4e recidief thyreoiditis

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
ChantalB
Berichten: 6
Lid geworden op: 08 mar 2018, 17:22

4e recidief thyreoiditis

Bericht door ChantalB »

Dag,

Wat ben ik blij dat ik ervaringsverhalen kan lezen op dit forum. Heel fijn dat dit forum bestaat.
Op dit moment doorleef ik een vierde recidief thyreoiditis. In 2016 werd voor de eerste keer een thyreoiditis gediagnosticeerd.

Maart 2016: TSH 0.01 T4: 41.3
Maart 2018: TSH 0.01 T4: 50.1
Januari 2021: TSH 0.02 T4: 29.2
Februari 2023: TSH 0.02 T4: 60.2

In een labuitslag van 2004 zag ik een TSH van 0.86. Destijds had ik ook veel klachten die passen bij een hyperthyreoidie. In de jaren vanaf 2004 heb ik in wisselende mate last ervaren van zweten, trillen en een verhoogde hartslag. Het doet mij vermoeden dat mijn schildklier dus al vanaf 2004 aan het schommelen is geweest. In de jaren daarna, tot 2016, heb ik mij echter nooit gemeld bij de huisarts, dus werd er pas in 2016 een schildklierprobleem vastgesteld.

Voorgaande keren was de as TSH receptor negatief en T3 viel binnen de normaalwaarden. Drie keer een scintigrafie gehad zonder jodium uptake. Conclusie: Thyreoiditis. Na ongeveer 4 weken sloeg de hyper om naar een hypo. De eerste keer heb ik thyrax gebruikt, de daaropvolgende keren werd dit afgeraden omdat de verwachting was dat mijn waarden op een natuurlijke wijze zouden herstellen, wat ook het geval was. Ik ben 43 jaar oud en nooit zwanger geweest, dus daarmee kan het ook niets te maken hebben. Strumazaol heb ik tijdens aanvang van de eerste episode gebruikt maar daar werd ik misselijk van en daarom ben ik daarmee gestopt.

Op het moment voel ik mij heel naar. De propanolol ( 3x 40 mg daags) doet weinig. Mijn hartslag is in rust 120 en loopt bij geringe inspanning op naar 160. Hartfilmpje is gemaakt en was, naar verwachting, goed. Volgende week moet ik wederom naar de internist. Ik ben bang dat het weer hetzelfde verhaal is; scintigrafie geen uptake, dus uitzieken en afwachten tot de hyper omslaat naar een hypo.

Is er iemand die zich in dit verhaal herkent? Langzamerhand word ik er moedeloos van en denk zelfs weleens aan een schildklieroperatie ( omdat dit de vierde thyreoiditis is vanaf 2016 maar ik daarvoor ook al jarenlang klachten heb gehad). Is het raar dat ik denk aan een operatie? En zijn er meer mensen die een operatie hebben gehad na een zoveelste thyreoiditis?

Ik hoor graag jullie reactie! Alvast dank!

Hartelijke groet,
ChantalB.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: 4e recidief thyreoiditis

Bericht door laura »

Hallo Chantal,

Welkom op het forum.

Wat ontzettend vervelend om die telkens terugkerende thyreoiditis te hebben.
Met dat trillen en zweten plus die verhoogde hartslag.

Iets dergelijks heb ik ook wel gehad.
Alleen is dat toen nooit goed onderzocht.
Het resulteerde bij mij in graves.
Met antistoffen en een duidelijke scintigrafie met uptake.

Dat jij denkt aan een operatie kan ík me goed voorstellen.
Ik heb toentertijd direct gekozen voor radioactief jodium.
Dat kon omdat mijn schildklier dat opnam.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
ChantalB
Berichten: 6
Lid geworden op: 08 mar 2018, 17:22

Re: 4e recidief thyreoiditis

Bericht door ChantalB »

Hoi Laura,

Dank voor je reactie. Ik ga mij volgende week goed laten voorlichten door de internist. Ik vrees wel wat voor gewichtstoename na een operatie. Weet jij hier meer over? Of zijn dit irreële gedachten. Ben jij stabieler geworden na de slok? En heb je veel vervelende bijwerkingen gehad? Of ben je al met al blij dat je de slok genomen hebt?

Hartelijke groet,
Chantal
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: 4e recidief thyreoiditis

Bericht door laura »

hallo Chantal,

Bij mij is die slok jaren geleden geweest.
Of eigenlijk waren het er twee.
Ik was toen 35, nu ben ik 66.

In al die jaren ben ik wel aangekomen.
Maar van die slok heb ik nooit spijt gehad.
Ik had wel geluk met mijn huisarts.
En ook nu mag ik niet klagen.

Ruimte is er altijd om te laten prikken.
Dosis aanpassen kan ook.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Tiefje
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 sep 2022, 18:59

Re: 4e recidief thyreoiditis

Bericht door Tiefje »

Dag Chantal,

Allereerst mijn medeleven met jou! Ik heb zelf net weer een zware toxicose achter de rug, dus ik weet hoe slecht je je wel zult voelen. Bij mij had het ook veel invloed op mijn mentaal welzijn, naast de fysieke klachten.
Hopelijk neem je voldoende rust? Mijn endocrinoloog had me ze 6 weken platte rust verplicht bij de laatste toxicose.
Heb vorige week ook iets gelijkaardigs gezegd aan mijn arts: neem de SK er gewoon uit, want zo'n hyper-fase zou ik echt niet meer aankunnen. Gelukkig zijn mijn hart en nieren (ik ben ook nierpatiënt) er goed vanaf gekomen.
Nu volg ik een revalidatietrajct om stapsgewijs en rustig aan terug op krachten te komen.
De Strumazol heb ik 2 maanden genomen, propranolol neem ik nog steeds want anders gaat mijn hart snel weer de hoogte in. Ik heb tijdens de eerste weken ook dagelijks Lorazepam genomen (vanwege de paniekaanvallen en effect op mijn gemoed). Dan kon ik toch soms een beetje slapen (ohja die insomnia!! Gruwelijk!) Gelukkig is dat nu niet meer nodig, al blijf ik wel met een kanjer van een angststoornis zitten na die herhaaldelijke hypers...
Binnen 6 weken weer controle, voorlopig zitten mijn waarde in de goede richting (duim duim).

Heel veel sterkte en goede moed,

Tiefje
ChantalB
Berichten: 6
Lid geworden op: 08 mar 2018, 17:22

Re: 4e recidief thyreoiditis

Bericht door ChantalB »

Dag Tiefje,

Bedankt voor je reactie. Ik begrijp bij jou dat de diagnostiek ook uiterst moeizaam verloopt. Eerst wel aanwezigheid van nodus, later toch niet. Dan verdenking op Graves maar toch geen antistoffen. Wat moet dat moeilijk voor je zijn als je je zo ellendig voelt.

Mijn internist weet het ook niet meer zo goed. Bij de eerste drie schildklierontstekingen is een scintigrafie gemaakt. Daar heeft mijn internist nu niet meer voor gekozen omdat er in het verleden geen jodium uptake te zichtbaar was. Hij geeft aan een vierde recidief thyreoiditis nog niet te hebben gezien ( maar dat werd bij de derde keer ook al gezegd). Ook ik maak geen antistoffen aan waardoor het geen Graves kan zijn.
Weet iemand hier op het forum wellicht of Graves in uitzonderlijke gevallen weleens gediagnosticeerd word zonder antistoffen? Zijn daar wellicht literatuuraanwijzingen voor?

Mijn bloed is getest op een een zeldzame auto immuun ziekte ( IGG4) maar dit viel binnen de normaalwaarden. Volgende week volgt er een echo en als tweede optie en biopsie. Ik zou zo graag willen weten wat de hyperthyreoidie nu telkens luxeert. Ik heb alle klachten van een op hol geslagen schildklier maar geen pijnlijke schildklier of verdikking. Dat zou dus wijzen op een recidiverende stille pijnloze thyreoiditis ( maar dan zijn de recidiverende karakter en de hevige klachten nog steeds erg vreemd).

De laatste labuitslag, van 17 februari, liet een TSH van 0.01 en een T4 van 95.4 zien. Mijn hartslag slaat nog steeds op hol en is met name in de ochtend en avond in rust veelal 120. Ik kan nog niet zonder propanolol. Op de strumazol ( 30 mg) reageerde ik niet goed; misselijk, overgeven, dus daarmee ben ik gestopt. Ik voel me helemaal uitgeput. Kan gelukkig weer 5 minuten wandelen, dat lukte een aantal weken geleden niet.
Ik voel mij zo onrustig en gejaagd, heb soms het idee dat ik uit elkaar barst. Wat een ellende!

Wat fijn dat jouw waarden weer in de goede richting zitten. Is het nu echt gediagnosticeerd als een thyreoiditis en zijn er nog meer onderzoeken gedaan?

Nogmaals veel dank voor je reactie!

Hartelijke groet,
Chantal
ChantalB
Berichten: 6
Lid geworden op: 08 mar 2018, 17:22

Re: 4e recidief thyreoiditis

Bericht door ChantalB »

Hoi,

Daar ben ik weer. Gelukkig gaat het een stuk beter. De hevige hyperfase is voorbij en de waarden zijn omgeslagen naar de trage kant.

Op 17 februari was ik nog aan het pieken met een tsh van 0.01 en een t4 van 95.4.
Op 13 maart was mijn tsh 6.2 en mijn t4 6.
Op 28 april was mijn tsh 10.2 en mijn t4 10.

Mijn vraag: Is het mogelijk om met de laatst genoemde waarden nog steeds hyperklachten te ervaren? Mijn schildklier functioneert nu immers traag. Echter heb ik nog steeds last van een snelle hartslag. Vooral in de ochtend, bij weinig ik inspanning. Op andere momenten van de dag is mijn hartslag langzaam. Het voelt nog steeds niet goed. Voel me zeker niet meer zo gejaagd als voorheen maar ervaar soms een stuwend gevoel in mijn lijf. Ik had verwacht dat mijn hartslag zou stabiliseren met deze waarden. Wie o wie kan er iets zinnigs over zeggen of herkent dit?

Hartelijke groet,
ChantalB
marietje71
Berichten: 1
Lid geworden op: 09 nov 2023, 10:47

Re: 4e recidief thyreoiditis

Bericht door marietje71 »

Beste Chantal,
Blij je verhaal te lezen: ook ik heb een terugkerende thyreoiditis. In april '22 is de eerste, en onlangs, in oktober '23 de tweede episode vastgesteld. Scintigrafie (3 nov) liet zien dat het om een schildklierontsteking gaat; ik heb echter beide keren geen pijnlijke schildklier gehad. Maar ik heb vanaf april '22 -ook in de periodes daarna van milde hypothyreoidie en euthyreoidie- volcontinu klachten gehouden zoals (forse) hartoverslagen, tachycardie en andere hyperklachten zoals onrust etc. Ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat! Ik heb 16 nov gesprek met de endocrinoloog, zeer benieuwd of hij kan verklaren waar deze terugval vandaan kan komen.
Groet,
Marietje
Plaats reactie