Nu blijk ik hypoparathreödie te hebben en daardoor is hypocalciëmie is ontstaan. Al 6 JAAR..... waarschijnlijk is dit de oorzaak van de DVN.
Nu krijg ik sinds zaterdag 2000mg calcium en dihydral voorgeschreven die ik ook nog eens zelf moet betalen....

Zijn er hier ook andere mensen die iets soortsgelijks hebben meegemaakt? En die weer hersteld zijn van deze afschuwelijke pijnen? En ervaring hebben met hypoparathreödie? Ik kan niet zo veel info vinden over lange tijd gebrek aan calcium en de gevolgen hiervan.

Bedankt voor het lezen van mijn lange verhaal☺️

alle tips zijn welkom!

ik slik: thyrax 137,5/150 om de dag, magnesium, omeprozal 20 mg, calcium 2000, dihydral, Nortriptyline 50 mg,

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3287
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: ‘Vergeten’ te behandelen hypoparathyreodie

Bericht door laura »

hallo Martine,

Wat een lijdensweg is dat (geweest).

Je zou eens op dit forum kunnen reageren op JoyceW en Marguerite.
Bij heb ging het bepaald ook niet vanzelf.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Marguerite
Berichten: 20
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: ‘Vergeten’ te behandelen hypoparathyreodie

Bericht door Marguerite »

Ha Martine,

Nou wat een verhaal joh en wat een hoop ellende heb je achter de rug en nog steeds.
Uit jou verhaal begrijp ik dat jij na je schilklieroperatie in 2014 eigenlijk niet echt meer onder controle bent geweest van een internist/endocrinoloog?
Zeker na je schildklier operatie en toen er al meteen een calciumtekort was gesignaleerd door het verwijderen van 2 bijschildklieren, een reden te meer om de boel in de gaten te houden.
Ook van je huisarts ervaar je weinig begrip als ik je verhaal zo lees en het daarna nog negen ! maanden moet duren voor je gezien wordt door een specialist. Als zo’n huisarts dan ook nog oppert dat het ‘’ tussen je oren zit “voel je je denk ik wel flink in de steek gelaten. Kortom niet fijn allemaal.

Je hebt nu de diagnose gekregen hypoparathyreoïdie en hypocalcemie. Hoe vervelend ook het geeft wel duidelijkheid. In de regel is dit on omkeerbaar en zul je leven lang aan de calcium tabletten en vit D3 tabletten moeten.
Net als jij heb ik jaren onbehandeld doorgelopen met slecht/niet werkende bijschildklieren. Zonder het te weten. Door de jaren heen werd ik wel in de routine lab zaken op calcium geprikt maar terugkijkend in de laboratorium uitslagen ( calcium) is niemand daarop aangeslagen.

Behalve enkele jaren geleden een oplettende laborant die ( na mijn routine bloedprikken) direct de internist belde dat mijn calcium waarde gevaarlijk laag was. Diezelfde dag lag ik nog aan het calcium infuus en dat ook voor een dag of twee. Ik had wel klachten hoor al heel erg lang , voornamelijk krampen, tintelingen, spierzwakte, pijn in mijn botten, mijn gebit waarvan mijn tanden los gingen zitten en ik echt geen reden kon bedenken waarom. Ik heb heel lang gedacht dat een en ander met de overgang te maken had dus verder niet aan de bel getrokken dacht dat komt nog wel een keertje.

Door de jaren heen is er wel wat schade aangericht maar verder denk ik dat het meevalt. Zodra ik goed behandeld werd voor de hypopara ging het eigenlijk al direct een stuk beter en dat tot op heden eigenlijk. Het was hier een soort van afglijdende schaal. Bovendien kreeg ik 8 jaar geleden ook nog de ziekte van Crohn wat ook de nodige problemen met zich meebracht dat je op den duur niet meer weet welke klacht waar bij hoort.
Die bijschildklieren materie is ingewikkeld en als ze niet meer werken dan krijg je ( in de regel) grote problemen. Niet elke internist of endocrinoloog heeft er genoeg verstand van omdat het ook een aandoening die weinig voorkomt. Bij mijn internist met een carrière van circa 30 jaar was ik de 3e persoon bij wie hij dit had gezien. Hij moest zich ook in de materie verdiepen voor een juiste behandeling.

Het zijn nu gekke tijden en alle afspraken met je behandelaar gaan nu even telefonisch. Als straks alles weer wat meer is genormaliseerd en je met je ( nieuwe) endocrinoloog om de tafel kan zitten, jullie met elkaar alles eens goed in kaart moeten brengen om te kijken wat voor jou de beste behandeling is. Zo over de telefoon is het allemaal vaak zo vaag en onpersoonlijk. Schrijf van te voren je vragen op en neem desnoods iemand als steun met je mee de spreekkamer in. Dat deed ik in het begin ook en ik ben normaal gesproken assertief genoeg maar als het op bepaalde dingen aankomt kan ik moeilijk voor mezelf opkomen en dan is eventueel een echtgenoot/e vriendin of vertrouwenspersoon fijn om erbij te hebben.

Hoe kom jij aan de polyneuropathie weet je dat? Ik kan het niet relateren aan onvoldoende schildklierfunctie of bijschildklierstoornis maar goed ik ben niet alles wetend ;-)
Dat is een lastig te behandelen aandoening en vermoedelijk heb je daar medicatie voor gehad van de neuroloog?. Echter uit jou verhaal begrijp ik dat je nog veel zenuwpijnklachten hebt waar je enorm veel last van hebt.
Voor dat laatste zou je eigenlijk terug moeten naar de neuroloog en met hem/haar overleggen of er geen ‘effectievere’ behandeling is. Waar zitten de pijnen in je benen , voeten? Dan zou je eventueel kunnen vragen of je niet naar een pijn-poli kan waar ze eens uitgebreid kunnen kijken of ze wat voor je kunnen betekenen. Daar liggen soms nog mogelijkheden.

Weet je Martine je hebt te dealen met dit alles waarvan ook vele dingen chronisch zijn en niet meer te genezen . Dat vergt heel veel aanpassing niet alleen lichamelijk maar ook mentaal. Je kan veel dingen niet meer en heb je massagepraktijk moeten stoppen. Ik zou daar ook moedeloos van worden steeds minder kunnen en je ellendig voelen.
Je moet ook dan net de juiste artsen treffen die er doortastend zijn en samen met jou de zaken 1 voor 1 aanpakken en je ook uitleggen waarom ze een behandeling zus of zo voorschrijven. Ook welke toekomstverwachting er is of het overgaat of niet. Ik hoop dat je nu de juiste endocrinoloog hebt die samen met jou de zaken aan gaat pakken.

Je hebt w’s de hele calcium discussie hier gelezen maar die wordt inderdaad niet meer vergoed door de zorgverzekering. Ik heb daar veel discussie over gehad met huisarts, internist, apotheker en de Ohra maar kreeg overal 0 op rekest.
Ik koop daarom mijn calcium tegenwoordig bij het Kruidvat wat ongeveer 3.50 euro per 90 stuks kost i.p.v. dure Calci Chew van rond de 30 euro per potje van 60 stuks. Niet iedereen wil of durft het te doen maar tot nu toe is mijn calcium waarde uitstekend met het Kruidvat middel . Je praat hier natuurlijk wel over een levenslange inname. Ik heb het van te voren ook met de internist overlegd en hij zei: 'meid gewoon doen' ;-)

Er is niet echt heel veel informatie te vinden over de schade die je oploopt als je jaren lang calcium tekort hebt. ( gehad). Ik kan je alleen melden hoe dat bij mij is gegaan.
Mijn bovengebit heb ik moeten laten trekken omdat al mijn tanden los gingen zitten. ( de tandarts wist ook niet waarom maar ik vermoed zelf door het jarenlange calcium tekort) Daarvoor had ik nooit gebitsproblemen.
Mijn spieren en gewrichten zijn wel verbeterd minder stijf en stram geworden sinds de aandoening is ontdekt en ik behandeld werd. Om dit zo te houden ga normaal gesproken ik 3 x per week een uurtje zwemmen. Dat is rustig bewegen en daar heb je zeker wel profijt van. Door het gebruik van calcium en alfacalcidol zijn nagenoeg alle verschijnselen van calcium tekort opgelost. Als ik meer calcium nodig heb voel ik dat en neem ik er eentje extra.

Ik werk nog wel want ik moet in mijn eigen onderhoud voorzien. Het is nog goed te doen maar ik moet qua energie wel de grenzen bewaken .
Al mijn aandoeningen ( schildklier, bijschildklier , ziekte van Crohn en COPD ) heb ik aardig onder controle allemaal) mede door een internist en MDL arts met voldoende inzicht, kennis en aandacht voor de ziekte en ook voor de achterliggende mens. Dat voordeel heb ik. Dat neemt niet weg dat ik wel de afgelopen jaren veel aan kracht en energie heb in moeten leveren.

Helaas kan ik niet veel meer voor je betekenen dan bovenstaand maar ik voel wel met je mee want ik weet hoe hopeloos en radeloos en onbegrepen je jezelf kunt voelen onder bepaalde omstandigheden.
Ik heb er aardig mijn weg in gevonden in de loop der jaren maar ook wel de nodige frustraties gekend en soms ook nog wel.

Probeer voor jezelf wat informatie te vergaren hoe een en ander in elkaar steekt. https://www.hypoparaanswers.eu/ is een website wel in het Engels maar met begrijpelijke informatie. Tot op heden heb ik nog geen Nederlandse supportgroep kunnen ontdekken maar Laura die deze site beheert heeft ook al veel nuttige informatie hier neergezet.
Ook de Engelse patiëntengroep https://parathyroiduk.org/ heeft veel informatie.\

Tot zover even van mijn kant,

Groetjes

Marguerite

Martine
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 sep 2018, 11:33

Re: ‘Vergeten’ te behandelen hypoparathyreodie

Bericht door Martine »

Bedankt Marguerite voor je uitgebreide antwoord!

Het is zo fijn om een reactie te lezen van een ervaringsdeskundige! Even wat begrip en erkenning na deze lange slopende periode.
Gelukkig dat het uiteindelijk bij jouw ontdekt is door een oplettende laborant! Het is zo jammer dat dit soort informatie door artsen gemist wordt....

Ik heb inderdaad begrepen uit de informatie die ik kan vinden dat de medicatie voor de rest van je leven genomen moet worden. De afgelopen week heb ik heel veel gelezen op internet, bedankt voor de websites die je door hebt gegeven!

Ik denk zelf dat de zenuwpijn en vele andere klachten komt door het langdurig calcium tekort. Ik heb gelezen dat dit je zenuwen aan kan tasten. Ik heb de hoop dat door de medicatie er nog herstel plaats vind. Ik weet van de dvn facebookgroep dat zenuwen kunnen herstellen als de oorzaak wordt weggenomen. Misschien heb ik bij hypopara ook wel dvn/polyneuropathie. De tijd zal het leren....

De zenuwpijnen zitten voornamelijk in mijn voeten (2 verlamde tenen) en kuiten. Beginnende zenuwpijn in de handen. Ook vaak kramp handen. Aangezichtspijn/tintelingen in rechterhelft gezicht. En aanvallen van clusterhoofdpijn achter r.oog. Vaak hoofdpijn.
Vreselijke kramp tussen schouderbladen, maar deze is weg sinds calcium inname.

Ik merk wel sinds ik calcium neem dat ik in de brand sta. Het voelt alsof ik door al mijn aders heen voel branden. Vooral snachts.

Ik weet dat ik het een en ander moet accepteren maar moet alles nog even verwerken. Zo wordt er gezegd dat je een spierziekte hebt, DVN (dunnevezelneuropathie), en als je denkt dit een plaatsje te hebben gegeven komt er hele andere info naar voren.
Ik hoop echt dat de dvn een verkeerde diagnose is en het beperkt blijft tot hypopara.

Als alles op orde is met Mn calcium ga ik zeker de kruitvat calcium proberen. Dit scheelt te veel!

Blij om te horen dat je redelijk goed je weg hebt gevonden in je leven. Ook dat je (licht)sporten en werk nog kan combineren. Mijn man en ik hebben 4 kinderen en een eigen zaak dus ik zal Mn energie nog nodig hebben de komende jaren ;)

De endocrinoloog was aan de telefoon erg aardig en hij ging erg zijn best doen om me te helpen, gaf die aan. Dat was op zich al een hele opluchting.

Super bedankt voor je info en het delen van je verhaal!
Ik ben er erg mee geholpen.

Martine
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 sep 2018, 11:33

Re: ‘Vergeten’ te behandelen hypoparathyreodie

Bericht door Martine »

laura schreef:
25 apr 2020, 14:13
hallo Martine,

Wat een lijdensweg is dat (geweest).

Je zou eens op dit forum kunnen reageren op JoyceW en Marguerite.
Bij heb ging het bepaald ook niet vanzelf.
Dank je wel voor je reactie! Ik zal eens kijken of ik jocew kan vinden, marguerite heeft hier onder al gereageerd. Bedankt voor de info!

marjoleta
Berichten: 192
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: ‘Vergeten’ te behandelen hypoparathyreodie

Bericht door marjoleta »

Goedemorgen,

Ook ik heb zeer veel problemen ondervonden met verwijdering Schildklier en 2 bijschildklieren.

Ik kon helaas niet tegen de Calcium die werd voorgeschreven door de Endo. (zoetstof en darmproblemen) ik ben met goedkeuring van de Endo. Bonusan Oesterkalk met Magnesium + en Vit.D en K 2, ik ging met stappen vooruit!
Helaas zijn deze ook niet goedkoop.. en worden dus niet vergoed.

Ik gebruik per dag 500mg, door de Magnesium en Vit. D wordt de Calcium optimaal opgenomen.
soms voel ik aan tintelingen in de benen dat ik even wat meer moet nemen en dan neem ik een halve Calcium tablet die de Endo .heeft voorgeschreven.

Mvg.
Marjoleta

Martine
Berichten: 8
Lid geworden op: 20 sep 2018, 11:33

Re: ‘Vergeten’ te behandelen hypoparathyreodie

Bericht door Martine »

Hoi Marjoleta,

bedankt voor je reactie!
het is een lastige materie heb ik al wel gezien.
Blij dat je wat gevonden hebt wat je wel kan verdragen zeg....
Ik hoop dat ik snel minder klachten heb en dat ik dan het verschil ga 'voelen' tussen goed zitten en te weinig calcium.
Zal nog wel een tijdje duren na 6 jaar tekorten.

Ik ga het ook maar proberen om de calcium van het kruidvat te nemen. scheelt te veel ten opzichte van de Sandoz.

Sterkte!

groetjes
martine

marjoleta
Berichten: 192
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: ‘Vergeten’ te behandelen hypoparathyreodie

Bericht door marjoleta »

Goedemorgen Martine,

Ik ben enorm geholpen hier door Bella, misschien leest zij nog het forum.

Zij heeft heeft heel veel ervaring betreffende Hypoparathyreoïdie.

Heel veel sterkte.

Mvg.
Marjoleta

Plaats reactie