Voorstellen Lenny85
Re: Voorstellen Lenny85
Hallo Lenny,
Je hebt in ieder geval een endocrinoloog gesproken!
Is de keuze aan bod geweest voor block-and-replace of titreren?
Block-and-replace is strumazol of een andere blokker om het overactieve zieke schildklierweefsel te blokkeren, en vervolgens te vullen met levothyroxine (=T4).
Dit is voor dokters het minst belastend. Minder werk.
Maar het is niet het beste voor iedere hyperlijer.
Hoewel zelden, remmers kunnen vervelende bijwerkingen geven.
Onder een grote groep ervaren Graves-mensen bestaat een uitgesproken voorkeur voor 'titreren': het zorgvuldige zoeken naar de juiste strumazoldosis (of PTU), waarvan de dosis is aangepast aan de intensiteit van de ziekte. Dit kan variëren.
Het belangrijke voordeel is de meest bescheiden dosis remmer.
Hoe minder hoe beter.
Laura heeft op Schildkliertje info geschreven over block and replace versus titreren.
https://wvrtaal.wordpress.com/2011/09/2 ... edicijnen/
Sterkte!
Kiek
PS: Ik ben van de chronische hypokant- ik heb geen ervaring met Graves.
Je hebt in ieder geval een endocrinoloog gesproken!
Is de keuze aan bod geweest voor block-and-replace of titreren?
Block-and-replace is strumazol of een andere blokker om het overactieve zieke schildklierweefsel te blokkeren, en vervolgens te vullen met levothyroxine (=T4).
Dit is voor dokters het minst belastend. Minder werk.
Maar het is niet het beste voor iedere hyperlijer.
Hoewel zelden, remmers kunnen vervelende bijwerkingen geven.
Onder een grote groep ervaren Graves-mensen bestaat een uitgesproken voorkeur voor 'titreren': het zorgvuldige zoeken naar de juiste strumazoldosis (of PTU), waarvan de dosis is aangepast aan de intensiteit van de ziekte. Dit kan variëren.
Het belangrijke voordeel is de meest bescheiden dosis remmer.
Hoe minder hoe beter.
Laura heeft op Schildkliertje info geschreven over block and replace versus titreren.
https://wvrtaal.wordpress.com/2011/09/2 ... edicijnen/
Sterkte!
Kiek
PS: Ik ben van de chronische hypokant- ik heb geen ervaring met Graves.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Voorstellen Lenny85
Zojuist kwam ik nog een artikel tegen uit de NTVG 2021 over de beste aanpak voor de ziekte van Graves:
Hieronder een citaat:
Betere zorg in de spreekkamer
Voor een optimaal management van de patiënt met de ziekte van Graves ontbreekt nog kennis. Zo hebben we behoefte aan nog betere voorspellers van de respons op thyreostatica of behandeling met radioactief jodium. Daarnaast is de substantiële verlaging van de recidiefkans bij langdurige behandeling met monotherapie die werd gerapporteerd in een Iraanse studie, nog niet gerepliceerd in een onafhankelijke studie.9 Met de reeds decennialange ervaring met de drie behandelopties zijn er echter genoeg data beschikbaar voor een gedegen gezamenlijke besluitvorming.
Uit een recente Nederlandse studie, waarin een discrete-keuze-experiment werd uitgevoerd onder patiënten en dokters, bleek de grootste voorkeur uit te gaan naar thyreostatica.10 Opmerkelijk genoeg hadden de patiënten een veel minder grote voorkeur voor radioactief jodium dan dokters. Dit kan betekenen dat dokters onvoldoende in staat zijn om de voor- en nadelen van de behandelopties goed over te brengen. De meeste ruimte voor verbetering van de zorg voor patiënten met de ziekte van Graves lijkt dus niet te liggen in retrospectieve datasets, trials of de operatiekamer, maar in de spreekkamer.
https://www.ntvg.nl/artikelen/wat-de-be ... van-graves
Hieronder een citaat:
Betere zorg in de spreekkamer
Voor een optimaal management van de patiënt met de ziekte van Graves ontbreekt nog kennis. Zo hebben we behoefte aan nog betere voorspellers van de respons op thyreostatica of behandeling met radioactief jodium. Daarnaast is de substantiële verlaging van de recidiefkans bij langdurige behandeling met monotherapie die werd gerapporteerd in een Iraanse studie, nog niet gerepliceerd in een onafhankelijke studie.9 Met de reeds decennialange ervaring met de drie behandelopties zijn er echter genoeg data beschikbaar voor een gedegen gezamenlijke besluitvorming.
Uit een recente Nederlandse studie, waarin een discrete-keuze-experiment werd uitgevoerd onder patiënten en dokters, bleek de grootste voorkeur uit te gaan naar thyreostatica.10 Opmerkelijk genoeg hadden de patiënten een veel minder grote voorkeur voor radioactief jodium dan dokters. Dit kan betekenen dat dokters onvoldoende in staat zijn om de voor- en nadelen van de behandelopties goed over te brengen. De meeste ruimte voor verbetering van de zorg voor patiënten met de ziekte van Graves lijkt dus niet te liggen in retrospectieve datasets, trials of de operatiekamer, maar in de spreekkamer.
https://www.ntvg.nl/artikelen/wat-de-be ... van-graves
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Voorstellen Lenny85
Hoi Kiek,
De keuze heeft hij wel uitgelegd (en ik had er ook wel over gelezen), maar ik merkte aan hem dat hij niet zo'n zin had in titratie (benadrukte vooral nadelen). Ik had zelf niet echt een voorkeur, zolang ik maar weer wat rust krijg. Hij gaf wel aan dat ik nog kon overstappen. Aan de andere kant twijfelde hij ook dat het Graves was, misschien toch Hashimoto. Dan moet ik toch ooit aan de schildklierhormonen.
Net mijn eerste strumazol genomen, hopelijk geen bijwerkingen. Volgende week maandag het ijzerinfuus en dan nog maar eens kijken hoe ik me voel.
Dank!
Lenny
De keuze heeft hij wel uitgelegd (en ik had er ook wel over gelezen), maar ik merkte aan hem dat hij niet zo'n zin had in titratie (benadrukte vooral nadelen). Ik had zelf niet echt een voorkeur, zolang ik maar weer wat rust krijg. Hij gaf wel aan dat ik nog kon overstappen. Aan de andere kant twijfelde hij ook dat het Graves was, misschien toch Hashimoto. Dan moet ik toch ooit aan de schildklierhormonen.
Net mijn eerste strumazol genomen, hopelijk geen bijwerkingen. Volgende week maandag het ijzerinfuus en dan nog maar eens kijken hoe ik me voel.
Dank!
Lenny
Re: Voorstellen Lenny85
Naar mijn weten komen TSI-antistoffen niet voor bij een Hashimoto ....
Hopelijk helpen de remmers snel.
Alle succes toegewenst!
Kiek
Hopelijk helpen de remmers snel.
Alle succes toegewenst!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Voorstellen Lenny85
Bij die Iraanse studie die Kiek noemt, gaat het om Azizi: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... urige.html
Dit is de recente Nederlandse studie over de voorkeuren van patiënten versus artsen: https://schildkliertje.blogspot.com/202 ... s-for.html
Ik denk wel dat patiënten nogal eens onvolledige informatie krijgen. De kans is groot dat de schildklier het begeeft na radioactief jodium. Dat wordt niet altijd verteld. Ook dat het eindstadium van Graves hyperthyreoïdie vaak hypothyreoïdie is, wordt vaak niet verteld.
Dit is de recente Nederlandse studie over de voorkeuren van patiënten versus artsen: https://schildkliertje.blogspot.com/202 ... s-for.html
Ik denk wel dat patiënten nogal eens onvolledige informatie krijgen. De kans is groot dat de schildklier het begeeft na radioactief jodium. Dat wordt niet altijd verteld. Ook dat het eindstadium van Graves hyperthyreoïdie vaak hypothyreoïdie is, wordt vaak niet verteld.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Voorstellen Lenny85
Dank jullie wel! Ik ga me er nog meer in verdiepen
Daarnaast had ik de arts nog even gemaild, de TSI uitslag van zijn bloedprikformulier was binnen (2.31) en daarop reageerde hij dat het de diagnose bevestigd (Graves dus). Dat hij twijfelde was nog voordat ik hem de uitslag van het bloedprikken van de huisarts vertelde. Zelfde priklocatie, maar blijkbaar zien ze dat niet van elkaar?
Van het starten na twee weken strumazol met de levo gaf hij aan: "Dat is een beetje een gok gebaseerd op de niet al te hoge FT4 waarde." Dat wordt duimen dan!
Verder een beetje een brok in mijn keel gekregen. Schildklier is een beetje gezwollen. Ik kan nu aanwijzen waar hij zit, wat ik eerst niet kon. Zichtbaar is het volgens mij niet. Ik zie het wel bij de bijwerkingen van Strumazol staan, maar wanneer raadpleeg je de arts.. Misschien is het morgen weer weg. Maandag toch langs het ziekenhuis voor de ferinject, dan maar even navragen. Daarnaast een beetje meer moe en last van hersenmist. Ik hoop dat de inschatting van de arts 'na twee weken zullen je verbetering voelen' uitkomt
Jodium gaat het bij mij denk ik niet worden. De oogziekte komt ook voor in de familie en ik las dat het dan niet verstandig was. Ik ga flink duimen dat de medicijnen hun werk goed doen! En goed de medicijnen innemen, gezond eten, bewegen, rust pakken, etc.
Daarnaast had ik de arts nog even gemaild, de TSI uitslag van zijn bloedprikformulier was binnen (2.31) en daarop reageerde hij dat het de diagnose bevestigd (Graves dus). Dat hij twijfelde was nog voordat ik hem de uitslag van het bloedprikken van de huisarts vertelde. Zelfde priklocatie, maar blijkbaar zien ze dat niet van elkaar?
Van het starten na twee weken strumazol met de levo gaf hij aan: "Dat is een beetje een gok gebaseerd op de niet al te hoge FT4 waarde." Dat wordt duimen dan!
Verder een beetje een brok in mijn keel gekregen. Schildklier is een beetje gezwollen. Ik kan nu aanwijzen waar hij zit, wat ik eerst niet kon. Zichtbaar is het volgens mij niet. Ik zie het wel bij de bijwerkingen van Strumazol staan, maar wanneer raadpleeg je de arts.. Misschien is het morgen weer weg. Maandag toch langs het ziekenhuis voor de ferinject, dan maar even navragen. Daarnaast een beetje meer moe en last van hersenmist. Ik hoop dat de inschatting van de arts 'na twee weken zullen je verbetering voelen' uitkomt
Jodium gaat het bij mij denk ik niet worden. De oogziekte komt ook voor in de familie en ik las dat het dan niet verstandig was. Ik ga flink duimen dat de medicijnen hun werk goed doen! En goed de medicijnen innemen, gezond eten, bewegen, rust pakken, etc.
Re: Voorstellen Lenny85
Na 3 weken maar eens een update
Ik heb een ijzerinfuus gehad wat niet helemaal goed ging met aanleggen (dikken hand/pols, toen andere hand aanleggen, lukte ook niet, uiteindelijk in de elleboog). Maar het ijzer zit er in. Na een week gelukkig minder buiten adem waardoor fietsen en wandelen een stuk makkelijker gaat.
Verder merkte ik inderdaad na 2 weken verbetering van de strumazol. Lichaam een stuk rustiger (lager hartslag, minder trillen, minder honger). Ook de brok in mijn keel is zo goed als weg. Nog steeds wel moe, maar het voelde wel fijn. Toen begonnen aan de 50 mcg levothyroxine, daar kreeg ik helaas diarree van, maar is inmiddels weer verbeterd. Na een dag of 5 begon mijn lichaam weer onrustiger te worden, misschien was het toch iets te veel of te snel. Dat is nog steeds wel zo (11 dagen geslikt nu). Gisteren meegegaan naar karaoke en uit eten, was maar kort, maar nu toch wel spijt van, was te veel. Blijft lastig inschatten wat wel en niet gaat.
Overigens ga ik meedoen aan de Nijmeegse Vierdaagse. Het trainen gaat wel goed, ik wandel alleen, maakt het hoofd fijn leeg. En ook wel prettig dat de moeheid van het lichaam en hoofd wat meer erdoor in balans zijn. Voor de strumazol had ik snel last van verzuring, stijfheid en spierpijn, maar dat is nu een stuk minder. Iemand nog tips voor deze toch wel zware inspanning terwijl mijn behandeling eigenlijk pas net gestart is?
Ik heb een ijzerinfuus gehad wat niet helemaal goed ging met aanleggen (dikken hand/pols, toen andere hand aanleggen, lukte ook niet, uiteindelijk in de elleboog). Maar het ijzer zit er in. Na een week gelukkig minder buiten adem waardoor fietsen en wandelen een stuk makkelijker gaat.
Verder merkte ik inderdaad na 2 weken verbetering van de strumazol. Lichaam een stuk rustiger (lager hartslag, minder trillen, minder honger). Ook de brok in mijn keel is zo goed als weg. Nog steeds wel moe, maar het voelde wel fijn. Toen begonnen aan de 50 mcg levothyroxine, daar kreeg ik helaas diarree van, maar is inmiddels weer verbeterd. Na een dag of 5 begon mijn lichaam weer onrustiger te worden, misschien was het toch iets te veel of te snel. Dat is nog steeds wel zo (11 dagen geslikt nu). Gisteren meegegaan naar karaoke en uit eten, was maar kort, maar nu toch wel spijt van, was te veel. Blijft lastig inschatten wat wel en niet gaat.
Overigens ga ik meedoen aan de Nijmeegse Vierdaagse. Het trainen gaat wel goed, ik wandel alleen, maakt het hoofd fijn leeg. En ook wel prettig dat de moeheid van het lichaam en hoofd wat meer erdoor in balans zijn. Voor de strumazol had ik snel last van verzuring, stijfheid en spierpijn, maar dat is nu een stuk minder. Iemand nog tips voor deze toch wel zware inspanning terwijl mijn behandeling eigenlijk pas net gestart is?
Re: Voorstellen Lenny85
- TSH-receptor antistoffen worden ook wel TSAb of TSI genoemd als zij de productie van schildklierhormoon stimuleren, zoals bij de ziekte van Graves. Er ontstaat hyperthyreoïdie.
- TSH-receptor antistoffen worden ook wel TBAb of TBI genoemd als zij de productie van schildklierhormoon blokkeren. Er ontstaat hypothyreoïdie (atrofie).
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Voorstellen Lenny85
hoi Lenny,
Jammer eigenlijk dat de arts zijn zin heeft doorgedreven.
Tenminste, zo komt dat op mij over.
Zeker nu er steeds meer ervaring is met titratie.
Hoe reageert je lichaam nu op het trainen voorde vierdaagse?
Petje af hoor. Wees je wel voorzichtig?
Jammer eigenlijk dat de arts zijn zin heeft doorgedreven.
Tenminste, zo komt dat op mij over.
Zeker nu er steeds meer ervaring is met titratie.
Hoe reageert je lichaam nu op het trainen voorde vierdaagse?
Petje af hoor. Wees je wel voorzichtig?
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Voorstellen Lenny85
Ik heb misschien ook niet echt doorgevraagd.
De lange afstanden gaan goed. Op die dag plan ik verder ook niets en zorg dat ik de dag erna ook rustig aan doe. Maar de kleine afstanden doordeweeks om het ritme er in te houden komen er niet van, te weinig energie voor na het werk (wat ik nu niet eens volledig doe overigens).
Ik doe voorzichtig, niet over mijn grenzen heen. Voor iemand die dagelijks druk bezig was en aan het sporten was, is dit erg weinig. Alles relatief
De lange afstanden gaan goed. Op die dag plan ik verder ook niets en zorg dat ik de dag erna ook rustig aan doe. Maar de kleine afstanden doordeweeks om het ritme er in te houden komen er niet van, te weinig energie voor na het werk (wat ik nu niet eens volledig doe overigens).
Ik doe voorzichtig, niet over mijn grenzen heen. Voor iemand die dagelijks druk bezig was en aan het sporten was, is dit erg weinig. Alles relatief