Voorstellen Geve en vraag setpoint

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Geve
Berichten: 7
Lid geworden op: 19 mar 2023, 11:18

Voorstellen Geve en vraag setpoint

Bericht door Geve »

Hallo allemaal,
Ik ben nieuw hier op het forum en heb de afgelopen weken al veel gelezen. Fijn dat er hier ervaringsdeskundigen zijn!
Ik weet sinds een week of 6 dat ik hypothyreoïdie heb, de Hashimoto variant.
Ik had zelf gevraagd om dit onderzoek, omdat ik ineens een hoge bloeddruk bleek te hebben en al langere tijd klachten had van o.a. gejaagdheid en hartkloppingen. Mijn huisarts en ik wilden dus hyperthyreoïdie uitsluiten, en toen kwam er ineens hypothyreoïdie uit. Met een THS van 33 en een T4 van 8.2
Maar in datzelfde bloedonderzoek bleek ik een diepe bloedarmoede te hebben, waar bovenstaande klachten waarschijnlijk door veroorzaakt werden.
Samen met de dus eigenlijk 'per toeval' gevonden hypothyreoïdie verklaarde dat wel van 2 kanten wel de klachten van vermoeidheid, concentratiegebrek, spierzwakte, jeuk en oorsuizen die ik ook al langer had.
Sinds 6 weken zit ik al met al in een behoorlijke achtbaan. Ik heb ijzerinfusen gehad om mijn Hb omhoog te krijgen, ik ben gestart met 136mg Thyrofix en ik zit nog in een medische molen om te achterhalen waar die bloedarmoede en ijzergebrek door veroorzaakt zijn.
De hypothyreoïdie lijkt trouwens de Hashimoto; mijn anti-TPO was 650.

Wat ik jullie wilde vragen:
Vandaag was, na 5 1/2 week 136 Thyrofix, mijn TSH flink gezakt naar 0.48 en mijn T4 mooi gestegen naar 17.8.
Daarnaast is mijn bloedarmoede ook flink opgeknapt, mijn Hb was nu 7 (kwam van 4, normaalwaarde is vanaf 7.8).
Op papier mooie waarden dus. Maar ik voel me eigenlijk nog helemaal niet top.
Ik ben nog steeds behoorlijk moe en warrig in mijn hoofd. En nadat eerst de hartkloppingen, gejaagdheid en oorsuizen duidelijk afnamen, lijken ze nu weer wat toe te nemen. Daarnaast ben ik de laatste week ook eigenlijk behoorlijk somber en moet om de haverklap om niks huilen.
Het lastige is natuurlijk ook dat ik inmiddels niet meer goed weet waar bepaalde symptomen vandaan komen: van de bloedarmoede, de schildklier, bijwerkingen van de ijzerinfusen, etc. Ik zie dus door de bomen het bos niet meer.
Hoe ging dat bij jullie bij het instellen van de medicatie? Hadden jullie ook zo'n fase dat het lab er heel goed uitzag, maar het nog niet goed voelde?

Daarnaast wilde ik vragen of iemand mijn setpoint wil berekenen.
Hierbij mijn waarden (beiden keren in hetzelfde lab geprikt).
1 februari (niet nuchter geprikt, eind van de ochtend)
TSH 33 (normaalwaarden lab 0.35-5.00)
T4 8.2 (normaalwaarden lab (9-19)
Anti-TPO 650

20 maart (nuchter geprikt, vòòr inname Thyrofix, 0830u)
TSH 0.48
T4 17.8

Bedankt voor het lezen,
Groet,
Geve
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen Geve en vraag setpoint

Bericht door Kiek »

Welkom, Geve!

Dat is een flinke domper om zomaar met twee verschillende kwalen opgescheept te zitten.
Wat zul je je beroerd hebben gevoeld!
Hou je rekening met de tijd tussen je levothyroxine en je ijzerpillen?
Bepaalde ijzerpillen (ijzersulfaat) zouden ook invloed kunnen hebben op de levothyroxine lees ik in de Thyroidmanager.
(Maar misschien was dit vroeger zo, en is dat inmiddels opgelost...)

Je schildklierwaarden lijken wat teveel van het goede: je bent momenteel overgedoseerd.
Tenminste, als je waarden geprikt zijn minstens 24 uur na inname van je laatste levothyroxine, dan loop je met een heuse chronische hyperthyreoïdie rond.
Je FT4 van 17.8 pmol/l is teveel.
Op die plaats is het beter om je FT4 tussen de 14.5 en de 15 pmol/l te hebben, waarbij een TSH van ca. 1.5 mU/l.
Dat past beter bij je FT4 van 17.8 pmol/l met een TSH van 0.48 mU/l.
Kijk maar op het plaatje hieronder.

Beterschap!
Kiek

NB: Als je inderdaad overgedoseerd bent, dan is het best om 1 dag géén levothyroxine in te nemen, en te vervolgen met een verlaagde dosis.
Bijlagen
GeveMrt2023.jpg
GeveMrt2023.jpg (38.83 KiB) 4780 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen Geve en vraag setpoint

Bericht door Kiek »

Nu een detailplaatje uit je curve:
Bijlagen
GeveMrt2023ingezoomd.jpg
GeveMrt2023ingezoomd.jpg (38.18 KiB) 4777 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Geve
Berichten: 7
Lid geworden op: 19 mar 2023, 11:18

Re: Voorstellen Geve en vraag setpoint

Bericht door Geve »

Hoi Kiek,
Dank je wel voor je reactie!
Ik heb me inderdaad heel rot gevoeld. En eigenlijk valt het me dan best tegen dat ik me nog steeds niet oké voel terwijl mijn waarden wel zo veranderd zijn.
Het doet mentaal veel met me, merk ik.
Waarbij natuurlijk ook nog speelt dat we op dit moment nog niet zeker weten waar die bloedarmoede vandaan kwam, en dat geeft ook nog wat spanning.

Inderdaad mogen ijzertabletten niet tegelijk met schildklierhormoon, daar moet minstens een half uur tussen. En ze moeten wel allebei op nuchtere maag :-(
Maar gelukkig kon ik na 2 weken al stoppen met de ijzertabletten, omdat ik beter ijzerinfusen kon krijgen voor snellere opbouw Hb.

Dat ik nu meer aan de kant van hyperthyreoïdie zit past wel bij mijn weer toenemende gevoel van gejaagdheid en hartkloppingen; ik denk dat je gelijk hebt.
Ik ha maandag weer naar de internist dus dan zal ik dat op tafel leggen.

Kent iemand het oorsuizen (hoge piep in mn oor) ook als teken bij hyperthyreoïdie?

Ik had eerst nog meer last van oorsuizen die anders klonk (dat was echt mijn hartslag die ik hoorde ruisen), volgens mij kwam die van de bloedarmoede.

Groet,
Geve
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen Geve en vraag setpoint

Bericht door Kiek »

Je gevoel van hyper heb je nu waarschijnlijk de hele dag.....
En zeker een paar uur ná inname van je levothyroxine.
Dan zit je zo ongeveer op het hoogste punt van je FT4.
Na die paar uur daalt de FT4 heel gestaag tot de volgende ochtend, waarna inname van je volgende dosis de FT4 weer doet stijgen.
Daarom is het labtijdstip belangrijk: 24 uur na laatste T4-pil is het laagste punt.
Je 17.8 pmol/l is dus momenteel de laagste FT4 in 24 uur, terwijl je setpoint (jouw gemiddelde over 24 uur van je normale schildklierhuishouding) op 15 pmol/l zit.
Gok daarom op een lab-ochtend iets onder de 15 pmol/l.
Want na lab slik je immers weer je T4-dosis.

Wat oorsuizen betreft: sinds een auto-ongeluk op 17 jarige-leeftijd heb ik oorsuizen.
Daaraan ben ik gewend geraakt. Als het een onderwerp is, dan is het weer aanwezig, zoals nu.
Maar het is straks weer weggedacht. Dat heb ik mezelf aangeleerd.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Geve
Berichten: 7
Lid geworden op: 19 mar 2023, 11:18

Re: Voorstellen Geve en vraag setpoint

Bericht door Geve »

Bedankt voor je verdere toelichting, Kiek.
Heel verhelderend.
Ik had inderdaad toen ik mij liet prikken mij laatste dosis Thyrofix 24 uur daarvòòr genomen.
Ik had er niet bij stil gestaan dat daardoor mijn T4 nu op mn laagste punt van de 24-uurs-cyclus zit en mn TSH op het hoogste.

Ik ga de internist melden dat ik een tandje lager wil in mijn dosering.

Wat ontzettend rot dat je nog steeds de gevolgen ondervindt van dat auto-ongeluk.
Ik hoop dat in mijn geval het oorsuizen nog gaat bijtrekken als zowel mijn bloedarmoede als de schildklier goed zijn opgelost.
En anders moet ik mezelf inderdaad aanleren om het te negeren.

Dank voor je antwoorden!
Geve
Berichten: 7
Lid geworden op: 19 mar 2023, 11:18

Re: Voorstellen Geve en vraag setpoint

Bericht door Geve »

Hoi Kiek,
Zou je weer even willen meekijken met deze nieuwe waarden?
Vanmorgen weer geprikt, 6 weken na dosisverlaging (eerst 137, nu 125).

Ik weet niet zo goed hoe ik me voel; ik dacht dat ik nou misschien een beetje te laag in medicatie zou zitten omdat ik de stap van 137 naar 125 best groot vond, en ik voel me weer een beetje moeier, sneller buiten adem en heb haaruitval.
Maar tegelijkertijd voel ik me de afgelopen week ook snel zweterig.

Mijn waarden:
1 februari (niet nuchter geprikt, eind van de ochtend, nogbgeen medicatie)
TSH 33 (normaalwaarden lab 0.35-5.00)
T4 8.2 (normaalwaarden lab (9-19)
Anti-TPO 650

20 maart (nuchter geprikt, vòòr inname Thyrofix, 0830u, na 6 weken 137)
TSH 0.48
T4 17.8

6 mei (nuchter geprikt, vòòr inname Tyrofix, 09u, na 6 weken 125)
TSH 0.64
T4 14,7

Overigens heb ik ook, na 12 weken vit D suppletie nog steeds iets vitD tekort. Vandaag 48, was 34 (normaalwaarden lab 50-130)

Groet,
GeVe
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen Geve en vraag setpoint

Bericht door Kiek »

Hallo GeVe,

Je TSH van 0.6 mU/l laat nog steeds zien dat je levothyroxinedosis te hoog is in relatie tot je FT4.
Was je FT4-set point met de vorige twee 'setjes' waarden ca. 15 pmol/l, nu is deze gezakt naar 14.3 pmol/l. Je daarbij behorende TSH hoort in de buurt te zijn van tegen de 1.5 mU/l.

Behalve je FT4 in de buurt van de 14.5 - 15 pmol/l geven je bijbehorende TSH's nog iets te weinig info.
Je waarden zijn erg afhankelijk van die ene hypowaarde, zoals zichtbaar aan de bovenkant van de curve.

Dag!
Kiek
Bijlagen
GeveMei2023.jpg
GeveMei2023.jpg (39.59 KiB) 4145 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Geve
Berichten: 7
Lid geworden op: 19 mar 2023, 11:18

Re: Voorstellen Geve en vraag setpoint

Bericht door Geve »

Hoi Kiek,
Dank je wel voor je antwoorden weer!
We gaan iets verder verlagen en dan over 6 weken weer prikken.
Dan heb ik ook weer een nieuw setje waarden voor een steeds betrouwbaarder setpoint :-)

Andere vraag: weet iemand of het klopt dat je LDL cholesterol iets verhoogd kan zijn bij hypothyreoidie?
Heeft iemand daar ervaring mee en zakt het dan ook als de schildklier eenmaal goed is ingesteld?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen Geve en vraag setpoint

Bericht door Kiek »

Halle Geve,

Ja, cholesterolwaarden worden beïnvloed door schildklierwaarden.
Het is een bekend fenomeen.
Mijn experimenten met het verminderen van m'n levothyroxine dosis bezorgden me ook een verslechtering van cholesterolwaarden.
Maar eenmaal goed ingesteld op levothyroxine houden de cholesterolwaarden zich ook redelijk met een statine.
Zelfs bij mensen met een familiaire hypercholesterolemie.

De mate van betrouwbaarheid van je set point is afhankelijk van de reproduceerbaarheid van je waarden.
Daarom zijn de condities rondom de bloedafname zo belangrijk.
En ook hoe je omgaat met datgene wat je slikt met invloed op je schildklierwaarden.
Daarom altijd: zelfde lab - nuchter - >24 uur na laatste levothyroxine.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie