Mijn weg vinden met Graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Pomtips
Berichten: 106
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door Pomtips »

Wat een raar beleid volgt je arts. Lijkt alsof hij niet weet wat hij wilt. Het lijkt op block&replace maar dan half/half. Normaal blokkeer je (bij b&r) met 30mg strumazol volledig en dan 1,5x je lichaamsgewicht = xxx mcg levothyroxine als leidraad en dan kijken waar je op uit komt en verder fijnafstellen met levo. Hij gaat voor 15mg strumazol en een lagere dosis hormonen. Een beetje van beide dus.
Terwijl het goed mogelijk is dat op 15mg strumazol je schildklier ook al volledig geblokkeerd wordt. Dan is 50mcg Levo waarschijnlijk veel te weinig. Weeg je 83kg dan kom je al op bijna 125mcg levo.

Dus oke, stoppen en kijken wat er gebeurt snap ik. Komt Graves terug dan moet hij of alleen titreren met een lage dosis strumazol of volledig blocken met 30mg en Levo voorschrijven op basis van 1,5x je lichaamsgewicht.

Persoonlijk zou ik titratie proberen (zelf net aan begonnen) want van b&r werd ik knettergek. Ik voelde me van hypo naar hyper en weer terug, continu dosering aan het aanpassen.
30mg Strumazol+Euthyrox
08-20 TSH 3.0/FT4 10.6 ~116.5mcg
08-21 TSH: 5.1/FT4 10.4 ~118mcg (komend vanaf 120.3mcg)
01-22 TSH: 1.8/FT4 10.9 ~125+mcg (vanaf 118mcg)
04-22 TSH: 0.51/FT4 16,0 ~182mcg (gem. 8 weken)
04-22 TSH: 1.8/FT4 8,9 ~1 week 125mcg
MonicaBD
Berichten: 8
Lid geworden op: 06 mei 2022, 15:46

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door MonicaBD »

Ik denk dat het misgegaan is bij een veel te lage dosering Thyrofix. Vervolgens was er geen balans in te krijgen en was een onderbreking van medicatie onvermijdelijk.

Heb nu sinds 20-07 geen medicatie meer geslikt.
Vanochtend geprikt en weer terug op een lage TSH.
Vrijdag spreek ik de arts, dan zal er wel weer medicatie worden opgestart. Dit keer hopelijk met een beter aanvalsplan.
Voel me allebehalve goed en ben door de hypo-periode best wat aangekomen.

20-09-2022 TSH 0.19 T4 18.3
10-08-2022 TSH 4.0 T4 14.9
20-07-2022 TSH 40.8 T4 9.4
24-06-2022 TSH 22.9 T4 10.8
06-05-2022 TSH 0.009 T4 15.1
18-03-2022 TSH 0.003 T4 31.0 TSI 2.6
Kiek
Berichten: 5819
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door Kiek »

Hallo Monica,

'k Heb me met je waarden beziggehouden.
Je laatste 4 waarden heb ik in de app gezet.
Daarvan tonen de 3 waarden van juni/juli/aug een heel sterk verband, met een passing van maar liefst 98%.
Je laatste setje van een paar dagen geleden geeft daar een andere draai aan.
Je set point zou daarmee richting de 16 pmol/l kunnen gaan met een TSH van ruim 1 mU/l.
Dank voor je leerzame waarden.
Hopelijk krijg je je hyperthyreoïdie weer snel onder controle.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
MonicaBDsept2022.jpg
MonicaBDsept2022.jpg (40.26 KiB) 152 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MonicaBD
Berichten: 8
Lid geworden op: 06 mei 2022, 15:46

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door MonicaBD »

Dankjewel, Kiek.

Heb de internist gesproken.
Ze stelt voor om van block en replace over te stappen naar titratie met Strumazol.

Omdat er 2 maanden zonder medicatie nodig waren om de TSH weer te laten zakken, spreekt ze van een milde Graves.
Ze wil nu met 10mg Strumazol gaan kijken wat het effect over 6 weken is.

Ik vind het allemaal erg lastig. Je moet varen op de ervaring van de arts want zelf weet je niet wat wijsheid is. En milde vorm of niet, heb er toch behoorlijk wat klachten van. Hoop vooral dat deze aanpak voor wat stabiliteit gaat zorgen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3495
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door laura »

hallo Monica,

Het is niet alleen varen op de ervaring van de arts.
Het is ook overgeleverd zijn aan de grillen van je schildklier.
Dat valt zeker niet altijd mee.

Over titratie lees je veel positieve verhalen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
MonicaBD
Berichten: 8
Lid geworden op: 06 mei 2022, 15:46

Re: Mijn weg vinden met Graves

Bericht door MonicaBD »

Hoi Laura,

Ja, inderdaad!
Hoop dat de titratie verbetering gaat laten zien.

Gr. Monica
Plaats reactie