Zorgen en vragen na diagnose

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
Tiefje
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 sep 2022, 18:59

Zorgen en vragen na diagnose

Bericht door Tiefje »

Hoi,

Ik (vrouw, 39j) ben nieuw hier en zit met heel wat vragen na een woelige periode van doktersbezoeken, ingrepen en diagnoses.
Hopelijk herkennen jullie misschien dingen, zodat ik weet waar ik aan toe ben 😊

Na een lange periode van vele klachten (duizelingen, hoofpijn, hartritmestoornis,...) kwam in april eerst de diagnose (na echo en scintigrafie): ontsteking schildklier, en vermoeden struma. Omdat ik ook aan nierinsufficientie lijd, was het niet direct aangewezen medicatie (prednison) te nemen.
Nog enkele maanden aangemodderd met, na inlezen, duidelijk hyperthyreoïdie-klachten toch diagnose toxisch adenoom.
Mijn TSH schommelt steeds rond de 0.08 en mijn ft3 en ft4 zijn altijd aan de lage, soms onder grens.

Klachten zijn overt algemeen: pijnlijke ogen, serieuze slaapproblemen, tachycardie, gejaagd en prikkelbaar, darmproblemen en ontregelde.maandstonden. ohja, gewoon ellendig voelen eigenlijk...

Ondertussen ook al een ablatie ah hart moeten ondergaan vanwege de frequente hartritmestoornis (ondanks Bisoprolol 5mg die ik neem na 1ste keer spoed met bp 207 in december).
30 aug een RAJ-pil gekregen, nadat echo vergroting toonde van de nodules.
Nu bedenk ik me:
- kan die schildklier ontregeld zijn door de aanwezigheid van een cyste aan mijn pijnappelklier, drukkend op hypofyse (cf. Idiopathische intracraniele hypertensie, sinds 2016).
- sinds de RAI ervaar ik al.mijn klachten nog heftiger, incl hartritmestoornissen --> kan dit? Hoe lang moet ik nog geduld hebben?
- kan je én een schildklierontsteking én een toxisch adenoom hebben? Dubbele fun maw? 😵

Ik heb al heel wat van jullie, soms gruwelijke, soms hoopgevende verhalen gelezen, waarvoor dank!
Aan iedereen alvast het beste🍀
Kiek
Berichten: 6719
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Zorgen en vragen na diagnose

Bericht door Kiek »

Welkom, Tiefje!

De klachten van een hyperthyreoidie zijn ronduit vervelend, en gewoon niet inpasbaar in een dagelijkse huishouding.
De klachten van een simpele hypothyreoïdie daartegenover zijn makkelijker te handelen.

Had je vanaf het begin, een half jaar terug, dezelfde waarden? Of zijn die in de loop van de maanden misschien gewijzigd?
Het gaat op het forum juist niet over "binnen referentie, dus goed", maar vooral over begrip voor individuele waarden, de loop, en de betekenis ervan. Of eigenlijk, hoe zijn waarden te manipuleren?
Dan weet je meestal ook de oorzaak.

Jouw waardenpatroon past dus prima bij een onafhankelijk werkende T3-nodus.
Het samenspel van een te lage TSH met een lage/te lage FT4 wordt in 99.9% van de situaties veroorzaakt door toevoeging van T3, in het algemeen uit T3-pillen, of uit een serieuze T3-nodus.
Deze laatste situatie is bij jou het geval.

Je schrijft enkele maanden aangemodderd te hebben, en uiteindelijk werd een onafhankelijk werkende T3-nodus vastgesteld.
Je vraagt je ook af of je er een schildklierontsteking bij kunt hebben.
Misschien pijnlijk/irritatie door de RAI?
De oorzaak van je onderdrukte TSH en je onderdrukte FT4 moet je snel zien weg te werken.
Dat is je abnormale productie van schildklierhormonen.
Je hebt met dat doel al heel wat behandelingen achter de rug.
Of dat op de meest vlotte en efficiente wijze is gegaan, is een vraag.
Misschien valt die over een poos wel te beantwoorden.
Zonder schildklierwerking valt heel goed te leven.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tiefje
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 sep 2022, 18:59

Re: Zorgen en vragen na diagnose

Bericht door Tiefje »

Dag Kiek,

Bedankt voor je reactie.
Na weer een slapeloze week met lichte koorts en hartritmestoornissen toch de moed gevonden om langs de HA te gaan. Die heeft bloed geprikt, maar vond mijn klachten niet helemaal toe te schrijven aan de schildklier...🧐😒
Bloedwaarden nu weer helemaal anders:
- tsh 0.01 (vorige maand 0.08)
- ft4 28.3 (vorige maand 13.8)
- ft3 6.50 (vorige maand 3.58)

Mijn waardes in maart dit jaar waren gelijkaardig aan vorige maand met ook een Tg-bepaling van +730 (wat volgens de doorverwijzende nefroloog torenhoog was én de indicatie om door te sturen naar endo).
In dec 2021 was er nav spoedopname ook een bepaling:
Tsh 0.15
Ft4 11.6
Voor mij lijkt dit toch niet de goede kant op te gaan, wat ook zo voelt. Hopelijk brengt de RAJ snel verlichting...

Vriendelijke groet,

Tiefje
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Zorgen en vragen na diagnose

Bericht door laura »

Tiefje schreef: 16 sep 2022, 09:51 Bloedwaarden nu weer helemaal anders:
- tsh 0.01 (vorige maand 0.08)
- ft4 28.3 (vorige maand 13.8)
- ft3 6.50 (vorige maand 3.58)
Deze tsh en ft4 passen bij een hyperthyreoïdie, een schildklier die te veel hormoon maakt.
Dat past dus bij schildkliergedoe.
Je klachten passen daar ook bij.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6719
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Zorgen en vragen na diagnose

Bericht door Kiek »

Hallo Tiefje,

Je schrijft in je eerste bericht dat je TSH ondermaats is, met een FT4 die eveneens laagnormaal tot te laag is.
Dit past bij een T3-nodus -> teveel T3 -> teruggetrokken TSH, waardoor weinig stimulans van het nog gezonde deel van je schildklier -> lage FT4. Op plaatjes zie je dan ook een uitgesproken 'vurige' plek, door teveel schildklieractie met een weinig/niet actief overig schildklierweefsel.

Je huidige waarden hebben echter een ondermaatse TSH met een FT4 die nu veel te hoog is, waarbij je T3 ook al akelig hoog.
Zoals Laura ook al schijft, dat past weer meer bij een doorsnee hyperthyreoïdie.
Apart dat je beide combinaties doormaakt.

Ik hoop dat de RAI je een snelle verlichting geeft.

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Je huisarts begrijpt er geen jota van.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tiefje
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 sep 2022, 18:59

Re: Zorgen en vragen na diagnose

Bericht door Tiefje »

Hoi,
Graag even jullie advies, bedenkingen, ...
Na enkele weken relatief beterschap afgelopen weekend weer een tripje naar spoed met hoge hartslag in rust (tot 150 bpm), nadat ik me al weer heel de week belabberd voelde.
Had het meteen door dat de schildklier weer opspeelde, wat bevestigd is in de bloedwaarden:
- tsh: 0.01
- ft4: 32.2
- ft3: 8.2
Wat is er toch aan de hand?! Ik dacht dat de RAJ eind aug beterschap zou geven, maar ik ben nog erger gesteld dan voorheen...ook de zwelling in mijn hals neemt schijnbaar met de dag toe.
Morgen gelukkig al consult bij de endocrinoloog, maar ik vraag me af wat mijn opties zijn...

Lieve groet,
Kiek
Berichten: 6719
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Zorgen en vragen na diagnose

Bericht door Kiek »

Wat akelig dat je je toch weer belabberd voelt!
Laat ons weten wat je arts morgen aangetroffen heeft.
Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Tiefje
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 sep 2022, 18:59

Re: Zorgen en vragen na diagnose

Bericht door Tiefje »

Hoi,

Na nog eens een tripje naar spoed, met terug extreme sinustachycardie en flauwvallen bleken mijn bloedwaarden nog erger (dd 1dec):
Tsh 0.01
Ft4 37.2
Ft3 10.2

Endocrinoloog had me onmiddellijk consult gegeven na vorig spoed-tripje, met scintigrafie en echo. Ook de bisoprolol opgehoogd naar 10mg (zat al op 5mg), en Strumazol opgestart (2×10mg). Oh, en 6 weken platte rust (met 2 kids in huis 🤔🤭
Het jammere is dat een diagnose blijkbaar moeilijk te stellen is. De echo laat duidelijk een serieuze goiter zien, maar nodules nu amper zichtbaar. Endo dacht dus aan Graves. Echter: weinig antistoffen en radioloog spreekt niet van Graves maar 'auto-immuun thyroiditis vs jodium contaminatie - geen indicaties voor Graves'(letterlijk uit verslag)... de SK had ook niks van het jodium opgenomen voor de scan 🤔
Kop noch staart dus🤨, maar wel lastig omdat ik pas ten vroegste begin maart terug RAJ mag krijgen, en het de vorige keer niet gewenste effect had.
De klachten zijn ook verschrikkelijk...het zet je leven op zijn kop vind ik.
Bovendien lijk ik nu ook lichtjes verkouden, met schorre keel, kan dit van de Strumazol of gewoon tijd van het jaar? 🤭

Groeten vanuit de zetel!

Tiefje
Jol
Berichten: 11
Lid geworden op: 30 nov 2017, 17:31

Re: Zorgen en vragen na diagnose

Bericht door Jol »

Hoi Tiefje,

Wat een verhaal zeg, ik kan me voorstellen dat je er mentaal inmiddels ook flink doorheen zit.. zo hyper gaat je niet in de koude kleren zitten.

Wat betreft je vraag over strumazol en een schorre keel.
Ik herinner me van toen ik het slikte geen directe bijwerking van een schorre keel. Wel heeft strumazol een remmende werking op t immuunsysteem. Ik herinner me dat ik toen altijd erg vatbaar was voor verkoudheden en griepjes. Dat in combinatie met de huidige tijd van t jaar, zou een verklaring kunnen zijn.
Het andere waar ik aan dacht was dat een opgezwollen schildklier kan drukken op de keel en stembanden en een schorre stem kan veroorzaken. Toen ik mijn Graves diagnose kreeg was dit een van de symptomen die de huisarts t eerst opviel ( naast een rusthartslag van 125 per minuut).
Kortom, ik denk dat je schorre keel goed gerelateerd kan zijn aan de huidige schildklier situatie.

Ik wens je heel veel beterschap en hoop dat je je snel wat beter gaat voelen!

Groetjes,
Jol
Plaats reactie