Intrathoracaal struma

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Bonine
Berichten: 4
Lid geworden op: 05 jun 2023, 13:56

Intrathoracaal struma

Bericht door Bonine »

Omdat ik echt heel weinig vind over mijn kwaal, toch maar lid geworden van dit forum.
Eind januari kreeg ik, vrouw 57 verder gezond, zomaar ineens klaplong, deze is gelukkig genezen.
Op foto's en CT-scans was te zien dat ik een intrathoracaal (ook wel retrosternaal genoemd) struma had. Dat betekent dus dat de struma zich niet in de hals maar zich achter het borstbeen bevind. Niets te zien aan de buitenkant, dus ik heb het nooit geweten. Op de foto is ook te zien dat mijn luchtpijp in een bocht om de struma heen gaat.
Op een echo waren een paar nodes te zien waarvan één tirads 5, maar volgens de endocrinoloog is dit een cyste.
Om een lang verhaal kort te maken, die struma moet er wel uit. Hoewel langzaam, wordt hij toch steeds groter. Nu sta ik op de wachtlijst in het VUmc. Ik vind het best spannend, ook omdat er kans is dat mijn borstbeen doorgezaag moet worden als hij er niet op de gangbare manier uit kan. De chirurg deed er erg luchtig over, maar toch hè...
Heeft iemand ervaring met een struma op deze plek?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Intrathoracaal struma

Bericht door Kiek »

Hallo Bonine, welkom!

Wat een toestand om met zo'n intrathoracaal struma te maken te krijgen.
In het verleden zijn er meerdere mensen op het forum geweest met zulke struma's met operatieve behandeling.
Je zou op dit forum kunnen zoeken (rechtsbovenaan) op: borstbeen.

Maar het is wel andere koek dan een gewoon struma op 'de juiste' plek...
Daarmee heb ik ervaring. Geen operatie. Wel zo nu en dan een punctie in een van de bobbels. Maar uiteindelijk vanzelf geslonken dankzij de levothyroxine. Rest slechts wat losse onregelmatige flubbers.

De NTVG heeft ook enkele behandelervaringen beschreven:
https://www.ntvg.nl/artikelen/multinodu ... onschuldig

Ik hoop dat je een goed behandelpad aangeboden krijgt.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bonine
Berichten: 4
Lid geworden op: 05 jun 2023, 13:56

Re: Intrathoracaal struma

Bericht door Bonine »

Hoi Kiek,
Dankjewel voor je reactie. Zoeken op borstbeen, dat ik daar niet aan gedacht heb haha!
Ik las dat diegenen die zo'n operatie hebben ondergaan al echt heel veel klachten hadden. Zelf heb ik wel veel vage klachten, die op zich ook weer nasleep van de klaplong, en de behandeling, kunnen zijn. Het feit is wel dat het struma net als de klaplong allebei aan de linkerkant zitten(zat).
Mijn schildklier waardes zijn normaal (tsh 0,39 ft4 13,5) volgens de artsen. Eerlijk gezegd tot voor kort nooit bij het bestaan mijn schildklier stilgestaan zelfs. Er gaat op dit forum dus wel een wereld voor mij open. Ook dus over medicijnen, waardes, echt totaal nieuw.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Intrathoracaal struma

Bericht door Kiek »

Wat zul je het benauwd hebben gehad in januari!
Dan zit je bepaald niet te wachten op schildkliergedonder.

(tsh 0,39 ft4 13,5)

Aan je waarden zie ik wel iets typisch.
De verhouding van je FT4 met je TSH is abnormaal.
Je TSH is te laag.
Die past niet bij je FT4 van 13.5 pmol/l.
Ik durf er een reep chocolade om te (ver-)wedden dat er iets niet klopt, gebruikmakend van de huidige referentiewaarden van b.v. 12 - 22 pmol/l.

Je ziet deze aparte combinaties bijvoorbeeld ook bij mensen met een "hot nodus", een "autonome nodus".
Dit is een ziek stukje weefsel in de schildklier dat onbekommerd teveel T3 afscheidt.
Je hypothalamus/hypofyse speurt die T3 à la minute op, en stuurt via de TRH naar de hypofyse het bericht dat de TSH omlaag moet worden bijgesteld. De schildklier mag niet meer zoveel afscheiden, verordonneert de hypofyse aan de schildklier.
Zo krijg je deze lage TSH's, dus minder tot geen stimulans van de schildklierwerking.
Als deze situatie blijft bestaan, dan daalt de FT4 eveneens.
-> de normale verhouding FT4/TSH is verschoven.

Jaren geleden zag ik deze aparte combinaties bij mensen op het HmnH-forum die teveel thyreoïdum (geen menselijke verhouding) slikten, waardoor de verhouding FT4-TSH zoek raakte.

Ik ben benieuwd hoe je schildklier zich houdt.
Wie weet wordt het toch rustiger in je hals!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bonine
Berichten: 4
Lid geworden op: 05 jun 2023, 13:56

Re: Intrathoracaal struma

Bericht door Bonine »

Nee, hier zat ik totaal niet op te wachten inderdaad, maar ja, wie wel? ;-)
Oké, interessant!
Nu vond ik zelf, als totale leek, maar mét Google, die TSH ook laag vergeleken met de normale FT4. Maar wie ben ik als een endocrinoloog er niets over zegt. Aan de andere kant, de zaak veranderd sowieso als de helft van de schildklier weg is neem ik aan.
Op de scan waren "enkele circulaire calcificaties en heterogene gebieden" te zien. Dat kon natuurlijk niet verder onderzocht worden met echo doordat het achter het borstbeen zit. Ik ben dus benieuwd wat ze er allemaal uithalen. Dit in verband met die chocoladereep voor jou.
Dat thyreoïdum, is niet een medicijn dat je voorgeschreven krijgt toch? Ik ben overigens niet van het zelf dokteren en homeopathie.
Toch maar eens wat meer verdiepen in de hormoonhuishouding! Ik kan me voorstellen dat je er zoals jij, na jaren aardig kijk op hebt.

Groeten, Bonine
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Intrathoracaal struma

Bericht door Kiek »

Laat dan eerst speuren naar een stukje weefsel dat teveel uitscheidt.
Stel je voor dat zo'n ding aan de bovenkant van je struma zit.
Anders halen ze er een andere helft uit, en dan blijkt na de operatie nog een lastig zelfstandig fabriekje door te draaien...

Waarschijnlijk zeggen ze: kletskoekverhaal, je waarden zien er mooi uit, doodnormaal, niets aan de hand.
Dokters zijn goed in lijstjes met cijfers.
Daarom binnen of buiten referentie.
Want zo zijn ze dat gewend.

Die reep bewaar ik.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bonine
Berichten: 4
Lid geworden op: 05 jun 2023, 13:56

Re: Intrathoracaal struma

Bericht door Bonine »

Hmm, ja.
De struma moet sowieso weg, want verdrukt de boel. Het hoeft niet meteen, als ik wil kan ik nog een jaar of zelfs langer wachten. Maar ondertussen groeit ie en komt mijn luchtpijp en slokdarm verder in de verdrukking. Dus ik heb gezegd dan maar zo snel mogelijk, anders hangt het als wen zwaard van damocles boven mijn hoofd.
Er zitten aan de ándere kant, die er niet uitgaat, wat nodes waar ook in geprikt is maar die uiteindelijk niets bleken te zijn. Omdat ze liever niet de hele schildklier eruit halen laten ze dat dus zitten.

Het gaat dus eigenlijk over mechanische klachten.
Nu hoop ik dat als ik geopereerd ben niet opeens met allerlei andere klachten zit.
Je opmerking zet me wel aan het denken...
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Intrathoracaal struma

Bericht door Kiek »

(tsh 0,39 ft4 13,5)
uitgaande van ref.range 12 - 22 pmol/l.

Er is maar één hypothalamus/hypofyse ter wereld die op deze wijze reageert op jouw interne situatie.
En die is van jezelf.
't Is als een vingerafdruk.

Deze waarden worden altijd weergegeven door die ene specifieke unieke en individuele samenwerking van die ene combinatie hypothalamus/hypofyse.

Stel dat men zorgvuldig heeft gemeten, dan krijg je de volgende curve, die ik zo gemiddeld mogelijk heb gevormd met de opeenvolgende hulppunten, die dezelfde gemiddelde kromme volgen als jouw eerste waarden aangeeft (de specifieke verhouding van je eerste waarden).

Het gevolg van (tsh 0,39 ft4 13,5) betekent dat je bij een FT4 van 6.9 slechts een TSH hebt van 9.5 mU/l.
Andere mensen kunnen bij zo'n lage FT4 en een gemiddelde curvevorm een TSH hebben van 50 of 80 mU/l. Bij jou stijgt ie slechts naar 9.5 mU/l.

Dat is best vreemd.
Zou er iets met je hypofyse aan de hand zijn?

Of misschien ben je meer dan gemiddeld gevuld met T3?
In dit laatste geval zou het geen slecht idee om met een scintigram naar ongeregeldheden te speuren.
Misschien een nodus die ongeoorloofd T3 afscheidt?
Je hypothalamus-hypofyse (lage TSH) vindt het een overmaat.

Of gebruik je T3?
Dan krijg je zulke getwiste waarden.

Er zijn genoeg vragen.

Succes!
Kiek
Bijlagen
Bonine-0.39-13.5 Juni2023.jpg
Bonine-0.39-13.5 Juni2023.jpg (40.54 KiB) 2902 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie