Stoppen medicatie?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Kiek
Berichten: 6036
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Kiek »

Zolang je een tekort toont van de FT4, heb je T4-pillen nodig, Romy.
Je twijfelt momenteel over het nut van je T4-pillen.
Dan kan ik me goed voorstellen dat je radicaal wilt stoppen.
Misschien is je tekort vanzelf opgelost.
Zulke mooie dingen gebeuren heel soms.

Alleen, doe dat wel met beleid.
Niet na 6 weken (volgens protocol) bloedprikken, maar na 7 dagen.
Dan weet je precies hoe je schildkliervlag erbij hangt.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Treeske
Berichten: 42
Lid geworden op: 12 dec 2016, 13:47

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Treeske »

Romy schreef:
Wanneer merkte je verbetering in je klachten? Misschien moet het bij mij dan nog komen.
Even denken hoor, het is alweer lang geleden.
In eerste instantie was ik nog veel meer vermoeid dan zonder de medicatie.
Mijn lijf wist er nog niet zo goed mee om te gaan, na zo'n lange tijd een tekort.
Maar langzaam maar zeker verdween het vocht uit mijn voeten, enkels, benen en gezicht.
Mijn hersenen werden langzaam weer wakker.
En ik kreeg golven in mijn haar :o
Ik heb het dan over maanden, het duurde meer dan een half jaar voordat ik goed was ingesteld met medicatie.

Na dat half jaar, werd er ook nog een B12 tekort geconstateerd.
De behandeling met B12 injecties gaf mij veel sneller en duidelijker een verbetering dan het schildklierhormoon.

Een jaar later werd er een vitamine D tekort geconstateerd.
Behandeling daarvan gaf me ook weer verbetering van klachten.

Maar ik bleef moe en het bleef mistig in mijn hoofd.

Nog weer meer dan 10 jaar later ben ik gestopt met het eten van bepaalde voeding.
Toen kreeg ik een voor mij inmiddels ongekende hoeveelheid energie en de hersenmist verdween.

Klachten aan mijn spieren en gewrichten zijn er nog altijd.
En ik heb het altijd koud :(
En ik ben nog altijd sneller vermoeid dan sommige mensen.
Maar ik kan en doe nog veel.

Voor mij was het van het begin af aan wel duidelijk dat ik de medicatie echt nodig had.
Maar ik was een hele tijd teleurgesteld dat het pilletje niet alles oploste, zoals de dokter mij beloofde.
En ik vond het moeilijk dat er in mijn omgeving mensen waren, die dachten dat ik me aanstelde want ik had toch een pilletje.

Ik hoop dat je samen met je arts een weloverwogen keuze maakt of je beter wel of niet kunt stoppen.
Het zou mooi zijn als je schildklier het zelf weer kan overnemen.

Groet,
Treeske
Fabien
Berichten: 13
Lid geworden op: 14 nov 2022, 16:52

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Fabien »

Dank je wel voor je verhaal, Treeske. Ik ben wel benieuwd met welke voeding je bent gestopt
Treeske
Berichten: 42
Lid geworden op: 12 dec 2016, 13:47

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Treeske »

Hallo Fabien,
Ik ben wel benieuwd met welke voeding je bent gestopt
Ik at al geen bewerkt (gefabriceerd) voedsel en dus geen kleur, geur, smaak en conserveringsmiddelen.
Onder begeleiding van een diëtist ben ik toen begonnen met een eliminatiedieet.
-geen soja (at ik eigenlijk nooit),
-geen gluten (maar wat mij betreft dus ook geen glutenvrije gefabriceerde producten uit de winkel),
-geen suiker
-geen zuivel van de koe (wel beperkt van het schaap en de geit).

Hiermee kwam ik uit de eeuwige vermoeidheid en verdween de hersenmist.

Langzaam ben ik weer het een en ander gaan toevoegen. Zo kwam ik erachter dat ik geen gluten verdraag dus maak ik mijn eigen bananenbrood en zuurdesembrood met onder andere haver, sorghum en gierst. Zuivel van de koe eet ik mondjesmaat, vaker van schaap of geit of plantaardig. Suiker is voor mij het moeilijkst, maar ik voel veel verbetering bij geen of weinig suiker. Verder eet ik veel vers fruit en verse groenten.

Groet,
Treeske
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Romy »

Treeske schreef: 24 nov 2022, 19:25
Romy schreef:
Wanneer merkte je verbetering in je klachten? Misschien moet het bij mij dan nog komen.
In eerste instantie was ik nog veel meer vermoeid dan zonder de medicatie.
Ik heb het dan over maanden, het duurde meer dan een half jaar voordat ik goed was ingesteld met medicatie.

Na dat half jaar, werd er ook nog een B12 tekort geconstateerd.
De behandeling met B12 injecties gaf mij veel sneller en duidelijker een verbetering dan het schildklierhormoon.

Een jaar later werd er een vitamine D tekort geconstateerd.
Behandeling daarvan gaf me ook weer verbetering van klachten.
Ik ben inmiddels ruim een jaar goed ingesteld, in ieder geval volgens mijn arts en mijn bloedwaarden, maar mijn klachten zijn gebleven en ook niet verbeterd. Mijn lichaam heeft maar heel even een tekort gehad aan t4 (maximaal 3 maanden) maar desondanks kan het zich blijkbaar niet meer herstellen.
Vitamine C, B12 en D neem ik dagelijks in de hoop dat mijn klachten zouden verbeteren, maar helaas.
Treeske schreef: 24 nov 2022, 19:25Klachten aan mijn spieren en gewrichten zijn er nog altijd.
En ik heb het altijd koud :(
En ik ben nog altijd sneller vermoeid dan sommige mensen.
Maar ik kan en doe nog veel.
Precies deze klachten heb ik ook nog steeds en ze belemmeren me enorm. Ik negeer ze zoveel mogelijk maar ik merk dat bepaalde dingen helaas niet meer kunnen en ik vind me veel te jong voor zoveel beperkingen. Die klachten en de 10 kilo extra maakt dat ik mezelf totaal niet meer herken, wat enorme afbreuk doet aan mijn mentale welzijn.
Treeske schreef: 24 nov 2022, 19:25 Voor mij was het van het begin af aan wel duidelijk dat ik de medicatie echt nodig had.
Maar ik was een hele tijd teleurgesteld dat het pilletje niet alles oploste, zoals de dokter mij beloofde.

Ik hoop dat je samen met je arts een weloverwogen keuze maakt of je beter wel of niet kunt stoppen.
Het zou mooi zijn als je schildklier het zelf weer kan overnemen.
die teleurstelling ervaar ik ook, daarom ben ik voor een second opinion gegaan in een academisch ziekenhuis, maar ook daar konden ze me niet helpen waardoor de moed me in de schoenen zakt. Dit is onleefbaar.
Uiteraard is mijn arts het niet eens met stoppen met medicatie, mijn arts wil zelfs mijn dosering niet verlagen. Het stoppen is op eigen initiatief, omdat ik gewoon het nut niet zie zolang ik er toch niks van merk.

Dankjewel voor je verhaal, ik ben dus blijkbaar niet de enige waarbij de klachten niet weggaan.
Hopelijk kun je nog ergens verbetering behalen en krijg je ook wat meer begrip van je omgeving. Mijn ervaring is dat het vooral onwetendheid is over wat een schildklier allemaal doet en wat het voor effect heeft wanneer deze niet goed werkt.

Liefs, Romy
Jol
Berichten: 11
Lid geworden op: 30 nov 2017, 17:31

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Jol »

Hoi Romy,

Ik heb je topic gelezen. Of het verstandig is om te stoppen met je medicatie weet ik niet, maar ik begrijp je frustratie dat de medicatie je klachten niet wegneemt. Ook kan ik me ergens indenken dat je misschien alles geprobeerd moet hebben voordat je je neer kan leggen bij de huidige situatie.

Mocht je besluiten tot stoppen zou ik zeggen; houd wel echt goed de vinger aan de pols. Als de waarden weer achteruit hollen of je klachten toenemen, start dan weer met je medicatie. Hoe rot je je nu ook voelt, ik vermoed dat t nog erger kan worden als je hypothyreodie onbehandeld is.
Romy schreef: 07 dec 2022, 23:40
Precies deze klachten heb ik ook nog steeds en ze belemmeren me enorm. Ik negeer ze zoveel mogelijk maar ik merk dat bepaalde dingen helaas niet meer kunnen en ik vind me veel te jong voor zoveel beperkingen.
Deze zin is voor mij zo ontzettend herkenbaar. Hoe vaak heb ik dit wel niet gedacht? Het is zo ontzettend frustrerend. Ik kon heel lang niet van mijzelf accepteren dat ik niet alles kon wat mijn vrienden en partner wel konden, niet even fit was, vaker ziek etc. Sneller moe, koud, pijn in gewrichten en spieren, zo herkenbaar. Inmiddels heb ik voor mij zelf duidelijk dat dit de realiteit is en blijft. Dus ik moet er maar mee dealen, maar de teleurstelling is en blijft soms groot. Dit laatste hoeft voor jou natuurlijk niet hetzelfde te zijn, maar weet dat je frustratie in ieder geval herkenbaar is.

Ik ben benieuwd naar je beslissing en hoop dat het je meer duidelijkheid wat je betreft je situatie gaat geven,
Sterkte!

Groetjes,
Jol
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Romy »

Jol schreef: 08 dec 2022, 11:13
Romy schreef: 07 dec 2022, 23:40
Precies deze klachten heb ik ook nog steeds en ze belemmeren me enorm. Ik negeer ze zoveel mogelijk maar ik merk dat bepaalde dingen helaas niet meer kunnen en ik vind me veel te jong voor zoveel beperkingen.
Deze zin is voor mij zo ontzettend herkenbaar. Hoe vaak heb ik dit wel niet gedacht? Het is zo ontzettend frustrerend. Ik kon heel lang niet van mijzelf accepteren dat ik niet alles kon wat mijn vrienden en partner wel konden, niet even fit was, vaker ziek etc. Sneller moe, koud, pijn in gewrichten en spieren, zo herkenbaar. Inmiddels heb ik voor mij zelf duidelijk dat dit de realiteit is en blijft. Dus ik moet er maar mee dealen, maar de teleurstelling is en blijft soms groot. Dit laatste hoeft voor jou natuurlijk niet hetzelfde te zijn, maar weet dat je frustratie in ieder geval herkenbaar is.
Aan de ene kant is het fijn om te lezen dat ik niet de enige ben, maar aan de andere kant zakt de moed me daardoor volledig in de schoenen. Het kan dus echt zo zijn dat het nooit meer beter wordt. Wat je schrijft is zo ontzettend herkenbaar. Ik heb ook enorme moeite om te accepteren dat dit het blijkbaar is en blijft. Ik heb ook geen idee hoe anderen dat wel kunnen, voor mij is dat punt nog lang niet bereikt.
Mijn leven staat al anderhalf jaar op pauze. Ik maak geen uitstapjes, ga niet zwemmen met m'n kindje, niet uit eten of naar de bios met m'n partner, wurm me in te kleine kleren in de hoop dat ze ooit weer gaan passen, sport me een ongeluk en ben aan't puzzelen hoe ik nog meer dagen kan sporten omdat ik geen resultaten boek etc. En dat allemaal vanwege die stomme schildklier die niet meewerkt en de medicatie die niet aanslaat.
Die teleurstelling is dus helaas heel herkenbaar.
Hoelang ben jij nu bezig met deze schildklier ellende? Hopelijk wordt het allemaal ooit nog beter.
Liefs, Romy
GeertjeS
Berichten: 250
Lid geworden op: 02 mei 2018, 07:22

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door GeertjeS »

Hoi Romy,

Wat vervelend allemaal. Heb je je setpoint wel eens laten uitrekenen door Kiek? Wieweet moet je nog verder fijn instellen met de medicatie. Ookal zijn je waarden nu in het goede gebied, misschien passen de waarden nog niet bij jou.
Het fijninstellen kost tijd maar kan wel echt je klachten verminderen.
Succes!
Jol
Berichten: 11
Lid geworden op: 30 nov 2017, 17:31

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Jol »

Romy schreef: 13 dec 2022, 22:24
Aan de ene kant is het fijn om te lezen dat ik niet de enige ben, maar aan de andere kant zakt de moed me daardoor volledig in de schoenen. Het kan dus echt zo zijn dat het nooit meer beter wordt. Wat je schrijft is zo ontzettend herkenbaar. Ik heb ook enorme moeite om te accepteren dat dit het blijkbaar is en blijft. Ik heb ook geen idee hoe anderen dat wel kunnen, voor mij is dat punt nog lang niet bereikt.
Mijn leven staat al anderhalf jaar op pauze. Ik maak geen uitstapjes, ga niet zwemmen met m'n kindje, niet uit eten of naar de bios met m'n partner, wurm me in te kleine kleren in de hoop dat ze ooit weer gaan passen, sport me een ongeluk en ben aan't puzzelen hoe ik nog meer dagen kan sporten omdat ik geen resultaten boek etc. En dat allemaal vanwege die stomme schildklier die niet meewerkt en de medicatie die niet aanslaat.
Die teleurstelling is dus helaas heel herkenbaar.
Hoelang ben jij nu bezig met deze schildklier ellende? Hopelijk wordt het allemaal ooit nog beter.
Liefs, Romy
Ah shit, vervelend dat mijn bericht je dit gevoel heeft gegeven, ik denk namelijk niet dat het perse zo hoeft te zijn dat er nooit meer iets gaat verbeteren. Mijn situatie is immers niet de jouwe. Zoals ik het heb begrepen, kan een hypothyreodie na een zwangerschap in sommige gevallen uit zichzelf nog herstellen - toch?
Ook als dit niet het geval is kan er mogelijk met net een betere instelling van je medicatie soms nog een hoop verbeterd worden. Ik vroeg me daarom ook af of je setpoint hebt laten berekenen door Kiek op dit forum? Ik ben het met GeertjeS eens dat een kleine doseringwijziging soms een groot verschil kan maken.

Zelf heb ik recentelijk ook ervaren dat een kleine dosering wijziging een groot verschil kan maken hoe je je voelt. De afgelopen 2 a 3 jaar was ik constant moe, koud en over het algemeen neerslachtig en somber, op het depressieve af. Na uiteindelijk met burn-out klachten bij de huisarts te komen besloten om de dosering van levothyroxine wat op te hogen. Dit was te veel, dus hyper geworden. Na veel spelen met de medicatie en een paar lastige maanden, ben ik er achter gekomen dat een ophoging van 125 naar 128 ug was wat ik nodig had. Nu ben ik een stuk vrolijker (en warmer), en haal ik meer plezier uit het leven. Dat deze kleine dosering wijziging iets voor mij zou veranderen had ik echt nooit verwacht, maar het is wel het geval.

Op je vraag hoe lang ik al met de schildklierellende zit: Nu 14 jaar. Ik ben op mijn 15e gediagnosticeerd met ziekte van graves. Toen tot mijn 18e behandeld met block en replace therapie. Vanaf mijn 18e 3x geprobeerd of ik inmiddels zonder medicatie kon, en was genezen. Dit bleek 3x toe niet het geval. Op mijn 24e daarom voor een behandeling met radioactief jodium gekozen. Vanaf toen uiteindelijk een volledige hypothyreoidie gekregen. Inmiddels slik ik dus 128 ug levothyroxine per dag, en het vinden van deze dosering heeft veel tijd gekost. Ook ga ik er wel vanuit dat ik me op een gegeven moment weer klote ga voelen, en de dosering weer moet aanpassen. Wel kan ik normaal gesproken een leuk leven leiden, waarin ik kan werken, sporten, met vrienden kan afspreken en af en toe de kroeg in kan. Wel moet ik altijd opletten op mijn energie levels en mijzelf niet overbelasten (want dan word ik supersnel ziek, ik ben volgens mij nogal vatbaar voor ieder virusje wat langs komt). Dit zijn dingen waar ik nog steeds mee worstel en mij soms zeer frustreren.

Ik wens je heel veel sterkte, en geef de moed niet op! Ik denk echt dat de situatie nog kan verbeteren, of anders wel makkelijker te dragen kan worden met de tijd.

Liefs,
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Stoppen medicatie?

Bericht door Romy »

Even een update;
Blijkbaar wil mijn lichaam niet zonder medicatie. Waar ik eerst nog enigszins kon functioneren, veranderde dat na het stoppen met mijn medicatie dramatisch.
Ik ben nog vermoeider (wist niet dat dat überhaupt mogelijk was), heb amper nog kracht in de spieren waardoor mijn kindje optillen nagenoeg onmogelijk is en ik heb het constant heel erg koud. Ik ben dus maar weer begonnen en moet nu het geduld opbrengen om weer een beetje ingesteld te raken. Ik heb geen bloed laten prikken omdat dit nogal een gedoe is ivm het vinden van oppas en de waarden me eerlijk gezegd ook niet zoveel interesseren.

Er werd een paar keer gevraagd of ik mijn setpoint al eens heb laten bepalen. Dit heb ik zowel zelf gedaan als door Kiek laten doen en qua waarden zat ik goed op 88mcg. Ook weet ik mijn waarden van voor mijn hypothyreoïdie en deze heb ik dan ook gebruikt als referentie voor mijn na te streven bloedwaarden.
Jol schreef: 14 dec 2022, 17:56
Op je vraag hoe lang ik al met de schildklierellende zit: Nu 14 jaar. Ik ben op mijn 15e gediagnosticeerd met ziekte van graves. Toen tot mijn 18e behandeld met block en replace therapie. Vanaf mijn 18e 3x geprobeerd of ik inmiddels zonder medicatie kon, en was genezen. Dit bleek 3x toe niet het geval. Op mijn 24e daarom voor een behandeling met radioactief jodium gekozen. Vanaf toen uiteindelijk een volledige hypothyreoidie gekregen. Inmiddels slik ik dus 128 ug levothyroxine per dag, en het vinden van deze dosering heeft veel tijd gekost.
Jeetje wat ontzettend lang! Echt vreselijk dat je daar al op zo'n jonge leeftijd mee te maken kreeg. Wat een gedoe met het vinden van DE dosering bij iedereen zeg. Ik hoop voor je dat je nu eindelijk goed zit.

Een hypothyreoïdie na zwangerschap kan zich inderdaad vanzelf herstellen, maar niet in alle gevallen helaas. Ik had ook gehoopt dat ik een van die geluksvogels was waarbij het wel zou gebeuren maar het mocht niet zo zijn :(

Misschien naïef, maar ik hoop nog steeds dat ik me weer normaal ga voelen, of dat het op z'n minst leefbaar gaat worden.
We gaan het zien..
Plaats reactie