Steeds zieker worden met Quervain

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Goede morgen,

Ben nu een maand geleden heel rustig begonnen met medicatie. Ik slik nu 12,5 thyrax.
Het gaat bij mij wat heen en weer. Zo heb ik een paar vrij goede dagen en heb nu een paar dagen een dip(je), merk dat ik wat down ben. Daarbij ook echt vreselijk moe. Ik val in de middag zittend in slaap.
Slapen is weer een stuk minder.
Aan de ene kant heb ik het gevoel wat meer energie te hebben en aan de andere kant zo ontzettend moe.

Ik probeer me er maar aan over te geven, het is gelukkig weer mooi weer.
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Mijn laatste waarden waren 11.2 en 5.

Ik ga niet naar de huisarts om daar te laten prikken. Heeft mi geen nut omdat die waarden echt heel anders zijn dan in het zh.
Mijn huisarts doet ook alleen maar telefonische afspraken en met spoed mag je langs komen.

Ik ga het bloedprikken iets opschuiven, heb 1/2 mei een telefonische afspraak met de endo, voor die tijd hoop ik dat ze iets soepeler zijn met bloedprikken. Ze zulken toch de gewone zorg ook weer rustig moeten gaan oppakken.
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Goede morgen,
Ik heb weer bloeduitslagen binnen.
Tsh is 6.6 en t4 13.5

Voordat ik begon waren deze 5 en 11.2

T 4 is nu aardig bij mijn setpoint naar de tsh blijft achter. Meestal was het bij mij andersom.

Beetje vreemd.
Ik voel me wel beter. Overdag gaat het vrij goed om in de avond weer vreselijk in te kunnen kakken.
Van de week heb ik telefonisch overleg met mijn nieuwe ende.
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Ik slik nu 12,5. Hoop dat de tsh de t4 gaat volgen.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Kiek »

12.5 µg is echt niks, Bloem.
Daar heeft je schildklierhuishouding heus niets aan.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Floortje
Berichten: 76
Lid geworden op: 27 mei 2016, 21:46

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Floortje »

Jawel Kiek! Na een postvirale thyreoiditis/de Quervain met een sk die nog aardig wat doet, maar toch net onvoldoende (dus wel hypothyreood of subklinische hypothyreoïdie mét duidelijke hypoklachten) is het verstandig om van onder af op te titreren op geleide van de klachten (en lab).
Dus: start low, go slow (á 6-8 weken ophogen in kleine stapjes).
Ofwel; is toch echt anders dan bij een echte Hashimoto.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Kiek »

Floortje schijft:
Jawel Kiek! Na een postvirale thyreoiditis/de Quervain met een sk die nog aardig wat doet, maar toch net onvoldoende (dus wel hypothyreood of subklinische hypothyreoïdie mét duidelijke hypoklachten) is het verstandig om van onder af op te titreren op geleide van de klachten (en lab).
Dus: start low, go slow (á 6-8 weken ophogen in kleine stapjes).
Ofwel; is toch echt anders dan bij een echte Hashimoto.


Hallo Floortje,

Dit is een belangrijk onderwerp.

Het is niet de vraag hoeveel een schildklier nog presteert.
Het is niet een beetje hypo, dat je een beetje bij moet vullen.

Bij ieder aanvullinkje presteert de nog iets werkende schildklier navenant minder.
De externe levothyroxine zorgt even voor daling van de TSH, dus even minder stimulatie van de gemankeerde schildklier.
Zo'n schildklier zal na inname van een L-T4 gemiddeld hetzelfde minder presteren.

Het resultaat is dus een ietsje dalende TSH,en een ietsje minder producerende schildklierproductie.
Totdat.... deze wiebelende schildklierproductie overgenomen is door een volledige dosis levothyroxine. Behorend bij die persoon.

Titreren op klachten is een middeleeuwse praktijk.
Dan weet je niet wat je aan het doen bent.
Als de behandeling gaat zoals jij voorstelt, dan laat je de behandelde nodeloos lang in een hypogebied hangen.
Dat is natuurlijk niet je bedoeling.

In de NRC stond vorige zaterdag: "We kunnen alleen beginnen te meten wanneer we weten wat we willen meten". Dat zei Hendrik Casimir [1909-2000] altijd.
Misschien is dit ook een goeie voor onze behandelaars.
Want anders kun het lab net zo goed weglaten.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Goede morgen Kiek,

Aan de ene kant helemaal eens met je uitleg. Aan de andere kant heeft mijn verhaal toch wel duidelijk Laten zien dat de schildklier andere fratsen uithaalt bij quervain dan bij Hashimoto.
Het hoog doseren om de schildklier over te nemen was bij mij nu niet echt een succes verhaal.

Ik heb ondertussen wel geleerd om naar mijn gevoel te Luisteren en dat betekend voor mij echt laag beginnen. De tijd zal leren hoe en de wat. Maar in 1 x een hogere dosering kan mijn lichaam niet aan.

Naar mijn weten is er ook veel te weinig bekend over de behandeling van restschade van Quervain. De artsen hebben in mijn situatie al vaker raar opgekeken van hoe mijn lichaam gereageerd heeft de laatste jaren.
Ik kom van een TSH van 122 en na maanden niks slikken zat deze rond de 5/6.

Ik heb al een aantal enod’s gehad en pas sinds kort de diagnose quervain, na Jaren het zelf al geroepen te hebben. De schildklier is blijkbaar voor vele artsen zelf ook nog een groot raadsel!
Het is geen wetenschappelijk onderbouwing maar ik heb besloten om mijn gevoel te volgen,
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Kiek »

Hallo Bloem,

Ja, je verwacht van een schildklierspecialist dat ie weet welke dosis voor jou passend is.
Niet een te hóge dosis, maar de juiste dosis.
Dat is de gemiddelde dosis T4, nauw gedoseerd, die jouw lichaam in gezonde schildkliertoestand ook zou aanmaken.

Natuurlijk heb je groot gelijk dat je zelf het heft in handen neemt, en probeert alles te weten te komen wat voor jou het beste werkt.

Mijn bijdrage is te wijzen op de achterliggende huishouding van de schildklier.
Die geldt voor 99% van de simpele hypo's. Ik heb ook zo'n simpele gemankeerde schildklierwerking.
Niet het gelijk is leidend.
Wel is het belangrijk om uit te vinden hoe het zit en waarom dat zo is.

Je gevoel is een belangrijke wijzer.
Als je gevoel bevestigd wordt met waarden is dat het beste. Want houvast.
Heb je de gelegenheid of de vrijheid om naar het lab te gaan in een hyperperiode om een te lage TSH te vangen? Dat geeft extra munitie voor een De Quervain?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Kiek »

Hallo Florence,

De belangrijkste drempel is de cultuur.
De druide met z'n toverdrank bij de dokters, en de smid met z'n kijkglazen bij de biotechnici.

Dokters zijn gehouden aan de richtlijn.
Daarnaast hebben behandelaars niet de interesse noch de tijd om dit te verbeteren.
Het is begrijpelijk dat je vanuit die achtergrond en die cultuur je niet waagt aan nieuwe en onbekende hocus pocus bij de smidse.

En ondanks het feit dat al deze kennis van de smid in de wetenschappelijke literatuur gepubliceerd is, accepteert men het niet.
Waarom lezen ze deze literatuur dan niet? Omdat het te wiskundig is. Omdat het een andere benadering is. In die kringen is men niet bekend een proces te beschrijven met wiskundige technieken.

Je krijgt dan de volgende situatie.
In andere disciplines wordt er les gegeven in de biofysica.
Dit gaat niet over behandelingen van mensen, maar wel over het werkingsmechanisme in je lijf.
Daar worden colleges gegeven over het wiskundig modelleren van dit soort werkingsmechanismen.
Dat is een ander vak dan dokter zijn.
Jammer genoeg hebben dokters geen kennis van dit onderzoeksgebied.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie