Graag hulp bij bepalen setpoint

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
PaulineS
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 sep 2022, 15:19

Graag hulp bij bepalen setpoint

Bericht door PaulineS »

Hoi hoi!

Ik ben Pauline, 60 jaar, en op advies van NK die bekend is met schildklierproblemen (en alle daarbij horende klachten) heb ik op 22 maart de eerste keer mijn TSH- en T4 (vrij)-waarden laten prikken. Dat was via de cardioloog en de waardes waren: TSH 6,9 (referentie 0,27-4,2) en T4 11 (referentie 12-22).
Zijn advies: over half jaar nog eens prikken.

Maar, NK was het daar niet mee eens en adviseerde om met huisarts contact op te nemen. Die wilde nogmaals prikken op 10-5. Waardes: TSH 6,4 (referentie 0,24-4,2) ennT4 (12-24). Dit is gebeurd via andere prikpost , vandaar opnieuw de referentiewaardes. Daarna ben ik steeds naar deze prikpost geweest, altijd nuchter ennzonder Thyrofix ingenomen te hebben.

Op 16-5 ben ik gestart met Thyrofix 50 mcg

Op 29-6 opnieuw geprikt:
TSH 3,7, T4 11,8

1-8 opgehoogd naar 62mcg Thyrofix

Op 13-9 weer geprikt:
TSH 3,7, T4 14,5

Steeds paar weken na start of ophogen Thyrofix voel ik me echt beter. Maar na drie à vier weken komen de spierpijn, vermoeidheid, somberheid, concentratieprobleem, hartritme stoornis en hoofdpijn weer net zo hard terug.

Ik heb deze waardes bij ‘schildkliertje’ neergelegd en kreeg het advies van Laura om hier alles eens neer te leggen.

Kun je mij helpen met alles op een rijtje te krijgen: wat is wenselijk qua waardes en wat is advies voor al dan niet ophogen.

Alvast hartelijke dank!
Pauline
Kiek
Berichten: 5819
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag hulp bij bepalen setpoint

Bericht door Kiek »

Welkom, Pauline!

Zolang je te weinig levothyroxine gebruikt, hebben je waarden de neiging te gaan zwemmen.
Je kunt het best minstens 75 µg gebruiken.
Dan krijgen je TSH en je FT4 weer een verband met elkaar.
Dan zien ze elkaar weer.

'k Heb net aan Alice ook een soortgelijk bericht gestuurd.
Een beetje hypo betekent niet dat je behandeld moet worden met een beetje levothyroxine.
Dat is eigenlijk net zoiets als een beetje zwanger, dat bestaat ook niet.

Voor de vervanging van je schildklierhormoon geldt: alles of niets.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
PaulineS
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 sep 2022, 15:19

Re: Graag hulp bij bepalen setpoint

Bericht door PaulineS »

Hallo Kiek,

Dank je wel voor je reactie.

Ik snap goed wat je zegt! Maar, de vorige verhoging (van 50 naar 62) vond de huisarts ook al niet nodig. Ik denk niet dat ik haar nu bereid vind om op te hogen naar 75.
Wat dat betreft voel ik me erg onzeker, ik ben en voel me nml absoluut niet de deskundige. Vandaar ook dat ik al zo lang met allerlei klachten rondloop die nu achteraf vrijwel zeker met de schildklier te maken hebben. Is het misschien slim om een doorverwijzing naar een specialist te vragen?

Hartelijke groet,
Pauline
Kiek
Berichten: 5819
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag hulp bij bepalen setpoint

Bericht door Kiek »

Hallo Pauline,

Dokters weten niet zoveel over labwaarden bij schildklierziekten.
Dat komt omdat dokters niet leren hoe die waarden in een gezond werkende schildklier tot stand komen. Ze horen iets van feedback, iets ingewikkelds, volgend onderwerp graag, en hebben geen notie wat daarmee bedoeld wordt.
En wat de consequenties zijn als een orgaan ertussenuit valt.

Daarnaast bestaat er bij mensen een zeer grote variatie aan combinaties van waarden. Ieder mens heeft z'n eigen mengseltje hormonen dat in een verschillend tempo in eigen hoeveelheden, het best voor haar/hem werkt, meestal binnen referenties. Heel soms zelfs daarbuiten.
Zo is dat in moeders buik ingesteld, aangepast aan het weefsel en de bouw.
Dat verandert niet.
Ook niet als je ouder wordt.
Bij mij (dichter bij de 80 dan de 70) is dat (nog steeds) niet gebeurd.
Die primaire verhoudingen, de karakteristieken van een individuele FT4/TSH, veranderen niet.
De hoeveelheden levothyroxine kunnen wél wijzigen, door een veranderd leefpatroon en tempo. Of door een gewijzigd LT4-product in de pillenfabriek.

Bij schildklierziekten is het een beoordelingsfout om de FT4 niet in combinatie te zien met de TSH. Een TSH zonder FT4 is als een lange straat waarvan je het huisnummer niet kent.
Dokters verzinnen allerlei oplossingen, zoals: iedereen op een TSH van ca. 1 mU/l. Zonder te beseffen dat menig mens niet gediend is van zo'n TSH. En zich hyper voelt.

Evenmin beseffen onze behandelaars dat de feedback van een zieke schildklier niet meer aanwezig is. De schildklier probeert wel te reageren op de TSH, maar kan op een bepaald moment niet verder.

De regie van de schildklierhuishouding moet dus in eigen hand genomen worden.
Leer hoe je TSH/FT4 zich tot elkaar verhouden.
En door ze aandachtig te volgen leer je die bewegingen/variaties kennen.
Dan krijg je ook een idee waar jouw TSH/FT4 evenwichtspunt ongeveer zit.
En blijf vragen.

Eigenlijk is dit mijn verhaal.
Ik wilde weten hoe mijn labwaarden bewogen, en waarom. Dat konden de dokters mij niet vertellen.
Daarom schakelde ik allerlei mensen in met gevarieerde kennis, zoals feedback, en labwaarden. Zo is het vergaren ervan begonnen. Dat duurt al jaren.

Verlies de moed niet!
Accepteer nooit meer een dosis die kleiner is dan 75 µg.
Een dosis van 50 µg is zinloos bij een hypothyreoïdie, als een slag in de lucht.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
PaulineS
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 sep 2022, 15:19

Re: Graag hulp bij bepalen setpoint

Bericht door PaulineS »

Hallo Kiek,

Ik probeer het te begrijpen, maar dat valt nog niet mee…🙈 Je uitleg helpt me al een heel stuk op weg. Verder zal ik er nog veel meer over (moeten) gaan lezen.
Hartelijke dank voor je uitgebreide uitleg en meedenken en vooral ook je deskundigheid. Als je tips voor bepaalde artikelen hebt, hoor ik het ook graag.

Groetjes,
PaulineS
Plaats reactie