Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door laura »

hallo Pomtips,

Een scintigrafie kan ook gedaan worden met radioactief technetium: https://www.cyberpoli.nl/schildklier/faq/1086
Dat heeft een andere werking dan jodium. Jodium kan voor de ellende zorgen.

Op het moment loopt er een onderzoek naar radiofrequente ablatie (RFA) versus radioactief jodium bij schildklierknobbels die te veel hormoon maken:
https://schildkliertje.blogspot.com/202 ... r-rfa.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Ik heb weer nieuwe waarden. Op zich best mooie (afgezien van de FT3). Het gekke is dat ik mij wat hypo voel.

TSH: 1.3 (ref 0.35-5.00)
FT4: 11.5 (ref 9-19)
(FT3: 5.5) (ref 2.9-4.9)

Wat zou nu mijn setpoint zijn?
Ik heb het gevoel dat ik in de buurt begin te komen, maar voel me nog licht hypo (ondanks de te hoge -maar wel iets dalende- FT3) Wellicht lopen mijn waarden iets vooruit op hoe ik mij voel. Ik kom vanuit een hypo situatie.

Mijn dank is weer groot.

@laura ook bedankt voor je reactie!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Beste Pomtips,

Met je huidige waarden valt er geen set point te brouwen.

Er is een invloed van een externe T3-bron, die zich niets aantrekt van de hoogte van de TSH.
In jouw situatie waarschijnlijk een zelfstandige nodus.
Dat betekent dat deze T3-bron je schildklierhuishouding verstoort.

Je hypofyse wordt telkens de verkeerde kant opgestuurd, waardoor de TSH geen samenhang meer heeft met de FT4.
Door het gezwabber van de T3 geeft de hypothalamus via de TRH steeds een andere referentie door aan de hypofyse.
In plaats van dat de hypofyse de normale regeling bepaalt - TSH/FT4 -, wordt dat mechanisme nu verstoord omdat de hypothalamus telkens een andere richtwaarde moet doorgeven aan de hypofyse.

Dit soort verschijnselen zie je ook als je T3 vervangt door Cytomel of thyreoïdum.

Een volgende keer beter!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Dag kiek,

Dank weer voor je bericht. N.a.v. je verhaal het volgende.

Op 3 augustus 2022, mijn laatste bloedwaarden voordat ik stopte met B&R, had ik de volgende bloedwaarden (zoals vermeld in het overzicht).

TSH 2,9
FT4 10,8

Dit was echter niet compleet (was niet van belang voor setpoint berekening) Hierbij was nl ook mijn FT3 gemeten: 5,7 (ref 2,9 - 4,9)

Is dat niet tegenstrijdig met hetgeen je schreef? Ook op B&R had ik toen dus al een hoog FT3. En de TSH was niet zo laag als nu, bij vergelijkbaar FT4 en zelfs nog iets hoger FT3 t.o.v. recentelijk (5,5).

Mijn FT3 lijkt de afgelopen maanden langzaam te dalen.
Ook op 21 september 2022 is deze gemeten.

TSH: 5,9
FT4: 7,5 (ref 9-19)
FT3: 5,6 (ref 2,9-4,9)

(Ik slikte toen een te hoge dosis strumazol. Het lukte mij toen niet goed de strumazol af te bouwen want dan kreeg ik hyperklachten. TSH is daarna nog verder gestegen (bij oplopende FT4) terwijl ik de strumazol ben gaan afbouwen (toen ging dit wel).

Dus FT3 5,7 (augustus 22 op b&r) naar 5,6 (oktober 22) naar 5,5 nu.

Kan FT3 langdurig hoog blijven als je een aantal maanden een veel te hoge dosis Levothyroxine hebt geslikt? In de periode Jan 22 - april 2022 heb ik veel te veel geslikt voor mijn doen (zelfs kort tot 180 a 200ug. Terwijl ik voor mijn gewicht aan 125ug genoeg zou moeten hebben. Ik weet het, heel dom) (resultaat: TSH 0,51 FT4 16,0 begin april met flinke hyperklachten)
Vóór 2022 zie ik geen FT3 metingen die buiten de norm vallen.

Ik ben ook benieuwd of de komende tijd mijn FT4 langzaam nog iets zal stijgen, waarbij onderwijl mijn TSH evt stabiliseert (op mijn huidige dosis strumazol). Die geluiden hoor ik uit een titratie groep. Dat geeft dan weer een ander beeld natuurlijk. Niet dat ik je berichten over een eventuele nodus niet serieus neem, integendeel. Maar ik vraag me wel af hoe veel af te leiden valt uit bepaalde waarden, daar ik de afgelopen maanden regelmatig mijn dosis strumazol heb aangepast (verlaagd) en soms maandelijks heb geprikt. Krijg ik toch het idee dat bloedwaarden soms nog wel eens 'onderweg' zijn i.p.v. 'steady state', wanneer je bijvoorbeeld al een half jaar op eenzelfde dosering zit.
Immers FT4 reageert ook wat 'logger' dan een TSH toch?
Toen ik bijv veel teveel strumazol slikte, zag ik de TSH duidelijk veranderen, echter de FT4 bleef nog een tijdje rond de 11 hangen voordat deze naar beneden kukelde.

Nou goed, ik ben benieuwd naar je reactie. En excuses weer voor de hele lap tekst
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Ter aanvulling, buiten de hypothese/aanname van een T3 nodus (op basis van een hoog FT3), zie ik geen verdere directe aanleiding om dat te denken. De echo uit 2018 gaf een nodusje ('een minimaal benigne structuurtje') van 3,5mm die geen aanleiding tot zorgen gaf volgens de arts.

Ook vraag ik me af in hoeverre er daadwerkelijk sprake is van een linksverschuiving. Januari 2022 (B&R) TSH: 1.8/FT4 10.9. Toch enigszins vergelijkbaar met mijn laatste titratie waarden: TSH 1,3/FT4 11,5.
Het ligt er ook maar net aan welke bloedwaarden je eruit pikt toch?

Vandaar dus ook dat ik probeer te achterhalen of een andere oorzaak van de hoge FT3 denkbaar is (de veel te hoge dosis Levo voor 3mnd begin vorig jaar)
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

Ga inderdaad op zoek naar dat kacheltje in de kamer, waardoor je thermostaat is afgeslagen.
De radiatoren zijn inmiddels al veel te lang koud en hebben daardoor geen functie.
Je FT4 is chronisch relatief laag.

Als de invloed van het kacheltje is verwijderd, uit het stopcontact, heb je mogelijk alleen nog met je Graves van doen.
Dan wordt het wat eenvoudiger.
Een nodus reageert niet op blokkers.

Prettige dag!
Kiek

PS: Eén nodusje uit 2018 kan inmiddels gewijzigd zijn, of een opvolger hebben.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Vandaag bij de internist/endo geweest.
Ze heeft mijn hals/schildklier uitgebreid betast. Ze zegt dat ik géén nodus heb. De verdikking die ik aan één kant voel, daarvan zegt ze dat het een nekspier is (blijkbaar aan één kant dikker dan de ander). Dat zou dan de 'sternocleidomastoideus' spier moeten zijn zegt internet. Ze ziet géén aanleiding tot verder onderzoek zoals een echo, etc.

De hogere FT3, ik heb gevraagd hoe zij die dan verklaart. Die is structureel (iets) boven referentiewaarden. Ze geeft aan dat referentiewaarden een gemiddelde zijn en dat je daar iets boven kunt zitten. Ze vindt het niet schrikbarend, benoemde nogmaals dat FT3 minder betrouwbaar is in meetresultaat en vermoedt dat ik gewoon een hele efficiënte omzetting van T4 naar T3 heb. De verhouding (F)T3/(F)T4 is nou eenmaal niet bij iedereen hetzelfde en de TSH reageert gewoon op de combinatie van beide. De FT4 van 11,5 bij TSH van 1,3 vindt ze ook gewoon prima.

Wellicht legt Graves bij mij in eerste instantie de nadruk wel wat op overproductie van T3.
Hoe dan ook, ik laat het maar even los denk ik.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ze zegt dat ik géén nodus heb.

De omstandigheden die je hier aandraagt, bepalen de mogelijke consequenties.
Volgens de huidige uitleg van je endocrinologe heb je je kennelijk vergist met die nodus uit 2018.

Ze geeft aan dat referentiewaarden een gemiddelde zijn en dat je daar iets boven kunt zitten.


Dit toont aan dat jouw behandelaar ervan uitgaat dat het gemiddelde op jou van toepassing is.
De werkelijkheid voor jouw waarden of die voor een ander kom je pas aan de weet als je je individuele waarden meet.
Gemeten waarden van jou hebben niets te maken met gemeten waarden van mij.
In dat opzicht heb je geen bal aan referenties.

En zoals je weet:
Meten is weten, zolang je maar weet wat je meet.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Zoals je wellicht nog weet doe ik sinds een jaar aan titratie. De afgelopen periode heb ik gestaag mijn dosering strumazol afgebouwd (Nu 5x p/w 1,25mg en 2x p/w 2,5mg). Ik voel me gelukkig inmiddels toch wel stukken beter. Zeker niet hyper, eerder hypo op de dagen nadat ik 2,5 geslikt heb.
Gevolg is toch wel andere bloedwaarden.
Kun je misschien qua setpoint iets met mijn onderstaande laatste bloedwaarden, al dan niet in relatie tot mijn vorige bloedwaarden?

2-8-2023
TSH: 1.00 (ref 0.35-5.00)
FT4: 10.9 (ref 9-19)
FT3: 5,00 (ref 2.9-4.9)

13-9-2023
TSH 0.59
FT4: 14.3
FT3: 5.9


Voor een algeheel beeld zal ik nog even een screenshot van een overzicht hieronder bijvoegen, maar daar zitten wel wat vreemde waarden tussen door sterk wisselende doseringen strumazol (als plaatje invoegen leek niet te lukken, daarom een link)
https://imgur.com/tdv0h4I
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

Meestal is de FT3 het resultaat van de omzetting van T4 naar T3.
Dat is de basis.
Als er daarnaast ook nog een eigenzinnige en variërende T3-bron rondwaart, raakt de hypothalamus helemaal van slag.
De hypofyse krijgt telkens wisselende en verwarrende waarden voor z'n kiezen.
De opdrachten om een maximale FT4 aan te maken, blijken dus te wisselen.
Onder deze veranderlijke omstandigheden valt geen peil te trekken.
Helaas geen set point.

Dag,
Kiek

PS: Hoe verklaart de endocrinoloog de onwaarschijnlijk lage FT4 (6.1 pmol/l) met een nog redelijke (11 mU/l, dus niet een gigahoge bij een normaal mens) TSH van vorig najaar?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie