Voorstellen en vraag over medicijnwissel i.v.m. bijwerkingen

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
adjsk
Berichten: 3
Lid geworden op: 14 okt 2022, 14:50

Voorstellen en vraag over medicijnwissel i.v.m. bijwerkingen

Bericht door adjsk »

Hallo allemaal!

Even voorstellen: ik ben A. (omdat ik hier medische gegevens deel, houd ik mezelf vooralsnog toch maar anoniem), een man van 50 jaar. Dit is mijn eerste post.

Om te beginnen wil ik degenen die hier mede-forumleden met raad en daad bijstaan hartelijk bedanken voor hun inspanningen. Ik heb al het nodige rondgekeken op dit forum, en ben erg blij met de informatie die ik er al uit heb kunnen halen. Ik vrees dat ik op dit forum vooralsnog vooral kom vragen, in plaats van bijdragen, maar goed, op een ander forum over een heel ander onderwerp - waar ik dan weer verstand van heb - probeer ik juist weer anderen te helpen. Zo is er dan misschien toch weer een soort balans, over meerdere fora heen, van ‘halen’ en ‘brengen’, profiteren en bijdragen.

Ik wil graag de volgende vraag voorleggen:

Vanwege een trage schildklier na een virusinfectie twee jaar geleden, slik ik sinds eind januari Thyrax. Ik sta nu ingesteld op 31,25 mcg (een en een kwart ‘blauwtje’ per dag; waarden: TSH 3,4; FT4 15,8). Dat verhelpt de typische trage schildklierklachten grotendeels..

Maar: tegelijk lijk ik Thyrax niet goed te verdragen. Het lijkt alsof mijn lichaam in een ‘alarmstand komt te staan’, alsof mijn lichaam ‘strak’ staat. Ik voel me licht in mijn hoofd. Mijn lichaam voelt uitgeput, uitgewoond en aangeslagen. Tegelijk voel ik totaal geen vermoeidheid meer, en geen slaap. Alsof de biologische klok van mijn lichaam dag en nacht stil staat op 3 uur ’s middags. Ik slaap kort (2-4 uur) en droom dan hallucinant. Ik heb die klachten als ik goed lijk ingesteld, maar ook als ik wat lager gedoseerd ben, en daarmee wat meer last heb van de typische trage-schildklierklachten, zoals kouwelijkheid, energie-tekort, honger, spierkramp, gewichtstoename en een gevoel van zwaarte bij inspanning. Ik ben recent twee dagen gestopt met Thyrax, en toen voelde ik me 36-48 uur na de laatste inname een heel stuk beter. Voornoemde klachten verdwenen, mijn lichaam leek zich weer te kunnen ontspannen, ik kon weer vermoeidheid en slaap voelen (in positieve zin), en sliep goed. Tegelijk had ik nog geen last van de typische trage schildklierklachten: blijkbaar had ik nog genoeg T4 in mijn lijf. (Pas een paar dagen later, toen ik de Thyrax alweer hervat had, voelde ik daarin een klein dipje.) De derde dag nam ik weer de ingestelde dosis in van 31 mcg, en in de loop van de ochtend stond mijn lichaam weer ‘strak’, en voelde ik me weer heel licht in mijn hoofd en uitgeput. Die nacht sliep ik weer kort en slecht en droomde ik weer hallucinant.

Deze klachten volgen dus vrijwel direct op inname van Thyrax. In tegenstelling tot de tijdsspanne waarin de typische trage-schildklierklachten veranderen na kleine aanpassingen (omhoog of omlaag) van de dosering: dat heeft dan pas na meerdere dagen tot twee weken effect. Die kleine aanpassingen lijken trouwens niet of beperkt effect te hebben op de bovengenoemde ‘directe’ klachten.
Ik vraag me af of het niet zo is dat dit niet zozeer hyper-klachten zijn (wat de huisarts lijkt te denken: zijn antwoord is telkens om de dosering iets te verlagen, waarna de trage-schildklierklachten echter weer op de deur kloppen), maar een soort overgevoeligheidsreactie of iets dergelijks, hetzij op de specifieke samenstelling van Thyrax, hetzij op de levothyroxine zelf.

Nou wil ik graag uitsluiten dat ik overgevoelig ben voor de specifieke samenstelling van Thyrax. Daarvoor wil ik overstappen naar een ander merk. (Ik houd Thyrax sowieso niet meer vol, vanwege genoemde klachten: ik ben echt aan mijn eind (roep ik al twee jaar, maar ik ben nu echt aan het eind van mijn eind.) Ik wil de huisarts voorstellen over te stappen naar Tirosint, omdat dat geen hulpstoffen bevat. Als de klachten dan verdwijnen, weet ik dat het specifiek aan Thyrax ligt. Als ze blijven, dat is het dus echt een reactie op de levothyroxine zelf. (Dan is vervolgens de vraag of ik iets ga merken van de snellere afgifte van Tirosint: misschien voel ik me dan in het begin van de dag beroerder, maar kan ik misschien wel beter slapen ’s avonds.)

Mijn vragen aan jullie:

1.) Denken jullie dat dit een verstandige zet is? Of hebben jullie een andere suggestie?

2.) Is mijn keuze voor Tirosint een goede? En zo ja, kies ik dan best voor de drank of de capsules? De kleinste dosering van Tirosint blijkt 13 mcg. Is dit nog op te delen in kleiner? Nu slik ik 25mcg plus 6,25 mcg Thyrax.

Alvast super bedankt voor jullie aandacht en meedenken!

Hartelijke groet,

A.
marjoleta
Berichten: 225
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Voorstellen en vraag over medicijnwissel i.v.m. bijwerkingen

Bericht door marjoleta »

Goedemorgen A,

Nadat mijn Schildklier is verwijderd ben ik gestart met Euthyrox omdat ik had vernomen dat men slecht kon reageren vanwege de hulpstoffen in
de Thyrax o.a. de blauwe kleur.

Ik slik Euthyrox nu 10 jaar maar het blijft altijd zoeken naar de juiste hoeveelheid waarop ik mij prettig voel.
daarom worden regelmatig mijn bloedwaarden geprikt.

Mvg.
Marjoleta
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraag over medicijnwissel i.v.m. bijwerkingen

Bericht door Kiek »

Welkom, A.!

Hoe meer je te weten komt over schildklieren en behandelingen, hoe beter het is voor je eigen schildklierbehandeling en ook die van anderen.

Zouden je klachten te maken hebben met een allergie voor het blauw? Ik ben geen arts. Ervaring met allergie is wel ruim in mijn familie. Hier uit een allergie zich meer in ruwe droge huid, m.n. in plooien van ellebogen en knieën, gezicht en elders, in pukkeltjes, dus eczeem, een snotneus, en meer maag- en darmgerommel.

Je hebt natuurlijk groot gelijk om te bekijken of een ander levothyroxine je beter bevalt. Moet je zeker doen. Al zou het zijn voor je gemoedsrust. Zo bouw je ervaring met de levothyroxines op.

Een hoeveelheid van 37.5 µg is te verwaarlozen. Dat heeft geen positieve werking, is eerder tegendraads.
Dat heeft te maken met de functie en bouw van je achterliggende schildklierproductiefabriek.
Ook bij zieke schildklieren is er sprake van feedback: je schildklier stort in je bloedbaan schildklierhormoon waarvan de hoeveelheid beoordeeld en gedirigeerd wordt door twee klieren in je hersenen. Een daarvan is je hypofyse (= TSH-productie) die je schildklier in alle maten stimuleert of zich terugtrekt (niet stimuleert). Die feedback is er ook als je aan de levothyroxine moet. En zelfs bij mensen waarvan de schildklier is weggehaald hebben te maken met feedback.
Dat wordt vertaald in de uitslag van je TSH, als reactie op de hoeveelheid FT4 in je bloed.

Jij slikt een heel klein beetje (=37.50 µg) levothyroxine/FT4.
Om je een idee te geven, gemiddeld zit er ongeveer het equivalent van 1000 µg T4 in je bloed.
Lekker brokje van 37.5 µg, denkt je hypofyse, TSH hoeft een pietsie minder te stimuleren. En zo zakt de TSH, je schildklier aan z'n lot overlatend: FT4 daalt.
In de loop van de dag is dat brokje opgepeuzeld en gaat de TSH weer omhoog. Zo probeert je hypofyse je schildklier weer meer aan te zetten tot aktie.
Met andere woorden: dat beetje 37.5 µg levothyroxine veroorzaakt een beetje minder TSH waardoor minder FT4. Dus waardeloos.
En nog steeds zit je met hetzelfde tekort als waarmee te begon. Maar je waardenpatroon is instabieler geworden.
En het helpt je geen barst.
Begin met 75 µg als je geen al te fors postuur hebt.

Ik zou niet voor Tirosint kiezen, omdat het te snel de FT4 opneemt.
Ik pleit juist voor een 'slow-release'-T4 middel. Dat bestaat nog niet.
En druppels zijn handig voor mensen met een slok-maag-darmprobleem, en voor baby's en kleuters.
Nog iets over hoeveelheden:
Baby's met een hypothyreoïdie starten met ongeveer 10 tot 20 µg levothyroxine per kg per dag...Als babietje 3 kg weegt, betekent dit een dosis van tussen de 30 µg en max 60 µg per dag.

Trouwens, laat je bloed a l t i j d in de vroege ochtend prikken, ca. 24 uur na je laatste levothyroxinepil.

'k Heb getracht je gezonde schildklierwerking te reconstrueren.
Je hebt één waarde opgegeven: TSH 3,4; FT4 15,8.
Deze waarde heb ik geplaatst in een curve met een gemiddelde kromming, met behulp van een 'spookwaarde'(aan de bovenkant van de curve).
Zo kom ik tot een set point van tegen de 18 pmol/l met een TSH van ruim 1 mU/l.
Hiermee krijg je een idee waar je normale FT4 zich zou kunnen bevinden. Je FT4 heeft nog een flinke duw nodig!

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Adjsk Okt2022.jpg
Adjsk Okt2022.jpg (38.25 KiB) 2566 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
adjsk
Berichten: 3
Lid geworden op: 14 okt 2022, 14:50

Re: Voorstellen en vraag over medicijnwissel i.v.m. bijwerkingen

Bericht door adjsk »

Beste Marjoleta en Kiek,

Dank voor jullie reacties!

Zelf heb ik inderdaad ook naar Euthyrox gekeken als alternatief. De apotheker raadde dat ook aan. Toch heb ik nu eerst voor dit experiment voor Tirosint gekozen. Als ik dan nog steeds dezelfde negatieve bijwerkingen ervaar, weet ik zeker dat het aan de levothyroxine zelf ligt. Er zit immers niets anders in. Zou ik dit experiment met Euthyrox doen, en bijwerkingen houden, dan zou ik nog niet weten of levothyroxine zelf de oorzaak is, of iets in de samenstelling/werking van Euthyrox, die het al dan niet gemeen heeft met Thyrax. Als blijkt dat ik het op Tirosint wel goed doe, dan lag het dus aan de Thyrax, en kan ik vervolgens op Euthyrox overstappen, om te proberen of dat ook goed werkt (zou wel goedkoper en makkelijker zijn - en blijkbaar beter vanwege de tragere afgifte).

Ik heb maandag moeten praten als Brugman bij de huisarts en de apotheker, maar heb nu Tirosint in huis. De capsules, want de drank bestond volgens de apotheker niet. Ook goed.

Gisteren voor het eerst geslikt, en na een paar uur al te merken (in negatieve zin). Wel redelijk geslapen. Maar vandaag is het nog duidelijker: ik reageer blijkbaar meteen op levothyroxine zelf. Het ligt dus niet aan de Thyrax zelf. Klachten: een naar, ietwat uitgeput gevoel in mijn lichaam, alsof er een vergif in zit wat er niet hoort. Licht in het hoofd, drukgevoel op schedel en oogkassen, ietwat duizelig. En het lijkt alsof mijn hersenen worden stilgezet, een soort van 'stoned' of bevroren gevoel. Ik moet mezelf echt tot actie aanzetten, en dan gaat het wel, maar uit mezelf val ik stil. Een akelig gevoel, alsof ik uit mijn lijf gezogen word, mijn lichaam niet meer voel. We zullen zien hoe zich dit verder ontwikkelt.

Je verhaal over een te lage dosering die juist averechts werkt, vind ik erg interessant, Kiek. Hoewel de bijwerkingen lijken toe te nemen met hogere dosering (maar allerminst verdwijnen bij lagere dosering), heb ik soms het gevoel dat mijn lichaam juist schreeuwt om nog meer, en dat dat me dan juist ook van die bijwerkingen zou afhelpen (er doorheen zou helpen, als het ware). Mijn huisarts interpreteert die bijwerkingen echter steeds als hyperklachten (tot gisteren dan - eindelijk), en wil dus telkens de dosering juist verlagen.

Kiek, zou je nog een keer mijn curve willen fitten, aan de hand van de andere prikwaardes die ik heb? Heel graag! Benieuwd of je er chocola van kunt maken. Komen ze:

11-03-2019: TSH 3,56 (Toevallig geprikt toen ik nog gezond was)
21-07-2020: TSH 6,4 - FT4 11.9 (Tijdens de virus(?)infectie waarmee de ellende begonnen is)
29-10-2020: TSH 9 - FT4 11,5 (Vanwege aanhoudende hypo-klachten; geen medicatie)
23-03-2021: TSH 6,6 - FT4 12,3 (Idem)
24-06-2021: TSH 5,9 - FT4 12,3 (Idem)
13-01-2022: TSH 7 - FT4 11 (Idem)
24-02-2022: TSH 5,4 - FT4 14,9 (Maand na start Thyrax 25mcg/dag)
19-04-2022: TSH 6,2 - FT4 15,8 (25mcg/dag)
02-06-2022: TSH 4,1 - FT4 14,5 (Idem)
04-10-2022: TSH 3,4 - FT4 15,8 (31,25mcg/dag)
Normaalwaarden lab (bij alle metingen): TSH 0,27/4,2; FT4 10/26.
Alles niet nuchter geprikt tussen 8:30-11:00, dus sinds de start met Thyrax NA inname om 7:00 (wist ik veel).

Nogmaals bedankt voor jullie meedenken!

A.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraag over medicijnwissel i.v.m. bijwerkingen

Bericht door Kiek »

Hallo Adj,

Er is geen curve, maar een vrijwel rechte lijn.

De app is gebaseerd op de eigenschappen van een gezonde schildklierfysiologie.
De metingen en verhoudingen die je daarbij verwacht, komen niet overeen met de gegevens die je verstrekt.
Soms kunnen meetfouten roet in het eten gooien.
En ook het slikgedrag heeft een dominante invloed op de waarden.
Maar jouw laatste waarden lijken op een apart gedrag van de hypofyse.
De normale verhoudingen van de TSH's met de bijbehorende FT4's zijn verdwenen.
Is je hypofyse al doel van onderzoek geweest?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Adjsk phi 0.1 Okt 2022.jpg
Adjsk phi 0.1 Okt 2022.jpg (40.48 KiB) 2461 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
adjsk
Berichten: 3
Lid geworden op: 14 okt 2022, 14:50

Re: Voorstellen en vraag over medicijnwissel i.v.m. bijwerkingen

Bericht door adjsk »

Dank je wel Kiek! En excuses voor mijn late reactie. Ik kwam er eerder niet toe, mede door mijn niet al te beste gezondheid en energieniveau.

Een rechte lijn dus... En nee, mijn hypofyse is nog niet onderzocht. Er is überhaupt sinds ik klachten heb (inmiddels 2,5 jaar) geen onderzoek gedaan, anders dan TSH/T4 metingen door de huisarts. Volgens de huisarts kan hypothyreoïdie allerlei oorzaken hebben, maar doet dat er in feite niet toe, omdat de behandeling in alle gevallen toch op hetzelfde neer komt: suppletie met levothyroxine. Pas nu heb ik een verwijzing voor de specialistisch verpleegkundige van Interne Geneeskunde. De afspraak staat over drie weken.

Wat betreft mijn experiment met Tirosint: ik heb dat vier dagen volgehouden (25 mcg/dag). Na weer een volstrekt slapeloze nacht ben ik gestopt. Ik slik nu niets. Het is duidelijk dat mijn klachten niet werden veroorzaakt door de specifieke samenstelling/afgifte van Thyrax, maar dat ik dus levothyroxine zelf op de een of andere manier niet verdraag. De eerste week daarna had ik allerlei 'afkickverschijnselen'. En nog steeds voel ik me behoorlijk ziek: moe, traag, koortsig en grieperig, maar dan zonder koorts. (Ook al zei de huisarts dat ik hooguit slechts lichte klachten zou ervaren, omdat de dosering zo laag was.) Enerzijds wellicht vanwege nu minder T4 in mijn systeem, anderzijds merk ik nu pas hoe de bijwerkingen van de levothyroxine een aanslag op mijn gezondheid en weerstand zijn geweest. Mijn longen voelen ontstoken, ik heb vervelende opvlammingen van andere aandoeningen (orale lichen planus). Maar: ik slaap weer! Ik hoop dat dat helpt, de komende weken.

Nogmaals dank, Kiek, voor je meedenken.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraag over medicijnwissel i.v.m. bijwerkingen

Bericht door Kiek »

Hallo A.,

Gelukkig slaap je weer!
De stof T4 heeft geen bijwerkingen.

Over pillen:
- Soms veroorzaakt een kleurstof een allergie (berucht is Thyrax blauw).
- Of door gebrek aan een matigende afgifte van T4, kan de te snelle stijging van T4 van Tirosint de eerste uren lastig zijn.
Een overmaat aan levothyroxine geeft ook klachten.
Dit zijn geen bijwerkingen van de T4 zelf.
Het zijn bijverschijnselen die veroorzaakt worden door de samenstelling van de levothyroxine. De ene fabrikant is beter dan de ander.

Je schildklier lijkt onvoldoende te produceren.
Daar helpt geen 25 of 45 µg tegenan.
Dat is een tevredenstellertje.
Hooguit krijg je een reactie van de TSH (omlaag) een uur na inname van het beetje levothyroxine.
Het is geen behandeldosis. Die begint pas bij ca. 75 µg.
Lagere doses zijn als een placebo.
Die hebben geen functie, behalve een slechte.

Jouw schildklierwaarden zijn abnormaal als ze gemeten zijn in een Nederlands ziekenhuislab.
Zorg goed voor jezelf, en neem je schildklierwaarden serieus.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie