Schildklierontsteking mijn ervaring

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
Mare
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 jan 2023, 12:43

Schildklierontsteking mijn ervaring

Bericht door Mare »

TLDR
Schildklier ontsteking. Ik heb klachten die ineens opzetten en weer verdwijnen in periodes van 0,5-1,5 dag. Is dit voor iemand herkenbaar of verklaarbaar?

Ik ben in oktober 2x naar de huisarts geweest met vage klachten. Ik had corona gehad en ik voelde me raar. Zere spieren, gewrichten en pezen, kriebel over mijn huid, bibbers en rillingen, ernstig nachtzweten. Alles kwam en ging. De huisarts ging hier verder niet echt op in. ( Ik kreeg wel een doorverwijzing naar de praktijkondersteuner omdat ik mij emotioneel ook niet lekker voelde, waar ik overigens wel blij mee was)

14-11
Mijn eigen huisarts ging op vakantie en er zou tijdelijk een vervanger komen, dus ik zag mijn kans schoon. Ik heb een afspraak met de vervanger gemaakt en nogmaals mijn klachten voorgelegd. De vervanger vond het ook een vaag verhaal en zei “laten we op zijn minst een bloedonderzoek doen, kan geen kwaad” . Hieruit kwam dus wel degelijk iets. Enorm hoge ontstekingswaarde, een TSH van <0.005 en een FT4 van 19.0 . Ik ben daarop met spoed naar de internist doorverwezen.

21-11
De internist wou nogmaals bloedprikken. TSH 0.13, FT4 12.0 . Geen antistoffen. De internist vond een verdikking in de keel en heeft een echo laten doen.

20-12
Tegen de tijd dat de volgende afspraak was voelde ik me ronduit belabberd. Ik kon eigenlijk helemaal niets meer. Ik lag op de bank en kon mijn arm nog niet optillen. De uitslag van de internist, een schildklier ontsteking. Ik had zelf ook al gegoogled en ik was op hetzelfde uitgekomen. Ik had ook gelezen, in principe worden er geen medicijnen gegeven en het knapt vanzelf op. Ik was er dan ook prima mee akkoord dat de arts mij naar huis stuurde. Wel heb ik aangedrongen op nog een keer extra prikken, voor mijn eigen gevoel. (en mijn praktijkondersteuner met veel ervaring met schildklierproblemen had me een beetje op het hart gedrukt om even door te vragen naar opties en medicatie).
Uitslag TSH 7.2 FT4 10.4.
Geheel onverwachts belde de internist dat hij mij toch ondersteunende medicatie wou geven. 88mg levothyroxine. Ik was best erg opgelucht, want ik voelde me zo slecht en ik hoopte dat dit wat verlichting zou geven.

Kerstdagen
Ik ben gestart met de medicatie en het maakte een wereld van verschil. Ik kon weer wat doen! In de kerstvakantie ben ik behoorlijk opgeknapt!

Ik ben deze week weer gestart met werken en ik heb toch een aantal pittige klachten, maar mijn klachten komen allemaal ineens opzetten en verdwijnen dan ook ineens. De periodes met en zonder klachten wisselen elkaar af in periodes van 0,5 dag tot 1,5 dag.
Ik kan van het ene op het andere moment kapot zijn, zelfs omdraaien in bed kost energie. Tegelijk krijg ik pijn in mijn handen, de gewrichten en de spieren. Concentratie problemen. Ik ben er gewoon niet bij.
Ik heb ook al ineens twee uur enorme stres gevoeld, echt een gejaagd gevoel, maar hartkloppingen nog niet echt.

Ik dacht dat de schildklier een vrij traag systeem was van 1-7 dagen. Ik ervaar nu zulke plotse klachten, het voelt alsof ik gek word.

Is dit herkenbaar voor iemand? Of zou iemand er een verklaring voor kunnen hebben?


In één overzicht mijn waardes
TSH T4
14-11 <0.005 19
21-11 0.13 12
20-12 7.2 10.4

PS. Ik heb mijn best gedaan om het zo overzichtelijk mogelijk te schrijven, maar ik ben nog steeds niet het meest helder op moment.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Schildklierontsteking mijn ervaring

Bericht door Kiek »

Welkom, Mare!

Je hebt een duidelijk overzicht gemaakt, ondanks je huidige tekorten!
Ik veronderstel dat je geen enkele vorm van schildklierhormoon gebruikt/gebruikt hebt.
Achter iedere datum zal ik iets schrijven.

Ik twijfelde even tussen een thyreoïditis (schildklierontsteking) en een opstandig/zelfstandig stukje schildklierweefsel.
Voor een thyreoïditis zijn meer argumenten door het beloop van je waarden.

14/11: <0.005 - 19 -> thyreoïditis, een schildklierweefselontsteking. De ontsteking zorgt voor meer activiteit van je schildklierweefsel waardoor hogere FT4. Ik denk dat je voor deze datum een nóg hogere FT4 hebt gehad.

21/11: 0.13 - 12 -> een tot rust komende ontsteking. Het weefsel produceert nu onvoldoende FT4, omdat de te lage TSH nog steeds onder de indruk is van de zieke overmaat in oktober/november aan FT4.

20/12: 7.2 - 10.4 -> weefsel is teveel beschadigd, waardoor momenteel terugzakkend in een hypothyreoïdie.
Misschien herstelt het weefsel zich nu. Dan kan er weer voldoende FT4 geproduceerd worden.
Misschien neemt het weefsel daarvoor een wat langere periode.

Natuurlijk heb je je met zulke lage en hoge waarden heel beroerd gevoeld!
Ben je na de 20ste al naar het lab geweest?
Maak wel steeds gebruik van hetzelfde lab.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Mare
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 jan 2023, 12:43

Re: Schildklierontsteking mijn ervaring

Bericht door Mare »

Hoi Kiek,
Dankjewel voor je reactie! Na mijn instorten van afgelopen weekend voel ik me vandaag weer prima gelukkig.

Alle geprikte waardes zijn inderdaad zonder medicatie. Ik ben pas na die laatste waarde (20-12) gaan slikken (88 mg levo) op 30-12.
Ik ben na die 20ste niet opnieuw wezen prikken. De arts wil me 6 weken op deze medicatie laten en dan prikken (de standaard actie). Dus dat zit ik min of meer een beetje uit.

In alle eerlijkheid was ik toen de arts belde ook niet helder genoeg om echt lekker mee te denken (ik stond zelfs al bij de verkeerde apotheek XD).
Volgens mij gaan de monsters hier in de buurt allemaal naar hetzelfde lab. Ik heb mijn gegevens door de rekenmodule gehaald en ze zien er in de grafiek ook redelijk consistent uit.
Ik vind alleen die enorme wisseling in hoe ik mij voel ... raar (understatement) . Het gaat echt van on top of the world naar waar is het graf waar ik in mag rollen.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Schildklierontsteking mijn ervaring

Bericht door Kiek »

Instellen duurt vaak zo ellendig lang.
Je hebt nu twee weken thyroxine binnen.
Dat betekent dat je al driekwart van het totale effect van de 88 µg achter de rug hebt.
Halfwaardetijd levothyroxine gemiddeld 1 week -> 1ste week 50% van de opbouw binnen - 2de week 75% - 3de week 75 + 12.50 = 87.50%, etc.
Daarom heb je pas na gemiddeld 6 weken het totale resultaat van die dosis.

Een alternatief zou zijn dat je na één of twee weken prikt om te zien of het misschien wat te weinig is, of teveel.
Een priksessie na een week geeft zo veel meer informatie over het effect van de levothyroxine in jouw lijf. En heb je de mogelijkheid de dosis dan al dan niet eventueel aan te passen.
Maar goed, dit ik achteraf gepraat.

Van je 3 waarden verschillen de onderlinge verhoudingen teveel om ze te gebruiken.
Dat is ook te verwachten. Een aktieve ontsteking raast omhoog (FT4) en de TSH gaat de diepte in.
Je schildklierhuishouding werd zo in korte tijd eventjes flink gekraakt ...
Je waarden 10.40/7.2 lijken het best bruikbaar vanwege het ontbreken van overactiviteit. Die waarden heb ik in de app gezet. Stel je hebt een gemiddelde werking/verhouding van FT4/TSH, dan past daarbij een streefwaarde van ca. 14 pmol/l met 1 à 1.5 mU/l TSH.
Het gemiddelde slaat op de samenwerking van je hypofyse/hypothalamus met de FT4/T3.

Hieronder een curve die ik maakte met je hypowaarden.
Met onderste groene blokje heb ik de curve een gemiddelde kromming gegeven.
Het oranje sterretje geeft de streefwaarde aan.
Wie weet heb je er wat aan.

Dag!
Kiek
Bijlagen
Mare16Jan2023.jpg
Mare16Jan2023.jpg (38.38 KiB) 2331 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Mare
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 jan 2023, 12:43

Re: Schildklierontsteking mijn ervaring

Bericht door Mare »

Hoi Kiek,

Ah daar heb ik geen moment bij stil gestaan. Er zit weinig informatie in 0 en dan hou je inderdaad maar één waarde over. Dankjewel!
Inmiddels gaat het al wat beter gelukkig. Het zijn niet meer de rare extremen. Ik voel me nog steeds raar onzeker over mijn eigen lichaam, maar ik denk dat dat op den duur wel voorbij trekt.

Tnx!
Plaats reactie