Alice en startklachten?

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
AliceB
Berichten: 10
Lid geworden op: 14 jul 2022, 17:31

Alice en startklachten?

Bericht door AliceB »

Dag allemaal,
Ik ben een vrouw van 64, slik sinds een paar weken Thyrofix (25mcg) vanwege stijgende TSH (laatste bloedonderzoek: 22,69 bij een FT4 van 11,8) en voel me nog belabberder dan ik al deed.
Omdat mijn hoofd potdicht zit en ik moeite heb mijn gedachten te ordenen, laat staan ze onder woorden te brengen, houd ik het maar kort. Mag ik een beroep doen op alle kennis en ervaring die hier zit? Ik zou graag weten of het misschien tot de 'startklachten' behoort dat ik me zoveel beroerder voel. Klachten die ik had, lijken nu nog eens flink versterkt (vermoeidheid, enorme spierpijn, slecht slapen, koud - terwijl het vandeweek meer dan 30 graden was, lag ik onder twee dekbedden om een beetje warmer te worden). Of doe ik er beter aan maar direct met dit medicijn te stoppen? Heel graag jullie advies! Ik zou er erg mee geholpen zijn.
elizabeth27
Berichten: 470
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Startklachten?

Bericht door elizabeth27 »

Hi,

Je bent duidelijk hypo met alle bijbehorende klachten. Nu je net bent begonnen met slikken van medicatie moet alles weer z 'n weg vinden dat heeft gewoon tijd nodig. Instellen kost tijd en gaat meestal gepaard met meer klachten. Ik neem aan dat je na 6 weken weer bloed moet prikken om te kijken of je tsh is gezakt en wellicht weer aanpassing van medicatie.

Helaas is schildklier medicatie geen tovermiddel waar je je meteen weer heppie de peppie mee gaat voelen. Als je straks weer beter bent ingesteld, ga je je ook weer beter voelen.

Sterkte!
AliceB
Berichten: 10
Lid geworden op: 14 jul 2022, 17:31

Re: Startklachten?

Bericht door AliceB »

Dank voor je reactie en je bemoedigende woorden, Elizabeth! Zo'n reality check had ik even nodig. :) Ja, ik zal mijn verwachtingen moeten bijstellen. Had zo gehoopt dat ik me snel beter zou gaan voelen. Dat schijnt ook voor te komen en optimist als ik ben, had ik mezelf tot die groep gerekend, maar dat pakt anders uit. Ben overigens al een stuk minder beroerd dan vorige week.

Omdat ik me zo belabberd voelde, heb ik tussentijds bloed laten prikken... en huh!, hoewel ik nu 4 weken Thyrofix slik is mijn TSH nota bene weer gestegen. De FT4 trouwens ook, dat dan weer wel. Ik weet niet wat ik hiervan moet maken. Haalt de medicatie weinig uit? Of was het misschien gewoon geen goed idee om nu al te prikken? Ik kan sowieso weinig lijn ontdekken in de waarden. Iemand die hier een patroon in ziet? Of er zelfs een setpoint uit kan halen. Kiek? (Voor het laatste staat dit bericht in de verkeerde rubriek, maar ja, hoe krijg ik dit daar naartoe verplaatst.)

2018, 21 aug TSH 11,27 - FT4 14,0
2021, 20 april TSH 13,55 - FT4 12,1
2021, 27 juli TSH 8,44 - FT4 13,1
2022, 13 april TSH 20,31 - FT4 10,7
2022, 10 juni TSH 22,69 - FT4 11,8
2022, 26 juli TSH 24 - FT4 12,7 (sinds 4 weken 25 mcg per dag)

Waar doe ik wat medicatie betreft goed aan met zulke waarden?
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Startklachten?

Bericht door Kiek »

Hallo Alice, welkom!

't Is in het begin een gedoe met een hypothyreoïdie.
Je hersencellen reageren dan ook wat zwakjes door het gebrek aan schildklierhormoon.
Maar je zult het vast snel oppikken.

Zo'n start met 25 µg helpt niets. Dat zie je ook aan je waarden.
Na 2 weken verblijven je waarden nog steeds in dezelfde lage hoek.
Je hormoonaanmaak-machinerie gaat pas aan het werk als je meer slikt.

Mensen slikken gemiddeld ongeveer 100 µg, ouderen zoals ik een tikje minder (nu 75 µg).
Als je geen ernstige hartziekte hebt of zoiets, dan is het best om nu al op te hogen naar 75 µg.
Slik die dosis weer 2 weken, en prik weer een FT4/TSH.
Als dat nog steeds niet veel resultaat laat zien (waarden nog steeds niet binnen referentie), dan verhoog je na die twee weken naar 100 µg. En weer na 2 weken prikken.
Op deze manier wordt je tekort aan T4 vele maanden sneller opgeheven dan te sukkelen op een hoeveelheid van 25 µg die nooit het gewenste doel zal bereiken.

Levothyroxine = T4 = Thyrofix = een apart spulletje.
Het heeft een halfwaardetijd van maar liefst 1 week.
Dat wil zeggen dat je na 1 week slikken het labresultaat ziet van de helft van het 25 µg pilletje. Na 2 weken heb de dus de helft + de helft van de helft binnenboord -> 75%.
Na 3 weken 75% + de helft van het restant (was 25%) is 12.5% = totaal al 87.50% opgebouwd van het uiteindelijke resultaat van dat ene pilletje na 3 weken. En dan blijkt bij jou dat die hoeveelheid geen jota verandert in je bloed.....Gewoon voor niets, verloren tijd.

Met een pil van 25 µg heb je je T4 dus nog lang niet omhooggesjord. Dat lukt trouwens nooit met die hoeveelheid.
Dat komt door de restwerking van je nog aanwezige schildklier.
Je verhoogde levothyroxine zorgt uiteindelijk wel voor een gestage T4-opbouw in je lijf.
Uiteindelijk kom je alleen met de juiste dosering op het niveau terecht waarop je lichaam was ingesteld vanaf je geboorte.

Je waarden heb ik in de app gezet. Het is nog een beetje vaag:
waarschijnlijk een FT4 van ca. 15.5 pmol/l met een TSH van tegen de 1 mU/l.
Aan de bovenkant van de curve zie je die drie waarden.
Dan is Wie-van-de-drie?
Dat weet je pas als je je waarden na 2 weken op een flink verhoogde dosis weer laat bepalen.

Succes en sterkte!
Kiek
Bijlagen
AliceBjuli2022.jpg
AliceBjuli2022.jpg (38.13 KiB) 5386 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
AliceB
Berichten: 10
Lid geworden op: 14 jul 2022, 17:31

Re: Startklachten?

Bericht door AliceB »

Wat ben je snel, Kiek! En dank voor je uitgebreide verhaal! Je hebt gelijk dat die 25mcg niets uithaalt, dat blijkt wel, maar het is niet de bedoeling dat ik daarop blijf hangen, hoor. Mijn huisarts ziet een stapsgewijze verhoging voor zich, met stapjes van steeds 12,5mcg. Ik snap de logica van jouw idee om veel grotere stappen te nemen, maar omdat ik nogal heftig reageerde op de startdosis van 25mcg durf ik zo'n verhoging niet goed aan en vind ik de voorzichtige aanpak van mijn huisarts wel prettig. Het zal allemaal wat langer duren ja, maar ik voel me hier wel goed bij - en als mocht blijken dat ik die kleine verhogingen zonder veel problemen aankan, kunnen we alsnog wat versnellen.

Wat heb ik trouwens al veel opgestoken op dit forum, zeg! Klein orgaantje, grote impact.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Startklachten?

Bericht door Kiek »

Hallo Alice,

Ja, klein orgaantje, en wat een impact!
Er zijn maar liefst een half miljoen mensen in NL die levothyroxine gebruiken.

Je schildklier zelf produceert momenteel gelukkig veel meer T4 = levothyroxine dan zo'n half pilletje van 12.50 µg.
Dat minipilletje van 12.50 µg T4 valt in je lijf als in een volle emmer met 1000 µg T4.
Het equivalent van deze 1000 µg T4 heeft een gezonde vrouw gemiddeld in d'r bloed.
Misschien heb jij momenteel 800 µg, vanwege je bestaande hypothyreoïdie.
Dan is je voorraad onvoldoende om aan de dagelijkse behoefte van je lijf te voldoen.

Je hebt last van een bestaande hypothyreoïdie.
Niet van het slikken van dat pilletje.

Zo'n 12.50 µg doet dus daarin nauwelijks iets, niet eens een rimpeltje!
Door dit soort verkeerde veronderstellingen en door deze onjuiste voorzichtigheid en voorstelling van zaken, veroorzaken huisartsen een nodeloze verlenging van ziekte. En van levenskwaliteit.
Dit is overigens het algemene beeld hoe behandelaars hiermee omgaan, hoor.
Zo leren ze het.

Maar deze verlenging is te voorkomen.
En ik heb me voorgenomen iets vaker op deze dosiscapriolen te reageren :)

Huisartsen zijn nogal bezig met de vraag of ieder mens met een milde hypothyreoïdie eigenlijk wel levothyroxine moet slikken. De ouderen, 70-plussers, kunnen binnenkort fluiten naar een goede behandeling met levothyroxine.
Zij zullen van hun huisarts horen dat levothyroxine 'toch-niet-helpt'.
Logisch, deze mensen zijn zowat a l l e m a a l ondergedoseerd met 25 of 50 µg.

Hier maak ik mij druk over.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Startklachten?

Bericht door Romy »

AliceB schreef: 26 jul 2022, 19:59
2018, 21 aug TSH 11,27 - FT4 14,0
2021, 20 april TSH 13,55 - FT4 12,1
2021, 27 juli TSH 8,44 - FT4 13,1
2022, 13 april TSH 20,31 - FT4 10,7
2022, 10 juni TSH 22,69 - FT4 11,8
2022, 26 juli TSH 24 - FT4 12,7 (sinds 4 weken 25 mcg per dag)

Waar doe ik wat medicatie betreft goed aan met zulke waarden?
Als je het sneller ophogen van je dosering eng vind omdat de huisarts daar niet in meegaat, dan zou je een doorverwijzing kunnen vragen naar de endocrinoloog en daar aangeven dat je het gevoel hebt dat deze lage dosering te weinig doet. Wat Kiek ook zegt, dit is een nodeloze verlenging van je ziekte. Wat ook iets is om in je achterhoofd te houden is dat hoe langer je te weinig schildklierhormoon in je lichaam hebt, hoe verder dit doorwerkt op weefselniveau en hoe langer het ook duurt om dit weer op weefselniveau goed te krijgen. Dus beter zsm op de juiste dosering (en waarden) komen.
Let op dat je altijd nuchter prikt in hetzelfde lab en vóór het innemen van je medicatie.
AliceB
Berichten: 10
Lid geworden op: 14 jul 2022, 17:31

Re: Startklachten?... verzoek aan Kiek

Bericht door AliceB »

Kiek, mag ik weer een beroep op je doen? Ik heb een nieuw uitslag:

TSH 4,58 - FT4 16,4

Er is bloed geprikt onder dezelfde omstandigheden als de vorige keer (nuchter, zonder medicatie, zelfde tijdstip). Ik weet niet goed hoe ik deze uitslag moet interpreteren, want de TSH zit nog iets boven de normaalwaarde terwijl de FT4 me al behoorlijk hoog lijkt en zelfs al boven het setpoint zit dat jouw app eerder heeft berekend. Kun je iets met deze waarden?

Mijn klachten zijn al behoorlijk minder, maar ik ben nog steeds erg lusteloos en kan weinig aan prikkels verdragen. Met de huisarts afgesproken dat ik de komende 4 weken nog 63mcg blijf slikken (net als de afgelopen 2 weken) en dan weer bloed laat prikken. Lijkt dat jou ook de aangewezen weg? Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Alvast bedankt en hartelijke groet,
Alice
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Startklachten?

Bericht door Kiek »

Tja, meestal heeft een curve niet te "kiezen" tussen 3 waarden die zo prominent bovenaan staan, Alice.

Als jij weet welk 'setje' waarden voor die periode op dat moment het meest representatief is/was, dan gooi ik de andere waarden eruit.
Zowel de curve als het rijtje zwabbert nu als een dronken vlag van links naar rechts.
En weer terug.
Voor elk setje waarde kan ik best een passend verhaaltje vertellen.
Maar de volgorde van je waarden is niet te volgen....
Laat staan het geheel.

Buiten dat is een hoeveelheid van 63 µg voor een hypothyreoïdie te laag.
Ga toch over op minstens 75 µg.
En als je gezet bent, dan is 100 µg beter.
Dan houdt dat gezwabber van je TSH ook eens op.

Jammer dat het nu niet lukt.
Misschien de volgende keer?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
AliceB
Berichten: 10
Lid geworden op: 14 jul 2022, 17:31

Re: Startklachten?

Bericht door AliceB »

Je bent er maar druk mee, Kiek. Heel fijn dat je al die moeite doet, dank!

Ja, dat gezwabber van mijn waarden... Voor de sprong van een TSH van 8,44 naar 20,31 valt wel iets te bedenken: afgelopen februari ben ik gestopt met roken. Dat dat voor ellende kan zorgen is me pas sinds kort duidelijk. En hoe representatief zijn dan die waarden.
Pas de laatste drie keer heb ik 's ochtends vroeg op de nuchtere maag en zonder medicatie laten prikken. De overige keren (toen slikte ik nog niets) zal het ergens in de ochtend na mijn ontbijt zijn geweest.
Eigenlijk kunnen ze dus allemaal het raam uit, he.

Ik snap wat je bedoelt hoor, met het ophogen van de dosis. Ik ben er voorzichtig mee, want elke ophoging gaat gepaard met opvliegers, enorme spierpijn, slecht slapen... en omdat ik me sinds ik aan de medicijnen ben nog geen dag echt goed heb gevoeld (lijkt geloof ik op Pauline's probleem), begin ik me steeds meer af te vragen waarvoor ik dit eigenlijk doe en of ik niet beter kan stoppen. Want is dit nou echt normaal?
Plaats reactie