Graag advies (van Kiek) over mijn waarden en hoeveelheid medicatie

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Olive
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 feb 2022, 11:25

Graag advies (van Kiek) over mijn waarden en hoeveelheid medicatie

Bericht door Olive »

Mijn naam is Olive, 42 jaar. In 2011 schildklierkanker gekregen en tevens een burn out. In 2012 is mijn schildklier volledig verwijderd. Sindsdien moeheidsklachten. Door extreme moeheid toen naast Euthyrox 150 mcg, Cytomel opgestart, uiteindelijk drie maal daags 5 mcg.
Mijn conditie is nu na zoveel jaar verbeterd, maar ik heb nog steeds moeheidsklachten, ik rust nog ongeveer 3 keer per dag meestal een half uur. Eind 2019/2020 borstkanker gehad.
Sinds 12 januari 2022 gestopt met Cytomel, die ik langzaam heb afgebouwd. Het leek of ik er wat meer energie van kreeg, of het was toeval door verbetering van mijn conditie. Na totaal afgebouwd te hebben voelde ik mij af en toe niet lekker en kreeg oorsuizen. In overleg met de endocrinoloog Euthyrox een snufje verlaagd, één dag in de week een half tabletje Euthyrox 150 mcg i.p.v. Een hele, de rest van de week een hele, 150 mcg. Ik heb toen direct de volgende dag een halve laten staan op donderdag en zondag tevens een halve. Ik houd nu op zondag een halve aan.
Ik voel me nu weer ok, maar nog niet heel fit, nog oorsuizen, misschien dat die oorsuizen ook ergens anders door komen, maar kwamen wel even nadat ik mijn Cytomel heb gestopt. Daarnaast nog mijn moeheidsklachten die ik sinds lange tijd heb.

Mijn schildklierwaarden:
( Mijn bloed is altijd 's middags geprikt, niet nuchter. Inname Euthyrox en voorheen 5 mcg Cytomel een half uur of langer voor het ontbijt rond 9 à 10 uur. 's middags 5 mcg Cytomel rond 16.00 uur à 17.00 uur en voor het slapen 5 mcg Cytomel.) Sinds 12 januari gestopt met Cytomel!


Referentiewaarden TSH 0,5-4/ FT4 11-19,5/ FT3 4,4-6,7

31-01-22: TSH 0,09/ FT4 21,7/ FT3 4,0 (150 mcg Euthyrox zónder Cytomel) 11.46 uur bloed geprikt
13-10-21: TSH 0,013/ FT4 21,1/ FT3 5,3 ( 150 mcg Euthyrox en 3 x 5 mcg Cytomel) 13.18 uur bloed geprikt
03-11-20 : TSH 0,007/ FT4 20,8/ FT3 4,7 ( 150 mcg Euthyrox en 3 x 5 mcg Cytomel) 14.12 uur bloed geprikt
29-10-19: TSH 0,05/ FT4 15,9/ FT3 4,0 ( 150 mcg Euthyrox en 3 x 5 mcg Cytomel) 13.55 uur bloed geprikt
30-10-18: TSH <0,005/ FT4 22,6/ FT3 4,0 ( 150 mcg Euthyrox en 3 x 5 mcg Cytomel) 14.59 uur bloed geprikt
08-05-18: TSH 0,019/ FT4 16,8/ FT3 3,4 ( 150 mcg Euthyrox en 3 x 5 mcg Cytomel) 15.30 uur bloed geprikt


Kiek, wat vind je van mijn waarden?
Evt. heb ik nog meer waarden van eerder terug.
Hoeveel medicatie zou ik ongeveer het beste kunnen slikken, denk je?
Zou je mijn setpoint kunnen berekenen?
Kiek
Berichten: 5721
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies (van Kiek) over mijn waarden en hoeveelheid medicatie

Bericht door Kiek »

Welkom, Olive!

Je vraagt wat ik van je waarden vind.
Ik mis een duidelijke TSH.
Ze zijn allemaal onderdrukt, dus lager dan de laagste referentiewaarde.

Dat is eigenlijk ook niet verwonderlijk als je zoveel Cytomel gebruikt.
Daarnaast ben je al te hoog gedoseerd met je Euthyrox.
Het is logisch dat je moe blijft.
Je hebt een chronische subklinische hyperthyreoïdie.
Dat is niet gezond voor je gestel.

Je laatste waarden zonder Cytomel zijn FT4 21.7 pmol/l - TSH 0.09 mU/l.
Misschien wil je behandelaar de TSH onderdrukt houden?
Als dit niet het geval is, dan is het eerste doel je TSH weer zichtbaar te laten zijn.
Dan komt er weer een normale werkrelatie tussen je TSH en je FT4 in je lichaam.

Het set point gaat uit van zo'n normale relatie TSH/FT4.
Zolang dat nog niet het geval is, is de app voor deze reeks zinloos.
Want je krijgt dan geen curve, maar een horizontale lijn aan de onderkant van het curveblaadje (vanwege die TSH's van < 0.0 mU/l).


Met een TSH 0,09/ FT4 21,7 ben je nog steeds overgedoseerd.
De Cytomel is door de korte halfwaardetijd allang verdwenen.
Verlaag daarom naar 125 µg Euthyrox, nadat je 2 dagen helemaal niets hebt ingenomen.
Je FT4 zakt traag vanwege de zeer lange halfwaardetijd.
En laat na 7 dagen op b.v. 125 µg je TSH/FT4 weer prikken.
Slik de Euthyrox 's ochtends vroeg, en prik het ook op de vroege ochtend, zonder de ochtenddosis in je maag.

Dus a l t i j d prikken minimaal 24 uur na laatste levothyroxinedosis, 's ochtends vroeg, in hetzelfde lab.
Pas dan kom je achter de werkelijke reactie op de levothyroxinehoeveelheid.
Na één week op 125 µg Euthyrox kan je eventueel nog eens de dosis aanpassen.
Dat gaat sneller dan steeds maar 6 weken wachten.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Olive
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 feb 2022, 11:25

Re: Graag advies (van Kiek) over mijn waarden en hoeveelheid medicatie

Bericht door Olive »

Hartelijk dank Kiek voor je reactie!! Ik vraag mijn endocrinoloog direct een recept aan voor Euthyrox 125 mcg!
Olive
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 feb 2022, 11:25

Re: Graag advies (van Kiek) over mijn waarden en hoeveelheid medicatie

Bericht door Olive »

We zijn nu een tijdje verder en ik heb op advies van de endocrinoloog mijn Euthyrox medicatie van 150 mcg p.d. op elke zondag laten staan. Ik gebruik geen Cytomel meer.
Mijn bloedwaarden:
23-03-22: TSH 1,21/ FT4 17,6/ FT3 3,3 ( 2e dag na overslaan dosis)
03-08-22: TSH 1,72/ FT4 18,3/ FT3 2,9 ( 3e dag na overslaan dosis)
Ik heb s'ochtends geprikt, nuchter, zonder mijn Euthyrox dosis.
Ik heb nog steeds weinig energie, ik lig nog 3 keer per dag een half uur op bed en bij meer activiteit lig ik langer.
Toen ik mijn Cytomel afbouwde en nog elke dag 150 mcg Euthyrox gebruikte had ik bij een dosis van 2 x 2,5 mcg Cytomel meer energie, of dit nou kwam door de Cytomel of doordat ik in die periode extra veel ging wandelen ( 10 km per dag) en hardlopen en daardoor misschien meer energie kreeg en ook minder hoefde te liggen?

Kiek, wat vind je van mijn huidige waarden?
Klopt het dat men bij Euthyrox gebruik een lagere FT3 heeft?
Is mijn FT3 te laag?
Zou ik een kleine hoeveelheid Cytomel gaan gebruiken?

Vriendelijke groeten!
Kiek
Berichten: 5721
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies (van Kiek) over mijn waarden en hoeveelheid medicatie

Bericht door Kiek »

Hallo Olive,

Het is de bedoeling dat je waarden met elkaar te vergelijken zijn.
Dat is meestal het geval als ze uit hetzelfde lab komen.

Begrijp ik het goed dat je voorafgaande aan je eerste FT4/TSH-waarden 24 uur zonder levothyroxine hebt doorgebracht, en bij de tweede set waarden 48 uur zonder levothyroxine?

Ik denk dat je schildklier dan niet helemaal verwijderd is.
Misschien hebben ze een deel verwijderd?

Je eerste 'set' 17.6/1.21 heeft een lagere FT4 dan je 2de setje 18.3/1.72.
Allebei zelfde lab? Mogelijk intussen ander apparatuur in gebruik genomen? Of een of andere afstelling van waarden, zoals ijking?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Olive
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 feb 2022, 11:25

Re: Graag advies (van Kiek) over mijn waarden en hoeveelheid medicatie

Bericht door Olive »

Hallo Kiek,

Ik heb op woensdag 23 maart geprikt rond 8.45 uur. Het kan zijn dat er 23 uur tussen de laatste dosis zat.
Zondag 20 maart zou ik mijn dosis overslaan, maar had ik per ongeluk wel Euthyrox genomen. Ik heb toen maandag 21 maart mijn dosis laten staan.

Woensdag 3 augustus heb ik geprikt rond 9.35 en zat er 24 uur en 5 min tussen de laaste dosis.
Die zondag daarvoor had ik mijn dosis Euthyrox laten staan, zoals de bedoeling is.

Ik heb beiden in hetzelfde ziekenhuis laten prikken. Ik neem aan hetzelfde lab en zelfde apparatuur, dat laatste zou ik dan moeten navragen.

Beide schildklierhelften zijn verwijderd, mijn gehele schildklier is weg, ik ben twee keer geopereerd.

Wat vind je ervan om op zondag de Eutyrox te laten staan? Kan ik beter elke dag dezelfde dosis nemen? En welke dosis dan?
Is mijn FT3 te laag?

Met vriendelijke groeten,
Olive
Kiek
Berichten: 5721
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies (van Kiek) over mijn waarden en hoeveelheid medicatie

Bericht door Kiek »

Mijn bloedwaarden:
23-03-22: TSH 1,21/ FT4 17,6/ FT3 3,3 ( 2e dag na overslaan dosis)
03-08-22: TSH 1,72/ FT4 18,3/ FT3 2,9 ( 3e dag na overslaan dosis)
Levothyroxine lijkt een ingewikkeld spulletje, maar dat is het niet.
En labuitslagen zijn logisch als de normale gebruiksaanwijzingen gevolgd worden.
Met het overslaan bedoel je dus je T4-loze zondagen...
Zoveel dagen na de loze dag. Eenmaal per week een gat in je ritme.
En ik dacht: ha, leuk experiment: 2 x 24 uur zonder -> lab en 3 x 24 uur zonder -> lab...

Het lijkt op vroeger: ouderen in bejaardetehuizen kregen 7 x dosis op de zondag, in één keer doorslikken. Scheelde werk voor de verzorgenden. Want tijdens de week minder pillen rond te delen.
En de mensen maakten het toch niet uit. Suf van de valium.

Dat je dat een keer doet, en dan de gevolgen observeert kan ik me best voorstellen.
Maar een ingreep om eenmaal per week een vaste dosis anno 2022 te skippen is onzinnig.

Jij kunt je labwaarden wél leren begrijpen.
1. stop met die chronische T4-loze dag
2. altijd op de vroege ochtend ca. 24 uur na je laatste levothyroxinepil.
3. in hetzelfde lab.

Prettige dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Olive
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 feb 2022, 11:25

Re: Graag advies (van Kiek) over mijn waarden en hoeveelheid medicatie

Bericht door Olive »

Bedankt voor je reactie!
Ik ga het aanvragen bij mijn nieuwe endocrinoloog!

Fijne dag!
Plaats reactie