Even voorstellen en willen jullie meedenken?

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
AliceBK
Berichten: 2
Lid geworden op: 01 sep 2022, 20:07

Even voorstellen en willen jullie meedenken?

Bericht door AliceBK »

Ik ben Alice, 48 jaar en sinds 2018 slik ik Tirosint ivm subklinische hypothyroide als gevolg van de behandeling met radioactief jodium voor een multinodulair struma in september 2016.
Werking van de schildklier voor de behandeling was volgens de artsen prima en met mijn huidige kennis van de schildklier snap ik dat ze dat zeiden, alhoewel ik in de jaren daarvoor wel eens twijfelde aan de werking. Ook toen al vaak moe, altijd koud, slechts 2-3x p/wk stoelgang, onverklaarbare pijn in de gewrichten van mijn vingers (zelfs getest op reuma). De schildklierwaarden die ik nog heb kunnen achterhalen van voor de behandeling:

01/08/2007 tsh 0,714 (ref 0,4-4,3)
21/04/2016 tsh 0,7 (ref 0,4-4,0), ft4 16,2 (ref 9-23)
25/07/2016 tsh 0,918 (ref 0,4-4,0), ft4 16,0 (ref 9-23)

Na het de behandeling nog een half jaar onder controle gestaan van de internist met de volgende resultaten:

10/10/2016 tsh 0,899 (ref 0,4-4,0), ft4 15,3 (ref 9-23)
07/11/2016 tsh 0,862 (ref 0,4-4,0), ft4 16,6 (ref 9-23)
19/12/2016 tsh 1,11 (ref 0,4-4,0), ft4 17,5 (ref 9-23)
06/02/2017 tsh 0,011 (ref 0,4-4,0), ft4 27,9 (ref 9-23)
16/03/2017 tsh 0,218 (ref 0,4-4,0), ft4 16,3 (ref 9-23)

Wat mij na de behandeling heel erg opviel, is dat ik ineens dagelijks naar het toilet moest en dat is sindsdien ook zo gebleven (tot voor kort athans). Begin 2018 een bezoekje aan de huisarts voor andere klachten en zij vond het wel een goed idee om nog een keer schildklierwaarden te controleren. Ik had wel wat klachten als vermoeidheid en hele droge huid maar dacht dat het lag aan de winter en de kou.

08/02/2018 tsh 14,7 (ref 0,4-4,0), ft4 13,2 (ref 9-23)
19/03/2018 tsh 10,7 (ref 0,4-4,0), ft4 13,3 (ref 9-23)

In april gestart met Levothyroxine. Eerst teva, maar die heb ik heel snel aan de kant gegooid. Daarvan kreeg ik jeuk en ik heb sindsdien een zonne- allergie (geen bewijs dat het aan elkaar gerelateerd is, maar ik vind het wel heel toevallig). Langzaamaan opgebouwd naar 125 microgram Tirosint en dat ging eigenlijk heel goed tot dit voorjaar.

26/04/2018 tsh 7,4 (ref 0,4-4,0), ft4 15,8 (ref 9-23), 50 mcg Teva overgestapt 50 mcg Tirosint
07/06/2018 tsh 6,6 (ref 0,4-4,0), ft4 15,9 (ref 9-23)
02/08/2018 tsh 5,1 (ref 0,4-4,0), ft4 17,9 (ref 9-23), 75mcg Tirosint
24/09/2018 tsh 5,1 (ref 0,4-4,0), ft4 19,0 (ref 9-23), 100mcg Tirosint (medicatie hier niet in de ochtend maar in de middag ingenomen ivm terugkomst uit USA)
08/11/2018 tsh 2,1 (ref 0,4-4,0), ft4 18,1 (ref 9-23)
05/02/2019 tsh 3,0 (ref 0,4-4,0), ft4 17,4 (ref 9-23)
25/03/2019 tsh 2,3 (ref 0,4-4,0), ft4 19,1 (ref 9-23), 112 mcg Tirosint
16/09/2019 tsh 3,5 (ref 0,4-4,0), ft4 16,5 (ref 9-23)
29/08/2019 tsh 1,5 (ref 0,4-4,0), ft4 17,4 (ref 9-23), 125 mcg Tirosint

Ik ben in september 2019 overgestapt op avondinname van de Tirosint, daarmee word ik in de ochtend veel makkelijker wakker en ik vergeet minder snel om het in te nemen.

20/01/2020 tsh 1,3 (ref 0,4-4,0), ft4 20,7 (ref 12-22)
31/12/2020 tsh 1,1 (ref 0,4-4,0), ft4 19,9 (ref 12-22)
11/08/2021 tsh 1,32 (ref 0,4-4,0), ft4 19,5 (ref 12-22)
28/12/2021 tsh 1,29 (ref 0,27-4,2), ft4 18,8 (ref 12-22)
13/05/2022 tsh 1,95 (ref 0,27-4,2) helaas geen ft4 geprikt
26/07/2022 tsh 2,48 (ref 0,27-4,2), ft4 21,3 (ref 12-22)
01/09/2022 tsh 3,87 (ref 0,27-4,2), ft4 20,1 (ref 12-22)

Ik prik altijd bij hetzelfde lab (star shl) in de ochtend (tussen 8-9uur), helaas hebben zij blijkbaar toch in de loop van de tijd andere referentiewaarden gekregen. Door een verhuizing naar een andere gemeente heb ik sinds 2021 een andere huisarts en zij vind mijn tsh nu prima, want binnen de kaders. Zij kan mij echter geen verklaring geven voor de oplopende tsh en de daarbij (naar mijn idee) rare hoge ft4. Ik heb gisteren toch een kleine verhoging van mijn dosis gekregen (13 mcg) om te proberen en mijn verzoek om een keer bij de internist langs te gaan is uitgesteld totdat ze zeker weet dat mijn klachten wel van de schildklier komen en niet ergens anders door worden veroorzaakt.Volgens haar grote kans dat de internist mij namelijk vraagt waarom ik langskom als al mijn waarden prima zijn.
Klachten op dit moment:
- 2-3x p/wk stoelgang
- koud (ik zit met een vest aan in huis waar het gemiddeld 22 graden is )
- koude rillingen
- dikke enkels (zijn er al als ik wakker word in de ochtend)
- gevoel niet genoeg adem te krijgen
- iedere middag rond 14uur heb ik moeite om mijn ogen open te houden, na vieren verdwijnt dat weer langzaam
- pijn in de vingers (gewrichten)

In verband heftige menstruaties met veel pijn (veel ibuprofen inname en daardoor ook weer ontzettende maagklachten) ben ik half augustus met de anticonceptiepil gestart. Daarbij heb ik ook de hoop dat het schommelen van mijn hormoonhuishouding door de overgang zal verminderen (de overgang is niet bevestigd door middel van bloedonderzoek, want dat is volgens mijn huisarts een momentopname en kan niks zeggen over wel of niet in de overgang).

Is er iemand die een reden kan zien waarom mijn schildklierwaarden ineens zo afwijken, ik kan er zelf maar erg weinig over vinden en ik wil het allemaal zo graag begrijpen wat er gebeurt en waarom.
Alvast heel erg bedankt met meedenken.

Alice
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen en willen jullie meedenken?

Bericht door Kiek »

Hallo Alice, welkom!

Om met de deur in huis te vallen:
je waarden uit 2018 en 2019 laten een streefpunt zien van een TSH van 1.7 mU/l met een FT4 van ca. 19 pmol/l.
Hieronder plaats ik het plaatje uit deze periode.

Die waarden uit 2018 en 2019 lijken tamelijk representatief voor je huidige TSH/FT4.
Ook je huidige waarden laten vaak wat hogere TSH's zien.
Net als in de afgelopen jaren.

Wat zou de reden kunnen zijn van die hogere TSH's?
Je FT4 is bij jou van nature al aardig hoog.
Het doel van je schildklierhuishouding is om de FT3 op een voor jouw gezond peil te houden, zodat alle weefsels in je lijf op hun eigen tijd en eigen wijze de noodzakelijke omzetting van de FT4 naar de FT3 kunnen maken. In normale omstandigheden wordt dat ook bereikt.
Maar soms lijkt een TSH op te spelen.
Is je FT3 weleens gecheckt?
Zou je FT3 hoog genoeg zijn?

Het beste is om je bloed ca. 24 uur na je laatste Tirosint te laten checken.
Dan is al het dynamische gewirwar in je bloed door het slikken van de levothyroxine voorbij.

Ik hoop dat het je lukt om een FT3 (dus geen T3!) te laten bepalen.

Hartelijke groet,
Kiek
Alice2Sept2022.jpg
Alice2Sept2022.jpg (41.33 KiB) 1537 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
AliceBK
Berichten: 2
Lid geworden op: 01 sep 2022, 20:07

Re: Even voorstellen en willen jullie meedenken?

Bericht door AliceBK »

Hoi Kiek,

Ik heb daar inderdaad ook al over gedacht om daar eens naar te laten kijken. Er is bij mij nog nooit naar mijn (F)t3 gekeken, ondanks dat ik het wel eens heb geopperd maar dat was allemaal onnodig….
Ik zal het weer ter sprake brengen bij mijn volgende bezoek aan de huisarts. Ik ga in ieder geval vanavond starten met mn extra pil van 13 mcg en dan over 4 weken weer prikken.

Bedankt voor je snelle reactie.

Alice
Plaats reactie