Medicatie is verhoogd, beetje bang voor hyperen

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
Geisha
Berichten: 17
Lid geworden op: 15 feb 2016, 16:57

Medicatie is verhoogd, beetje bang voor hyperen

Bericht door Geisha »

Laat ik eerst even wat waardes posten, dat is misschien handig:

4-2023: TSH 4,57 FT4 18
8-2021: TSH 3,2 FT4 20
10-2020: TSH 4,08 FT4 19
Toen hypothyreoïdie werd ontdekt had ik een TSH van 5,18 en FT4 van 17.

Normaalwaarden lab TSH 0,27 - 4,2 mU/l FT4 10 - 24 pmol/l. Ben nooit op T3 geprikt.

Ten eerste zou ik echt vaker bloed moeten laten prikken maar het schiet er vaak bij in en pas als ik bepaalde klachten krijg denk ik oja laat ik eens prikken. Ga nu wel proberen er meer regelmaat in te houden. Ik slikte altijd 50 Thyrax maar omdat ik weer last heb van o.a. vermoeidheid en gewrichtspijn heeft de huisarts het opgehoogd naar 75. Alleen nu ben ik een beetje bang dat ik van hypo om ga slaan naar hyper omdat mijn FT4 al aan de hoge kant is? Heeft iemand daar toevallig ervaring mee? Hoe groot is die kans dat mijn FT4 ineens omhoog schiet?
De huisarts gaf aan na 3 maanden bloedprikken maar is dat in dit geval niet te lang?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Medicatie is verhoogd, beetje bang voor hyperen

Bericht door Kiek »

Hallo Geisha,

Heb je hyperwaarden gehad, waardoor je nu zo tegen 75 µg opziet?
De combinatie van je waarden laat geen overmaat zien, noch een tekort.
Ze zijn wel typisch, waarschijnlijk al vanaf je geboorte.

Schildklierhuishoudingen met hogere TSH's bij hogere FT4's lijken meer stimulans nodig te hebben.
Je schildklierhuishouding is zo waarschijnlijk al vanaf je geboorte ingesteld.
Het is aangepast aan de manier waarop je lijf in elkaar zit.
Met je waardenreeks lijk je een FT4 nodig te hebben van ca. 18 pmol/l met een TSH van ca. 4.5 mU/l.
Jij hebt dus een relatief hoge FT4 bij een hoge TSH als normaal.
Misschien omdat er minder receptoren zijn, dus minder gevoelig voor het effect van T4.
Ben je onder behandeling van een endocrinoloog?

In het algemeen is een dosis van 50 µg is voor volwassenen zinloos. Het is als een placebo.
Een mens maakt meer dan 50 µg aan FT4 aan per 24 uur, gemiddeld 100 µg.
Voor enig dosisvoordeel, correctie van een tekort aan FT4, moet je boven je gemiddelde productiehoeveelheid per 24 uur uitkomen.
Dat is een kritische grens voor de achterliggende schildklierhuishouding.
Beneden die grens is een dosis zonder betekenis voor de schildklierhuishouding. Eerder een chronische verstoring, waardoor uit patroon slingerende waarden.
Boven die grens heeft toevoeging van de levothyroxine pas effect.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Geisha
Berichten: 17
Lid geworden op: 15 feb 2016, 16:57

Re: Medicatie is verhoogd, beetje bang voor hyperen

Bericht door Geisha »

Nee ik ben nog nooit gaan hyperen zover ik weet maar omdat mijn FT4 al hoognormaal is ben ik bang dat het met 75mcg over het randje schiet. Want ik heb gelezen dat een hogere dosis thyrax zorgt voor een lager TSH en hoger FT4. Ik ben verder nooit op T3 getest trouwens en het gaat allemaal via de huisarts, niet via een internist,  endocrinoloog of wat dan ook.

Het laagste wat ik gehad heb qua TSH waarde is 1,56 in 2017 en een jaar later was het 5,69. In 2017 is er geen FT4 geprikt dus die waardes heb ik niet maar bij die 5,69 had ik een FT4 van 17.

Ik zie gewoon dat mijn waardes wel heel erg schommelen wat wellicht gewoon normaal is. Ik lees elders ook dat gezien mijn waardes destijds een behandeling wellicht helemaal niet aan te raden is, en wellicht nog steeds niet. Het feit blijft dat sinds ik onder behandeling ben me wel beter voel en minder last heb van bepaalde klachten die ik voor de behandeling had. Ik vergelijk het daar dus vooral mee maar goed de klachten kunnen natuurlijk ook 101 andere oorzaken hebben. Het is gewoon lastig.

Wat wel zo is, is dat ik in 2017 de pil ben gaan slikken en die neem ik tegelijk in met thyrax. Ik lees overal dat die combinatie er meestal voor zorgt dat je een hogere dosis nodig hebt maar toen is bij mij niet opgehoogd. En als vegetariër gebruik ik gewoon soja zoals soja yoghurt bij het ontbijt of vleeswaren op basis van soja.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Medicatie is verhoogd, beetje bang voor hyperen

Bericht door Kiek »

Ik begrijp je gevoel.
Misschien is het dan een idee om 50 + 6.25 µg te proberen voor 6 weken?
Dat is een kwart van 25 µg.
Je zou dan na 6 weken weer kunnen prikken in de vroege ochtend, ca. 24 uur na laatste levothyroxinepillen.

Houd moed!
Kiek

PS: Om iets te relativeren over hoeveelheden: ik las net dat een kind in NL van 6 jaar, 22 kg, tussen de 66 en 110 microgram levothyroxine slikt.
Kinderen slikken dus relatief meer dan volwassenen.
Het geeft vooral de verhoudingen van hoeveelheden levothyroxine weer.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Geisha
Berichten: 17
Lid geworden op: 15 feb 2016, 16:57

Re: Medicatie is verhoogd, beetje bang voor hyperen

Bericht door Geisha »

Ik heb besloten om voor nu gewoon het advies van mijn huisarts te volgen totdat ik merk dat het wellicht niet goed gaat en dan inderdaad na 6 weken prikken. En ik prik altijd nuchter dus dat komt goed.

En bedankt voor het perspectief, dat kinderen zoveel slikken dan volwassenen wist ik niet.
Geisha
Berichten: 17
Lid geworden op: 15 feb 2016, 16:57

Re: Medicatie is verhoogd, beetje bang voor hyperen

Bericht door Geisha »

Ik heb even een vraag en ik dacht laat ik mijn eigen topic even omhoog gooien. Ik heb sinds de verhoging geen klachten gehad waardoor ik eerder ben gaan testen. Maar ik vraag me af: Maakt het erg uit qua uitslag of je na 2 maanden test of na 3? Ik moet eigenlijk volgende maand pas prikken maar mijn huisarts gaat een maand op vakantie. Dus het leek mij handiger om eerder te prikken, ook i.v.m. herhaalrecept. Ik heb toen mijn dosis verhoogd werd voor 3 maanden extra pilletjes gekregen.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Medicatie is verhoogd, beetje bang voor hyperen

Bericht door Kiek »

Je hebt groot gelijk om dan wat eerder te prikken.
Het instellen hoeft helemaal niet zo lang te duren.
Dat langdradige gedoe door maandenlang onwetend te hannessen met doses, brengt jou niet eerder op stoom.
Je kunt zelfs na 1 week prikken als je een nieuwe dosis gebruikt.
Dat geeft al veel inzicht in de reactie van je lijf, waarna zelfs aanpassing al kan plaatsvinden.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Geisha
Berichten: 17
Lid geworden op: 15 feb 2016, 16:57

Re: Medicatie is verhoogd, beetje bang voor hyperen

Bericht door Geisha »

Ik heb mijn resultaten binnen:
TSH: 4,18
FT4: 20

Ik denk niet dat ik op dit moment een aanpassing nodig gezien mijn TSH gezakt is en mijn T4 ook nog binnen de normaalwaarden zit. Ga morgen even de huisarts bellen voor een herhaalrecept en kijken wat hij vind van de uitslag.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Medicatie is verhoogd, beetje bang voor hyperen

Bericht door Kiek »

Het lijkt dat de levothroxine geen nut heeft.
Je schildklierpatroon blijft hetzelfde.
Daarin is geen verandering te zien.
Als je een curve maakt van je waarden dan geeft de curve een vlak patroon, een té flauwe bocht.

Je zou ook eens kunnen zoeken naar het syndroom van Refetoff.
Refetoff is een onderzoeker die mensen trof (en treft, want hij publiceert als 85-jarige nog steeds) met een verminderde gevoeligheid voor bepaalde schildklierhormonen.
Hij heeft zich hierin gespecialiseerd.

Deze mensen hebben eveneens zo'n hoog-normale/te hoge FT4 met een relatief hoognormale/vaak net iets te hoge TSH.
Het T4 ->T3-mechanisme is dan minder goed ontwikkeld.
Bij dit syndroom is er sprake van een abnormaal gen, met vaak familieleden met dezelfde afwijking.
Het wordt een kwaal als de schildklier het niet meer trekt.
Die moet namelijk meer dan gemiddeld presteren.

Vraag je huisarts eens of je naar een endocrinoloog verwezen kan worden met dit interessegebied.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie