Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
jacobsr1
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 mei 2023, 09:50

Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Bericht door jacobsr1 »

Ben enkele weken gelden gediagnosticeerd met trage schildklier (door homeopathisch arts). De huisarts wilde hier in eerste instantie niet aan en negeerde zelfs de bloeduitslagen. Na een goed gesprek hierover moest hij toch wel toegeven dat er inderdaad sprake was van een te hoge TSH en te lage FT4 (net onder normaalwaarde). Hij wilde me niet doorverwijzen, terwijl diverse andere bloedwaardes toch ook niet goed zijn (ernstig vitamine-D tekort, hoge cholesterol, hoge ALAT, etc..).

Hij heeft me afgelopen week Thyrax 50 voorgeschreven (zonder mijn gewicht te vragen, zonder verdere uitleg in wat ik mocht verwachten, voor 15 dagen en zonder herhaalrecept, etc..). Geen fijne start dus.

Afgelopen zondag ben ik begonnen met slikken (7:30u in de ochtend en om 8u ontbijt, pas om 12u aan de koffie). Gisteren (maandag) zelfde ritueel. In de loop van de middag begon hoofdpijn op te komen, misselijkheid (hoefde niet over te geven), alle toch al weinige kracht vloeide weg uit het lichaam en in de loop van de avond begin van een angstaanval die gelukkig niet doorzette. Kon moeilijk inslapen (voelde me gejaagd), maar is uiteindelijk toch gelukt.

Nu heb ik enkele vragen:
- is het terecht dat huisarts niet doorverwijst naar internist-endocrinoloog?
- zijn dit herkenbare bijwerkingen na enkele dagen gebruik? Kan ik hier nog iets aan doen?
- kan ik beter huisarts vragen om een aanpassing in medicatie (verlaging), of ander merk?

Gemeten waardes medio april 2023:
TSH = 5,12
FT4 = 9
Totaal T3 = 2,3 (hoog-normaal, is mijn ernstige vermoeidheid dan wel te wijten aan schildklier?)

Gemeten waardes september 2021:
TSH = 3,78
FT4 = 11
Er is toen niets gedaan met deze waardes, terwijl ik al wel ernstige vermoeidheidsklachten en cognitieve klachten had.

Met vriendelijke groet.
Kiek
Berichten: 6807
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Bericht door Kiek »

Welkom, Jacob(a)?

Ga niet naar een specialist als het niet nodig is.
Een huisarts kan evengoed een hypothyreoot behandelen. En vaak beter, omdat een huisarts meer ervaring heeft en rekening kan houden met de 'omgeving'.
Krijg je daarentegen een hyperthyreoïdie -veroorzaakt door te overmoedig weefsel waardoor teveel aan hormoon- dan doe je wel beter om een specialist te raadplegen.
Daarmee hebben huisartsen weer géén ervaring.

Ben je een jongen misschien, 'genietend van het leven', waardoor je iets te hoge chol en ALAT?
Ik ben geen arts. Ik heb een jaar of 30 ervaring met een hypothyreoïdie.
En lang geleden, 35 jaar terug, ben ik begonnen om de meeste vetten te schrappen na een te hoog cholesterol. Later met statine erbij. En nu nog steeds. Dat is mijn ervaring met de chol.

Let op dat je bij de volgende gang naar het lab wederom je FT4/TSH/chol/ALAT laat prikken. Zo volg je je eigen veranderingen.

Je FT4 heeft een aangeboren verhouding met je TSH. Je TSH zal vrijwel altijd op dezelfde hoogte van de FT4 reageren met dezelfde verlaging of verhoging.
Zo is je achterliggende schildklierwerking afgesteld voor en vlak na je geboorte.
Onder normale omstandigheden wijzigt die verhouding niet.

Hieronder een kladcurve van je waarden.
Door de vaste aangeboren werking heeft je FT4/TSH een speciale relatie, die de curvevorm weergeeft, hier uitgedrukt in phi. Een phi van 0.5 is gemiddeld. Eentje van 0.2 is slap, en 0.8 heeft een uitgesproken scherpe hoek in de curvevorm.
Je twee waarden tesamen geven niet zo'n scherp beeld.
Daarom heb ik er een verzonnen 'hulpwaarde' bijgezet, om de curve in een scherpere vorm te dwingen.

De verzonnen waarde zie je aan de onderkant van de curve [16-0.40].
De twee bovenste waarden geven je eigen uitslagen weer. Het oranje sterretje is een streefwaarde.
Je zit hier niet ver vanaf. En toch tonen je waarden een chronisch tekort.

Gebruik altijd hetzelfde lab. Want ieder lab heeft eigen meetapparatuur, anders afgesteld. Een 13 in het ene lab kan best als een 15 in het andere lab gemeten worden.
Dat is een flink verschil als je je waarden precies met elkaar wilt vergelijken.

Een hoeveelheid van 50 µg is te mager om iets te verbeteren.
Je hebt minstens dagelijks 75 µg nodig voor gebruik in je weefsels.
De levothyroxine is hetzelfde spul waarvan jij een tekort hebt.
Het is geen supplement, maar een vervanging van de T4.
In dat kader heb ik nog nooit gehoord over hoofdpijn of misselijkheid. Misschien een verlaat griepje?

Dokter hebben geleerd om met 25 of 50 µg te beginnen, en ik vraag me af of ze zoiets ooit zullen afleren.
Je doet er beter aan om met 75 µg te vervolgen. En over 3 weken je FT4/TSH prikken. En niet alleen de TSH...

Dat is de eenvoudigste, snelste, en meest informatieve manier om je FT4 hogerop te krijgen.
Geen 6 weken wachten op een vervolgstap, maar 3 weken.

Succes!
Kiek
Bijlagen
Jacobsr1Mei2023.jpg
Jacobsr1Mei2023.jpg (39.51 KiB) 1211 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
jacobsr1
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 mei 2023, 09:50

Re: Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Bericht door jacobsr1 »

Hoi Kiek, dank voor de uitleg.

De huisarts heeft besloten om me een paar dagen Thyrofix 25 te geven, om te kijken of dat de opstartproblemen oplost (het is gebruikelijk om bij ouderen met een wat lagere dosering te beginnen). Hij gaf aan dat bij sommige mensen in de opstart wat bijwerkingen ontstaan, omdat ze moeten wennen aan de hogere T4. Na verloop van tijd zou dat moeten verminderen en zou ik me juist beter moeten voelen dan voorheen. Hij gaf aan dat dit effect mogelijk bij elke aanpassing in hoeveelheid Thyrofix kan ontstaan (hoeft niet, kan wel).

Nu ik 2 dagen even geen Thyrofix heb geslikt (ben in afwachting van de 25 tabletten, verdwijnen de klachten langzaam weer, maar hier komt stramheid in de spieren voor terug, wat wel weer normaal is heb ik gelezen). Benieuwd wat er gaat gebeuren als ik morgen weer opnieuw start, maar dan met 25. Na een aantal dagen 25 wil hij graag dat ik weer naar 50 overstap om te kijken of er een verschil is in bijwerkingen. Om dan de dosering een paar weken aan te houden, tot na de volgende bloedwaarde meting.

De huisarts wilde uit zichzelf al na 4 weken bloedprikken, ook al wordt dit sterk afgeraden (zowel op de website van SON en ook bij de schildkliertelefoon wordt ten zeerste afgeraden om eerder dan 6 weken bloed te prikken). Volg wel gewoon de huisarts, maar houd het advies van SON wel in mijn achterhoofd. Vooral in de opstartfase lijkt me sneller prikken geen probleem, zodat sneller bijgeschakeld of afgeschakeld kan worden bij te grote verschillen.

Als ik je goed begrijp, zou ik al na mijn volgende bloedmeting een beter bij mij passende setpoint grafiek kunnen produceren, of kan ik beter wachten tot er 4 metingen zijn geweest (snap dat elke extra meting ook een beter beeld geeft, maar wil graag weten hoeveel metingen er minimaal moeten zijn gedaan)? Of moet ik minimaal 1 meting hebben met een te lage TSH, om het setpoint goed te kunnen bepalen?

Mvg, R.J.
Kiek
Berichten: 6807
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Bericht door Kiek »

Hallo RJ,

Wat gebeurt er in je lijf met de hoeveelheid T4 uit het pilletje?
Kortdurend veel werk:
1/3 wordt omgezet in inactief schildklierhormoon.
1/3 verdwijnt in de wc.
1/3 is standby voor eventuele omzetting in actief hormoon op verzoek.

Dus van je pilletje van 25 µg blijft ca. 6 µg beschikbaar om te gebruiken op momenten dat een bepaald weefsel er om vraagt.

In de ideale wereld zou theoretisch voor het set point twee zorgvuldige metingen voldoende zijn. De ene voor de verhoudingen, de ander voor de check.
Want het gaat dus over de verhouding FT4/TSH. Hoe reageert de TSH op een bepaalde verhoging of verlaging van de FT4?
Je TSH/FT4 is altijd in beweging. Het is zaak extra bewegingen te omzeilen.
Daarom:
- alleen lab in de vroege ochtend altijd in hetzelfde lab
- minstens 24 uur na laatste levothyroxinepil, want dan geen turbulentie.

Niemand is allergisch voor de levothyroxine/T4 zelf. Dat is een stof die je lichaam ook nodig heeft.
Alleen sommige hulpstoffen, zoals de blauwe kleurstof van Thyrax 25, geeft in deze zin soms problemen.

Theoretisch geeft een halfwaardetijd van ca. 7 dagen gemiddeld na ca. 6 weken het effect van een bepaalde vast gebruikte dosering. Maar een halfwaardetijd is wel individueel bepaald.
Een vaste FT4-dosis zou bij de ene mens pas binnen 12 weken opgebouwd kunnen zijn, en bij de ander zelfs al binnen 3 weken.
Nogal gevarieerd. Daarom kan een meer op het individu gericht beleid beter zijn dan het rigide naleven van een arbitrair tijdsverloop.

Het prikken na 4 weken is uitstekend. Want ook dat versnelt het vinden van de juiste instelling op levothyroxine.
Hoe eerder dosesaanpassingen hoe sneller op het juiste niveau.

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Je schijft:
(het is gebruikelijk om bij ouderen met een wat lagere dosering te beginnen).
Hoe oud ben je?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Geisha
Berichten: 17
Lid geworden op: 15 feb 2016, 16:57

Re: Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Bericht door Geisha »

Toen ik met Thyrax begon (ook 50) had ik ook veel last van bijwerkingen. Ik had vooral last van angsten, paniekaanvallen, sliep slecht daardoor. Hoofdpijn en misselijkheid zou ook goed kunnen maar het mentale overheerste. Was mezelf even kwijt de eerste weken maar na ongeveer 3 weken was ik weer mezelf. Had ook de huisarts in paniek gebeld en die zei kijk het nog even aan.
jacobsr1
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 mei 2023, 09:50

Re: Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Bericht door jacobsr1 »

Dank voor je reactie.
Fijn (voor mij) dat je van ongeveer dezelfde zaken last had bij Thyrax 50. De huisarts deed net voorkomen dat hij daar nog nooit van had gehoord.

Op mijn verzoek is de dosering verlaagd naar 25 en dat gaat nu goed. Slik nu bijna een week gemiddeld 25 en heb iets meer energie en geen bijwerkingen meer. Er zijn blijkbaar mensen die moeten wennen aan een flinke stoot extra T4 in het lichaam en heb begrepen dat dit dan ook weer kan gebeuren bij een eventuele volgende grote stap in dosering. Ga dus maar met de huisarts bespreken dat we langzaam gaan opbouwen (geen stappen van 25 meer), tot de bloedwaardes ok zijn.

Kom van ver qua energievoorraad, dus elk beetje extra energie is welkom. Erg fijn om te voelen dat ik nu dagelijks een beetje meer voorraad heb. Nu is het de kunst om niet te enthousiast te worden :)
jacobsr1
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 mei 2023, 09:50

Re: Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Bericht door jacobsr1 »

Kiek schreef: 24 mei 2023, 15:12 Hallo RJ,

Wat gebeurt er in je lijf met de hoeveelheid T4 uit het pilletje?
Kortdurend veel werk:
1/3 wordt omgezet in inactief schildklierhormoon.
1/3 verdwijnt in de wc.
1/3 is standby voor eventuele omzetting in actief hormoon op verzoek.

Dus van je pilletje van 25 µg blijft ca. 6 µg beschikbaar om te gebruiken op momenten dat een bepaald weefsel er om vraagt.

In de ideale wereld zou theoretisch voor het set point twee zorgvuldige metingen voldoende zijn. De ene voor de verhoudingen, de ander voor de check.
Want het gaat dus over de verhouding FT4/TSH. Hoe reageert de TSH op een bepaalde verhoging of verlaging van de FT4?
Je TSH/FT4 is altijd in beweging. Het is zaak extra bewegingen te omzeilen.
Daarom:
- alleen lab in de vroege ochtend altijd in hetzelfde lab
- minstens 24 uur na laatste levothyroxinepil, want dan geen turbulentie.

Niemand is allergisch voor de levothyroxine/T4 zelf. Dat is een stof die je lichaam ook nodig heeft.
Alleen sommige hulpstoffen, zoals de blauwe kleurstof van Thyrax 25, geeft in deze zin soms problemen.

Theoretisch geeft een halfwaardetijd van ca. 7 dagen gemiddeld na ca. 6 weken het effect van een bepaalde vast gebruikte dosering. Maar een halfwaardetijd is wel individueel bepaald.
Een vaste FT4-dosis zou bij de ene mens pas binnen 12 weken opgebouwd kunnen zijn, en bij de ander zelfs al binnen 3 weken.
Nogal gevarieerd. Daarom kan een meer op het individu gericht beleid beter zijn dan het rigide naleven van een arbitrair tijdsverloop.

Het prikken na 4 weken is uitstekend. Want ook dat versnelt het vinden van de juiste instelling op levothyroxine.
Hoe eerder dosesaanpassingen hoe sneller op het juiste niveau.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Heb je reactie besproken met een aantal andere ervaringsdeskundigen en een specialist.

Hoeveel van de Levothyroxine je opneemt verschilt van persoon tot persoon en verschilt zelfs bij elk persoon in de duur van zijn/haar leven (door allerlei invloeden).

Levothyroxine kan bij beginners wel degelijk de door mij genoemde bijwerkingen geven. Zeker als de hypo al voor lange tijd bestaat. Het lichaam moet er dan gewoon aan wennen om meer T4 in het lichaam te hebben en kan niet tegen al te grote schommelingen. Vandaar dat voor deze mensen (net zoals ik) een langzamere opbouw geadviseerd wordt. Uiteindelijk komen wij ook tot de optimale waarde. We doen er alleen iets langer over.

Telkens hetzelfde lab gebruiken en minimaal 24 uur na gebruik laatste medicatie was me al bekend en wordt door iedereen ook bevestigd.

De halfwaardetijd per persoon scheelt niet zoveel heb ik begrepen. Zeker niet het door jou genoemde verschil van 3 tot 12 weken. Ongeveer 6 weken is echt waar je rekening mee moet houden (in meer dan 95% van de gevallen heb ik begrepen). Testen om de 4 weken bij de grove instellingsperiode is helemaal prima. Bij de fijnafstelling moet je echt minimaal 6 weken aanhouden. Anders blijf je bijsturen.

Heb ook begrepen dat je inderdaad het beste kan wachten tot de TSH net onder de 1 komt, zodat je een beter setpoint kunt bepalen. Als je niet iets in een hyper bent gekomen weet je namelijk nooit wat de optimale waarde is. Je kunt je namelijk al redelijk goed voelen, maar iets meer inname kan er voor zorgen dat je je uiteindelijk nog steeds iets beter voelt. Mensen zoals ons zijn al heel erg blij met een flinke toename in energie, maar wellicht kan het zelfs nog beter. Het is dus zaak om niet te snelt te stoppen met opbouwen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3612
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Bericht door laura »

De halfwaardetijd per persoon scheelt niet zoveel heb ik begrepen. Zeker niet het door jou genoemde verschil van 3 tot 12 weken.


Het Farmacotherapeutisch Kompas noemt toch echt die 3 tot 12 weken.
.
.
Kinetische gegevens levothyroxine.jpg
Kinetische gegevens levothyroxine.jpg (72.82 KiB) 1051 keer bekeken
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
jacobsr1
Berichten: 8
Lid geworden op: 18 mei 2023, 09:50

Re: Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Bericht door jacobsr1 »

Je verwijst naar de halfwaardetijd in de eliminatiefase. Dat is iets anders dan de normale halfwaardetijd. Als we deze waardes toch zouden gebruiken bewijst dit ook dat de range niet 3-12 weken is, maar specifiek bijvoorbeeld als je hypo hebt zo'n 9-10 dagen. Nogmaals: deze halfwaardetijd mag je niet gebruiken bij dagelijkse toediening van Levothyroxine.
Kiek
Berichten: 6807
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Bijwerkingen bij start gebruik Thyrax

Bericht door Kiek »

Beste Jacob,

Wij zijn allemaal mensen met een schildklierziekte.
Dat duurt bij vrijwel iedereen levenslang.
Onze behandelaars, en jij ook, proberen met hun kennis over datgene wat hen is geleerd de patiënt zo goed mogelijk te behandelen. En indien mogelijk beter te maken.
Soms zit de dokter er naast.
En soms zijn de konklusies van dokters onvoldoende, of onjuist.

Wat de schildklier betreft voelen we ons genoodzaakt zelf op pad te gaan, zelf onderzoek te doen, en zelf zoveel mogelijk gepubliceerde kennis te lezen.
Want we vinden het belangrijk om zoveel mogelijk getoetste kennis te vergaren en die kennis door te geven op het forum, aan mensen met een schildklierziekte.
Als iets getoetst is, heeft het werkelijkheidswaarde.

Daarnaast maakt het voor mijzelf mogelijk om op inzichtelijke wijze om te gaan met die kwaal.
En om zelfstandig beslissingen te nemen over doseringen.

We houden ons bezig dus met de schildklierhormonen.
Want we zijn allemaal mensen met een gemankeerde schildklier.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie