Terug van lang weggeweest deel II

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Bericht door Kiek »

Hallo Rick,

Je bent weer terug van weggeweest!

Ophogen met Thyrax geeft misschien een wat vervelend gevoel.
Sommige mensen zijn gevoeliger voor zulke verhogingen dan anderen.
Je hebt al een aardige dosis te pakken.
Misschien zal het je beter bevallen om je hoge levothyroxinedosis in twee porties in te nemen?
Eentje 's ochtends en eentje 's avonds.

Het gebruik van T3 heeft geen zin.
Als je je T3 niveau zou willen nabootsen zoals in een gezonde schildklierhuishouding, dan zou je de hele dag moeten rondlopen met een T3-infuus.

De normale T3-afgifte van de schildklier heeft de bedoeling wat vlotter te dalen bij een iets te enthousiaste schildklierwerking.
Je kunt je voorstellen dat eventjes omschakeling via de T4 eindeloos lang duurt....
Daarom zijn die halfwaardetijden zo fijn verschillend.

Verder heeft een normale T3-afscheiding geen therapeutisch toegevoegde waarde.
Immers, het meerendeel (80%) van de beschikbare FT3 wordt geproduceerd uit de beschikbare FT4.
En die is bij jou in beste doen. Je FT4 is ter plekke beschikbaar om in elk weefsel aan de vraag naar FT3 te voldoen. En dat bederf je met pilletjes T3.
Dus, T3-pilletjes voegen niets toe. Ze gooien alleen je schildklierhuishouding overhoop.
Dan ben je nog verder van huis.

Sommige behandelaars geloven dat een combi behandeling T3/T4 een toegevoegde waarde heeft.
Dat is onzin, moet je gewoon niet geloven.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Bericht door Rick »

(foutje)
Laatst gewijzigd door Rick op 11 mei 2022, 17:20, 2 keer totaal gewijzigd.
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Bericht door Rick »

laura schreef: 11 mei 2022, 14:09 hallo Rick,

Je begint met 2x daags 12,5 mcg?
Dus in totaal 25 mcg per dag?
Dat is wel veel.

Hoeveel lever je in van je dosis thyrax?
Dat is wel nodig.

Op mijn blog Schildkliertje kun je er het een en ander over vinden.
Samengevat in: Als je meer wilt weten over de behandeling met T4 plus T3.
Ook met zoekwoorden: https://schildkliertje.blogspot.com/sea ... 0plus%20T3

En van Ineke op het Schildklierforum: viewtopic.php?f=17&t=4156
Hoi Laura,

Nee, je leest verkeerd :roll: :)
2x2,5 mcg (5 mcg totaal) per dag. Als start.
Je blog had ik al gevonden en inderdaad heb ik als max 12,5, misschien 15 mcg per dag maar zeker niet meer, meegekregen.
Daarom zou ik wel moeten afbouwen; zoals ik het nu zie naar ergens tussen 175-187,5 mcg thyrax.

Ik zit nu sinds eind december op 193,75 mcg (net als jarenlang voor 'thyrax-gate'); heb tussendoor een paar weken 200 geprobeerd maar dat was toch teveel.
De gedachte was om met het onderzoek van Jeanette Lankhaar mee te draaien maar dat onderzoek loopt wel vertraging op, begrijp ik. Ik heb al wel mailcontact en volgende week spreken wij elkaar.
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Bericht door Rick »

Kiek schreef: 11 mei 2022, 16:13 Hallo Rick,

Je bent weer terug van weggeweest!

Ophogen met Thyrax geeft misschien een wat vervelend gevoel.
Sommige mensen zijn gevoeliger voor zulke verhogingen dan anderen.
Je hebt al een aardige dosis te pakken.
Misschien zal het je beter bevallen om je hoge levothyroxinedosis in twee porties in te nemen?
Eentje 's ochtends en eentje 's avonds.

Het gebruik van T3 heeft geen zin.
Als je je T3 niveau zou willen nabootsen zoals in een gezonde schildklierhuishouding, dan zou je de hele dag moeten rondlopen met een T3-infuus.

De normale T3-afgifte van de schildklier heeft de bedoeling wat vlotter te dalen bij een iets te enthousiaste schildklierwerking.
Je kunt je voorstellen dat eventjes omschakeling via de T4 eindeloos lang duurt....
Daarom zijn die halfwaardetijden zo fijn verschillend.

Verder heeft een normale T3-afscheiding geen therapeutisch toegevoegde waarde.
Immers, het meerendeel (80%) van de beschikbare FT3 wordt geproduceerd uit de beschikbare FT4.
En die is bij jou in beste doen. Je FT4 is ter plekke beschikbaar om in elk weefsel aan de vraag naar FT3 te voldoen. En dat bederf je met pilletjes T3.
Dus, T3-pilletjes voegen niets toe. Ze gooien alleen je schildklierhuishouding overhoop.
Dan ben je nog verder van huis.

Sommige behandelaars geloven dat een combi behandeling T3/T4 een toegevoegde waarde heeft.
Dat is onzin, moet je gewoon niet geloven.

Hartelijke groet,
Kiek
Hoi Kiek,

Sinds 'thyrax-gate' van 2014/2015, en het vervolg van de 'euthyrox-gate' 2019/2020, is het drama.
Op thyrax lukt het me niet meer om terug te komen zoals het voor 2014 was. Ik blijf met veel onverklaarbare restklachten zitten.
Er spelen wat andere zaken mee waardoor intensief sporten voor mij erg belangrijk is. Samen met Wolffenbuttel uitgeplozen wat een optie zou zijn om uit te proberen.
Vandaar ook het contact met het UMC.
Cytomel zie ik echt niet als een heilige graal, maar ik wil het ook niet laten passeren zonder te proberen. Slechter wordt 't toch niet.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Bericht door Kiek »

Hallo Rick,

Je wilt je beter voelen, en ook kennis vergaren.
Zal de 2 x 2.5 µg T3 extra info over je schildklierhuishouding geven?

Eigenlijk denk ik dat die hoeveelheid al uit je lijf is voordat de dag om is.
- het is een onnatuurlijke verstoring, een vreemde opgehoopte infiltratie, en je lijf zal subiet dat stofje onschadelijk maken.
- je lichaam voelt verandering van de schildklierstofjes zodra je het stukje pil dat je als FT3! op je tong krijgt naar binnen komt, en zal proberen het evenwicht te herstellen door het overlastgevende stofje zo snel mogelijk te binden. Je rT3 zal stijgen.
- over een periode van 24 uur zal je TSH na slikken eventjes snel dalen, en na een uur of 5 à 6 komt die TSH weer terug.
Het is wel de vraag, vanwege de kleine dosis, of dat met de huidige labtechnieken in beeld te brengen is.

Hoe gedraagt je TSH zich bij je huidige dosis levothyroxine?

Altijd in voor een experiment,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Bericht door Rick »

2x2,5 is een start.
Opbouwen is de bedoeling tot 12,5 max 15 mcg per dag, evt 3x daags.
Maar ik moet m'n Thyrax ook afbouwen natuurlijk; dat gaat ook niet in 1x.
Rustig aan, dan breekt 't lijntje niet.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Bericht door Kiek »

Hallo Rick,

Het lijkt dan te gaan over je gevoel op een bepaalde dosis T4/T3.
En niet om het specifieke effect wat je nodig hebt.

Met je hypothyreoïdie zal je met de huidige middelen nimmer een gezonde schildklierafgifte kúnnen nabootsen.
En dat hoeft gelukkig ook niet.
Met voldoende LT4 zijn alle mogelijkheden te bieden voor de meest optimale hoeveelheid FT3 in ieders individuele situatie.

Dat je altijd blijft zitten met een onvolledig gevoel, is lastig.
Maar overkomelijk, denk ik.

Een gezonde schildklier gebruikt de FT3 alleen maar om vlot bij te regelen.
Met alleen LT4 gaat die regeling ietsje trager.

In de loop van de jaren heb ik geleerd dat T3 geen therapeutische waarde heeft om als tablet in te nemen.
Geen enkele studie heeft op een algemene manier enig voordeel kunnen vaststellen.
Studies die zichzelf wat positiever positioneerden gaven geen duidelijkheid over de therapeutische werking.

Als je uitgaat van de fysiologie, dus de kennis van weefsels en organen en de biochemische schildklieromzettingsprocessen, kun je vaststellen dat alleen de omzetting van T4 naar T3 die ter plekke gekozen wordt door het ontvangende weefsel, het gevraagde en gewenste effect heeft.
Een handje T3-pillen gooit deze delicate keuzes overhoop.

Ik ben toch wel benieuwd door welk artikel jij je hebt laten overhalen.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Bericht door Rick »

Nou, toch weer wat andere ontwikkelingen. Met of zonder Cytomel, ik heb precies dezelfde (in de tijd toenemende) klachten/bijwerkingen met thyrax als in 2014/2015 toen de nieuwe blisters er kwamen. Een complete déja-vù. Wéér bekkenbodemspierverkramping dus wéér bij de uroloog en ook opnieuw dezelfde linkerschouder, en het gevoel of er 10.000 naalden in mijn lijf worden gestoken. Ondanks dat Wolffenbuttel me verzekerde dat de thyrax van nu (2021 mee begonnen) echt anders van samenstelling is - mijn N=1 ervaring laat toch anders zien. Mijn zorgen waren (achteraf) terecht.
Net als toen en ook op de nieuwe euthyrox (2020) bouwen de klachten zich als een stuwmeer op totdat ik uiteindelijk niet meer kan functioneren (echt, wat voelde ik me op de nieuwe euthyrox ook beroerd).
Klachten met thyrax die al begonnen vóór mijn experiment met cytomel; die sluit ik dus uit als veroorzaker (in november 2021 klachten/bijwerkingen al aangegeven; ik zit nu 9 maanden op thyrax). De cytomel brengt me dus ook geen verbetering op dat vlak (helaas), hoewel ik er wel helderder en scherper op functioneer. Ik ben langer wakker; kan langer door.
Mijn ervaring leerde ook dat met de overstap thyrax-> euthyrox en later euthyrox-> thyrax, de klachten binnen een week voorbij waren. Maar ik ben blijkbaar ook met de thyrax van nu van de wal in de sloot beland.

Ik heb me een tijdje terug wel laten testen en daar kwam o.a. een lactose-intolerantie uit. Maar ik heb nooit echt iets veranderd in mijn inname van producten waar een intolerantie voor werd gemeten (waarom ging het met de 'oude' thyrax èn de 'oude' euthyrox dan wél goed? Het zijn ook die beide ervaringen die mij zelf overtuigen 'ik ben toch niet gek, hoe ik mijn lijf nu voel. Want het kan wèl. 2x zelf bewezen.')

Mijn waardes zijn met cytomel nog wel iets beter dan zonder.
220422 TSH 0,63 FT4 16 T3 1,7 bij 193,75 mcg thyrax
160622 TSH 0,33 FT4 17 T3 1,8 bij 187,5 mcg thyrax + 5 mcg cytomel

Helaas zijn de klachten dermate overheersend geworden dat ik zsm wil starten met Tirosint. Ik slaap nog maar 3-5 uur per nacht, dan word ik verkrampt wakker met tintelingen over mijn hele lijf en opgezwollen sinussen; de tinnitus knalt uit mijn oren en ik kan dan niet meer slapen. Niet-vol-te-houden. Ook zonder cytomel.
Heel bijzonder dat 2 'vernieuwingen' thyrax+euthyrox mij niets dan ellende hebben gebracht. 3 keer instellen in 7 jaar nu waarvan 2x in de laatste 2 schooljaren. En ik kan weer aan de volgende switch beginnen.

Tzt weer tijd voor een vervolgpost: hoe gaat het op de Tirosint :roll:

Aanbevelingen hoe over te stappen zijn welkom (1:1, of iets anders?)
Normaliter koers ik rond 187,5/193,75 mcg thyrax; ik wil voorstellen om met capsules van 175+13 te starten. Dan kan ik ook makkelijker naar beneden of naar boven bijstellen.
Ik zal dit samen met mijn huisarts moeten doen; heb wel een verwijzing naar het CWZ gevraagd maar daar kan ik over 13 weken pas terecht.

Afbeelding
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Bericht door Kiek »

Hallo Rick,

Overstappen doe je het beste 1 op 1.
Dan heb je na een paar weken in ieder geval al één vergelijk.

Je schrijft:
Mijn waardes zijn met cytomel nog wel iets beter dan zonder.
220422 TSH 0,63 FT4 16 T3 1,7 bij 193,75 mcg thyrax
160622 TSH 0,33 FT4 17 T3 1,8 bij 187,5 mcg thyrax + 5 mcg cytomel


Waarom denk je toch dat het beter is?
Sinds wanneer is 1 microgram T4 gelijk aan 1 microgram T3?
Je te lage TSH zegt al dat je teveel slikt van het een of 't ander.
Zeker niet beter.

Wel blijven experimenteren.
Dat is leerzaam voor jezelf en voor iedereen op het forum!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest deel II

Bericht door Rick »

Hoi Kiek,

Ik heb me altijd het beste gevoeld bij een lage TSH (en hoognormale FT4)
Over een periode van 10 jaar, mijn TSH-waardes (ref 0,4-4,0) en FT4 (ref 10-24) en toen er niets aan de hand was, tot aan het moment dat de thyrax over ging op de blister. Dit is een beetje mijn eigen "referentieperiode" (hoewel ik me realiseer dat factoren als leeftijd en gewicht er toe doen).
22-okt-04 0,25 16
18-nov-04 0,3 20
9-feb-05 0,12 17
8-jun-05 0,4 14
22-nov-05 0,21 20
10-aug-06 0,38 20
24-jul-07 0,43 16
18-okt-08 0,52 20
10-feb-10 0,86 21
28-jul-10 0,52 19
29-jul-11 1,3 17
26-okt-12 0,8 18
1-mei-13 0,78 20
23-okt-13 0,75 20
27-mrt-14 0,78 20
24-okt-14 0,72 19

Maar ook: ik merk dat het me niet goed meer lukt om mijn FT4 in die hoognormale waardes te krijgen (bij een acceptabele TSH). Noch op de euthyrox, noch op de thyrax.

Wat ik nu wel heb, is 'bewijs' in de vorm van 2x bij de uroloog met precies dezelfde opbouwende klachten (verkramping van o.a. bekkenbodemspier) zowel in 2014/2015 als in 2021/2022 op de blisterverpakkingen thyrax.
Ik had vanaf het begin zorgen: de bijwerkingen nu begonnen vanaf het moment dat ik in 2021 hernieuwd startte met thyrax. In een later stadium was de eerste optie (in overleg met Wolffenbuttel) om te kijken of Cytomel verbetering zou brengen. Ik merk dat een kleine hoeveelheid cytomel de "mist" doet wegtrekken; ik ben langer over een hele dag scherp en gefocussed. Tegelijkertijd lijkt de cytomel de klachten die ik op de thyrax al had, te versterken.
Nu zou ik er voor kunnen kiezen om nog minder thyrax (en meer cytomel) te gaan slikken, maar aangezien de klachten op de thyrax er al waren vóór de cytomel, verwacht ik daar niets van.
Optie 2 was over naar Tirosint.
Volgende week krijg ik de definitieve uitslag van de uroloog, de dag erna naar de huisarts.
(en alsof al die scopieën en CT-scans niets kosten - dan kan ik toch echt beter kijken of een alternatief Sk-hormoon wel werkt. En mijn werk heeft nu ook niets aan mij)

Ik zat idd ook al te denken aan 1:1 overstappen (hoewel 193,75 niet in Tirosint capsules samen te stellen is).

Dank weer voor het meedenken.
Plaats reactie