Voorstellen en vragen

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door Kiek »

Ah, mooi!
Dan wijzig ik de gokwaarden in echte waarden 14.4/2.
Is de gemiddelde kromming een 5, nu heb je een 4. Een iets vlakkere kromming.
Ik denk dat de norm tussen de 3.5 en de 7.5 ligt.

(Ter vergelijking: ik heb er eentje van ruim 7, een nogal scherpe kromming. Ik merk iedere verandering van dosis (als dat er iets mee te maken zou hebben...).
Bijlagen
Patries72Feb2023nrII.jpg
Patries72Feb2023nrII.jpg (39.68 KiB) 5031 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
patries72
Berichten: 28
Lid geworden op: 14 dec 2022, 14:07

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door patries72 »

Deze week weer controle gehad. Wel vroeger dan normaal begreep wanneer je medicatie slikt.
Waardes waren nu, na 4wk 100mcg levothyroxine:
Tsh 2,5
Ft4 15,7

Ik heb nog steeds enorm last van vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn. Is eigenlijk niet verbeterd. Ik werk nu ook niet, gaat gewoon niet.
Heb laatst paar keer een gesprek gehad, waren andere afspraken, dan merk ik dat ik na ca 45min volledig instort. Kan me niet meer concentreren en ben de focus volledig kwijt en uitgeput. Hetzelfde geldt voor lichamelijke activiteiten, wandelen met de hond is weer max een 30min. Dan kan ik niet meer en moet ik echt liggen om bij te komen.
Voelt allemaal heel bizar. Ik legde het laatst uit aan iemand door te vertellen dat het voelt alsof de zwaartekracht te hard trekt en ik daar voortdurend tegen moet vechten.
Maar goed, ik voel me dus nog niet goed.

Om deze reden heeft de internist de medicatie verhoogd naar 125mcg. Over 6 wk weer prikken.
Dit nog 2 mnd en dan wil ze halveren om te kijken of mijn schildklier het zelf weer oppakt.

Verder heb ik mijn vit d en ijzer en b12 voor de zekerheid ook laten prikken.
Vit d 47
B12 252
Ijzer 6.

Vit d en ijzer zijn ook te laag dus dat helpt niet en slik ik nu extra op advies van de huisarts. Ijzer doe ik ‘s avonds en levo in de ochtend.

Verder zijn de leverwaarden verbeterd en weer binnen de twg wrd, muv de alk fosf, die blijft te hoog. Als dat de vlg keer ook nog zo is, wil ze dat wel uitzoeken.

Dus… ik ben er nog niet….

En Kiek, ik heb nog een andere vraag, ms kan jij die beantwoorden.
Ik vroeg me af hoe het kan dat mijn tsh nu 2,5 is met een ft4 van 15,7. In gezonde toestand lagen die allebei lager.
Of kun je dat nu niet vergelijken of is het verschil te klein en dus wel oke?
Ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door Kiek »

Hallo Patries,

Je waarden bewegen 24 uur per dag.
Nadat je je levothyroxinepillen hebt geslikt, komt er een flinke dynamiek in je bloed, waarbij de TSH daalt, en je FT4 stijgt. Dat gaat niet gelijkmatig. Het zijn 2 verschillende stoffen, met 2 verschillende werkingen. Over 24 uur kan de FT4 best tot 3 pmol/l wiebelen.
De ene groep mensen heeft een heel economisch schildkliersamenspel, waarbij de FT4-bewegingen zeer strak geregisseerd zijn. Een andere groep heeft veel meer FT4-beweging nodig om hetzelfde resultaat te bereiken.

Zelfs bij mensen met een supergezonde schildklierhuishouding zie je dus een forse 24-uurs dynamiek. In gezonde mensen begint de TSH 's avonds al te stijgen, om in de nacht de FT4 op te stoken, waarna de T3 ook stijgt.
De TSH is beweeglijker, vanwege de veel kortere halfwaardetijd (21 uur) dan de FT4 (een week).
Gelukkig maar, anders was er geen pijl op de T3 te trekken. Die T3 is wel onze veiligheidsklep.

Je waarden zijn dus ook afhankelijk van het tijdstip van slikken.
Wil je inzicht in je waarden, dan is het best om altijd minstens 24 uur na je laatste levothyroxinepil je FT4/TSH te laten prikken. Dus 's ochtends vroeg zonder levothyroine in je maag naar het lab. En niet eerder.

Met je laatste 3 waarden bijeen lijkt je set point FT4 ca. 15 pmol/l te zijn met een TSH van ca. 2 mU/l. Je waarden van FT4 9.2 met TSH 16 zijn hierbij bepalend.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Patries72Mrt2023.jpg
Patries72Mrt2023.jpg (40.85 KiB) 4898 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
patries72
Berichten: 28
Lid geworden op: 14 dec 2022, 14:07

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door patries72 »

Oke dank je.
Ik heb inderdaad helemaal nuchter om 7.30u geprikt. Hierna pas medicatie genomen.
Normaal slik ik het om 7u.
Manon77
Berichten: 16
Lid geworden op: 02 feb 2023, 14:31

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door Manon77 »

JEetje Patries, ik lees effe mee.

Ik herken zoveel van wat je schrijft. Had eerst te hoog, en erna FT$ aan lage kant, maar wat voelde ik me slecht, zelfs bij 12. Mijn TSH was voor eerst meetbaar, op 0,44 geloof ik.

Ik was daardoor even gestopt met mijn remmer, en voel me nu, 1.5 week later pas weer mens. Ik moet nu ook remmer en hormoon gaan slikken, zie er wel wat tegenop. Voelde me zo snel overprikkeld, vond het een dagtaak om minder minder minder te regelen, en vanuit werk waren ze behoorlijk aan het pushen om uren op te bouwen.

Vervelend voor jou hoe je je voelde, maar voor mij wel herkenbaar en ook fijn om mee te kunnen nemen naar mijn internist die gewoon aangeeft"als je binnen normaal zit, dan zijn de resterende klachten mogelijk door iets anders te verklaren". Dat voelt vervelend, alsof het weer op psychische klachten gegooid wordt terwijl ik, ondanks moehied, me psychisch prima voel.

Jij veel sterkte, ben benieuwd hoe je ontwikkeling loopt
patries72
Berichten: 28
Lid geworden op: 14 dec 2022, 14:07

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door patries72 »

Hoi Manon,

Vervelend dat jij je zo naar voelt. Ik kan het me inderdaad goed voorstellen….
Met mij gaat het inmiddels echt wel wat beter.
Ik denk dat ik me sinds vorige week weer wat ‘normaler’ voel. Heb niet meer dat de vermoeidheid er ineens in knalt ergens midden op de dag. Dat vond ik heel naar, dan was het voor die dag gewoon op.
Wat mij toen heel erg heeft geholpen, tip van een psycholoog, was bij het wakker worden al bepalen hoe hoog je energieniveau (0-100) is. En dan te bedenken wat elke activiteit ‘kost’. Inclusief bijv aankleden. En daar dus rekening mee houden. Ik stond bijv wel eens op met een niveau van 40. Dan ben je al vroeg door je ‘punten’ heen.
Door dat te bedenken en eerder rustmomenten in te bouwen om weer een beetje op te laden, kwam ik mijn dagen iets prettiger door.

Maar goed, op dit moment gaat het wat beter, ook minder last van mijn spieren en gewrichten.
Toevallig heb ik vlg week weer een controle.
Ben wel heel benieuwd.
En dan nog een paar weken en dan medicatie halveren om te kijken of mijn schildklier hersteld is en het zelf weer oppakt. We gaan het zien!
patries72
Berichten: 28
Lid geworden op: 14 dec 2022, 14:07

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door patries72 »

Inmiddels weer een controle gehad.
Om de een of andere reden is de ft4 niet meegeprikt… vind ik een beetje raar.
TSH was nu 0,41.
Aan de lage kant, ondergrens is 0,3, maar ik voel me best goed moet ik zeggen.
Ik slik nog steeds 125mcg levothyroxine.
Internist gaf aan dat ze toch nog niet wil halveren aangezien ik me nu pas weer een beetje oke voel. Even rust in het lijf. In september pas halveren om te kijken of mijn schildklier het weer zelf oppakt.

Wat wel een vervelend dingetje is, is dat 1 leverwaarde, alkal fosfatase, nog steeds te hoog is.
Dat wil ze nu wel uitzoeken. Omdat mijn leverecho in dec wel goed was, gaat ze daar nog even niet vanuit. Deze waarde kan ook afkomstig zijn van je botten. Ik krijg nu dus as maandag een skeletscintigrafie (botscan) van mijn hele sketet dus.
Dus ook weer een spannend dingetje.
Al heb ikzelf totaal niet het idee dat er iets met mijn botten is.

Ik voel me dus best wel weer oke, maar het hele verhaal is nog niet klaar helaas…
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vragen

Bericht door Kiek »

Hallo Patries,

Je hebt een te lage TSH, maar volgens het lab nog net passend binnen de groep van mensen met een 'gezonde' schildklier.
Deze TSH is voor jou wel abnormaal, en past niet bij de relatie van je vorige FT4/TSH's.
Dat is dus de wijze waarop je achterliggende schildklierhuishouding werkt.
Bij een TSH van 0.41 mU/l, past bij jou een FT4 van 21 pmol/l.

Die 21 pmol/l is veel hoger dan je streven naar 15 pmol/l:
- je bent nog blijkbaar nog niet uitgehyperd.
Misschien door eigenwijs schildklierweefsel, ofwel door een te hoge dosis levothyroxine.

Dag!
Kiek
Bijlagen
Patries Mei2023.jpg
Patries Mei2023.jpg (40.01 KiB) 4401 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie