Extreme vermoeidheid > medicatie

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Extreme vermoeidheid > medicatie

Bericht door Romy »

Hoi forumleden,
Sinds vorig jaar heb ik last van hypothyreoïdie met als gevolg extreme vermoeidheid. Ondanks goede instelling blijft de vermoeidheid onveranderd en is het zelfs zo erg dat ik in de avond niks onderneem en niet met eigen vervoer durf terwijl ik juist altijd een nachtmens was.
Wie heeft ervaring met middelen tegen vermoeidheid, zoals Modafinil of Ritalin? Modafinil heeft de voorkeur. Geeft dit verbetering op gebied van vermoeidheid en evt ook op gewicht? Ik kan in de bijsluiter van mijn schildkliermedicatie niks vinden over contra indicaties. Zijn er wisselwerkingen bekend met de schildkliermedicatie?
Groetjes, Romy
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Extreme vermoeidheid > medicatie

Bericht door Kiek »

Iets teveel aan levothyroxine is net zo erg als iets te weinig, Romy.
Een subklinische hyperthyreoïdie [zelfs TSH's rondom 0.4] zorgt ook voor vermoeidheid.
Bij jou lijken alle TSH's kleiner dan 1 mU/l op een subhyperthyreoïdie.
Daarnaast heb je nu een peutertje ronddwarrelen, waardoor je ogen in je rug ook overuren draaien.
Je vermoeidheid is niet verwonderlijk.

Slik toch geen pillen tegen vermoeidheid.
Daar wordt alleen de fabrikant beter van.
Jij niet.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Extreme vermoeidheid > medicatie

Bericht door Romy »

Ik heb m’n dosering nu verlaagd (weet m’n nieuwe waarden nog niet) maar ik blijf moe. Na een jaar non-stop moe zijn doe je bijna alles om daar van af te komen. Het zal best meespelen dat ik nu een peutertje heb maar niet zo extreem lijkt me.
Wat ik vooral gek vind is dat Nederlandse artsen blijkbaar nooit iets voorschrijven tegen de vermoeidheid terwijl dit in het buitenland wel gedaan wordt.
Niemand die ervaring heeft met deze medicatie, of tips in het algemeen tegen de vermoeidheid?
Marguerite
Berichten: 56
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Extreme vermoeidheid > medicatie

Bericht door Marguerite »

Ik lees in je verhaal ( voorstellen) dat je 6 x per week 1.5 uur sport. Misschien overbelast je hiermee ook je lichaam teveel.
De aandoening brengt nu eenmaal vermoeidheid met zich mee. Bepaalde periodes meer en ook wel minder.
Je bent relatief nog maar kort bezig met je schilklierhuishouding op orde te krijgen en dat kost tijd, vooral veel geduld en inspanning.

Vermoeidheid los je niet op met allerhande medicatie en supplementen.
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Extreme vermoeidheid > medicatie

Bericht door Romy »

Marguerite schreef: 16 aug 2022, 12:06 Ik lees in je verhaal ( voorstellen) dat je 6 x per week 1.5 uur sport. Misschien overbelast je hiermee ook je lichaam teveel.
De aandoening brengt nu eenmaal vermoeidheid met zich mee. Bepaalde periodes meer en ook wel minder.
Je bent relatief nog maar kort bezig met je schilklierhuishouding op orde te krijgen en dat kost tijd, vooral veel geduld en inspanning.

Vermoeidheid los je niet op met allerhande medicatie en supplementen.
Dat sporten heb ik een paar maanden geleden op een laag pitje gezet wegens drukte op werk.
Een jaar aanklooien met medicatie zonder enige verbetering vind ik eigenlijk best lang😅 Maar ik weet dan ook niet wat de norm is. Volgens mijn artsen ben ik al 11 maanden goed ingesteld.
Voor m'n gevoel ben ik in een jaar tijd 40 jaar verouderd. Ik was een fitte en actieve jonge vrouw met een leuk sociaal leven, die nooit stil kon zitten en altijd van alles ondernam tot in de late uurtjes. Tegenwoordig ben ik een dikke oude dame die overal te moe voor is, haar vrienden nooit ziet en 's avonds al om half 10 op de bank in slaap valt. Voor mijn zwangerschap hadden man en ik de bedoeling om een gezin te stichten. Nu blijven we door deze schildklier ellende ongewenst steken op stel-met-kind, en groeien we uit elkaar omdat hij natuurlijk nog wel dezelfde ondernemende jonge man is.

Maar als ik het dus goed begrijp is er niemand hier op het forum die iets tegen de vermoeidheid heeft gekregen van zijn/haar arts, en ook niemand die dit zelfstandig heeft geprobeerd.
Wat is de norm hoelang zoiets mag duren voor er verder gekeken word naar een oplossing?
Marguerite
Berichten: 56
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Extreme vermoeidheid > medicatie

Bericht door Marguerite »

Ik begrijp heel goed dat dit soort zaken een grote impact op je leven hebben, zowel privé als op je werk en dat het enorm ingrijpt in je persoonlijke levenssfeer.
Op dit forum weet ik zeker dat er lezers zijn die dit zullen herkennen.

Mijn ‘schildklierproblemen ‘ heb ik al jaren geleden ( gelukkig) achter me gelaten maar ik herken je frustratie , wanhoop en het gevoel van ‘ik wil mijn normale leven weer terug’ heel goed.

Als je je zo moe blijft voelen is volgens mij het enige wat je kunt doen is toch weer in gesprek gaan met je behandelaar ( endocrinoloog, internist) om mogelijk ook andere oorzaken van extreme vermoeidheid uit te sluiten en samen kijken naar een eventuele behandeling / oplossing.
Dus trek gewoon op tijd aan die bel.
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Extreme vermoeidheid > medicatie

Bericht door Romy »

Marguerite schreef: 17 aug 2022, 07:58 Ik begrijp heel goed dat dit soort zaken een grote impact op je leven hebben, zowel privé als op je werk en dat het enorm ingrijpt in je persoonlijke levenssfeer.
Op dit forum weet ik zeker dat er lezers zijn die dit zullen herkennen.

Mijn ‘schildklierproblemen ‘ heb ik al jaren geleden ( gelukkig) achter me gelaten maar ik herken je frustratie , wanhoop en het gevoel van ‘ik wil mijn normale leven weer terug’ heel goed.

Als je je zo moe blijft voelen is volgens mij het enige wat je kunt doen is toch weer in gesprek gaan met je behandelaar ( endocrinoloog, internist) om mogelijk ook andere oorzaken van extreme vermoeidheid uit te sluiten en samen kijken naar een eventuele behandeling / oplossing.
Dus trek gewoon op tijd aan die bel.
Ja het is super frustrerend dat het zo'n enorm contrast is met hoe ik van nature ben. Ik voel me helemaal niet meer mezelf en mensen die me het afgelopen jaar niet hebben gezien herkennen me amper nog terug.
Ik heb nu meerdere keren aangegeven bij de huisarts, bij de endocrinoloog en bij de specialist in het Radboud dat ik me nog steeds heel slecht voel en dat de vermoeidheid echt extreem is, maar ze kunnen niks vinden. M'n dosering is goed, er is heel uitgebreid bloedonderzoek gedaan, echo's gemaakt, voedingssupplementen en voeding zijn doorgenomen etc maar nergens kunnen ze de oorzaak vinden. Ik krijg gewoon te horen dat er permanente schade is ontstaan en dat schildkliermedicatie niet bij iedereen de klachten (helemaal) laat verdwijnen. Ik ben volgens hun zo iemand die pech heeft en zou er maar mee moeten leren leven. Dat is voor mij niet genoeg, ik kan me niet voorstellen dat dat zo is namelijk.
Nu ben ik dus maar aan't experimenteren met m'n dosering in de hoop dat ik daar nog iets verbeteren kan.
Is het bij jou nu weer zoals voor je hypothyreoïdie? Hoe is het je gelukt om je weer goed te voelen? Heeft dit lang geduurd?
Marguerite
Berichten: 56
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Extreme vermoeidheid > medicatie

Bericht door Marguerite »

Ik probeer terug te halen hoe het destijds was maar het is al even geleden. ;)

Ik was 15 toen toen mijn schildklier te snel werkte en na een operatie werkte mijn schildklier na een jaar of 5 te traag.
Onderhand ben ik 62 en werkt ie helemaal niet meer. Dat is eigenlijk niet zo erg want met levothyroxine heb ik alles goed onder controle.
Er zijn periodes dat ik iets meer of minder schildklierhormoon nodig heb en dat voel ik zelf goed aan en de endocrinoloog vind dat ik dat zelf gewoon ( in alle bescheidenheid) kan regelen op basis van hoe ik mij voel. In de regel is alles heel stabiel en heb ik geen problemen.

Jou verhaal is best herkenbaar omdat ik ook decennia geleden geworsteld heb met heel veel zaken die schildklier gerelateerd bleken.
In een periode van extreme vermoeidheid, onbegrip, je leven staat min of meer stil maar je moet door voor je werk, gezin etc. Terwijl je eigenlijk fysiek maar ook zeker mentaal aan het einde van je latijn bent. Ik was ook mezelf niet meer en niets interesseerde mij nog. Een complete vervlakking van gevoelens.
Ik was toen denk ik een jaar of 30.

Bij toeval kwam ik erachter ( via de hernieuwde kennismaking met de specialist ) dat mijn schildklier helemaal niets meer deed en toen was het lek aardig boven water en met een juiste dosering thyrax en heel veel geduld ben ik langzaam opgekrabbeld uit , wat leek, die bodemloze put.
De impact is wel groot geweest destijds op mijn persoonlijke en werkzame leven.

Uiteindelijk is het allemaal best goed gekomen maar dat heeft denk ik toch al snel een jaar of 2 geduurd.

Veel mensen met een hypo houden een bepaalde vorm van restklachten. Ik las dat in bepaalde gevallen soms een combinatie therapie T3 + T4 voorgesteld wordt. Misschien is dat nog een optie?
Het is natuurlijk nogal een dooddoener als men zegt dat er niets meer aan te doen is en 'leer er maar mee leven'.

Ook om misschien eens te praten met een professional gewoon om je verhaal eens kwijt te kunnen zonder dat er meteen iemand klaar staat met een oordeel. Dit kan ook vaak helpen om de zaken voor jezelf een beetje op een rijtje te zetten en die bereid zijn om naar je verhaal te luisteren en misschien stappen te nemen waar je zelf nog niet aan gedacht hebt.

Ik denk als ik dat destijds gedaan had ik misschien wat minder schade had aangericht voor de ander maar ook zeker voor mijzelf. ;)
Romy
Berichten: 124
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Extreme vermoeidheid > medicatie

Bericht door Romy »

Marguerite schreef: 18 aug 2022, 10:05 Jou verhaal is best herkenbaar omdat ik ook decennia geleden geworsteld heb met heel veel zaken die schildklier gerelateerd bleken.
In een periode van extreme vermoeidheid, onbegrip, je leven staat min of meer stil maar je moet door voor je werk, gezin etc. Terwijl je eigenlijk fysiek maar ook zeker mentaal aan het einde van je latijn bent. Ik was ook mezelf niet meer en niets interesseerde mij nog. Een complete vervlakking van gevoelens.
Ik was toen denk ik een jaar of 30.
Dit omschrijft echt precies hoe ik me voel inderdaad. Ik ga dagelijks over m'n grenzen heen en ik merk ook dat ik erg onverschillig ben terwijl ik altijd echt een gevoelsmens was.
Ik kan me voorstellen als je zoals jij al zo lang schildkliermedicatie slikt dat je goed doorhebt wanneer er iets moet worden aangepast in je dosering. Ik hoop dat ik me uiteindelijk ook goed ga voelen. Heb je toen je de juiste dosering had gevonden (qua bloedwaarden) gewoon geduld gehad en werden de klachten vanzelf minder of heb je echt gefinetuned met je dosering tot je geen klachten meer had? Heb jij nog restklachten en zo ja, welke en is daar goed mee te leven?
Ik heb een combinatie behandeling van Euthyrox en Cytomel voorgesteld bij de specialist in het Radboud, maar die zei dat de meeste patiënten daar alleen de eerste 8 weken echt voordeel van hebben. En omdat bij mij in de familie hartkwalen voorkomen raadde ze het compleet af.
Misschien is praten erover wel een idee, in mijn omgeving stuit ik vooral op onbegrip, waardoor ik er eigenlijk helemaal niet meer over praat en ook niet aangeef als ik me echt heel slecht voel. Dit ga ik wel aankaarten bij m'n huisarts.
Dankjewel voor je verhaal, dit doet me goed.
Liefs, Romy
Marguerite
Berichten: 56
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Extreme vermoeidheid > medicatie

Bericht door Marguerite »

Ik heb als voordeel dat ik erg makkelijk in te stellen ben op schildkliermedicatie en eigenlijk jarenlang toe kan met dezelfde dosering. Dat geluk heb ik gewoon.
Eigenlijk heb ik van mijn schildklier geen restklachten. Prijs me gelukkig dat ik ( als ik zo sommige problemen hier op dit forum lees) nooit echt een discussie aan heb moeten gaan of heb moeten strijden voor een behandeling. In tegenstelling tot enkele hier die geen steek vooruit komen en zich toch slecht blijven voelen. Wat een frustratie moet dat zijn.

Dat wil niet zeggen dat ik nergens last van heb. Door de jaren heen heb ik enkele aandoeningen ‘erbij’ gekregen zoals de ziekte van Crohn , mijn bijschildklieren werken niet meer, door 35 jaar stevig te hebben gerookt heb ik COPD ontwikkeld. Toch heb ik ook die kwalen allemaal aardig onder controle , momenteel zonder noemenswaardige problemen, dus mag ik niet klagen.

Die ziekte van Crohn heeft een flink gat geslagen destijds in mijn lichamelijk en geestelijk welbevinden. Het is een aandoening die veel problemen geeft, ook sociale.
Mijn geluk is altijd geweest dat ik als zelfstandig ondernemer mijn eigen werktijden enigszins kon ( en nu nog kan) bepalen . Geen druk van een werkgever of collega’s.
Dat was tevens mijn drijfveer, niet werken betekent ook geen inkomen en dan ga je toch automatisch je grenzen verleggen.

Ik heb ondertussen een goede vervanger gevonden die ik in kan zetten als hier de boel dreigt te ‘ontsporen’ en dat heeft ook een stuk rust gegeven.
Onderhand heb ik ook geleerd dat nee, ook nee is en dat ik best genoeg rekening met mezelf mag houden. Dat ligt misschien ook anders omdat ik nu gewoon ouder ben en tot op zekere hoogte minder last heb van een omgeving die mij allerlei dingen oplegt.
Jullie jonge mensen ervaren ook veel meer maatschappelijke druk vandaag de dag. Er worden hoge eisen gesteld aan werk, gezin en inkomen ect.

Romy uiteindelijk komt het echt wel goed maar je bent nog hartstikke jong en staat met je startende gezin midden in het leven. Eigenlijk een op dit moment ‘te druk’ leven voor wat je aankan.
Je wil een leuke vrouw en goede moeder zijn voor je kind en misschien voel je voor jezelf dat je daarin op dit moment tekort schiet. Dat komt er allemaal nog een keer bij en dat frustreert.
Je wil ( zoals de meesten) meteen resultaat van je behandeling zodat het instant weer goed is. Helaas werkt het niet zo het heeft echt veel tijd nodig.

Dan komt opeens die dag dat je denkt ‘hey’ ik heb hier of daar weer zin in en die periodes komen dan steeds vaker . Dan ben je op de goede weg.
Plaats reactie