Wout en Graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Wout555
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 jul 2022, 17:10

Re: Wout en Graves

Bericht door Wout555 »

Dank Kiek!

Wat de oorzaak van de boezemflutter is, dat weet de cardioloog niet. Wel dat het opmerkelijk is dat ik op mijn leeftijd (35 jaar) er last van heb en dat ik er recentelijk, terwijl ik Strumazol gebruikte, alsnog/weer last van had. Vandaar dat de cardioloog mij de ablatie adviseerde.

Ik vermoed zelf dat de eenmalige verhoogde t4 waarde door de griep is veroorzaakt, aangezien ik behoorlijk ziek van de griep ben geweest, net voor het prikken. Is dat mogelijk?

Op de schildklier is een klein knobbeltje (nodus?) door de internist gevoeld, maar gelet op de antistoffen is/was er geen aanleiding om daar onderzoek naar te doen.

Kan die hogere T3 waarde ook door iets anders uitgelokt worden?
Kiek
Berichten: 5935
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wout en Graves

Bericht door Kiek »

Ja, die T3 kan soms uit je schildklierweefsel komen. Een stukje onafhankelijk weefsel dat zich over de kop werkt. Dat heet een T3-nodus.

Nee, die FT4 wijzigt niet door griep.
Je kunt je internist wel vragen waar die FT3 van 11.8 vandaan komt.
Echt niet van je FT4 van 21 pmol/l!
En je FT4 van 13 zou in staat moeten zijn een FT3 van 6.1 aan te maken?
Hoeveel tijd zit er tussen die 2 waarden?
Wat is de referentie van je FT3 in je lab? En je FT4?

Omdat schildklierhormonen alles met de tijd te maken hebben, is het beter dat je de volgende keer de datum erbij zet.
Zonder tijd komt er meer gegok bij kijken dan goed is voor je waarden.
In jouw schoenen zou ik de cardioloog vragen om een pauze totdat je enkele weken met juiste doses schildklierproducten in je lijf hebt doorgebracht.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Wout555
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 jul 2022, 17:10

Re: Wout en Graves

Bericht door Wout555 »

Kiek schreef: 02 aug 2022, 16:40 Je kunt je internist wel vragen waar die FT3 van 11.8 vandaan komt.
Echt niet van je FT4 van 21 pmol/l!
En je FT4 van 13 zou in staat moeten zijn een FT3 van 6.1 aan te maken?
Hoeveel tijd zit er tussen die 2 waarden?
Wat is de referentie van je FT3 in je lab? En je FT4?
De meting met T4 van 21 is van maandag 25/04. Naar aanleiding van deze meting is met Strumazol begonnen.
Tussentijds heeft nog een meting plaatsgevonden op 23 mei (staat niet in overzicht) met T4 van 19 en T3 van 9,3. Omdat T3 nog te hoog zou zijn is behandeling voortgezet met enkel Strumazol. De laatste meting is van 23/06. Toen is begonnen met Thyrofix.
23/06:
Vrij-T4: 13
Vrij-t3: 6,1
TSH: <0.1
Anti-stoffen: -
Wout555
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 jul 2022, 17:10

Re: Wout en Graves

Bericht door Wout555 »

Bij terugkomst van een lange vakantie in/door de Verenigde Staten kreeg ik last van keelpijn en daarom zijn zekerheidshalve mijn bloedwaarden bepaald/gecontroleerd. De keelpijn was gelukkig een onschuldige keelontsteking.

Aangezien ik voor een lange tijd in Amerika verbleef zijn toen ook gelijk de schildklierwaarden gecontroleerd. Deze zijn door de vakantie niet tussentijds geprikt.

De controle vanwege de keelpijn heeft pas in de middag plaatsgevonden en daardoor was ik niet nuchter/had ik de dagelijkse dosis Strumazol en Thyrofix al ingenomen:

Datum controle 06/10:
Waarden:
TSH 0,11 (Laag)
Vrij-T4 15

Is het gebruikelijk dat de waarden (met name TSH) nog redelijk laag (te laag) is na het verstrijken van zoveel tijd? Volgens de internist is de dosering goed en moet ik de komende tijd doorgaan. In januari is het volgende consult.

Overigens is de ablatie voorafgaand aan mijn vakantie toch uitgevoerd en heb ik geen last meer van de hartritmestoornis. Voor de ablatie werd ik ineens uitgenodigd en volgens de cardioloog was het uitvoeren van de ablatie wel de verstandige keuze, ondanks de behandeling van de schildklier. Vanwege mijn (destijds) aanstaande vakantie heb ik de ablatie maar wel laten uitvoeren. De hartritmestoornis leek overigens sowieso onderdrukt te worden door (een andere) bètablokker en/of door de behandeling van de schildklier.

De hartritmestoornis is nu dus verholpen, maar van de extreme vermoeidheid blijf ik wel last houden. Sporten kan ik nog niet veel/lang volhouden (oorzaak wellicht nog de bètablokker?) maar ook de algehele vermoeidheid blijft bestaan. Gelukkig heb ik verder geen klachten van de schildklier die velen hier beschrijven en blijf ik daardoor de noodzaak van de behandeling van schildklier (Graves) betwijfelen. Immers is de aanleiding om destijds de schildklierwaarden te controleren (de hartritmestoornis) verholpen.

Met de internist heb ik dit vanzelfsprekend ook besproken en die blijft van mening dat er een noodzaak bestaat om de behandeling voort te zetten. De opmerking van Kiek (over de FT3 van 11.8 bij een FT4 van 21) kon ze ook niet direct beantwoorden. Zij gaf aan dat de antistoffen de ziekte van Graves duiden en dat nader onderzoek (daardoor) niet nodig is.

Wie kan mij de noodzaak van de (verdere) behandeling (wel) uitleggen? Want bij mij groeit de gedachten om de Strumazol en Thyrofix links te laten liggen met de dag.

Overigs wil ik absoluut de klachten van de andere users niet bagataliseren en ook zeker niemand aanzetten om een behandeling (zomaar) te stoppen dan wel te weigeren. De klachten die andere users beschrijven beïnvloeden de kwaliteit van het (dagelijks) leven hetgeen bij mij niet het geval lijkt te zijn. Eerder lijken de medicijnen hiervan de oorzaak te zijn.
Enkel de hartritmestoornis die (wellicht?) door Graves uitgelokt kan zijn is de aanleiding geweest om bloedonderzoeken te doen voor mijn schildklier.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Wout en Graves

Bericht door laura »

Volgens: https://www.ntvg.nl/artikelen/de-interp ... ehandeling

Graves hyperthyreoïdie
Men streeft naar euthyreoïdie, dat wil zeggen naar normale TSH-, FT4- en T3-waarden. Echter, bij de behandeling van Graves-hyperthyreoïdie kan de TSH-concentratie maandenlang onderdrukt blijven, ondanks inmiddels normale FT4- en T3-waarden; soms blijft de TSH-uitslag permanent verlaagd. Een plausibele verklaring hiervoor is onderdrukking van de TSH-secretie door binding van TSH-receptorstimulerende antistoffen aan de TSH-receptor in de hypofyse.

Probeert men toch een normale TSH-waarde te bereiken door verhoging van de dosis schildklierremmer, dan loopt men gerede kans op het ontstaan van hypothyreoïdie (een verlaagde FT4-concentratie bij nog steeds onderdrukte TSH-concentratie is zelfs mogelijk). Een verlaagde TSH-waarde bij de behandeling van de ziekte van Graves is dus geen betrouwbare maat voor de schildklierfunctie.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 5935
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wout en Graves

Bericht door Kiek »

Hallo Wout,

Is je familie bekend met hyperthyreoïdie?
Er bestaan soorten familiaire hyperthyreoïdiëen die niet zo vaak voorkomen.
Teveel ongecontroleerde aanmaak van T3 (je laatste waarde 6.1) zorgt ervoor dat de TRH continu meer wordt onderdrukt.
Zo blijft de TSH ook laag/onzichtbaar, ondanks dat je FT4 laagnormaal is.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Wout555
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 jul 2022, 17:10

Re: Wout en Graves

Bericht door Wout555 »

Hoi Kiek,

Dank voor je reactie!
Voorzover ik weet is er niemand met problemen aan/met de schildklier in de nabije (en voorzover ik weet in de ver(de)re familie.

Wat ik wel opmerkelijk vind is dat er bij een “subklinische hypothyreoïdie“ geen nadere behandeling nodig was en nu, met behandeling én dezelfde waarden, ik medicijnen moet slikken. Waarom? Enkel omdat die antistoffen aangetoond zijn? Maar waarom worden die antistoffen (en t3) dan niet gecontroleerd?

De enige klachten die ik had, dat was een (redelijk onschuldige) hartritmestoornis.

Door/met de medicijnen heb ik last van vermoeidheid en kan ik niet eens meer sporten. Inmiddels zie ik de effecten daarvan ook terug op de weegschaal… Is hiermee (voor mij!) de behandeling dan niet schadelijker dan de kwaal?
Kiek
Berichten: 5935
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wout en Graves

Bericht door Kiek »

Hoi Wout,

Er bestaan soorten hyperthyreoïdiën die niet zo vaak voorkomen.
Gelukkig is jouw hyper niet familiair.
Dus is ie vast eentje van het reguliere soort.
Het lijkt een combi van twee aparte kwalen.

Ik probeer je opmerking over het niet behandelen van een subhypo te begrijpen.
Je laagste FT4 is 13 pmol/l. Je laatste is een FT4 van 15 pmol/l.
Dat riekt nog niet naar een subklinische hypo.
En de bijbehorende onderdrukte TSH reageert laag als gevolg van 1. langdurige Graves en/of 2. de hoge FT3.

Meestal is een verhoogde FT3 het resultaat van een Graves, vanwege de meestal bijbehorende hoge FT4.
Maar jouw FT4 houdt zich de laatste maanden koest, waarbij je T3 best flink opgeschroeft was.
Dat spreekt elkaar tegen bij Graves. Bij een gewone/lage FT4 is geen plaats voor een te hoge FT3.
Daarom is er vast zo'n gemeen stukje T3-weefsel aan het jennen: te lage TSH - gewone FT4 - te hoge FT3.

Twee kwalen in één schildklier...
Het is vreemd dat je FT3 niet verder gevolgd wordt.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie