Ongeveer 2 jaar geleden heb ik de ziekte van Graves gekregen. Toen heb ik 1,5 jaar aan strumazol+Thyrax gezeten en nu sinds een half jaartje gestopt. Mijn internist had me hoop gegeven op als ik zou stoppen met de medicijnen dat ik dan een radioactieve slok zou kunnen nemen, waardoor mijn struma kleiner zou worden. Mijn Graves is nu genezen, dus wil de internist niks meer aan mijn struma doen omdat het niet genoeg klachten geeft. Mijn struma is heel erg vervelend als ik ga hardlopen, ik krijg dan een heel drukkend gevoel ik mijn nek.
Hierdoor wil ik Ook niet meer hardlopen omdat het zo'n vervelend gevoel is alsof iemand zijn hand om mijn keel heeft. Ook vind ik hem gewoon heel lelijk. Omdat ik dus buiten deze klachten geen klachten heb vind de internist mijn klachten niet erg genoeg om mijn struma te behandelen. Ik hoop nu dat ik de ziekte van Graves weer krijg, zodat ze wat gaan doen aan die struma.
Internist wil struma niet behandelen
Re: Internist wil struma niet behandelen
Be careful what you wish for (Graves). Maar als de struma je in de weg zit, zou ik er ook zeker iets aan gedaan willen hebben.
Het lijkt mij dat die struma er trouwens niet voor niets is. Zou voor mij een indicator zijn dat er nog iets niet goed zit.
En hoe voel je je verder?
Wat zijn je laatste bloedwaarden? Sta je nog onder controle? Was de struma minder tijdens b&r?
Misschien eens opnieuw langs de huisarts? Het verhaal voorleggen en nog eens je bloedwaarden laten bepalen?
En dan niet alleen tsh. Maar ook ft4 en ft3 voor een vollediger beeld.
En kijk uit met de radioactieve slok. Ook daar zou ik niet op hopen. Zitten risico's aan. Potentieel ontwikkeling van de oogziekte van Graves, (tijdelijke) verergering van je klachten, levenslange afhankelijkheid van levothyroxine. Eenmaal weefsel vernietigd krijg je het niet meer terug. Nogal een definitieve 'oplossing'. Dan zou ik eerder (langdurige) titratie overwegen (lage dosis blocker)
Het lijkt mij dat die struma er trouwens niet voor niets is. Zou voor mij een indicator zijn dat er nog iets niet goed zit.
En hoe voel je je verder?
Wat zijn je laatste bloedwaarden? Sta je nog onder controle? Was de struma minder tijdens b&r?
Misschien eens opnieuw langs de huisarts? Het verhaal voorleggen en nog eens je bloedwaarden laten bepalen?
En dan niet alleen tsh. Maar ook ft4 en ft3 voor een vollediger beeld.
En kijk uit met de radioactieve slok. Ook daar zou ik niet op hopen. Zitten risico's aan. Potentieel ontwikkeling van de oogziekte van Graves, (tijdelijke) verergering van je klachten, levenslange afhankelijkheid van levothyroxine. Eenmaal weefsel vernietigd krijg je het niet meer terug. Nogal een definitieve 'oplossing'. Dan zou ik eerder (langdurige) titratie overwegen (lage dosis blocker)
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Re: Internist wil struma niet behandelen
Ik voel me niet zo goed, maar dat kan helaas aan zo veel dingen liggen. Ik heb momenteel geen schildklier klachten.Pomtips schreef: ↑26 apr 2023, 19:09 Be careful what you wish for (Graves). Maar als de struma je in de weg zit, zou ik er ook zeker iets aan gedaan willen hebben.
Het lijkt mij dat die struma er trouwens niet voor niets is. Zou voor mij een indicator zijn dat er nog iets niet goed zit.
En hoe voel je je verder?
Wat zijn je laatste bloedwaarden? Sta je nog onder controle? Was de struma minder tijdens b&r?
Misschien eens opnieuw langs de huisarts? Het verhaal voorleggen en nog eens je bloedwaarden laten bepalen?
En dan niet alleen tsh. Maar ook ft4 en ft3 voor een vollediger beeld.
En kijk uit met de radioactieve slok. Ook daar zou ik niet op hopen. Zitten risico's aan. Potentieel ontwikkeling van de oogziekte van Graves, (tijdelijke) verergering van je klachten, levenslange afhankelijkheid van levothyroxine. Eenmaal weefsel vernietigd krijg je het niet meer terug. Nogal een definitieve 'oplossing'. Dan zou ik eerder (langdurige) titratie overwegen (lage dosis blocker)
Mijn laatste bloed waardes (29-3-2023)
Tsh 0,73
Ft3 4,17
Ft4 21
Ik ben nog onder controle bij de internist, over 2/3 weken moet ik weer bloedprikken en een week daarna heb ik een afspraak bij de internist. Mijn struma tijdens de medicatie periode helaas niet minder geworden. Wat vervelend om te horen dat daar ook zoveel risico's aanzitten..