Nieuw en vragen over medicatie

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
MaraJ
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 jun 2022, 16:33

Nieuw en vragen over medicatie

Bericht door MaraJ »

Hallo allemaal,

Ik ben Mara en ik weet sinds een tijdje dat mijn schildklier niet goed werkt.

Mijn situatie:

16-08-21 TSH laten meten op advies vriendin want alle klachten die ik heb pasten bij een trage schildklier. Waarde: 9.74 subklinisch en werd dus niets aan gedaan. T4:13.4.
Gevraagd waarom niet als ik zo dicht tegen de 10 aan zit. Maar ook de endocrinoloog wou er nog niets mee. Advies: nog een keer prikken over een paar maanden.

18-01-22 TSH 12.97 en F4 15.2
Begonnen met 25 mcg levothyroxine

Op 21-2 anti TPO gemeten >2000

Op 31 mei TSH 8.98 en T4 15.6
Levothyroxine naar 37.5 mg.

Voor mijn gevoel gaat de huisarts met hele kleine stapjes omhoog. Zeker als ik zie hoeveel sommige mensen op het forum slikken. Zij zegt dat ze dat doet omdat mijn F4 nog goed is en mijn TSH niet al te hoog.

Moet ik gewoon meer geduld hebben? Of juist mijn huisarts meer achter de broek aanzitten?

Ik merk echt wel dat ik meer energie heb, maar ik ben vaak ook nog echt heel moe. Is dit van het instellen?
Kiek
Berichten: 5657
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw en vragen over medicatie

Bericht door Kiek »

Hallo Mara, welkom!

Je hebt het te pakken met je hypothyreoïdie!
Jouw normale FT4, gemeten met de labapparatuur waarmee je bloed vanaf het afgelopen jaar onderzocht is, ligt eerder in de buurt van de 18 à 19 pmol/l.
Daarbij hoort bij jou een TSH van 1 à 1.5 pmol/l.
Dit zijn een soort van richtwaarden, passend bij je uitslagen.
En passend bij een doorsnee fysiologie van je achterliggende schildklierhuishouding.
Logisch dus dat je je nog niet lekker voelt met FT4 van 15 pmol/l!

Je komt van een FT4 van ca. 13 pmol/l met een TSH van tegen de 10 mU/l.
Je hebt dus nog een flinke ophoging met levothyroxine voor de boeg.

Je start met 25 µg laat zien dat je een tachtigjarige bent.
Vrouwen die al wat ouder zijn, krijgen óf geen behandeling óf een onvolwaardige behandeling.

Je endocrinoloog had je direct hogerop moeten sturen met 75 µg (=T4-levothyroxine).
En daarna met 12.50 µg nog eens ophogen, en finetunen.
Dat had je vele lange maanden gescheeld.

Nu wat anders:
Laat je altijd 's ochtends vroeg, minstens 24 uur na je laatste levothyroxinepil, in hetzelfde lab bloed prikken.
Dit is erg belangrijk. Na het prikken, slik je je meegenomen dosis door.
Het zorgt voor waarden die je met elkaar kunt vergelijken.
Anders is het een soepzooitje.
Dit is overigens ook de reden dat dokters geen bal van de waarden begrijpen.

Je doet er goed aan om je huisarts te bellen en zeg hem dat je het beter vindt om nu alvast naar 75 µg levothyroxine te gaan om de verloren tijd snel in te halen.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MaraJ
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 jun 2022, 16:33

Re: Nieuw en vragen over medicatie

Bericht door MaraJ »

Bedankt voor je reactie kiek!

Ik ben gelukkig nog lang niet in de 80. Maar dit jaar 37 geworden! Maar dat zou dus betekenen dat ik veel te laag start.

Ik laat me op advies van die vriendin al telkens bij hetzelfde lab. Smorgens, nuchter (dus >24 uur geen medicatie) en rond hetzelfde tijdstip prikken.

Ik loop niet bij de endicronoog want dat vond de huisarts nog niet nodig. Er is wel overleg geweest (in januari) nadat ik erop aangedrongen heb. En de reactie van de endocrinoloog richting huisarts was dat het (nog) subklinisch was en er nog geen actieve nodig was. Dit was een endocrinoloog uit het diakonesse ziekenhuis in utrecht (de mailwisseling staat in mijn dossier)

Ik heb een beetje het idee dat ik tegen de bierkaai aan het vechten ben en niet serieus genomen wordt.

Ik zou volgens de huisarts met deze waardes geen klachten mogen hebben. De enige reden dat ik met 25 mg levothyroxine mocht startten was omdat ik aangaf echt doodmoe te zijn. En echt duidelijke klachten heb. Moe. Gewrichten. Concentratieverlies. Aankomen. Midden op de dag dutjes doen ect.

Als ik jouw reactie lees moet ik dus meer medicatie eisen. Ik vrees alleen dat dit een eindeloze discussie gaat worden met de huisarts. Heel jammer want over het algemeen ben ik bijzonder tevreden over deze huisarts!

Is er wellicht iets wat ik kan aandragen als ze tegensputtert?
Kiek
Berichten: 5657
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw en vragen over medicatie

Bericht door Kiek »

Je kunt bij je huisarts argumenteren, met de richtlijn voor schildklierstoornissen in de hand (behandeling hypothyreoïdie), dat je TSH nog nergens op lijkt! Ik zal het onderaan plakken.

In de meeste ziekenhuizen wordt een richtwaarde voor de TSH van rond de 1 mU/l nagestreefd.
Hiermee zou je je huisarts ook kunnen overtuigen dat je nog een flinke TSH-daling te gaan hebt.
Dat betekent dus een verhoging van je dosis.

Je normale regeling voor je schildklier met de normale feedback van de achterliggende regelklieren, heb je helaas niet meer.
Vanwege het verdwijnen van die regeling moeten mensen met een hypothyreoïdie de hoeveelheid T4 in eigen hand nemen. Dus de hoeveelheid die een schildklier nog had kunnen produceren, moet volledig overgenomen worden.
Anders blijf je hangen in een instabiel gerommel van de restwerking van de zieke schildklier.
En de TSH danst dan alle kanten op.

Dat zie je ook aan jouw waarden. Je FT4 blijft zowat op hetzelfde punt hangen (15.2-15.6), want véél te lage dosering. En je TSH wiebelt zich een ongeluk (12.9-8.9)!
Dit is een chaotische schildklierhuishouding, waarvoor artsen niet geleerd hebben, dus niet begrijpen.
En dat merk je bij je huisarts, en de endocrinoloog.

Dokters menen dat die feedbackregeling weer vanzelf terugkomt.
Maar helaas is dat niet zo.
Een beetje hypo betekent niet een beetje levothyroxine.
Het betekent wel een volledige overname van de dosis die je schildklier in gezonde toestand zou produceren.

Je moest eens weten hoeveel mensen in de wereld behandeld worden zoals jij behandeld bent.
(Nu heeft men met een non-onderzoek in de hand [Stott 2017] gemeend dat ouderen boven de 70 helemaal niet meer behandeld hoeven te worden voor een subklinische hypothyreoïdie.)

Ga met je huisarts in discussie.

Hou je taai!
Kiek
[75, 30 jaar levothyroxine]


NB
Argumenten richtlijn:

https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... issen.html

Beoordeeld: 01-11-2021
Uitgangsvraag

Is het wenselijk om patiënten met subklinische hypothyreoïdie te behandelen met levothyroxine?
Aanbeveling
Bepaal eerst het TSH opnieuw bij een subklinische hypothyreoïdie, gegeven het fluctueren van TSH.

Het TSH moet gezien worden als een spectrum, waarbij een hoger TSH meer reden geeft tot behandeling, waarbij deze afkapwaarden een indicatie geven:

TSH < 7 mIU/L: bij TSH < 7 mIU/L is er onvoldoende steun in de literatuur om behandeling te starten
TSH 7 tot 10 mIU/L: proefbehandeling kan overwogen worden bij patiënten jonger dan 70 jaar en aanwezigheid van klachten.
TSH > 10 mIU/L: proefbehandeling met levothyroxine kan worden overwogen bij patiënten jonger dan 70 jaar.
Geef bij patiënten boven de 70 jaar met een TSH >10 niet standaard levothyroxine, hoewel dit in specifieke situaties (zeer suggestieve klachten voor hypothyrïodie) wel overwogen kan worden.

Als een proefbehandeling van minimaal drie maanden wordt gestart vanwege klachten, dient een dergelijke behandeling alleen in geval van verbetering van klachten te worden gecontinueerd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie