Proefstop overwegen?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Plaats reactie
Julia_v
Berichten: 4
Lid geworden op: 12 mar 2023, 15:46

Proefstop overwegen?

Bericht door Julia_v »

Ik hoop dat jullie kunnen meedenken met mijn overweging van een proefstop.

In mijn tienerjaren is verschillende keren TSH geprikt en hoewel de waarden steeds verhoogd waren, is hier nooit iets mee gedaan. Pas toen ik in 2017 fertiliteitsbehandelingen onderging, werd besloten levothyroxine te geven ivm subklinische hypotheroide. Ik had destijds flinke klachten van kouwelijkheid, haaruitval, moeheid etc en die verdwenen na medicatie. Ik begon destijds op 50mcg en inmiddels is dat 75 mcg.

In mijn zwangerschappen is de dosis medicatie steeds verhoogd (naar 88 en 100), en na de zwangerschappen steeds meteen terug. De klachten zijn nooit teruggekomen (behalve aan begin zwangerschappen, voor verhoging levo) en ik voel me goed.

Mijn internist stelt een proefstop voor. Wat ik spannend vind, maar wellicht ook wel de moeite waard.

Ik heb daarover twee vragen, waarmee jullie mij wellicht kunnen helpen:

Vraag 1: is er een voordeel van ineens stoppen met de medicatie i.p.v. afbouwen (75-50-25-0)?
Vraag 2: ik lees op het forum dat je na een week al in het bloed kan zien welke kant dit opgaat, volgens o.a. Kiek. Welke waarden zou ik mogen verwachten? En bij welke waarden weet ik dat ik beter maar meteen weer de medicatie kan nemen?

Voor de volledigheid een overzicht van waardes (buiten de zwangerschappen). De laatste jaren steeds nuchter in de ochtend geprikt.

maart 2000: TSH= 7.5 en fT4=14
maart 2001: TSH= 5.1 en fT4=17
mei 2017: TSH= 7.5 en fT4=12,6 —> vanaf hier gestart met medicatie
maart 2021: TSH= 1.7 en fT4=15
september 2021: TSH= 1,1 en fT4=16
oktober 2022: TSH= 1,0 en fT4= 15
februari 2023: TSH=2.2 en fT4= 19.5 (deze laatste waarde is overigens wel bij ander lab gemeten)
Kiek
Berichten: 6652
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Proefstop overwegen?

Bericht door Kiek »

Welkom, Julia!

De praktische mogelijkheden van de farmacokinetiek van de levothyroxine is belangrijk bij het doseren ervan.
De halfwaardetijd van T4 gebruik ik om mijn levothyroxinedosis snel te re-setten.
Het is noodzakelijke basiskennis van en voor iedereen die levothyroxine voorschrijft en/of gebruikt.

Desondanks blijkt er in de praktijk bijzonder weinig kennis aanwezig over dit gebied, zowel bij voorschrijvers als bij gebruikers.
Dat moet anders. Er is teveel malheur, het kost teveel tijd en energie om op de bonnefooi een stoppoging te doen.
Dit geldt ook over de betekenis van waarden. Voor onze behandelaars geldt "binnen de referentie".
Voor mij geldt "binnen mijn referentie".

Niet voor niets heeft de T4 zo'n lange halfwaardetijd.
Anders zou je schildklierhuishouding niet zo uiterst precies kunnen functioneren.
En zouden grote zwieren en zwabbers deel uitmaken van ons leven.
Dit is nu juist het argument tégen het gebruik van T3-pillen.
Kennelijk heeft de evolutie tegen het onbeheerst gezwabberd deze lange halfwaardetijd oplossing gevonden.

Dankzij de halfwaardetijd van 7 dagen van de T4/levothyroxine heb je de mogelijkheid kreatiever en effectiever om te gaan met je levothyroxine, dan wanneer het een halfwaardetijd zou hebben van pakweg een paar uur.

Je punten:
1. Snelheid is het voordeel. Een week, versus de standaard 6 weken geëmmer met klachten en onzekerheid.
2. Ieder mens heeft een eigen gebiedje, waarbinnen zij/hij zich het best voelt. Dat geldt voor ieder stofje.

Uit je rijtje heb ik 4 waarden gebruikt vanaf je start met levothyroxine.
Als je iedere keer nuchter geprikt hebt, vóórdat je je levothyroxine innam, en normaliter 's ochtends vroeg je dosis slikt, dan heb je een FT4 nodig van ca. 15.5 pmol/l met een TSH van ca. 1 mU/l.
Hieronder het resultaat.
Ik denk dat je mazzel hebt.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
JuliaVmrt2023.jpg
JuliaVmrt2023.jpg (38.84 KiB) 4417 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Julia_v
Berichten: 4
Lid geworden op: 12 mar 2023, 15:46

Re: Proefstop overwegen?

Bericht door Julia_v »

Wat geweldig zo’n uitgebreid antwoord. Dank je wel! En ja, ik prik altijd om 8u, nuchter en zonder medicatie.

Verwacht je dat ik een week na het stoppen met de medicatie flink hoger op deze curve zal zitten met mijn waardes? Of zou mijn lijf het na een week al voldoende zelf oppakken om richting setpoint te bewegen en heb ik daarom wellicht “mazzel”?

Ik ben best huiverig, omdat het al zolang zo goed gaat. Maar onnodig medicatie slikken is ook zonde.
Kiek
Berichten: 6652
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Proefstop overwegen?

Bericht door Kiek »

.... én zelfde lab.
Je laatste waarden komen uit een ander lab dan je vorige TSH/FT4.
Vergelijk wel met hetzelfde lab waar je je bloed hebt laten afnemen van de waarden die ik gebruikte voor je curve.

Gewoon stoppen.
Je zult gemiddeld na 7 stopdagen ongeveer de helft van je FT4 opgesnoept hebben als je helemaal geen schildklierfunctie meer zou hebben.
Dus in het slechtste geval (= géén micron schildklierfunctie meer) heb je nà 7 dagen nog steeds 7 tot 10 pmol/l over, afhankelijk van het gebruikte lab.

Start je daarna weer op, dan neem je b.v. 4 dagen een dubbele dosis, en vervolg je de 5de dag met je gewone dosis.

Hooguit voel je je de laatste dagen van de stopweek zo en dan een beetje vermoeider dan gewoonlijk. Maar dat valt erg mee, zeg ik uit ervaring.
Je weet waar die vermoeidheidsgolfjes vandaan komen -> te lage FT4-spiegel.
Dus voor je eigen goeie doel.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Julia_v
Berichten: 4
Lid geworden op: 12 mar 2023, 15:46

Re: Proefstop overwegen?

Bericht door Julia_v »

Het heeft een tijd geduurd, maar ik ben inmiddels bezig met een proefstop. Vandaag na 10 dagen proefstop laten prikken.

TSH: 5.6
T4: 11

Ik heb wel klachten (voornamelijk erg moe en heel koud), maar niet zo heftig als ik had verwacht. Nog niet althans.

Uiteraard kijk ik snel met mn internist naar de waarden, maar wat denken jullie? Doorzetten met stoppen of toch weer beginnen?
Kiek
Berichten: 6652
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Proefstop overwegen?

Bericht door Kiek »

Hallo Julia,

Je waarden 15 pmol/l met 1 mU/l heb ik meegenomen, omdat ik denk dat je huidige waarden in hetzelfde lab geprikt zijn.
De rest heb ik weggegooid.
Nu heb je na 10 dagen zonder levothyroxine een FT4 van 11 pmol/l met een TSH van 5.6 mU/l.
Als je die lijn doortrekt dan verwacht je dat na ca. een maand je FT4 niet lager wordt dan 8 pmol/l en de TSH zal daarmee ca. 20 mU/l zijn. Dat lijken je bodemwaarden. Deze fictieve waarden zie je als groene stip bovenaan de curve.

Ga maar snel weer aan de levothyroxine.
De eerste 3 dagen een dubbele dosis, en je bent weer snel op je oorspronkelijk niveau.

Succes!
Kiek
Bijlagen
JuliaVsept2023-2.jpg
JuliaVsept2023-2.jpg (40.32 KiB) 2994 keer bekeken
JuliaVsept2023.jpg
JuliaVsept2023.jpg (39.45 KiB) 2994 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Julia_v
Berichten: 4
Lid geworden op: 12 mar 2023, 15:46

Re: Proefstop overwegen?

Bericht door Julia_v »

Heel erg bedankt voor de snelle en uitgebreide reactie en het mee denken!
Plaats reactie