Setpoint Meranou

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Dank je Kiek voor je uitgebreide antwoord.

Ik blijf het vreemd vinden dat ik de diagnose Hashimoto heb gekregen op basis van een echo en antistoffen en dan toch een normaal werkende schildklier zou hebben. Met anti TSH receptor antistoffen die verhoogd zijn en TPO antistoffen die zeer verhoogd zijn.
En dat ik sinds het stoppen allerlei klachten weer terug heb die ik ook had ten tijde van de diagnose.
Ik kan dat niet zo goed rijmen met elkaar. Daar zal ik anders naar moeten leren kijken misschien. Mijn gevoel zegt dat het met elkaar te maken heeft.

Dan maar verder onderzoeken naar mogelijke andere oorzaak.

Bedankt voor je hulp!

Kiek
Berichten: 5047
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Kiek »

Weet je, een schildklier kan best een poosje van slag zijn, en dan het gezond werkritme weer oppakken.
Ook antistoffen kunnen daarbij opkomen en weer verdwijnen.

Zou het een idee zijn je huisarts voor te stellen om in eerste instantie om de paar maanden je TSH/FT4 te laten bepalen? Zonder levothyroxinegebruik?
Gewoon, omdat je schildklierzekerheid moet opbouwen.
En dan hopen dat je schildklier zich inderdaad herstelt.

Maar misschien lukt dat niet, en blijf je met een onbetrouwbare schildklier zitten.

Als je waarden geen normale mogelijkheid zouden weerspiegelen, noch normaal gedrag, dan zou je je arts kunnen voorstellen om bijvoorbeeld gedurende een jaar wel levothyroxine te gebruiken. Niet een beetje levothyroxine, maar een volledige dosis. Niet zoiets als 50 µg, maar bijvoorbeeld ca. 100 µg.
Je schildklierhuishouding krijgt dan een jaar opgelegde rust.
Wie weet helpt dat.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Ik heb zo iets al voorgesteld om toch thyrax te gebruiken en kijken of de klachten dan verdwijnen. Want ik vind het toch op z'n minst opvallend dat ik deze klachten had voor thyrax, met thyrax verdwijnen ze en weer zonder thyrax zijn ze plof.... allemaal weer terug. Met deze waarden heeft dat geen enkele zin om thyrax te slikken is haar mening.

Verder wil ik zeker regelmatige controle van de waardes, misschien dat ik dan inderdaad schildklier vertrouwen (mooi woord!) opbouw.

Haar idee is om een andere oorzaak te zoeken voor mijn klachten. Nu is dat 2 jaar geleden allemaal gebeurt, maar kan geen kwaad natuurlijk. Ik ben toen door de hele medische molen geweest van, reumatoloog, orthopeed, internist, neuroloog, psycholoog, maatschappelijk werk, fysio, ergo, revalidatie traject, allemaal vage diagnoses als SOLK gekregen, maar geen oplossing voor mijn klachten. Alleen na een jaar thyrax gebruik waren alle klachten weg!
Dus om nu weer die hele malle molen te doorlopen, vind ik zonde van de tijd, het geld en voor mezelf. Weer te horen krijgen dat het tussen mijn oren zit zal mij geen goed doen!
Dus ja, ik vind het heel lastig én ik snap dat het voor mijn arts ook lastig is. Mijn feiten (met thyrax geen klachten, voor en na thyrax wel weer) zijn voor haar geen feiten. Voor haar zijn alleen de waarden feiten.

Ze gaat me vanmiddag weer bellen, dus ik ben benieuwd. Door mijn klachten kan ik soms heel boos reageren, wat niet meewerkt. Zij gaf gisteren aan mij dus niet meer te willen en kunnen begeleiden, dus ik ben zeer benieuwd.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3445
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Setpoint Meranou

Bericht door laura »

Meranou schreef:
18 sep 2020, 14:51
Mijn feiten (met thyrax geen klachten, voor en na thyrax wel weer) zijn voor haar geen feiten. Voor haar zijn alleen de waarden feiten.
hoi Meranou,

Het hele experiment is toch begonnen omdat je met thyrax wél klachten had?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Ja Laura, dat klopt ik had een tijd lang wat hyper klachten, maar verder waren alle klachten weg. Ik dacht er goed aan te doen om in overleg met de arts een weekje te stoppen en zo het overschot weg te werken. En daarna weer verder te gaan op een lagere dosis. Ook om in die week dan setpoint enz te leren kennen bij de nieuwe referentie waarden. Niet wetende dat ik dan bij klachten en goed blijvende waarden niet meer zou mogen starten.

Hoe dat dan zou zijn gelopen is natuurlijk niet duidelijk. Misschien was het goed gegaan, misschien ook niet. Dat is koffiedik kijken...

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Mag ik je nog wat vragen Kiek?
Jij had berekend dat mijn schildklier nog een restwerking heeft van 14.8 pmol.
Nu wil het toeval ;) dat, na bijna 9 weken zonder levo, mijn waarde TSH 3.2 en ft4 =14.8 is.
Mijn setpoint is TSH van 1.5 en ft4 van +/_ 18.
Is het dan zo dat mijn tsh steeds een beetje blijft stijgen om toch te proberen op die 18 te komen?

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

TSH was geen 3.2, maar 3.6

Kiek
Berichten: 5047
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Kiek »

Hallo Meranou,

Met je laatste waarden bij je oudere waarden lijken de groene blokjes op een wat scheef hangende omgekeerde kerstboom.:)

Je passingsgraad is gezakt.
Zo lijkt het dat je waarden niet goed bij elkaar passen.
Ze liggen mijlenver van elkaar.
Misschien is de situatie gewijzigd.
Misschien medicatie, of is een andere wijziging te vinden voor dit resultaat.
Het lijkt me niet prettig met deze instabiele waarden te moeten marchanderen.
Gezwier van 19.3 naar 14.8 is bepaald niet lekker.

Je set point blijft wel ongeveer in hetzelfde gebiedje.

De berekening van je restwaarde is uitsluitend betrouwbaar met goed gemeten FT4-TSH-waarden.
Het is eenvoudig te zien aan de daling en tijd/snelheid van die daling van de FT4 zonder levothyroxine.
Slingeren van 19.3 naar 14.8 is abnormaal.
Dat doet geen normaal schildkliersysteem.
En ja, volgens mij tracht je TSH van 3.zoveel je schildklier te activeren.

Maakt het gebruik van levothyroxine niets uit in je dagelijkse leven?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
MeranouOkt2020.jpg
MeranouOkt2020.jpg (41.28 KiB) 297 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Meranou
Berichten: 85
Lid geworden op: 03 feb 2019, 16:53

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Meranou »

Tje, ja, inderdaad, een omgekeerde kerstboom. Wat een zootje, die waarden van mij.

Hoe kom ik er achter of het lab hier niet veel meetfouten maakt?
Ik prik elke keer rond 7.30 uur, de laatste keren zelfs klokslag. Maar deze laatste keer zag ik, voordat de waarden bekend waren, in het digitale dossier, dat ze alleen tsh zouden meten. Dus snel lab gebeld om te zeggen dat ft4 óók op het formulier stond en voor mij Heel belangrijk is. Dat hebben ze toen aangepast en óók ft4 gemeten.

Hoe het gaat in het dagelijks leven..... . Nou ongeveer net zoals de waarden laten zien. De eerst 5 weken waren een hel. Paar dagen hyper, paar dagen hypo, soms zelfs met het idee dat het niet erg goed met me zou aflopen. Daarna werd het wat rustiger, minder heftig schommelend gevoel. Vorige week voelde ik me ineens heel erg goed. Ik kon weer 45 min of langer wandelen, dat was lang geleden. Maar helaas duurde dat niet zo lang en kwam de spierpijn weer terug. Daar heb ik 13 jaar mee gelopen en mét thyrax ging dat langzaamaan weg. Ook voordat ik stopte met thyrax en ik steeds hyperde, bleef de spierpijn weg. Tot dit weekend. Stramme, stijve, pijnlijke spieren. Vooral in heupen en voeten. Menstruatie heftiger dan ooit met veel pijn (Ik ben 51, dus kan ook overgangs dingetje zijn) . En ik heb het heel koud.

Dus mijn conclusie is dat het met levo beter gaat, dat het beter is voor mijn spieren, voor mijn humeur en voor mijn temperatuursregeling. Én dat het stabieler is voor mijn lichaam.

Vrijdag mag ik naar de endocrinoloog, een nieuwe jonge vrouw waar ik mijn hoop op heb gevestigd. Ik hoop dat haar de abnormale schommelingen ook opvallen en dat zij er helemaal in wil duiken.

Ik gebruik geen enkele medicatie of supplementen, alleen vit d. Vorige week heb ik wat meer bewogen, elke dag een stuk gewandeld, misschien dat dat wat met mijn waarden heeft gedaan?

Kiek
Berichten: 5047
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Meranou

Bericht door Kiek »

Prettig dat je zicht hebt op een nieuw beeld van de specialist, Meranou.
Als je je altijd in hetzelfde lab hebt laten prikken, dan is 19.3 naar 14.8 en/of andersom uitzonderlijk.
Gemiddeld schommelt men 1 tot 2 pmol/l gedurende 24 uur.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie