Graag setpoint bepalen

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Kiky,

Ja, een FT4 bereik van 10 - 20 of eentje van 12 - 20 pmol/l maakt verschil.
De wijze waarop de meetapparatuur geijkt wordt, verschilt ook.
Het is moeilijk om van waarden uit te gaan die 'ongeveer' zoveel pmol/l bedragen.

Dat kan in de spreekkamer misschien bij de dokter, maar niet als je apparatuur gebruikt om de relatie van die waarden te onderzoeken.
Dat luistert echt nauwkeurig.

Volgende keer beter!
Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 57
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Graag setpoint bepalen

Bericht door Kiky »

Hoi Kiek,

Mijn bloeduitslag van gisteren is TSH 0.94 en Ft4 17

Kun je hier nog iets mee in verhouding met de al toegestuurde uitslagen?

SMorgens vroeg nuchter geprikt, 26 uur na laatste Euthyrox

Kan het maar zo zijn dat ik die 88mg Euthyrox moet verlagen zodat de TSH stijgt zodat ik me beter voel?
Ingewikkeld hoor.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Kiky,

Waar en onder welke omstandigheden je je waarden laat bepalen is mij een raadsel.
Je waarden laten geen samenhang zien.
Neem bijvoorbeeld je laatste 2 waarden: 15.7-0.52 en 17.0-0.94.
Deze 2 waarden hebben niets met elkaar te maken.

Het is natuurlijk wel je bedoeling dit onderlinge verband te zien.
Dus ga ik ervan uit dat je opgegeven waarden zijn bepaald in hetzelfde lab en onder dezelfde omstandigheden.

Daarom mijn advies: zoek een ander lab.
En bouw een nieuwe reeks op.

Succes met je speurtocht!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 57
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Graag setpoint bepalen

Bericht door Kiky »

Die waarde van 15.7 en 0.52 waren we al achter dat die waarschijnlijk uit een ander lab komen.
Als je die er tussen uit haalt is er dan nog geen logica?

Ik zou niet weten hoe ik mijn bloed naar een ander lab zou kunnen krijgen.
Daar komt bij dat 4x prikken al 2jaar kost als je 1x per half jaar mag prikken.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Kiky,

Jij bent de enige die kan beoordelen of je opgegeven waarden voldoen aan de voorwaarden:
1. Zelfde lab - zelfde apparatuur
2. Minstens 24 uur na laatste levothyroxinepillen, nuchter, 's ochtends vroeg.

Dit heeft te maken met de farmacodynamiek van de levothyroxine. De levothyroxine is een spulletje dat heel specifiek reageert op jouw eigenschappen en behoefte.
Daarnaast heb je in de uren na het slikken te maken met heftige bewegingen van je waarden.
Kortom, deze dynamiek wil je voorkomen. En je wilt een betrouwbare, eenduidige uitslag.
Deze condities zijn belangrijk.

De eerste helft van je waarden heb ik weggedaan.
Tevens de 15.7/0.52.
Vervolgens je laatste waarden 17/0.94 erbij gezet.

Daarmee krijg ik een verspreide serie waarden - in een uitgerekte ronde vorm- die tesamen niet voldoen aan een normale fysiologie.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 57
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Graag setpoint bepalen

Bericht door Kiky »

Hoi Kiek,

Ik denk tot de waarde 1.7/16.5 dat ik aan het instellen was met steeds ophoging dosis.

Vanaf 1.7/16.5 is er halfjaarlijks geprikt, via de huisarts, nuchter met euthyrox ruim 24 uur ervoor voor het laatst geslikt.
Dan kan ik er toch van uit gaan dat als het steeds via de huisarts was dat het ook hetzelfde lab was?

Ik heb werkelijk geen idee waarom dit geen normale fysiologie is, zelfs niet wat je er precies mee bedoelt.
Ik krijg nu steeds het gevoel dat ik heel vreemde uitslagen heb gehad de afgelopen jaren.

Ik denk dat het me gewoon aan kennis ontbreekt, ik waardeer het dat je er de energie in steekt om mee te denken, alleen omdat ieder antwoord van jou bij mij alleen maar vragen oproep begin ik me lastig te voelen,
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Kiky,

Hoe meer vragen, hoe beter.
Het uitgangspunt van het set point is een betere kwaliteit van leven.
Een handvat voor mensen afhankelijk van levothyroxine.
Zij weten hoe rot ze zich zo nu en dan voelen. Hun behandelaar niet. "Binnen referentie mevrouw, dus alles prima!"

Het set point heeft een ingewikkelde achtergrond, het gaat over de werking van de schildklierhuishouding, en labwaarden zijn over 24 uur beweeglijk.
Al doende heb ik enkele simpele regels gesteld om als uitgangspunt te gebruiken voor het bepalen van het punt waar je schildklierhormonen optimaal functioneren: zelfde lab, zelfde tijd, zelfde conditie.
In de officiële richtlijn staan geen condities. En onze behandelaars vinden alle waarden binnen de hele referentierange normaal.

Alles wat afwijkt van het set point FT4/TSH werkt voor jouw lijf minder goed.
Op het forum blijkt vaak dat de prikcondities niet gevolgd worden.
Dan is een wild-west aan waarden niet ongewoon.

Als je waarden gemeten worden volgende de aanbevelingen, kun je een reeks samenhangende waarden verwachten waarmee een uitspraak te doen is waar jouw optimale gebied zich bevindt.

De aanbeveling om te streven naar een instelwaarde van een hoog normale FT4 met een TSH rondom de 1 mU/l is een behandelnoodgreep, waarbij menig mens zich buitengewoon rot voelt. Zo moet ik er niet aan denken met m'n FT4 van 14 pmol/l.
De stelling dat alles binnen de referentie als normaal beschouwd kan worden is niet juist.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 57
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: Graag setpoint bepalen

Bericht door Kiky »

O.k , dank je, helder.

Maar wat maakt nu precies dat je mijn waarden geen "samenhangende waarden" noemt? Ik dacht altijd niet meer dan een lichte schommeling te zien.
( en ik maar op de huisarts inpraten dat de TSH onder de 1 moet zitten,,,altijd zo begrepen "laag normaal"dacht ik. )

En als ik altijd bloedprik met een formulier van de huisarts op dezelfde prik-locatie kan ik er dan wel of niet vanuit gaan dat het steeds naar hetzelfde lab gaat?

En waar moeten waarden dan aan voldoen om onder een "normale fysiologie" te voldoen?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Misschien dat de invloed van je resterende schildklierwerking groot is.
Die restwerking gooit dan roet in het eten. Vandaar een willekeurig beeld, met verspreide waarden zonder structuur. Want je hypothamalus/hypofyse ontvangt van verschillende kanten, van de schildklier + de levothyroxine, op verschillende momenten verschillende hoeveelheden FT4.
Zo'n zwalkend patroon kan dus worden veroorzaakt door een te lage dosis. Een beetje hypo betekent niet dat je een beetje levothyroxine nodig hebt.
Je zou eens kunnen proberen om een week te stoppen. En daarna prikken.

Om een vergelijk te maken heb ik m'n eigen curve van 2019-2021 ernaast geplaatst.
Het lab in m'n oude woonplaats kreeg nieuw meetapparatuur. Reden om een nieuwe curve te starten.
Ik heb niet veel restwerking. Ongeveer 4 pmol/l aan FT4.
Die restwerking wordt overruled door 87.5 µg levothyroxine. Toen ik jonger was had ik voor hetzelfde effect 125 µg nodig.

Dit zijn dus ook aspecten die horen bij de beoordeling van je waarden.
Bijlagen
Vergelijk kromming.jpg
Vergelijk kromming.jpg (40.4 KiB) 2780 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie