Hoog PTH fosfaat calcium

Ziekten van de bijschildklieren
Plaats reactie
DEvers
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 apr 2022, 20:10

Hoog PTH fosfaat calcium

Bericht door DEvers »

Hallo allemaal,

Sinds jaren heb ik vele klachten waaronder pijn gehele lichaam, misselijk, duizeligheid, hoge bloeddruk, trillingen in lichaam, jeuk in gelaat etc. Ben diverse malen onderzocht geweest zonder duidelijk resultaat. Uiteindelijk ben ik een aantal keren getest op PTH calcium en fosfaat en hier blijken afwijken. De laatste uitslag is fosfaat 0.52, calcium 2.50, pth 8.1 en vitamine D 65 nmol.
De uitslag een paar weken geleden: fosfaat 0.95, calcium 2.51, pth 14.1
Er wordt verder weinig gedaan en heb van de huisarts vitamine D gekregen. Wie weet raad?

alvast dank.
Kiek
Berichten: 5647
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoog PTH fosfaat calcium

Bericht door Kiek »

Hallo Devers,

Wat een miserie om al zo lang met zulke onbegrepen klachten rond te lopen!

Omdat ik niets weet over hypo/hyper-parathyreoïdie ben ik PubMed ingedoken.
Daar las ik dat maar liefst 30% van de mensen waarvan de schildklier is weggehaald, er een blijvende hypoparathyreoïdie aan overhoudt.
Je zou denken dat aan bijschildklierklieren veel meer aandacht besteed mag worden!

Ik kan niet veel bijdragen omdat ik geen idee heb hoe bijschildklierwaarden te duiden.
Maar vanwege de impact van de ziekte op je kwaliteit van leven, zou je toch naar een specialist verwezen moeten worden?

Welk ziekenhuis in Nederland is daarin gespecialiseerd?
Misschien zou je hiervoor ook PubMed kunnen raadplegen.

Ik hoop dat je het forum blijft bijpraten over je bijschildklierkennis.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bella
Berichten: 222
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Hoog PTH fosfaat calcium

Bericht door Bella »

Beste DEvers,

Met jouw klachten (zie hieronder - de lijst is niet volledig!) en labuitslagen zou het goed kunnen dat je Primaire Hyperparathyreoïdie hebt. Dan wordt er teveel bijschildklierhormoon (PTH) gemaakt door een goedaardig gezwel (adenoom) van één of meer bijschildkliertjes.

De bijschildklieren - vier kliertjes ter grootte van een rijstkorrel achter de schildklier - regelen met PTH zelfstandig en heel nauwkeurig het calciumgehalte van het bloed. Zo’n adenoom schopt de boel in de war: extra produktie van PTH betekent dat er meer calcium vrijgemaakt wordt (botstofwisseling) en daar houden je lichaam en hersens niet van. Uit zelfbescherming (weg met het voor jou te hoge calcium!) wordt dan de Vitamine D, die zorgt voor meer opname van calcium uit voeding, omlaag gebracht.

Normaalwaarden voor calcium worden op één hoop (jong en oud) gegooid, ook daarom wordt primaire hyperparathyreoïdie vaak niet tijdig gezien. [Bovendien wordt de calciumwaarde tegenwoordig in het lab al ‘gecorrigeerd voor albumine’ zodat de uitslag een tiende punt lager ligt en de ‘relatieve hypercalciëmie’ onzichtbaar blijft.] Maar een ‘hoog-normaal’ calcium, dus nog (net) binnen de referentiewaarden, wijst in combinatie met een hoog PTH en een laag Vitamine D ondubbelzinnig naar primaire hyperparathyreoïdie (PHPT).*

De enig juiste behandeling van primaire hyperparathyreoïdie is een operatie om het adenoom te verwijderen. Dat gebeurt meestal ‘minimaal invasief’. Na de operatie, als de overgebleven bijschildkliertjes ‘wakker worden’, herstelt je normale, stabiele calciumhuishouding en verdwijnen gaandeweg alle klachten en symptomen, zelfs osteoporose!

Kortom, je kunt genezen. Dat is het goede nieuws. Helaas kan het moeilijk zijn om een arts (endocrinoloog) te vinden die de diagnose kan/durft te maken en daarnaar te handelen.

Sterkte!
Bella

PS Het verlaagde fosfaat komt door het verhoogde calcium; opnieuw een aanwijzing voor primaire hyperparathyreoïdie.


* Calcium-waarden bij volwassenen ouder dan 30 jaar behoren niet meermaals hoger dan 2.52 mmol/l te zijn. Een hoog-normaal of licht verhoogd calcium (relatieve hypercalciëmie) in deze leeftijdsgroep is een eerste aanwijzing voor pHPT.
https://www.parathyroid.com/





Klachten en symptomen van primaire hyperparathyreoïdie (pHPT)

- Gebrek aan energie. Geen lust om iets te doen. Voortdurend (uitzonderlijk) moe.
Onvermogen om zelfs de eenvoudigste klusjes af te maken. Lethargie. Overdag vaak
het gevoel dat je een dutje moet doen, maar dutjes helpen niet.

- Vreemde gewaarwordingen. Je (plotseling) niet goed, niet helemaal normaal voelen.
Moeilijk uit te leggen, maar je ervaart dat er (geestelijk) iets niet in orde is.

- Humeurig, kribbig. Mensen uit je nabije omgeving merken op dat je snel geïrriteerd
bent en moeilijker in de omgang geworden.

- Sociale terugtrekking. Je voelt je oud. Verlies van interesse in wat voorheen
vanzelfsprekend je belangstelling had. Levensvreugde verdwijnt.

- Concentratieproblemen. Je kan je niet concentreren, of je concentratie niet
vasthouden zoals in het verleden. Dufheid, soms extreem (‘hersenmist’).

- Geheugenproblemen. Vergeten van eenvoudige dingen die je eerder nooit vergat.

- Depressies; soms psychoses (hypercalciëmie). Medicatie noch therapie helpt.

- Afname van libido. Geen zin in seks, afwezigheid van orgasmes.

- Slaapproblemen. Slaap niet meer zoals vroeger. Wakker worden midden in de
nacht. Moeite met inslapen.

- Huidveranderingen die komen en gaan: bulten, uitslag, pigmentafwijkingen, witte
puntjes (calcificaties), branderige (zwelling) onderarmen en -benen.

- Haar wordt dun, met name aan gezichtskant. Terugtrekkende haargrens.

- Buikpijn, misselijkheid, constipatie (soms extreem) of diarree.

- Vermageren of juist dik worden, vocht vasthouden; wisselend patroon, vaak niet
gerelateerd aan voeding of beweging.

- Veel drinken, veel plassen.

- Aangezichtspijn, oorpijn; af en aan, niet constant aanwezig.

- Botpijn; meestal van botten in benen en armen, maar overal mogelijk.

- Osteopenie, osteoporose.

- Artrose, artritis.

- Refluxklachten. Overdadig maagzuur

- Nierstenen (en uiteindelijk nierfalen).

- Hoge bloeddruk (soms mild, soms behoorlijk ernstig, veel op en neer).

- Terugkerende hoofdpijn (meestal bij patiënten onder de 40 jaar).

- Hartkloppingen, hartritmestoornissen. Specifiek atriale aritmieën.

- Boezemfibrilleren. Snelle hartslag; vaak bloedverdunners en pacemakers nodig.

- Verhoogde labwaarden leverfunctietesten.

- Ontwikkeling van MGUS en abnormale eiwitniveaus in het bloed.

- Vaak ontstekingen zonder duidelijke oorzaak (kaak, speekselklieren,
peesaanhechtingen, spieren enz.)

- Gebitsproblemen; onstekingen, ‘uitslijpen’ achterkant voortanden, versnelde cariës enz.

- Vreemde reacties op medicijnen; werken niet of geven (ongewone) bijwerkingen.


De meeste mensen met primaire hyperparathyreoïdie hebben vijf of zes van onderstaande klachten en symptomen. Sommigen zullen er veel meer hebben. Een paar mensen zullen zeggen dat ze er geen hebben, maar na verwijdering van een bijschildklieradenoom zullen ze vaak iets anders zeggen. Over het algemeen geldt dat hoe langer de primaire hyperparathyreoïdie bestaat, hoe meer symptomen zich zullen ontwikkelen.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Bella
Berichten: 222
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Hoog PTH fosfaat calcium

Bericht door Bella »

Beste Don,

Heb gereageerd op je privé-bericht, maar dat zie je misschien pas als je weer op het forum komt?
Daarom hier ook even een oproep:

Slik GEEN vitamine D want dan wordt je calcium nog hoger!

Bij primaire hyperparathyreoïdie (pHPT) lopen de klachten en symptomen van een vitamine D-tekort en een overschot aan calcium (hypercalciëmie) door elkaar. Ook daarom wordt dit ziektebeeld niet zo makkelijk herkend.

Niet veel artsen weten dat het hier gaat om ‘zelfbescherming’: je lichaam probeert ‘wanhopig’ het calcium omlaag te krijgen en doet dit door vitamine D te verlagen. Dan vermindert immers de calcium-opname uit je voeding. Dit verklaart ook waarom zelfs hoge doses vitamine D de bloedwaarde niet opkrikken als je pHPT hebt.

Het is een veelgemaakte fout, vitamine D voorschrijven bij een hoog-normaal calcium. En het is gevaarlijk, zeker voor mensen met al langer bestaande pHPT, omdat het calcium onberekenbaar hoog kan gaan pieken. Dat kan gemene effecten geven. Ik heb door deze fout bijvoorbeeld enkele korte psychoses moeten doormaken en ook heel wat fysieke schade opgelopen.

Dus: pas NA verwijdering van de zieke bijschildklier(en) beginnen met vitamine D en calcium, om het herstel van je gezonde, stabiele calciumhuishouding te bevorderen.

Sterkte!
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Plaats reactie