Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Lilsie
Berichten: 17
Lid geworden op: 26 aug 2020, 13:02

Re: Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Bericht door Lilsie »

Dankjewel. Ik hoop het ook. Ik ben gewoon nog een groentje op dit vlak. Dus alle ervaring is meegenomen. Heb geen gezeur gezien hoor.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Bericht door Kiek »

De halfwaardetijd van gewoon TSH is ca. 1 uur.
En van Thyrogen gemidd. ca. 25 uur +/- 10 uur.

Misschien hebben ze verschillende soorten Thyrogen waarin verschillende spulletjes waardoor de halfwaardetijd verlengd is bij sommige groepen mensen? Pure fantasie.
Ik lees dat mensen met een nierkwaal langer een verhoogde TSH na Thyrogen houden.
Misschien staat daarom in de bijsluiter dat:
Routine measurement of serum TSH levels is not recommended after Thyrogen use.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lilsie
Berichten: 17
Lid geworden op: 26 aug 2020, 13:02

Re: Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Bericht door Lilsie »

Jee, helemaal blij! Mijn TSH waarde daalde niet met de verhoging van 100, naar 125, naar 150 mcg Levo. Maar nu, nadat ik 6 weken 175 mcg heb geslikt wel ineens. Ik dacht al dat mijn lichaam niet spoorde.

14-mei-20 TSH 9,29 T4 18,1 (100 mcg)
19-jun.-20 TSH 11,55 T4 18,5 (125 mcg)
27-aug.-20 TSH 11,17 T4 20,7 (150 mcg)
07-okt-20 TSH 1,03 T4 24,6 (175 mcg) :D

Nu is de T4 boven de referentiewaarde van het LUMC (max 22). Geen idee wat de endocrinoloog daarvan gaat vinden. Volgende week heb ik een afspraak. Maar met deze overduidelijke goede reactie van mijn lijf heb ik er wel weer meer vertrouwen in.

@Kiek, heeft het trouwens zin om een setpoint te bepalen als je helemaal geen schildklier meer hebt? Dat vroeg ik me nog af. Ik zou er wel in geinteresseerd zijn. Maar naast bovenstaande waarden heb ik dus tig waarden van voordat ik startte met de medicijnen, toen ik een halve schildklier had en eentje van toen ik nog gewoon alles had. Kun je die waarden combineren?
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Bericht door Kiek »

Hallo Lilsie,

Binnen de referentiewaarden is een klein gebiedje van de FT4 met de TSH passend bij de manier waarop jouw schildklierhormonen in jouw lijf werken.
Dat is het set point.

Als je helemaal geen schildklier meer hebt, operatief verwijderd, of door ziekte niet meer producerend, dan werkt dus alleen nog de TSH-productie, als reactie op de FT4 uit je levothyroxine (=T4).
Die TSH-productie reageert als vanouds op de hoogte van de FT4. En blijft bij de meeste mensen goed aan het werk.

Met de waarden die je opgegeven hebt, lijkt het dat het set point-gebiedje zich rondom een FT4 van ruim 23 pmol/l met en TSH van ca. 1.5 mU/l bevindt.
Je waarden zijn best wat vaag. Een passingsgraad van iets boven de 50%. Een steviger beeld gaat meer richting 80% of hoger.
En het kan nog wat verschuiven.

Zoals ik al schreef is het mede afhankelijk van de meetapparatuur en/of ijking van de machine.
Dan verschuiven de waarden, met name de FT4.
Jouw druppel bloed heeft b.v. in LUMC een FT4 van ca. 23 pmol/l, en dezelfde druppel geeft in het lab van Heemskerk een FT4 van 17 pmol/l.

Wie weet heb je er toch iets aan.

Dag!
Kiek

24.60 1.03
18.50 11.50
20.70 11.17
18.10 9.29
Bijlagen
LilsieOkt2020.jpg
LilsieOkt2020.jpg (40.38 KiB) 3488 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Bericht door laura »

Lilsie schreef: 07 okt 2020, 10:45 Jee, helemaal blij! Mijn TSH waarde daalde niet met de verhoging van 100, naar 125, naar 150 mcg Levo. Maar nu, nadat ik 6 weken 175 mcg heb geslikt wel ineens. Ik dacht al dat mijn lichaam niet spoorde.
Wat fijn Lilsie.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Lilsie
Berichten: 17
Lid geworden op: 26 aug 2020, 13:02

Re: Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Bericht door Lilsie »

Bedankt @Kiek en @Laura!
ik heb nog veel meer waarden, maar omdat die allemaal van voor het slikken van levo zijn, en heel anders qua verhouding TSH / T4, krijg ik zelf het idee dat de TSH heel anders reageert op de Levo T4 dan op mijn eigen T4. Ik zag de TSH al verschuiven nadat de eerste helft van m'n schildklier verwijderd was. En veel verschillen:

10-2020 1,03 / 24,6
8-2020 11,17 / 20,7
6-2020 11,55 / 18,5
5-2020 9,29 / 18,1 (hele SK verwijderd, 6wkn na start Levo 100mcg)
11-2019 2,18 / 15,2
9-2018 3,08 / 18,8
10-2017 3,15 / 15,9
01-2017 2,98 / 14,6
12-2016 3,73 / 15,7
10-2016 3,33 / 14,9
9-2016 4,67 / 16,4
4-2016 3,44 / 15,9 (halve SK verwijderd
8-2015 1,01 / 18,3 (met hele SK)

Ik ben benieuwd wat de arts zegt vandaag. In elk geval voel ik me ook veel beter dan in juni / mei.
Groet, Lilsie
Lilsie
Berichten: 17
Lid geworden op: 26 aug 2020, 13:02

Re: Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Bericht door Lilsie »

Aanvullend Kiek, ik weet niet wat een passingsgraad is. Dacht dat ik dat wel zou kunnen vinden door een beetje googlen... maar niet dus.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Bericht door Kiek »

Hallo Lilsie,

Een schildklierhuishouding zorgt voor een juiste hoeveelheid schildklierhormoon.
De TSH (stimulans van de schildklier) krijgt opdrachten om op een bepaald niveau van de FT4/T3 bij te sturen met een verhoging of verlaging.
De ene mens krijgt pas een TSH-verhoging bij een FT4 van 17 pmol/l, waar de TSH van de buurvrouw al verhoogt bij een FT4 van 11 pmol/l.
Deze afregeling is aangeboren.
Ook als je geen schildklier meer hebt, is vrijwel altijd de reactie van je TSH intact.
Deze theorie wordt gebruikt bij het set point.

Het is ongewoon om bij verschillende waarden van de FT4 dezelfde TSH-waarden te vinden, of zelfs hogere.
Een verhoging van de FT4 gaat altijd gepaard met een verlaging van de TSH.
Anders is er iets loos.

Je oudste waarden zijn van 2015.
Is er tussentijds niets veranderd in het lab?
De meetapparatuur zal toch wel geijkt zijn, of misschien zelfs vernieuwd?
Kortom, welke waarden horen bij elkaar?

De uitdrukking passingsgraad is mijn verzinsel. Ik vond het juist een mooi bijpassend woord...... :)
Een gradatie van het passen van de waarden rondom de curvelijn. Hoog super, laag slecht.
Dus in welke mate liggen de waarden zo dicht mogelijk om de curve heen gedrapeerd?
Soms is dat 99.99%. Prachtig.
En soms slechts 35% of minder als je een slecht lab hebt. Komt ook voor.
Daar kan dan geen waarde aangehecht worden. Letterlijk noch figuurlijk.

Je krijgt ook vreemde waarden als je vlak na het slikken van je levothyroxine naar het lab gaat.
Prima binnen de referentie, maar heeft niets meer te maken met de gewone reactie van de schildklierhuishouding.

Helaas lukt het me niet om iets zinnigs te maken van je laatste reeks waarden.
Er zijn er teveel bij die niet passen.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lilsie
Berichten: 17
Lid geworden op: 26 aug 2020, 13:02

Re: Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Bericht door Lilsie »

Nog bedankt Kiek, voor je uitleg. Ik begrijp zelf ook niet zo goed waarom mijn lichaam zulke rare waarden geeft. Ik weet niet hoe de apparatuur in het lab van het LUMC is, maar wat ik wel weet is dat ik het daarmee moet doen ;-)

Na de laatste keer prikken, toen mijn TSH naar 1,03 was gedaald, heb ik de endocrinoloog gesproken. Hij gaf aan dat we 3 maanden 'rust' nemen. Blijven slikken wat ik slik (175 mcg) en dan in januari opnieuw prikken om te zien of de waarden stabiel blijven. Daarna mogelijk nog 'fijn instellen' indien nodig. Hij zegt dat het lijf ook gewoon tijd nodig heeft om zich aan te passen aan de nieuwe situatie na de operatie en met de medicatie. Daar kan ik me wel wat bij voorstellen. Het voelt nu redelijk goed. Ik heb nog wel wat klachten, maar weet niet of die hiermee te maken hebben. Is vooral in mijn bewegingsapparaat. Last van heup. Maar die is net ook een stuk verbeterd, dus ik ga het aankijken de komende 2 maanden nog. Het geeft rust in mijn hoofd dat er even niets is, merk ik. En dat is ook waarom ik sindsdien dit forum niet meer had bezocht... maar alsnog, bedankt voor je uitleg! Het blijft fijn om steeds wat nieuws te leren.
Fijne dag!
Simlock
Berichten: 18
Lid geworden op: 25 feb 2019, 10:51

Re: Verhoogde dosis levothyroxine, toch hogere TSH

Bericht door Simlock »

Lilsie schreef: 02 sep 2020, 21:32 Dankjewel. Misschien kan dan 2 maanden na de thyrogen toch nog wat in het bloed zitten. Ik heb net mijn dosis levothyroxine verhoogd gekregen naar 175 mcg. Zonder verder overleg met de arts, over 6 weken weer prikken en dan een afspraak. Ik moet dus maar weer wat uitproberen. Best lastig, het voelt een beetje onzeker allemaal. Misschien is het toch wel die thyrogen die er nog een beetje in zit. Dat zou de arts dan wel moeten weten , zou je denken. We gaan het zien. Ik ga 'ns zoeken hier op het forum of ik erachter kan vinden of anderen ook zulke hoge doses slikken...

Fijne avond!
175 is niet uitzonderlijk hoog. Ik slik nu 200, verlaagd vanaf 225 waar ik me jaren TOP mee voelde.
Plaats reactie