Setpoint Dessaia: Hashimoto

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Dessaia
Berichten: 5
Lid geworden op: 01 feb 2022, 20:24

Setpoint Dessaia: Hashimoto

Bericht door Dessaia »

Goedemiddag allemaal,

Bedankt voor de toelating tot het forum. Op dit moment ben ik na 3 jaar struggelen echt ontzettend wanhopig. Ik zal me voorstellen: ik ben Esther (niet m'n echte naam), 31, moeder van een kindje van bijna 2 en ik werk normaal 32 uur. Begin 2019 zijn na het stoppen met de pil slechte schildklierwaarden ontdekt nadat ik me ineens heel ziek voelde. Ben toen gelijk gestart met levothyroxine en in de zomer van 2019 werd ik zwanger. Een hele zware en moeizame zwangerschap volgde. Het eerste trimester ging oke, maar na het weer minderen met de medicatie na de eerste 12 weken ging het mis en kreeg ik vreselijke migraines en lag ik het hele tweede trimester op bed, kan er nog steeds verdrietig om worden. Het derde trimester ging redelijk maar ging bij week 12 al de ziektewet in.

In het voorjaar van 2020 bevallen en moest gelijk de dag na de bevalling minderen met medicatie. Het is nooit meer echt stabiel geweest met m'n gezondheid. In september 2020 ging ik na m'n verlof en vakantie weer werken (32u) en ik voelde me topfit en energiek, ik dacht dat ik de schildklier overwonnen had. Echter door een niet slapend kindje en ineens een postnatale depressie toch ingestort en weer ziekgemeld op werk. Een tijd hersteld en m'n schildklier was al die tijd stabiel qua waarden gek genoeg. In oktober gestart met een nieuwe baan omdat ik me goed voelde. Heb de corona vaccinatie gehaald in juni en november. Helaas ging het ineens bergafwaarts.

Ik kreeg een verdikking in m'n nek rond november 2021 en bulten in m'n nek. Werd met de dag vermoeider en m'n haar etc. viel weer uit, stemmingswisselingen. Werk ging heel goed, maar daar was alles mee gezegd, m'n gezondheid ging snel achteruit.

Heb bloed laten prikken en kreeg de diagnose Hashimoto. Naast levothyroxine neem ik nu sinds een week ook cytomel als proef.

Ben doorverwezen naar het Erasmus schildkliercentrum. 29-12 een echo laten maken van m'n hals en ze zagen een actieve schildklierontsteking. Daarnaast 2 vergrote en afwijkende lymfeklieren die ze gelijk aangeprikt hebben(punctie). Gelukkig geen maligniteit. Sindsdien gaat het slechter en slechter. Ik kan niet goed voor mijzelf zorgen door het steeds ziek en uitgeblust voelen de zorg van ons kindje komt momenteel veelal terecht op de schouders van m'n man.

Ik voel me met de dag wanhopiger worden omdat ik geen verbetering zie en merk. Ik ben 31 maar voel me echt oprecht 60. Ik kom m'n bed niet uit en heb altijd maar puf voor 1 ding, dus óf gezin, óf mezelf, óf werk, óf relatie etc. Ik wil mezelf terug en kan het allemaal ontzettend lastig accepteren :cry: . Daarbij voel ik me niet gehoord door de specialisten. Dit hierboven is maar een klein stukje van m'n verhaal, maar het is teveel om uit te typen. Nu weer 100% ziekgemeld.

Ben benieuwd wat jullie van waardes etc. vinden.
_________

Begin 2019: gestopt anticonceptiepil

Huisarts: ineens 6-8 kilo aangekomen terwijl ik 3x pw sportte, daarnaast compleet uitgeput, haaruitval en migraines, dat was nog maar het begin.

2-5-2019 14 TSH / 10 vrij-T4

2-5-2019: Levo 50mg (start medicatie)

8-5-2019: verhoogd naar 75mg

4-6-2019 1.6 TSH / 17 vrij-T4

8-6-2019: verlaagd naar 50mg

16-7-2019 2.6 TSH / 13 vrij-T4

Zwanger!
Doorverwijzing endocrinoloog

26-7-2019: i.v.m. zwangerschap verhoogd naar 75mg

31-7-2019 2.4 TSH / ? vrij-T4 / Anti tpo <0,01

30-8-2019 1.3 TSH / 15 vrij-T4

9-9-2019 ? TSH / 54 Vit D

10-9-2019 / Conclusie arts: hypothyreoidie en zwangerschap. TSH receptor antistoffen zijn negatief.

27-9-2019: 100% ziekmelding UWV, compleet ingestort

2-10-2019 0,48 TSH / 13 vrij-T4

3-10-2019 / Conclusie arts: Klinisch overgesuppleerd. Levothyroxine verlagen naar 62.5 mcg

4-10-2019: verlaagd naar 62,5mg

17-10-2019 0,78 TSH / 14 vrij-T4

18-10-2019 / Conclusie arts: adequaat ingestelde hypothyreoidie.
Klachten bij zwangerschap en migraine

22-10-2019 / Conclusie arts: migraine met meest waarschijnlijk hormonale ontregeling en daardoor meer klachten.

31-10-2019 / Conclusie arts: Adequate suppeltie van hypothyreoidie tijdens de zwangerschap. TSH receptor antistoffen zijn negatief.

28-11-2019 1.9 TSH / 12 vrij-T4

29-11-2019 / Conclusie arts: meest waarschijnlijk migraine geweest

3-12-2019 / Conclusie arts: Levothyroxine 62.5 mcg continueren

9-1-2020 1.1 TSH / 10 vrij-T4 / 17 IJzer

14-1-2020 / Conclusie arts: Levothyroxine 62,5 mcg continueren. Post partum dosering verlagen naar 50 mcg

14-2-2020 0.72 TSH / 10 vrij-T4

1-4-2020 1.5 TSH

Bevalling

4-4-2020: verlaagd naar 50mg i.v.m. bevalling

27-5-2020 0.06 TSH / 18 vrij-T4

9-6-2020 / Conclusie arts: oversuppletie na partus onder 50 ug. Beleid: levothyroxine 25 ug , 1,5 tablet

23-6-2020 2.6 TSH / 11 vrij-T4

30-6-2020 / Conclusie arts: Hypothyreoidie, post partum wat overgesuppleerd, waarvan nu nog klachten.

18-8-2020 5.6 TSH / 13 vrij-T4

18-8-2020 / Conclusie arts: Ondersuppletie. Beleid: Levothyroxine ophogen naar 50 mcg

4-9-2020 3.4 TSH / 14 vrij-T4

8-9-2020 / Conclusie arts: wat ondersuppletie, wel verbeterend beeld bij opnieuw instellen na de partus van hypothyreoidie. Beleid: levothyroine 62.5 ug ophogen

8-9-2020: verhoogd naar 62,5mg

12-10-2020 1.8 TSH / 14 vrij-T4

11-11-2020 1.9 TSH / 14 vrij-T4 / 25 Vit D

12-11-2020 / Conclusie arts: levothyroxine naar 1xdd 75mcg

12-11-2020: verhoogd naar 75mg

23-12-2020 1.2 TSH / 14 vrij-T4

28-12-2020 / Conclusie arts: medicatie handhaven op 1xdd 75 mcg

2-3-2021 0.96 TSH / 14 vrij-T4 / 81 Vit D

8-6-2021 0.99 TSH / 13 vrij-T4

10-6-2021 / Conclusie arts: medicatie handhaven op 1xdd 75mcg

4-9-2021 0.98 TSH / 14 vrij-T4

8-9-2021 / Conclusie arts: Er is euthyreoidie onder de huidige dosis medicatie

15-9-2021 1.2 TSH / 14 vrij-T4 / 5.0 vrij-T3 / 49 Vit D

17-12-2021 0.25 TSH / 15 vrij-T4

Overstap naar Erasmus.
Normaalwaarden daar: TSH 0.56 - 4.27 / Vrij-T4 13.5 - 24.3 / Vrij-T3 3.2 - 6.7 / Anti TPO <25.0

20-12-2021 0.185 TSH / 26.1 vrij-T4 / 5.5 vrij-T3 / 61 Vit D / Anti TPO 155

17-1-2022 2.7 TSH / 19.8 vrij-T4 / 1.47 Vrij-T3

25-1-2022 / Conclusie arts: 62.5ug en 2d2.5ug cytomel
over 3 maanden controle klachten+lab (TSH+vrij T4)

26-1-2022: verlaagd naar 62.5 Levo + nieuwe medicatie: 5mg Cytomel (ochtend en avond 2,5mg)
Dessaia
Berichten: 5
Lid geworden op: 01 feb 2022, 20:24

Re: Setpoint Dessaia: Hashimoto

Bericht door Dessaia »

Was nog wat aan het toevoegen aan het bericht maar kon niet meer, m'n klachten zijn;

- extreem vermoeid / uitgeput. Trap oplopen is al een crime
- druk op de borst, steken bij m'n hart
- hartkloppingen / bonzend hart
- suizen in m'n hoofd / oren
- slechter horen (gevoela alsof er watten in zitten)
- slechter zien / droge ogen / in de avond vlekken voor ogen
- verdikte oogleden in ochtend
- opgezwollen gezicht bij wangen / neus door vocht vasthouden
- uitvallen van m'n haar, wenkbrauwen / droog en kapot haar
- koude handen en voeten
- erge acne op m'n gezicht, nek, schouders, rug, bovenarmen
- spierpijn in nek en schouders, fysio helpt niets
- krampen in kuiten
- doffe huidskleur, grauw. Hoor vaak dat ik er ziek / slecht uit zie
- obstipatie / opgezette buik / fatigue
- nek zit altijd vast, moet hem kraken voor verlichting
- hoofdpijnen, migraines tot huilen en overgeven aan toe
- vergeetachtig/traag
- vertraagd praten, lage slome stem (hoor mezelf monotoon praten)
- stemmingswisselingen/passiviteit / depressiviteit
- ontregelde menstruatie
- zweet aanvallen, voornamelijk in bed
- incontinentie af en aan
- slapeloosheid / klaarwakker zijn in de nacht en avond
- glitches, soms ineens denken dat je tegen deur aanloopt en dan 'schrikken' terwijl er niets gebeurt
- dingen uit handen laten vallen
Dessaia
Berichten: 5
Lid geworden op: 01 feb 2022, 20:24

Re: Setpoint Dessaia: Hashimoto

Bericht door Dessaia »

Tot slot

Conclusie radioloog (echo):
Beeld van thyroïditis. Meerdere omliggende vergrote lymfeklieren met nog normale morfologie, waarvan uit lymfeklier laag in level 6 FNA (punctaat II). Disproportioneel vergrote lymfeklier level 2 rechts met dubieuze morfologie, FNA verricht (punctaat I)

Conclusie patholoog (punctie):
Lymfklierpuncties hals I: level 2 rechts en II: caudaal van schildklier midlijn laag level 6: geen maligniteit.
_______

Alvast heel erg bedankt voor het meekijken!
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Setpoint Dessaia: Hashimoto

Bericht door laura »

Eerlijk gezegd vind ik de doseringen van levothyroxine en daarna cytomel erbij een rommeltje.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Dessaia: Hashimoto

Bericht door Kiek »

Welkom, Dessaie!

Je schrijft: "Ben benieuwd wat jullie van waardes etc. vinden."

Het lijkt dat je een subklinische hypothyreoïdie hebt.

De betekenis van je waarden zijn verbonden aan de referentiewaarden van je lab.
Je hebt deze waarden van het Erasmus wel vermeld.
Wat zijn de referentiewaarden van je eerste lab?

Je FT3 heeft een mooie uitkomst van 5.5 pmol/l..
Na 3 weken toont de 2de FT3 echter zo'n onwaarschijnlijk groot verschil, dat je moet denken dat de T3 bepaald is, en niet de FT3.
Als T3 is 1.47 nmol/l een prima waarde.

De vraag is: waarom ben je aan de Cytomel gegaan?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Dessaia
Berichten: 5
Lid geworden op: 01 feb 2022, 20:24

Re: Setpoint Dessaia: Hashimoto

Bericht door Dessaia »

Hoi Kiek en Laura,

Bedankt voor het lezen van alle informatie en jullie reacties!
Bij deze m'n antwoorden:

Normaalwaarden eerste ziekenhuis (asz):
TSH 0.4-4 / Vrij-T4 10 - 22 / Vrij-T3 2.8 - 6.5 / Anti TPO - 0.55

Begin 2019 noemde de dokter het een te trage schildklier, afgelopen november 2021 noemt het nieuwe zkh het Hashimoto. Doordat ik dusdanig veel klachten heb (zie het soms oprecht niet meer zitten zo moe ben ik en zoveel hartkloppingen) kon ik niet meedoen aan de Erasmus T3 trial, maar kon ik wel een poging wagen met cytomel. Voor mij een wanhoopspoging, geen idee wat het idee van de arts is. Ik heb de endocrinoloog zelf nog nooit gesproken, alleen de arts assistenten en voel me al die jaren eigenlijk niet gehoord en afgewimpeld. Geen idee waar ik naartoe werk en hoe ik me ooit stabiel kan gaan voelen. Ik weet niet hoe gauw ik iets moet merken van de cytomel, maar voel me eerder slechter dan beter. Zou pas in april terug moeten, maar heb nu morgen een consult aangevraagd omdat het niet meer gaat zo.

Heb een dikke nek, raar gevoel met slikken (alsof er een bal zit met doorslikken), druk op m'n borst, hartkloppingen/gevoel dat m'n hart uit m'n lichaam bonst, super dof gevoel in m'n hoofd / suf / vertraagd en vreemde hoofdpijnen.

Bedankt weer!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Dessaia: Hashimoto

Bericht door Kiek »

Het maakt niet uit of je een subklinische hypo hebt of een gewone hypo.
En evenmin wat voor soort het is.
Zodra er een tekort is, heb je klachten.
En zodra je overgedoseerd bent, heb je ook klachten.
Dat weet iedereen met hypo-ervaring.

Een 'trage schildklier' bestaat niet. Dokters moeten dat sprookjeswoord nog afleren.
Een schildklier die te weinig hormoon produceert bestaat wel.
Die werkt zich in het zweet door de hoge opjagende TSH.
Zo'n zielige schildklier kan niet voldoen aan de eisen die het lichaam stelt.
Vaak is zo'n schildklier ook nog eens opgezet/dik door de te hoge stimulerende TSH.
Maar produceert helaas ondermaats.
Geen geintje traagheid dus. Eerder een zich over de kop werkende schildklier in de hoop er nog een sprankje hormoon uit te persen.

Zodra ik teveel levothyroxine gebruik, krijg ik te snel last van een opgejaagd hartritme.
Dan word ik lastig voor mijn huisgeno(o)t(en).
En als ik een te lage dosis heb, dan ben ik eerder moe dan anders.
Bij een te hoge dosis voel ik trouwens ook diezelfde moeheid.

Een schildklier die onvoldoende presteert, heb je meestal levenslang.
Het is de kunst de dosis levothyroxine aan te passen.
Het best is om dat zelf te doen. Dokters voelen het niet. Jij wel.
Eerst prikken (dan heb je een uitgangspunt) en dan verlagen of verhogen met 6.25 zelden met 12.50 µg, gedurende minstens 6 weken dezelfde dosis.
En na een maand of twee evalueer je de boel:TSH + FT4. 's Ochtends vroeg, nuchter, minstens 24 uur na laatste levothyroxinepil.

Een te hoge TSH is niet goed, en een te lage TSH is ook niet best.
Daarnaast is de eenheidsworst als een TSH van 1 mU/l heel raar.

Zo leer je je eigen behoefte aan levothyroxine kennen.
En op een bepaald moment vergeet je die hele schildklier.
En ben je gewend aan het innemen van een dagelijks portie pillen.

Het wordt nooit meer als vanouds, met een fijne gezonde schildklier.
Maar er valt heel goed mee te leven.

Neem zelf de verantwoordelijkheid voor je schildklier.
Jij kunt het beter dan de behandelaars.

Succes!
Kiek


PS: check nog eens je laatste T3. Daar is iets fout gegaan bij het lab. Of een cijfer staat verkeerd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Emrame
Berichten: 1
Lid geworden op: 24 sep 2021, 19:48

Re: Setpoint Dessaia: Hashimoto

Bericht door Emrame »

Hoi,

Ik zie je bericht voorbijkomen. Wel van wat langer geleden. Hoe gaat het nu met je?
Wat mij heel erg heeft geholpen naast de euthyrox was dagelijks selenium, 1 kelp tablet van dr. Vogel en accupunctuur.
Het veranderde m'n waarden niet, maar ik voelde me 100 x beter.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint Dessaia: Hashimoto

Bericht door Kiek »

Hallo Enrame,

Voeg niets toe zonder waarde.
Zoals kelp en selenium, en dan ook nog iets vogelachtigs.
Dat riekt allemaal naar reclame.

Het is belangrijker je bezig te houden met de betekenis van je eigen schildklierhormoonwaarden.
Dat is de basis waarop je schildkliertherapie is gebouwd.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie