Waardes na schildklier verwijdering

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Maryana
Berichten: 4
Lid geworden op: 08 aug 2022, 17:57

Waardes na schildklier verwijdering

Bericht door Maryana »

Hallo allemaal,

Na maanden van onderzoeken door 2 ziekenhuizen, kreeg ik in maart dan de diagnose, schildklier met uitzaaiingen in m’n lymfeklieren. Ik slikte daarvoor al ruim 20 jaar thyrax ivm hashimoto. Zat op 87,5mcg thyrax met 12,5 mcg cytomel. In april is m’n schildklier, samen met ca 30 lymfeklieren, eruit gehaald (in 14 zaten uitzaaiingen) en begin juni volgende de radioactief jodium behandeling, nadat ik 4 weken geen medicatie had gehad. Uit de scan een week na de jodium bleek dat er nog 1 uitzaaiing in een lymfeklier zit, maar die zou het jodium weg moeten krijgen.

Gestart met 100mcg thyrax en gelijk gebleven dosis cytomel (ik slik de cytomel nog op mijn verzoek, omdat ik niet zonder kon toen ik m’n sk nog had (kwam met alleen thyrax niet uit m’n woorden en had een waas in m’n hoofd). Paar weken later de internist niks gesmeekt om de thyrax te mogen verhogen, want voelde me dusdanig slecht dat ik m’n dochter halverwege de dag al de trap niet meer op kon tillen. Toen naar 112.5mcg gegaan. Na 5 weken weer geprikt en nu is m’n tsh 27,3 en ft4 11,2 (ref. Waarde 7-16).

Met m’n hashimoto voelde ik me het beste met een tsh van tussen de 1 en 2 en ft4 van 11. Ik voel me uiteraard nog erg moe op het moment, maar wel beter dan 5 weken geleden (wel kakt het de laatste 1,5 week weer wat meer in). Ik ben nu dus bang dat als ik m’n thyrax verhoog om mn tsh omlaag te krijgen, mn ft4 richting hyper gaat en twijfel een beetje wat nu te doen.

Internist vanmiddag gesproken en hij zegt dat ik in principe niet onderdrukt hoef te worden (hoewel ik overal hoor en lees dat dat wel gebruikelijk is bij uitzaaiingen), maar stelde voor de thyrax flink te verhogen.

Ik ben onderhand het gevoel met m’n eigen lichaam aan het kwijt raken en twijfel over alles.

Heeft iemand eenzelfde soort ervaring gehad en ging de tsh wel goed naar beneden, maar bleef de ft4 ook goed binnen normaalwaarde?
Kiek
Berichten: 6652
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Waardes na schildklier verwijdering

Bericht door Kiek »

Hallo Maryanne,

Je hebt veel meegemaakt deze laatste maanden!

Toen je nog Cytomel slikte, was je FT4 van 11 pmol/l onnatuurlijk onderdrukt.
Je kreeg erg veel T3 binnen zodat je schildklierhuishouding zorgde voor een veel lagere FT4. Je lijf probeerde zo snel mogelijk van je T3 af te komen.
Zo gaat dat. Je lichaam moet allerlei capriolen uitvoeren om zich te verdedigen tegen de overmaat aan Cytomel.
Je normale FT4 zal in de buurt van de 17 pmol/l hebben gezeten. En met je dosis Cytomel erbij werd je normale FT4 van 17 verlaagt naar 11 pmol/l.
Dit is een bekend fenomeen bij Cytomel-mensen.
Moet je je voorstellen hoe je lichaam zich jarenlang continu heeft moeten verdedigen tegen zo'n onnatuurlijk T3-overshoot!
Na 5 weken weer geprikt en nu is m’n tsh 27,3 en ft4 11,2 (ref. Waarde 7-16)
Met m’n hashimoto voelde ik me het beste met een tsh van tussen de 1 en 2 en ft4 van 11. Ik voel me uiteraard nog erg moe op het moment, maar wel beter dan 5 weken geleden (wel kakt het de laatste 1,5 week weer wat meer in). Ik ben nu dus bang dat als ik m’n thyrax verhoog om mn tsh omlaag te krijgen, mn ft4 richting hyper gaat en twijfel een beetje wat nu te doen.
Opvallend zijn je TSH en FT4 na 5 weken op Thyrax: tsh 27,3 en ft4 11,2.
Na de schildklierverwijdering ben je ingesteld op Thyrax 112.50, waarna na 5 weken FT4 11,2 - TSH 27,3.
Wat is het gedrag van waarden? Hoe krijg je zulke waarden?
Nou, bijvoorbeeld als iemand met een hypothyreoïdie 4 weken trouw de opgegeven hoeveelheid slikt, en vervolgens een week géén levothyroxine inneemt. Dan vallen je waarden binnen een week in duigen.

In je post heb je slechts één TSH/FT4-waarde opgeschreven.
Met je enorme ervaring in FT4's en TSH's heb je vast meer waarden van de afgelopen maanden uit hetzelfde lab.

De waarden op levothyroxine (zonder LT3: tsh 27,3 en ft4 11,2) die bij jou lijken te passen zijn een FT4 van ca. 17 pmol/l met een TSH van ca. 1.5 mU/l.

Het is in het belang van jezelf en ook van je huisgenoten om zo snel mogelijk je waarden weer op de rails te krijgen. Zonder Cytomel.

Sterkte en succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Maryana
Berichten: 4
Lid geworden op: 08 aug 2022, 17:57

Re: Waardes na schildklier verwijdering

Bericht door Maryana »

Hallo Kiek,

Bedankt voor je uitgebreide reactie. De laatste waardes die ik heb toen ik m’n schildklier nog had zijn (alles rond zelfde tijdstip, nuchter en bij hetzelfde lab geprikt. Referentiewaarde ft4 hier dus overal 7-16).

Met cytomel:
9-9-21 tsh 3,2
Ft4 9
3-11-21 tsh 4,9
Ft4 8,8
28-12-21 tsh 2,6
Ft4 10,6
16-02-22 tsh 4,2
Ft4 10,9
(Hier zit een zwangerschap tussen, dus die waardes heb ik weggelaten).
Waardes zonder cytomel (ivm fertiliteitstraject heb ik 6 jaar ongeveer geen cytomel geslikt)
12-03-20 tsh 1,2
Ft4 14,5
26-06-20 tsh 1,5
Ft4 11

Wel balen dat m’n cytomel hier zo’n invloed op heeft, want zonder ben ik echt veel minder leuk, kom ik vaak niet meer uit m’n woorden en zeg ik andere woorden dan die ik wil zeggen 😔.
Kiek
Berichten: 6652
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Waardes na schildklier verwijdering

Bericht door Kiek »

Referentiewaarde ft4 hier dus overal 7-16
Om op juiste waarde te kunnen schatten zijn referentiewaarden belangrijk.
Tot een paar jaar geleden had het ziekenhuis in Alkmaar bovenstaande referentiewaarden nog. En verder een paar andere ziekenhuizen in NL.
Ik dacht dat heel NL inmiddels al gewisseld was van meetmethode...

T3 is inderdaad belangrijk in je lijf.
Het is een soort batterijtje dat op de juiste momenten wordt ingeschakeld om die dingen te laten gebeuren waar het weefsel om vraagt.
En daar zit' em de crux.
Op deze wijze zorgt je hypothalamus ervoor dat de logistiek van FT4 daar terecht komt waar T3 aangemaakt moet worden. Een poefje hier, en een zuchtje daar. Een afremmer hier, en een drupje status quo daar. Een extra stroompje hier, en een spatje daar. Alle weefsels hebben zo hun eigen tijd en behoefte aan dat snufje energie.

Jij mikt er eventjes met een grote hap 6.25 of 12.50 µg Cytomel in.
Je lichaam reageert niet voor niets met forse tegengas op die enorme smak!
Je hypothalamus remt als de wiedeweerga je FT4 af, die suist dus omlaag. Evenals de TSH (=stimulerend hormoon). Die laat zich niet meer zien.
Dat laten je waarden wél zien.

Je hypothalamus wil zelf bepalen wanneer en waar en hoeveel hormoon op dat moment op die plek noodzakelijk is.
Dat kan alleen met thyroxine (levothyroxine). En niet met Cytomel met die hele korte halfwaardetijd van 20 uur versus de 170 uur van levothyroxine.
Thyroxine heeft niet voor niets zo'n hele lange halfwaardetijd, die zorgt voor voldoende grondstof om je lijf en groei en onderhoud op orde te houden.

Kortom, zorg beter voor jezelf, en stop voorgoed met de Cytomel.
Zorg dat je goed ingesteld raakt op levothyroxine, niet te weinig en niet teveel.
Streef naar een FT4 van 17 pmol/l, met een TSH van ca.1 mU/l.

Sterkte en succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Waardes na schildklier verwijdering

Bericht door laura »

M’n tsh 27,3 en ft4 11,2 (ref. Waarde 7-16).
Ik begrijp die hoge tsh niet. Blijft die zo lang hoog na ablatie?
Internist vanmiddag gesproken en hij zegt dat ik in principe niet onderdrukt hoef te worden (hoewel ik overal hoor en lees dat dat wel gebruikelijk is bij uitzaaiingen), maar stelde voor de thyrax flink te verhogen.

Ik begrijp dat het niet zo eenvoudig ligt volgens de richtlijn: https://iknl.nl/getmedia/89c8e38a-9f8d- ... cinoom.pdf

* Persisterende ziekte: TSH < 0.1 mU/L.

* Initieel laag risico en curatie na evaluatie van initiële therapie: TSH tussen onderste referentiewaarde en 2 mU/L.
* Initieel hoog risico en curatie na evaluatie van initiële therapie: TSH gedurende 2 jaar <0.5 mU/L, daarna indien persisterend
gecureerd TSH tussen onderste referentiewaarde en 2 mU/L.

* Biochemisch geen curatie of indien curatie niet vast te stellen
(pos Tg as), zonder aantoonbare ziekte: TSH < 0.1 mU/L. Streefwaarde gedurende follow-up op individuele basis evalueren.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Waardes na schildklier verwijdering

Bericht door laura »

laura schreef: 11 aug 2022, 12:51
M’n tsh 27,3 en ft4 11,2 (ref. Waarde 7-16).
Ik begrijp die hoge tsh niet. Blijft die zo lang hoog na ablatie?
Is je tsh nog steeds zo hoog?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Maryana
Berichten: 4
Lid geworden op: 08 aug 2022, 17:57

Re: Waardes na schildklier verwijdering

Bericht door Maryana »

laura schreef: 19 aug 2022, 12:57
laura schreef: 11 aug 2022, 12:51
M’n tsh 27,3 en ft4 11,2 (ref. Waarde 7-16).
Ik begrijp die hoge tsh niet. Blijft die zo lang hoog na ablatie?
Is je tsh nog steeds zo hoog?
Ik lees nu pas je reacties. M’n tsh was laatste controle vorige week 0,58, voor het eerst binnen normaalwaarde. Helaas heb ik hier wel hyper klachten van (ben gewend aan een rust hartslag van rond de 45 en zit nu stuk hoger, waar ik me niet lekker door voel) en daarom is m’n thyrax nu toch weer wat verlaagd.
Kiek
Berichten: 6652
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Waardes na schildklier verwijdering

Bericht door Kiek »

M’n tsh was laatste controle vorige week 0,58,
Hallo Maryana,

Hoe is je bijbehorende FT4 gevaren?
Misschien is die net te hoog voor jou.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Maryana
Berichten: 4
Lid geworden op: 08 aug 2022, 17:57

Re: Waardes na schildklier verwijdering

Bericht door Maryana »

Kiek schreef: 03 jan 2023, 13:48
M’n tsh was laatste controle vorige week 0,58,
Hallo Maryana,

Hoe is je bijbehorende FT4 gevaren?
Misschien is die net te hoog voor jou.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Excuus voor de late reactie, lees het nu pas. Die was toen 20,7 (normaalwaarde 12-22). Vorige maand was m’n tsh weer gestegen naar 3,7, dit keer in m’n gebruikelijke lab geprikt (normaal prik ik alles in het lab in Beverwijk, maar omdat ik voor m’n eerste controle ja de Raj ook voor echo moest, heb ik het eind december gelijk in de vu laten prikken. Weet dat dat vervelend is voor het vergelijken, maar toen even wat praktischer). Beverwijk hanteert nog de oude normaalwaarde ft4, 7-16 (februari was met tsh 3,7, was deze daar 13,7).
Plaats reactie