Steeds zieker worden met Quervain

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Hi Kiek,

Ik heb wel het “geluk” dat ik mijn Quervain kon aanduiden door waarden. Ik heb in die tijd ( alweer 3 jr geleden) er al op gestaan dat ik zelf aangaf wanneer ze bloed moesten prikken. Gelukkig werkte mijn huisarts mee.
Ik heb maanden met giga hoofdpijn, kaakklachten en aangezichtspijnen rond gelopen. Zat volgens de artsen allemaal tussen mijn oren.
Ik ben er vreselijk ziek van geweest....maanden lang. Vreselijke pijnen gehad maar niemand die het serieus nam. Volgens de huisarts kon het niet aan mijn schildklier liggen.
De ellende is begonnen na een dubbele oorontsteking.

Dan ga jezelf op onderzoek uit en ik kwam zelf achter quervain en heb de tijden aangegeven dat ik geprikt wilde worden. Eerst hyper<0,09 om een paar weken later giga hypo te zijn.tsh van 122. Huisarts schrok zich dood dat ze me zag. Ik zag er vreselijk opgeblazen uit en alles ging giga traag.
Huisarts stuurde me meteen door naar het zh waar de arts niet geloofde in Quervain en ik heel snel moest opbouwen met levo, ik zat binnen 3 weken op 125 maar wat een hel.
Ik ben toen bij die arts weggegaan omdat ze nog verder wilde ophogen anders wilde ze me niet meer behandelen en moest ik maar naar de psychiater.

Ben toen zelf gaan afbouwen en ben toen ook even gestopt en naar een andere arts gegaan. Die had volgs mij ook nog niet van quervain gehoord ondanks mijn toch duidelijke Klinisch beeld.
Je hebt dan nog vertrouwen in artsen dat zij het beter weten en gaat mee in hun beleid. En toen kwam het tirosint verhaal.
Ik zat bij mijn Set point maar werd steeds zieker. Ben zelf maar wel in overleg met weer een nieuwe endo( vu zh wisselt nogal veel) gaan afbouwen.
Voelde zo niet goed, aslof mijn schildklier het zelf weer veel beter ging doen.
Ben gaan afbouwen en zelfs ong 9 maanden gestopt.

Dan nu toch weer begonnen, heb het gevoel het wel nodig te hebben. Veel te moe, keutels poepen, vocht vasthouden, zeer droge huis en nagels.

Dit is weer even mijn verhaal in vogelvlucht( 7 jaar ellende). Heb nu sinds van de week weer een nieuwe endo...die heeft zich goed ingelezen, gaat met me mee denken maar ik ga niemand anders meer mijn beleid laten maken. Ik ben het vertrouwen in artsen wel een beetje kwijt met hun mooie uitleg over het functioneren van de schildklier. Ik heb nu wel eindelijk de diagnose Quervain. Een ander zou denken wat maakt het uit maar dat maakt zeker wat uit.
Ik hoop ik niet nog een keer een ontsteking ( ik weet bijna zeker dat ik voor deze al eerder 1 gehad heb die onderkent is)krijg en dat Ik nu langzaam opbouwend een goede ballans ga vinden. En nog wat verder opknap.

Ik heb van de week voor het eerst in 7 jaar weer eens een soll gesprek gehad. Ik kan mijn oude beroep niet meer doen, ben verpleegkundige en heb zelf een wijkteam opgezet. Heb nu gesoll als verkoop medewerkster en zou allang blij zijn als ik dat aan zou kunnen voor 20 uur in de week.

Ben vaak wel blij met de reacties op het forum. Haal daar wel mijn info uit en het is voor mij ook een verslag van mijn geschiedenis.

Haha maar voor wie niet mijn hele verhaal gaat terug lezen ( zou ik ook niet doen) dan ben ik dit even in het heeeeel kort.
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Na 6 weken weer bloed laten prikken.
Tsh 3,7 en t4 13.6
Vorige keer 6.6 en 13,5

Deze waarden zijn meer in ballans dan de vorige. Voel me ook wel aardig op het ogenblik. Moet mezelf goed in acht nemen en mijn oijf heeft het nog wel zwaar maar Ik kan meer aan dan een tijdje terug.
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Hi, ik heb de laatste 6 weken op 3/4 tablet gezeten. Ik ga nu naar de 25.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Kiek »

Hallo Bloem,

Het lijkt me een ramp om met een onbetrouwbare De Quervain-schildklier opgezadeld te zitten.
Alsof ie ieder moment z'n eigen gang kan gaan, om er vervolgens weer mee op te houden.
Dan is het wel heel erg prettig eindelijk een endo te hebben, die serieus met je schildklierervaring aan het werk gaat.

Je set point-gebied staat onveranderd op 14.2 pmol/l met een TSH van 0.88 mU/l.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Bloem17Juni2020.jpg
Bloem17Juni2020.jpg (40.93 KiB) 3313 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Thanks Kiek,

Ik denk dat ik nu “ alleen” maar de testschade heb van de Quervain. Dit is wat mijn schildklier nu doet en hoop dat met medicatie te kunnen aanvullen. Mijn gevoel zegt dat het anders werkt dan bij Hashimoto.
Jammere is dat de endo’s het ook niet weten en dus uitproberen is.

Blijf wel mooi op/ in de curve. Dat geeft me toch wat hoop. Ik ga langzaam door met rustig benaderen.

Ik ga volgende week na 7 jaar niet kunnen weer proberen te werken. Wel een hele andere richting op. Van verpleegkundige naar verkooopmedwerkster.
Rustig aan opbouwen en kijken wat ik aan kan.
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Goede morgen,

Ik zit nu 3 weken op de 25 thyrax. Voelde me de eerste week energieker worden, wilde weer van alles, beetje onrust.
Ben 2 weken geleden na 7 jaar weer wat aan werk gaan doen. Moet zeggen dat het zwaar was/ is en ben denk ik wel even een grens overgegaan.

Nu ben ik vreselijk beroerd, misselijk , weer sinds lange tijd wat spanning in mijn buik, meer hoofdpijn, nog slechter slapen. Heb het gevoel wat hyper te zijn. Zijn klachten die ik lang niet gehad heb.

Ik lees net het draadje van ( ben haar naam even kwijt maar gaat over quervain). Daarin lees ik en het is al eerder bij mij ook aangegeven dat 25 ip niks doet en dat dat gebruikt wordt om te finetunen.
Zou het zo kunnen zijn dat je bij restschade bij quervain alleen wat moet finetunen ?
Met mijn laatste waarde (3 weken terug) zat mijn t4 zo goed als op mijn setpoint waarde. Zou het dan nu met de laatste verhoging kunnen zijn dat ik toch wat ben gaan hyperen?

Bah...voel me weer even zo beroerd. En dat is echt lang geleden.
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden

Bericht door Bloem17 »

Thanks,
Ik ga voor het gevoel maandag even laten prikken. Dat geeft dan geen goed beeld omdat ik dan pas 4 welen slik.
Ik ga nu ook op mijn gevoel af en ga een stapje terug.
En dan maar weer rustig aankijken.
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden met Quervain

Bericht door Bloem17 »

Goede middag,

We zijn weer een stuk verder. Het gaat wel aardig met me. Ik heb me sinds die tijd meer Laten prikken maar naar mijn klachten proberen te kijken.
Ben nog wel steeds regelmatig erg moe, ben in de avond echt gesloopt maar het is te doen op deze manier.
Laatst een week op vakantie geweest en was de eerste vakantie sinds jaren dat ik weer eens echt heb kunnen genieten en niet slechter thuis kwam dan dat ik er naar toe ging.

Ik werk nu ong 20uur in de week in een winkel. Moet zeggen dat ik het heel leuk maar ook heel zwaar vind. Ik ga terug naar 15uur zodat ik voor thuis hopelijk wat meer energie over ga houden.

Ik slik nu zo goed als niks. Moet zeggen dat ik het zo nu en dan ook wel eens vergeet...of bijna vergeet.
Heb laatst geprobeerd iets op te hogen maar dat beviel niet. Ben nu terug naar 2 x 3/4 tabletje en de rest 1/2.Het is eigenlijk te verwaarlozen en denk dat ik in de toekomst ook nog wel ga stoppen maar nu nog even niet.
Linrose
Berichten: 185
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Steeds zieker worden met Quervain

Bericht door Linrose »

Hoi
Wat houd je tegen te stoppen nu? Ik had ook Quirvain eind 2017 en ben nu ruim een halfjaar gestopt met levo.
Het heeft wel even geduurd maar voel me beter dan ooit. Het leek of mijn lijf even gereset moest worden. Was je al een keer gestopt? En hoe lang geleden ben je gestart met levo?
Gr Lin
Bloem17
Berichten: 297
Lid geworden op: 22 sep 2016, 12:24

Re: Steeds zieker worden met Quervain

Bericht door Bloem17 »

Ho, ik ben eerder 9 maanden gestopt. Werd toen langzaam weer wat hypo. Was toen weer zo extreem moe en hoeld vocht vast. Had toen het gevoel weer iets nodig te hebben.

Ik zal vast wel weer een stoppen maar ga op mijn gevoel af. Ik had toenhet idee dat het wel wat deed. De tijd zal het leren.
Plaats reactie