Restklachten

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiky
Berichten: 22
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Restklachten

Bericht door Kiky »

Romy schreef: 20 jan 2023, 23:05
Kiky schreef: 18 jan 2023, 19:40 Dag Kiek

Eigenlijk bedoel je dus dat als de bloedwaarden goed zijn, blijvende klachten waarschijnlijk een andere oorzaak hebben ?? Of begrijp ik je hier verkeerd?
Hoi Kiky,
Ik heb ook nog erg veel restklachten, ondanks juiste bloedwaarden, tig extra onderzoeken, second opinion etc. Hier heb ik zelf ook een topic over geopend.
Er zijn jammergenoeg mensen die inderdaad zeggen,"Je bloedwaarden zijn goed dus je hebt nergens last van" en volgens hen moet je de oorzaak van je klachten ergens anders zoeken. Dit is bullshit
Jouw klachten zijn passend bij schildklier problematiek en helaas zijn er mensen waarbij restklachten blijven, ondanks correcte instelling. Dit betreft 10% van de goed ingestelde patiënten (volgens mijn arts in het Radboud).
Dag Romy, mag ik vragen waar jouw restklachten voornamelijk uit bestaan?
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Restklachten

Bericht door Romy »

Kiky schreef: 21 jan 2023, 15:35 Dag Romy, mag ik vragen waar jouw restklachten voornamelijk uit bestaan?
Mijn restklachten zijn voornamelijk gewicht wat ik er met geen mogelijkheid weer af krijg (ondanks strikt dieet en veel sport), extreme vermoeidheid, weinig energie, weinig spierkracht, het altijd koud hebben, haaruitval, vergeetachtigheid, neerslachtigheid, verstoorde menstruatiecyclus.

Deze klachten had ik voor mijn schildklierproblemen allemaal niet, en volgens mijn artsen (en bloedwaarden) ben ik correct ingesteld. Ook ben ik zeer uitgebreid onderzocht op allerlei mogelijke andere oorzaken voor deze klachten, maar de enige aanwijsbare oorzaak is schildklierproblematiek.
Kiky
Berichten: 22
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Restklachten

Bericht door Kiky »

Romy schreef: 22 jan 2023, 14:10
Kiky schreef: 21 jan 2023, 15:35 Dag Romy, mag ik vragen waar jouw restklachten voornamelijk uit bestaan?
Mijn restklachten zijn voornamelijk gewicht wat ik er met geen mogelijkheid weer af krijg (ondanks strikt dieet en veel sport), extreme vermoeidheid, weinig energie, weinig spierkracht, het altijd koud hebben, haaruitval, vergeetachtigheid, neerslachtigheid, verstoorde menstruatiecyclus.

Deze klachten had ik voor mijn schildklierproblemen allemaal niet, en volgens mijn artsen (en bloedwaarden) ben ik correct ingesteld. Ook ben ik zeer uitgebreid onderzocht op allerlei mogelijke andere oorzaken voor deze klachten, maar de enige aanwijsbare oorzaak is schildklierproblematiek.
Ja, dat zijn inderdaad duidelijk schildklierklachten, heb je wel eens gelezen over de combinatietherapie, misschien een idee voor jou om dat te proberen?
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Restklachten

Bericht door Romy »

Kiky schreef: 22 jan 2023, 18:52
Romy schreef: 22 jan 2023, 14:10
Kiky schreef: 21 jan 2023, 15:35 Dag Romy, mag ik vragen waar jouw restklachten voornamelijk uit bestaan?
Mijn restklachten zijn voornamelijk gewicht wat ik er met geen mogelijkheid weer af krijg (ondanks strikt dieet en veel sport), extreme vermoeidheid, weinig energie, weinig spierkracht, het altijd koud hebben, haaruitval, vergeetachtigheid, neerslachtigheid, verstoorde menstruatiecyclus.

Deze klachten had ik voor mijn schildklierproblemen allemaal niet, en volgens mijn artsen (en bloedwaarden) ben ik correct ingesteld. Ook ben ik zeer uitgebreid onderzocht op allerlei mogelijke andere oorzaken voor deze klachten, maar de enige aanwijsbare oorzaak is schildklierproblematiek.
Ja, dat zijn inderdaad duidelijk schildklierklachten, heb je wel eens gelezen over de combinatietherapie, misschien een idee voor jou om dat te proberen?
Combinatietherapie werd mij afgeraden door mijn arts in het Radboud, waar ik voor een second opinion kwam. Ik heb er specifiek naar gevraagd, juist omdat ik erover had gelezen. Het probleem met combinatietherapie; het zorgt maar kortdurig voor verbetering, en zelfs niet bij iedereen, wat dus niet opweegt tegen de nadelen. Soms hebben mensen jammergenoeg pech.
Geisha
Berichten: 10
Lid geworden op: 15 feb 2016, 16:57

Re: Restklachten

Bericht door Geisha »

Ik had al jaren vermoeidheidsklachten voordat werd ontdekt dat ik hypothyreoïdie heb. Sinds ik Thyrax slik voel ik me op dat vlak een stuk beter al ben ik nog steeds bij vlagen moe maar dat kan ook komen door andere dingen. Het is nooit meer zo erg geworden als voor die trage schildklier werd ontdekt. Ben allang blij dat het nu beter gaat want omdat ik al zo lang zo moe was had ik me er al zo'n beetje bij neergelegd al was het natuurlijk wel rot.
Kiky
Berichten: 22
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Restklachten

Bericht door Kiky »

Romy schreef: 20 jan 2023, 23:05
Kiky schreef: 18 jan 2023, 19:40 Dag Kiek

Eigenlijk bedoel je dus dat als de bloedwaarden goed zijn, blijvende klachten waarschijnlijk een andere oorzaak hebben ?? Of begrijp ik je hier verkeerd?
Hoi Kiky,
Ik heb ook nog erg veel restklachten, ondanks juiste bloedwaarden, tig extra onderzoeken, second opinion etc. Hier heb ik zelf ook een topic over geopend.
Er zijn jammergenoeg mensen die inderdaad zeggen,"Je bloedwaarden zijn goed dus je hebt nergens last van" en volgens hen moet je de oorzaak van je klachten ergens anders zoeken. Dit is bullshit
Jouw klachten zijn passend bij schildklier problematiek en helaas zijn er mensen waarbij restklachten blijven, ondanks correcte instelling. Dit betreft 10% van de goed ingestelde patiënten (volgens mijn arts in het Radboud).
Als 10% van de goed ingestelde patiënten klachten houden dan bestaat er dus wel degelijk iets als 'restklachten".
Aan alle reacties vanaf dat ik mijn vraag op dit forum stelde zie ik dat er heel verschillend over gedacht wordt.
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Restklachten

Bericht door Romy »

Kiky schreef: 25 jan 2023, 19:48
Romy schreef: 20 jan 2023, 23:05
Kiky schreef: 18 jan 2023, 19:40 Dag Kiek

Eigenlijk bedoel je dus dat als de bloedwaarden goed zijn, blijvende klachten waarschijnlijk een andere oorzaak hebben ?? Of begrijp ik je hier verkeerd?
Hoi Kiky,
Ik heb ook nog erg veel restklachten, ondanks juiste bloedwaarden, tig extra onderzoeken, second opinion etc. Hier heb ik zelf ook een topic over geopend.
Er zijn jammergenoeg mensen die inderdaad zeggen,"Je bloedwaarden zijn goed dus je hebt nergens last van" en volgens hen moet je de oorzaak van je klachten ergens anders zoeken. Dit is bullshit
Jouw klachten zijn passend bij schildklier problematiek en helaas zijn er mensen waarbij restklachten blijven, ondanks correcte instelling. Dit betreft 10% van de goed ingestelde patiënten (volgens mijn arts in het Radboud).
Als 10% van de goed ingestelde patiënten klachten houden dan bestaat er dus wel degelijk iets als 'restklachten".
Aan alle reacties vanaf dat ik mijn vraag op dit forum stelde zie ik dat er heel verschillend over gedacht wordt.
Ja er bestaat zeker zoiets als restklachten! Dat er uiteenlopend op gereageerd wordt komt denk ik doordat iedereen vanuit zijn/haar eigen ervaring redeneert. Het uitwisselen van ervaringen is heel fijn natuurlijk, maar ik persoonlijk ga wel vooral af op wat wetenschappelijk onderbouwt is.
Zowel mijn behandelend arts, als mijn arts waar ik naartoe ging voor een second opinion, gaven aan dat schildkliermedicatie niet bij iedereen perfect werkt. Dit is erg vervelend, vooral als je onder die groep mensen valt, maar het is wel logisch. De werking van je schildklier is niet volledig na te bootsen met kunstmatig schildklierhormoon, omdat medicatie altijd dezelfde dosering is terwijl het van nature meer fluctueert. Bij een schildklieraandoening kan je lichaam het niet meer (goed) zelf bijstellen.
De arts van mijn second opinion is een prof die gespecialiseerd is in schildklieraandoeningen, en geeft internationaal les hierin. Deze arts gaf ook aan dat combinatietherapie niet zaligmakend is. Vanwege de grote kennis en (erg volledige) uitleg van deze arts, twijfel ik dus ook niet aan die informatie.
Kiek
Berichten: 6041
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Restklachten

Bericht door Kiek »

Natuurlijk vertrouw je je behandelaar!
Ik vertrouw mijn behandelaar ook.
En toch zoek ik verder naar de achtergronden van mijn ziekte en de bijbehorende behandeling.
Dan kom ik in gebieden waar mijn schildklierbehandelaar de draad kwijtraakt, omdat het zijn/haar vak niet is.

Wat weten onze behandelaars over een röntgenapparaat, wat weten ze over de totstandkoming van onze schildklierwaarden die uitgespuugd worden door een labapparaat?
Houden ze zich bezig met de farmacodynamiek en -kinetiek van levothyroxine?
Dat blijkt niet uit de richtlijnen.
Artsen zijn geen tovenaars.

Dokters, zoals jouw internationaal bekende prof, zijn de bewakers over de veiligheid van onze behandeling.
Ze waken over de manier waarop behandelaars met jouw ziekte dienen om te gaan.

Andere specialisten, zoals fysiologen, natuurkundigen, systeemtheoretici en wiskundigen, vinden technieken die zowel in je lijf als in de natuur plaatsvinden. En vinden toepassingen daarvoor. En oplossingen om ermee om te gaan.

Dokters weten niet precies hoe ze iemand optimaal individueel op levothyroxine moeten instellen.
Daarvoor hebben ze dus andere specialisten nodig die daarvoor opgeleid zijn.

Lees, en doe zelf onderzoek.
Leer over de werking van je levothyroxine, en de invloeden daarvan op je waarden.
En beperk je niet tot de spreekkamer van je dokter.

Dat helpt je 'restklachten' whatever it may be, te relativeren.

Succes!
Kiek

PS:
Stop met het kopiëren van lange vellen papier.
Het is je al eerder gevraagd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Romy
Berichten: 94
Lid geworden op: 22 jul 2022, 17:37

Re: Restklachten

Bericht door Romy »

Kiek schreef: 26 jan 2023, 12:11
Niet alles is kunstmatig na te bootsen, als dat zo was dan zou het voor veel mensen een stuk minder impact op hun leven maken.
Restklachten bestaan wel degelijk, dit is wetenschappelijk onderbouwd, daar valt niks aan te relativeren.
Dat jij daar geen last van hebt, betekent niet dat het bullshit is of gebrek aan correcte instelling.
Mijn kennis beperkt zich absoluut niet enkel tot de spreekkamer van mijn behandelend arts en ik doe ook zeker eigen research, maar ik vertrouw wel meer op een arts dan op iemand die slechts zijn/haar eigen ervaring deelt.
P.S. Het is geen boekwerk, het zijn enkel een paar regeltjes voor context. Als er niet gequote mag worden, verwijder die optie dan van het forum of kick me eraf.
*anna*
Berichten: 316
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Restklachten

Bericht door *anna* »

Romy,
Door de term “restklachten” lijkt het of ze over kunnen gaan, maar, zoals je zelf schrijft, werkt schildkliermedicatie niet bij iedereen perfect en dat dat logisch is. Deze stelling is inderdaad wetenschappelijk onderbouwd. Net zoals de combinatietherapie T4 + T3 die niet zaligmakend is. Weet ik uit eigen ondervinding ook.

Het kan dus heel goed dat iemand, ondanks een goede instelling, klachten houdt. Ik ben ook niet meer dezelfde van voor mijn behandeling. Maar ik denk dat het vooral de mentale instelling is of je je daar wél of niet bij neerlegt. En ja, dat kun je relativering noemen. Maar wat is daar mis mee? Het leeft wel lichter. Ik beweer op geen enkele wijze dat hypothyreoïdie een fluitje van een cent is. Het kan ook invaliderend zijn. En de een relativeert, de ander wordt zó gegrepen door het onderwerp dat hij/zij zich op het wetenschappelijk onderzoekspad begeeft. In ons aller belang. Scheelt mij veel werk :lol:.
Hartelijke groet, Anna
Plaats reactie