Steven met vragen over hypothyreoïdie

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Over je huidige relatief hogere TSH hoef je je geen zorgen te maken, denk ik.
Anders zou jij het weten van je endocrinoloog.
Ik denk dat het bij jou hoort.
Je TSH is een baken, een signaal.

Je hebt een hoge FT4 nodig om je weefsel te voorzien van voldoende FT4.
Oorspronkelijk is je TSH vroeger vast ook relatief hoog geweest om te kunnen voldoen aan de FT4-eisen van je weefsel.
Volgens mij is zoiets dus aangeboren.

Er zijn meer mensen op dit forum met een relatief hogere FT4 samen met een hogere TSH.
Een uiterlijke overeenkomst is de vorm van de curve.
En de wapperende waarden rondom de curve.
Het zijn meer vlakke curven, tegenover een steile curve (zoals de mijne) en alles daartussen.
En ook het lang zoeken naar beter.

Met jou hoop ik dat je duizelingen te beïnvloeden zijn door je dosis schildklierhormonen.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Hoi!

Ik ben een tijdje hier niet geweest. Wat een goed teken is want voel(de) me prima. Mijn evenwichtsklachten zijn verholpen middels epileptiemedicatie en mijn SK leek aardig stabiel te zijn.

De laatste tijd toch weer wat kleine klachten en vroeg me af of je mijn setpoint opnieuw kan berekenen Kiek? Op basis van de Thyrax waarden van de afgelopen tijd. Sinds vorige maand is mijn FT4 opeens verlaagd en vraag ik me af waarom? Misschien omdat mijn SK er minder zin in begint te krijgen en meer hormoon verlangt. Of toch wat anders.. dan toch maar 12,5 bijslikken gezien m’n klachten (vermoeid, zware benen, weinig energie, vol hoofd af en toe) Wel ben ik zo’n 10kg aangekomen sinds vorig jaar, maar geen idee of de SK hier last van heeft.

Afbeelding
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Welkom terug!

Je FT4/TSH-waarden bijeen hebben geen relatie met elkaar.
Omdat schildklierhormonen per mens een samenwerkings'contract' hebben tussen de onderlinge werking van de organen die zich bemoeien met de daadwerkelijke productie/en dus reactie van de schildklierhormonen, is het onmogelijk door de wirwar van je waarden te komen.

In de samenwerking van je waarden zit geen enkel patroon.

- misschien laat je je bloed bepalen in verschillende labs.
- misschien prik je op verschillende tijden.
- je slikt levothyroxine, en hou je geen 24 uur tussen slikken van de pillen en de afname van je bloed.
- misschien gebruik je pillen die invloed hebben op je schildklierhormoonhuishouding.

Wat denk jij?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Kiek schreef: 12 okt 2022, 08:43 Welkom terug!

Je FT4/TSH-waarden bijeen hebben geen relatie met elkaar.
Omdat schildklierhormonen per mens een samenwerkings'contract' hebben tussen de onderlinge werking van de organen die zich bemoeien met de daadwerkelijke productie/en dus reactie van de schildklierhormonen, is het onmogelijk door de wirwar van je waarden te komen.

In de samenwerking van je waarden zit geen enkel patroon.

- misschien laat je je bloed bepalen in verschillende labs.
- misschien prik je op verschillende tijden.
- je slikt levothyroxine, en hou je geen 24 uur tussen slikken van de pillen en de afname van je bloed.
- misschien gebruik je pillen die invloed hebben op je schildklierhormoonhuishouding.

Wat denk jij?

Met vriendelijke groet,
Kiek
De eerste 2 punten kloppen zeker. Ik ben het afgelopen jaar 2 maal verhuist naar een andere stad waardoor ik geen andere keuze had dan ergens anders te gaan prikken. Daar baalde ik ook erg van, maar de afstand is te groot omdat te doen waar ik dat in het verleden altijd deed. Ik heb nu wel een punt hier in de buurt waar ik de laatste keer ben geweest. Die van 19-05-2021 is daar ook geprikt, beide op dezelfde tijd en nuchter. Ik weet niet of een ander prikpunt ook echt een ander lab is? Jammer dat er geen duidelijk setpoint uit te halen valt.

Ik twijfel nu wat te doen. Ik weet dat met mijn FT4 rondom de 20 ik mij prima voel. Met de laatste waarde en die van vorige maand is dat duidelijk wat verlaagd en heb ik de optie gekregen van mijn (nieuwe huisarts, ook zo vervelend) om 12,5 te verhogen. Vorige week kreeg ik opeens een lichamelijke klap waarbij ik super vermoeid was, oogkassen zwaar aanvoelden, ik gespannen was en soms wat duizelig. Dit is wel weer bijgetrokken, maar het zou een teken kunnen zijn van die lage waarde.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Dus heb ik je laatste reeks waarden in de app gezet.
Het set point is wederom in de buurt van de 24 pmol/l met een TSH van ca. 1.5 mU/l.
Maar ik zet er een héél groot vraagteken bij.
Je waarden bewegen zo vreemd!
Je laatste twee waarden zijn inderdaad eruit gemieterd. Ze passen dus niet, zoals je ziet, bij de rest van de meute.
Ik kan er jammer genoeg niets zinnigs over vertellen...
Bijlagen
Stevanoh2 Okt2022.jpg
Stevanoh2 Okt2022.jpg (40.1 KiB) 3084 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Kiek schreef: 12 okt 2022, 11:08 Dus heb ik je laatste reeks waarden in de app gezet.
Het set point is wederom in de buurt van de 24 pmol/l met een TSH van ca. 1.5 mU/l.
Maar ik zet er een héél groot vraagteken bij.
Je waarden bewegen zo vreemd!
Je laatste twee waarden zijn inderdaad eruit gemieterd. Ze passen dus niet, zoals je ziet, bij de rest van de meute.
Ik kan er jammer genoeg niets zinnigs over vertellen...
Dank voor je snelle response.
Jammer. Ik heb er ook geen zinnig woord over te zeggen.. Afgaande op de laatste waarde zou ik normaliter iets verhogen, maar als dat al niet ''klopt'' dan zet je je vraagtekens daarbij. :lol: Het lijkt mij in iedergeval verstandig de komende keren bij hetzelfde punt op dezelfde tijd te gaan prikken. Ik weet ook vrijwel zeker dat er niet exact 24u tussen het innemen en het prikken zat de 2 laatste keren. Ook geen -20 uur verschil, maar toch. Werk aan de winkel.
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Ik heb misschien nog wel een aanvulling. Ik slik sinds 11-08-2021 Carbamazepine 600mg. Hier ga ik mee afbouwen de komende tijd. Zou deze invloed kunnen hebben op de FT4? Terwijl de TSH wel wat blijft hangen rondom de cijfers die het de afgelopen keer deed. Het gekke is dat ik tussen die datum vorig jaar en vorige week mij niet verkeerd heb gevoeld. Geen klachten oid. Tot vorige week dus.. Ook tijdens het prikken vorige maand heb ik mij niet verkeerd gevoeld.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Ja, volgens de boeken heeft Carbamazepine zeker invloed op de schildklierhormoonhuishouding.
Het wanneer, waarom en hoe zou je het best aan je behandelaar kunnen voorleggen.

Er bestaan lange reeksen met stoffen met invloed op de schildklierhuishouding.
Kijk ook eens in de Thyroidmanager.
https://www.thyroidmanager.org/chapter/ ... -function/
Een inlog wordt wel gevraagd.
Maar het is de moeite waard!

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
StevanoH
Berichten: 41
Lid geworden op: 14 dec 2016, 17:03

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door StevanoH »

Daar ben ik weer!

Ook mijn 2 laatste waarden zijn ronduit raar te noemen..

11-11-2022 TSH 7.4 FT4 16.8
29-12-2022 TSH 4.4 FT4 15.9

Ik ben sinds 11-11-2022 van 87.50 naar 100 gegaan omdat de klachten er wel waren. De weken na het slikken begon ik mij ook weer wat beter te voelen dus das mooi. Echter kan ik niets meer zeggen over de waarden. Wel stuitte ik dus op een artikel waar het gaat over Carbamazepine en hoe de testuitslagen er anders uit kunnen komen dan ze zijn.

https://www.ntvg.nl/artikelen/ft4-conce ... bamazepine

''De betekenis voor de medicus practicus is duidelijk: bij gebruik van anti-epileptica moet men varen op de serumconcentratie TSH, daar de thans commercieel beschikbare FT4-bepalingen foutief verlaagde waarden geven.''

Ik heb zo'n onderbuik gevoel dat dit gaande is. Mijn TSH is wel weer waar het ook eerder is geweest de afgelopen jaren, maar uit de FT4 kan ik he-le-maal niets halen wat het lastig maakt omdat ik daarop wel een beetje aan het doseren ben geweest de afgelopen jaren. Ik voel me gelukkig niet waardeloos op dit moment dus haal mijn hoop maar een beetje op die 12,5mcg extra die ik heb genomen.

Groet!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Steven met vragen over hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Ha Steven,

Dank voor de informatie!
Als lab zulke waarden produceert bij mensen met een schildklierziekte en afhankelijk van anti-epileptica, dan moet je dus op zoek naar een lab met een speciale meetmethode voor de FT4 (en FT3). Zoals een ultrafiltration liquid chromatography tandem mass spectrometry. Een superwerktuig, en vreselijk duur lijkt me.
Is er een lab met zo'n apparaat in NL?
Misschien dat academische ziekenhuizen die mogelijkheid hebben?
Of anders een machine aanschaffen voor gezamelijk gebruik in het midden van NL...
En waarin ook een bibliotheek waar je gratis kunt grasduinen in nieuwe artikelen.

Ik hoop dat je het juiste lab vindt.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie