Kaar hypo na Graves

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kaar1989
Berichten: 34
Lid geworden op: 14 mei 2019, 20:06

Advies gevraagd door Kaar

Bericht door Kaar1989 »

Hallo ,

Ik hoop dat iemand mij wat opheldering kan geven. Nadat ik behandeld ben voor Graves met radioactief jodium een jaar geleden is mijn schildklier vertraagd wat ook de bedoeling was. Ik voelde mij snel aan beter maar inmiddels lijk ik van het ene extreme in het ander te zijn gevallen. Mijn tsh is nu 3 en vrij t4 15 ik mag van de arts starten met Levothyroxine laag gedoseerd 25 mg 2 per week. Nu moet ik zeggen dat ik onwijs trilde toen ik hyper was en dit heb ik nu weer is dit een klacht die mensen bij hypo ook kunnen ervaren? Heel veel klachten waaronder aanwezige hartslag keren ook terug. Toch ben ik helemaal niet hyper maar doodop. Zijn er mensen die hartkloppingen en lichamelijk trillen ook ervaren bij hypo? Het maakt mij zo onzeker want durf hierdoor haast niet aan de Levothyroxine ondanks dat ik weet dat er iets moet gebeuren gezien ik mij helemaal niet meer zo goed voel als toen mij tsh net iets opgekrabbeld was. Hoor het graag.

Liefs Karin
Kaar1989
Berichten: 34
Lid geworden op: 14 mei 2019, 20:06

Re: Advies gevraagd

Bericht door Kaar1989 »

Dank voor je reactie ,

Mijn bloeduitslag is niet richting hyper. Voor behandeling had ik een tsh van 0.1 nu inmiddels 3. Heb in een jaar tijd geen medicatie meer genomen na behandeling om te zien hoe ik zou uitkomen na het radioactief jodium. Mijn arts kijkt na hoe ik me voel en dat is nergens meer zin in aangekomen 10 kilo in een jaar , vermoeid , pijnlijke gewrichten . Voor mij voelen er raakvlakken met toen ik hyper was maar ergens ook weer helemaal niet. Ik weet dat een tsh van 3 volgens richtlijnen binnen de marges zit. Vandaar ook mijn twijfel of ik wel moet beginnen met de thyrax. Anderzijds voel me geen mens meer. Vind het lastig inschatten omdat ik nooit hypo ben geweest of dit is wat gaande is nu jaar later . Ik kan het starten en proberen maar ook ergens de angst dat het niet goed gaat zodoende dat ik vroeg of er mensen zijn die deze klachten ook ervaren bij beide situaties .
elizabeth27
Berichten: 470
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Advies gevraagd door Kaar

Bericht door elizabeth27 »

Instellen kost tijd wat ik alleen niet snap is dat je ha je op zo n lage dosis laat beginnen die nauwelijks wat voor je doet. ( maar misschien zijn er omstandigheden waardoor je rustig moet beginnen? ) Mocht dat niet zo zijn, duurt het veel langer voordat je weer in balans bent.

Klachten van hyper en hypo lopen vaak wat door elkaar is mijn ervaring. Maar je gaat je niet beter voelen door niets te doen......als je toch nog twijfelt, zou je over 8 weken nog een keer kunnen prikken om te kijken of je tsh verder is gestegen. Dan besluiten of je wel of niet gaat slikken.

Sterkte!
Kaar1989
Berichten: 34
Lid geworden op: 14 mei 2019, 20:06

Re: Advies gevraagd door Kaar

Bericht door Kaar1989 »

Vwb de dosering had mijn huisarts die thyrax duotab voorgeschreven zodat ik die kon breken en dan 12,5 mcg om de dag kon nemen om inderdaad rustig in te stappen. Maar wat ik van jullie begrijp is dit te laag dus? Ik heb mijn controle via de huisarts gezet maar denk dat ik toch maar eens contact opneem met de endocrinoloog dan misschien beter . Ik loop met deze klachtenlijst sinds april maar ergens zo bang ivm dat nadat ik jaren hyper ben geweest daar nooit meer terug heen wilde zodoende . Fijn om te weten dat die klachten voor kunnen komen met starten dan ben ik daar alvast op voorbereid . Dank voor jullie reacties
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Advies gevraagd door Kaar

Bericht door Pomtips »

Kijk het even aan want op het moment dat je je dosering aan het ophogen bent (of zoals jij begonnen bent met levothyroxine), dan krijg je vaak tijdelijk ophoogklachten (doordat de hoeveelheid in je lichaam toeneemt). Deze voelen voor mij als regelrechte hyper klachten. Als het goed is voel je ondertussen wel andere (hypo) symptomen verminderen. Ze kunnen dus wat door elkaar heen lopen heb ik ervaren na veel dosiswijzigingen. Mijn advies: houd het voorlopig bij die 2x in de week levo voor een week of 6-8 en maak dan de balans op of er verbetering is, over het geheel genomen. Kun je die pillen ook breken en over de week verdelen? Voelt misschien minder heftig voor je lichaam. Mocht het toch veel te 'scherp' zijn voor je lichaam, dan kun je ook wat rustiger beginnen?

Ik denk dat je startdosering opzich niet slecht is (niet veel, niet extreem weinig met 50mcg/7=7,15 mcg per dag) gezien je schildklier zelf ook nog wat doet. Je tsh is niet heel hoog en die kan zo omslaan als teveel neemt.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kaar1989
Berichten: 34
Lid geworden op: 14 mei 2019, 20:06

Re: Advies gevraagd door Kaar

Bericht door Kaar1989 »

Dank voor jullie berichtjes . Ik heb nu 2x 25 mcg per week en dat zijn die thyrax duotabs die kan ik breken dus neem om de dag 12,5 mcg. Voor alsnog geen gekkigheid en lijk beetje uit mijn enorme vermoeidheid te komen. Eetlust klein beetje toegenomen ook , wel veel vocht vasthouden maar geen idee of dat verband houd met de start van de tabletten of dat ik dat sowieso zou gehad hebben. Ben nu iets meer dan een weekje bezig en gezien ik iets merk lijkt mij het inderdaad geen slecht idee om dit aan te houden en over 6-8 weken bloed te prikken zeker afgaande op wat jullie zeggen met ophoogklachten. Heb zelf nooit deze medicijnen zo genomen dus fijn het te weten. Ben benieuwd of ik zo in de juiste marges kom en anders inderdaad over tijdje rustig aan nog wat ophogen.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Advies gevraagd door Kaar

Bericht door Pomtips »

Goed te horen!

Nog even een reactie op het vocht. Hield je niet al een hele tijd vocht vast?
Het komt nl vaak voor bij mensen die hypo zijn. Ook een pafferig gezicht of gelige huid. Het heet 'myxoedeem' (Deze aandoening is een indicatie van een ophoping van bepaalde stoffen in de huid en wordt gekenmerkt door een verlaagd basaal metabolisme en een wasachtige of deegachtige zwelling van de huid waarin geen putjes kunnen worden gedrukt).
Kan overigens ook voorkomen bij hyper zijn / Graves, dus wellicht ook tijdelijk tijdens het ophogen van hormonen, als 'ophoogklacht'.
Dit zou dus ook moeten verbeteren als je dichterbij een juiste hormoonafstelling voor jouw lichaam komt.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kaar1989
Berichten: 34
Lid geworden op: 14 mei 2019, 20:06

Re: Advies gevraagd door Kaar

Bericht door Kaar1989 »

Ik probeer na te gaan of dat al zo was volgens mij niet en mijn partner meent ook van niet. Uiteraard wel kilo’s aangekomen maar niet specifiek vocht dit merk ik na enige tijd wandelen dan kan ik mijn schoenen amper uit of nog aan dan zijn mijn kuiten en enkels heel dik wat ook pijn doet . Dat pafferige waar jij over hebt dat heb ik wel al enkele weken sowieso in de laatste 2 maanden is dat proces heel hard gegaan. Van een redelijk normaal figuur naar 5/6 kilo erbij. Ik houd het even in de gaten of het weg trekt.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Advies gevraagd door Kaar

Bericht door Teun »

Kaar1989 schreef: 02 aug 2020, 23:47 Dank voor jullie berichtjes . Ik heb nu 2x 25 mcg per week en dat zijn die thyrax duotabs die kan ik breken dus neem om de dag 12,5 mcg. Voor alsnog geen gekkigheid en lijk beetje uit mijn enorme vermoeidheid te komen. Eetlust klein beetje toegenomen ook , wel veel vocht vasthouden maar geen idee of dat verband houd met de start van de tabletten of dat ik dat sowieso zou gehad hebben. Ben nu iets meer dan een weekje bezig en gezien ik iets merk lijkt mij het inderdaad geen slecht idee om dit aan te houden en over 6-8 weken bloed te prikken zeker afgaande op wat jullie zeggen met ophoogklachten. Heb zelf nooit deze medicijnen zo genomen dus fijn het te weten. Ben benieuwd of ik zo in de juiste marges kom en anders inderdaad over tijdje rustig aan nog wat ophogen.
Ik weet niet welk effect je verwacht van om de dag 12,5 mcg, maar ik zou denken dat dit bedriegen van jezelf is. Denk niet dat dat bijdraagd aan je verbetering. Maar natuurlijk wel fijn dat je zelf het gevoel hebt na een week dat het al wat beter gaat en ik hoop voor je dat dat aan blijft houden, maar zoals al gezegd, lijkt me meer een placebo effect. Volgens mij is het veel slimmer om gewoon elke dag met 25 mcg te beginnen, denk dat je dan pas echt iets zult merken.
Kaar1989
Berichten: 34
Lid geworden op: 14 mei 2019, 20:06

Re: Advies gevraagd door Kaar

Bericht door Kaar1989 »

Ik heb zelf niet de keuze gemaakt van de tabletten sterker nog geen enkele ervaring hoe je moet instappen gezien ik graves patiënt was hiervoor. Van sommige hoor ik dat dit een goede insteek is , afgaande op jou bericht begrijp ik van niet. Ga je met 25 mcg niet te hard dan ? Ik moet namelijk maar een beetje zakken en niet heel veel.
Plaats reactie