Ziekenhuis met veel ervaring hypoparathyreoïdie

Ziekten van de bijschildklieren, coeliakie, bijnier, vitiligo, gewrichten en vasculitis
Plaats reactie
Mier18
Berichten: 2
Lid geworden op: 07 jan 2023, 14:03

Ziekenhuis met veel ervaring hypoparathyreoïdie

Bericht door Mier18 »

Hallo,
Ik ben nieuw hier.
Even kort over mij: in mei 2022 is mijn hele schildklier verwijderd(multinodulair struma) deze was nl veel te groot. Daarbij zijn mijn 4 bijschildklieren teruggeplaatst. Deze doen vooralsnog niet veel..soms lijken ze wat te doen maar de waardes van de PTH zijn met name laag of te laag. Daarbij is mijn geiioniseerd calcium vaak laag/te laag. Met schildklierhormoon ben ik aan het finetunen. Ik heb veel klachten en ben nog niet in staat om te werken. Ik heb al veel info gehaald van de SON en dit forum en Daarbij de Engelse websites bezocht die in dit forum genoemd zijn. Heel herkenbaar allemaal en fijn om deze info te hebben. In mijn eigen ziekenhuis hebben ze weinig ervaring met hypopara en ik vroeg mij af of hier mensen zijn die weten in welk ziekenhuis in Nederland je hiervoor het beste terecht kunt...dus waar ze wat meer ervaring hebben met de hypopara.
Ik hoor het graag!

Warme groet, Mirel
Kiek
Berichten: 6036
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ziekenhuis met veel ervaring hypoparathyreoïdie

Bericht door Kiek »

Hallo Mier,

D'r is niet veel doorwrochte informatie over hypoparathyreoïdie.
Ik geloof dat er nauwelijks onderwerpen bestaan waar zo weinig kennis over beschikbaar is.

De meeste mensen met een hypoparathyreoïdie hebben een thyreoïdectomie achter de rug.
Helaas gaan daarbij soms de bijschildkliertjes verloren.
Zo ontstaat een Ca-verstoring die weer allerlei andere problemen veroorzaakt, waardoor de aandacht van het calciumprobleem wordt afgeleid.

Omdat de hypoparakliertjes een onderdeel vormen van het endocriene calcium-systeem lijkt het belangrijk om te zien waar jouw Ca-PTH-evenwicht zich bevindt.
Net zoals er een sterke individuele samenhang bestaat bij de schildklierwaarden TSH en FT4, is er in je calciumhuishouding ook een duidelijk zichtbare relatie tussen PTH en Ca en fosfor. Dit is een nieuw aspect van het endocriene systeem in het algemeen.
De hypoparathyreoïdie is dus een nog onontgonnen gebied ervan.
Natuurkundigen en systeemtheoretici houden zich sinds kort bezig met de ontwarring.

Ik denk dat de ziekenhuizen waar veel schildklieren operatief verwijderd worden, de meeste ervaring hebben met de behandeling op het gebied van de hypoparathyreoïdie.
Dat zijn de academische ziekenhuizen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Mier18
Berichten: 2
Lid geworden op: 07 jan 2023, 14:03

Re: Ziekenhuis met veel ervaring hypoparathyreoïdie

Bericht door Mier18 »

Dankjewel voor je reactie Kiek!
Het is idd zoeken naar een balans en zelf op onderzoek uit gaan en aankaarten bij specialist als je bijv verder onderzoek wilt (om bijv andere dingen uit te sluiten).
De sites die ik gevonden heb van de UK geven in ieder geval al veel herkenning..veel meer info dan je hier in NL kunt vinden. Wat ik overigens wel jammer vindt..maar wie weet.

Warme groet,
Mirel
Marguerite
Berichten: 52
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Ziekenhuis met veel ervaring hypoparathyreoïdie

Bericht door Marguerite »

Hallo Mirel

Het is een aandoening die maar weinig bekend is bij veel artsen , omdat het relatief weinig voorkomt. ( ik had ooit een vraag hierover aan de huisarts en die zei al 'ik begin er niet aan' mij te ingewikkeld ;) )

Vaak is het een schot in de roos wil je nou net de juiste endocrinoloog treffen die de nodige expertise heeft m.b.t. bijschildklier problematiek.
Ik heb destijds ook veel info gehaald van de Engelse site parathyroid uk. Jezelf eigen maken met deze ingewikkelde materie is al een hele klus.

Toen ik op zoek was naar een endocrinoloog heb ik het terloops aan mijn M.D.L specialist gevraagd, of zij toevallig iemand wist. Zo ben ik bij een collega terechtgekomen en ik mag zeggen naar volle tevredenheid. Blijft altijd natuurlijk een beetje een gok.
Ik zit zelf in de regio Rotterdam.

Hartelijke groet,

Marguerite
Plaats reactie