Setpoint bepalen El

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Plaats reactie
Setpoint Eli
Berichten: 6
Lid geworden op: 29 okt 2022, 20:36

Setpoint bepalen El

Bericht door Setpoint Eli »

Goedemiddag,
Na een aantal maanden volgen van dit forum zou ik ook graag mijn setpoint laten bepalen als dit mogelijk is.
Ik ben een vrouw van nu 58 jaar, menopauze voorbij. Geen antistoffen. Ik ben erg actief: wandel elke dag ruim 45 minuten, fiets 4 x p/w 20 km en werk 3-4 dagen p/w 8 uur (veel staan/lopen) wat ik goed kan volhouden.

Ik heb nu een traag werkende schildklier na RAJ behandeling na een toxisch adenoom. Ik ben 5 kilo zwaarder geworden na de RAJ behandeling. Ik voel me nog niet zoals zou moeten denk ik, maar voel me echt vele malen beter dan met de hyperthyreoïdie en ben ondanks de trage schildklier erg blij met de RAJ behandeling; Had heel veel hartklachten, gewrichtsontstekingen en frozen shoulder (al jaren) was hitte intolerant, veel krachtverlies, overactief, paniek, maagklachten, obstipatie, snel geprikkeld, geheugenproblemen, spraakproblemen, spiertrillingen, kramp, slaapstoornissen. Dit alles is nu zoveel minder of weg, dus mijn kwaliteit van leven is wel met 80% verbeterd.

Hier mijn waardes van TSH vóór alle klachten (opgevraagd uit mijn oude gegevens bij de huisarts):
11/2009: 1 (0,4/4,3)
4/2011: 0,7 (0,4/4,3)
4/2015: 0,6 (0,4/4,3)

Hier de waardes van TSH en FT4 bij (subkl.) hyperthyreoïdie agv. toxisch adenoom:
2/2019: <0,01 (0,4/4) 21,5 (10/24)
12/2019: <0,0050 (0,4/4) 20,8 (10/24)
11/2020 <0,01 (0,4/4) 24,2 (10/24)
2/2021 <0,01 (0,4/4) 19,8 (10/24)
10/2021 <0,01 (0,4/4) 28,6 (10/24)
11/2021 <0,0050 (0.4-4) 25 (10-24)

2/2022 RAJ behandeling

3/2022 0,018 (0.40-4.0) 15,9 (10-24) : hier voelde ik me heel goed!
4/2022 5,0 (0.40-4.0) 12,3 (10-24)
5/2022 5,3 (0.40-4.0) 13,3 (10-24)
6/2022 15 (0.40-4.0) 13.0 (10-24)

Hierna start Euthyrox 25 mcg wat na 1,5 week gewisseld is naar Levothyroxine Natrium Teva 25 mcg i.v.m. erge maagklachten en dierlijke hulpstoffen in Euthyrox. Meteen geen maagklachten meer!

8/2022 9.0 (0.40-4.0) 13.1 (10-24)

Hierna LT opgehoogd naar 50 mcg

11/2022 weer prikken

Ik hoop dat je hier iets mee kan in een grafiek. Ik heb zelf ingeschat (zonder grafiek, maar puur uit de oude gegevens en de FT4 waarde waar ik mij goed voelde) dat de verhouding TSH/FT4 rond de 1/15,6 hoort te zijn, of is dit te simpel gedacht.

Alvast bedankt voor je moeite!
Met vriendelijke groet, El
Setpoint Eli
Berichten: 6
Lid geworden op: 29 okt 2022, 20:36

Re: Setpoint bepalen El

Bericht door Setpoint Eli »

Hallo allemaal,

Helaas heb ik nog geen reactie op mijn vraag. Zou iemand mij kunnen uitleggen hoe en waarmee ik het setpoint betrouwbaar kan berekenen?
Alvast bedankt voor de moeite!
Groet, El
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen El

Bericht door Kiek »

Hallo El,

Gelukkig ben je af van die akelige nodus!
Wat een lot dat je er nog drie jaar lang mee rond moest lopen!

Je hebt na de RAI nog een redelijke schildklierfunctie over, maar net te weinig om er de wereld mee rond te gaan.
De schildklierwaarden die ik kan gebruiken voor het set point, moeten wel je normale schildklierhuishouding in beeld brengen. Dat doen de te lage/onderdrukte TSH-waarden niet.

Zo blijven de vier waarden over van dit jaar, 2022.
Daarvan zijn er 3 stuks met een zichtbare TSH met een FT4 van ca. 13 pmol/l.
Helaas heeft de meest recente van de drie een afwijkende TSH van 9 mU/l, die niet past bij de vorige twee waarden.
Dus blijven er twee over.

Als je de verhoudingen van die twee waarden gebruikt komt het set point op ca. 15 pmol/l met een TSH in de buurt van de 1 mU/l.
Dat vermoedde jij ook al.

Wat je hoeveelheid levothyroxine betreft: het heeft geen zin om een beetje hypo te behandelen met een beetje levothyroxine.
Een dosis van 25 µg doet niets ten goede voor je schildklierhuishouding.
Wel stelt zo'n minidosisje zich op als lastige dwarsligger die de TSH in de maling neemt. De TSH reageert na inname van zo'n minidosisje met een verlaging, waardoor je schildklier enkele uren m i n d e r produceert, net zoveel als die 25 µg. Het helpt dus niet.
Pas vanaf ca. 75 µg kan de levothyroxine je schildklierhuishouding daadwerkelijk terzijde staan. En overnemen.
Lagere doses vormen geen behandeling, en zijn waardeloos als schildkliersubstituut voor mensen met een hypothyreoïdie.

Dus je moet wat omhoog met je dosis, minstens 75 µg, zodat je een FT4 van 15 pmol/l bereikt.
Je TSH daarbij is ca. 1 mU/l.

Prettige avond!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Setpoint Eli
Berichten: 6
Lid geworden op: 29 okt 2022, 20:36

Re: Setpoint bepalen El

Bericht door Setpoint Eli »

Goedenavond Kiek,

Dank je voor je reactie! Heel fijn dat je er naar gekeken hebt en het helder hebt uitgelegd. Ik ga binnenkort weer bloedprikken en ga er van uit dat ik dan weer met 25 mcg omhoog ga naar 75 mcg (dit gaf de internist vorige keer ook al aan maar deze durfde niet in één keer omhoog i.v.m. bijwerkingen en al zoveel verandering van waardes in korte periode).
Ook fijne avond!
groet, El
Setpoint Eli
Berichten: 6
Lid geworden op: 29 okt 2022, 20:36

Re: Setpoint bepalen El

Bericht door Setpoint Eli »

Hallo Kiek,
Ik heb weer bloed geprikt en de waarde is nu : TSH 5.1 (0,4-4,0) en FT4 16,5 (10-24). Tot nu toe 12 weken 50 mcg LT gebruikt en geprikt vóór inname LT. Heb wel 2 weken geleden een Corona besmetting gehad met lichte klachten (weet niet of dit invloed heeft op de FT4).
De FT4 is nu dus hoger dan het mogelijke setpoint en TSH is mooi gedaald maar nog te hoog. Kan je hier nog iets mee in de setpoint bepaling?
Alvast bedankt voor je moeite!
Groet, El
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen El

Bericht door Kiek »

Hallo El,

Je waarden zwabberen door een te lage dosis levothyroxine.
Je TSH's en je FT4's laten geen enkel verband zien.
Je ziet met je 3 waarden een horizontale lijn, door de zowat gelijke TSH's.

Als je klimt naar 75 µg, dan krijgt de levothyroxine hopelijk weer grip op je schildklierhuishouding.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Setpoint Eli
Berichten: 6
Lid geworden op: 29 okt 2022, 20:36

Re: Setpoint bepalen El

Bericht door Setpoint Eli »

Goedemorgen Kiek,

Ik heb na 7 weken inname 75 mcg LT weer geprikt(ochtend, nuchter):
TSH 4,2 (0,40-4,0) en FT4 19,4 (10,0-24,0) .
Kan je hier iets mee wat betreft bepalen van setpoint?

Alvast hartelijk dan voor je moeite!
Mvg, El
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen El

Bericht door Kiek »

Hallo El,

Je laatste FT4 van 19.4 pmol/l met een TSH van 4.2 mU/l is de waarde waarmee ik iets meer kan doen.
De verhouding FT4/TSH is bepaald geen doorsnee relatie.
Maar de 19.4 pmol/l is nog net binnen referentie, evenals de TSH.
En ook nog tot stand gekomen met een doorsnee dosis levothyroxine van 75 µg.

Als ik nu van die 19.4/4.2 een redelijk normale curve maak met een dummy, dan komt er een set point uit van een FT4 van ca. 21.5 pmol/l met een TSH van ca. 1.8 mU/l.
Die dummy is een FT4 van 16 met een TSH van 16. Natuurlijk ook een rare waarde.
Maar ik ben op zoek naar de samenwerking van jouw achterliggende schildklierhuishouding.
Zonder pretenties.
Dan krijg je deze curve.
Setpoint FT4/TSH 21.5 pmol/l/1.8 mU/l.

Ik ben heel benieuwd naar je FT3. Die zou in combinatie met je laatste waarden aan de lage kant kunnen zijn.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
EliJan2023.jpg
EliJan2023.jpg (39.71 KiB) 2926 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Setpoint Eli
Berichten: 6
Lid geworden op: 29 okt 2022, 20:36

Re: Setpoint bepalen El

Bericht door Setpoint Eli »

Hallo Kiek,

Dank voor je uitgebreide antwoord en fijn dat je 'dankzij' de dummy iets kan bepalen.
Wat betreft de FT-3: je verwacht dat de omzetting niet voldoende werkt omdat de TSH nog te hoog is (en weinig daalt met verhoging LT) en de FT-4 fors gestegen is?
Kan dat tijdelijk zijn omdat dit zich nog in moet stellen? En zo niet: is daar iets aan te doen?
Ik ga het sws aan de endocrinoloog vragen.

Met vriendelijke groet,
El
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint bepalen El

Bericht door Kiek »

Hallo El,

Door je achtergrond met behandeling van een hot nodus, lijkt je FT3 nog steeds van slag.
Door de RAI heeft je schildklier ingeleverd.
Dus ook een stuk minder T3 uit T4.

Dat moet worden gecompenseerd met extra T4/levothyroxine.
Je FT4 zou dan verhoudingsgewijs een flink stuk hoger liggen dan je originele FT4, om te kunnen voldoen aan je FT3-eis.
Dat zie je nu aan je relatief hoge set point.
Dit je een weergave van de benodigdheden van je hypothalamus/hypofyse.
De hypothalamus heeft je hypofyse zodanig ingesteld dat je set point-FT4 ca. 25% hoger ligt.

Dat punt gaat pas omlaag als je FT4 voldoende FT3 aanmaakt.
Daarom is een check je FT3 ook belangrijk.

Dit is een belangrijk onderwerp over schildklierwaarden.
Dank voor je vraag!

Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie