Dank voor je duidelijke uitgebreide antwoord Kiek. Ik knoop dit in mijn oren en wanneer deze situatie zich nogmaals voor zal doen, ik sluit inmiddels niets meer uit, en dan ga ik dit doen. Ik denk zelf dat mijn daling wel mee gaat vallen en dus mijn eigen (rest)functie van de schildklier best wel mee zal vallen. Ben immers dik 5 jaar op eigen kracht doorgekomen na die rare zwabberperiode die in 2015/2016 te zien was; klachten met eerst subklinisch en toen klinische hypothyreoidie die met medicatie " doorschoot" naar bewezen hyperthyroidie volgens M. Graves. De blok en replace van 1 1/2 jaar was de reset die mij daarna 5 stabiele jaren weer gaf. Nu was daar in maart dan weer een klinische hypothereoidie die echter cijfermatig gering was als ik dat zo mag zeggen. De klachten heb ik niet als gering ervaren, maar dat terzijde.
Ik voel mij gelukkig steeds beter na het staken van de thyrofix, en duim dat dit zo blijft de komende weken/maanden. Lab ga ik over 2 weken laten bepalen.
Groet,
Janet
theoretische vraag
Re: theoretische vraag
Hoi Kiek,
Ik heb weer een labwaarde, 5 weken na stoppen thyrofix 75 mcg:
TSH 8,4 normaal waardes 0,4-4,2
T4 12,3 normaalwaaren lab 12,0-22,0
Kreeg hier een berichtje bij van de endocrinoloog:
Hoe of ik mij voelde? Of ik na het staken mij toch niet vermoeider ben gaan voelen. Er is nu een milde hypothyreoidie, subklinisch, die niet perse behandeld hoeft te worden, schrijft hij, maar er is wel kans dat mijn schildklier op termijn minder hormoon nog gaat maken en ik dan meer klachten ga krijgen.
We kunnen de thyrofix nu herstarten met 75 mcg, of als ik geen klachten heb afwachten en over een maand of 3 a 4 opnieuw lab bepalen.
Nu moet ik zeggen dat ik mij nu een stuk beter voel dan 5 weken terug met de thyrofix; ik had toen een hypergevoel, viel snel in gewicht af, was druk in mijn denken, maar ook vergeetachtig, kon slecht tegen normale (werk)prikkels, moeizaam inspannen/sporten, had palpitaties/hartritme versnellingen etc. Maar de getallen waren toen prachtig, precies op mijn setpoint notabene.
Kortom, ik concludeer dat mijn klachten zeker niet synchroon lopen met de getallen. Wat is nu wijsheid?
Met in mijn achterhoofd de episodes van 2016/2017 waarin dit ook zo speelde, alleen wist ik toen nog niet hoe hypo en hyperthyreoidie voelde, of laat ik zeggen dat hoe ik mij voelde juist kwam door de schildklier en het gezwabber in de functie. Ik blijf bang dat ik met thyrofix de Graves weer aanzwengel. Of dat zo is weet niemand, maar zo voelde het een paar weken terug wel weer.
Mijn gevoel zegt mij nu; kijk het gewoon rustig aan en laat de pillenpot nog maar staan.
Ik hoor graag je visie op deze getallen.
Groet,
Janet
Ik heb weer een labwaarde, 5 weken na stoppen thyrofix 75 mcg:
TSH 8,4 normaal waardes 0,4-4,2
T4 12,3 normaalwaaren lab 12,0-22,0
Kreeg hier een berichtje bij van de endocrinoloog:
Hoe of ik mij voelde? Of ik na het staken mij toch niet vermoeider ben gaan voelen. Er is nu een milde hypothyreoidie, subklinisch, die niet perse behandeld hoeft te worden, schrijft hij, maar er is wel kans dat mijn schildklier op termijn minder hormoon nog gaat maken en ik dan meer klachten ga krijgen.
We kunnen de thyrofix nu herstarten met 75 mcg, of als ik geen klachten heb afwachten en over een maand of 3 a 4 opnieuw lab bepalen.
Nu moet ik zeggen dat ik mij nu een stuk beter voel dan 5 weken terug met de thyrofix; ik had toen een hypergevoel, viel snel in gewicht af, was druk in mijn denken, maar ook vergeetachtig, kon slecht tegen normale (werk)prikkels, moeizaam inspannen/sporten, had palpitaties/hartritme versnellingen etc. Maar de getallen waren toen prachtig, precies op mijn setpoint notabene.
Kortom, ik concludeer dat mijn klachten zeker niet synchroon lopen met de getallen. Wat is nu wijsheid?
Met in mijn achterhoofd de episodes van 2016/2017 waarin dit ook zo speelde, alleen wist ik toen nog niet hoe hypo en hyperthyreoidie voelde, of laat ik zeggen dat hoe ik mij voelde juist kwam door de schildklier en het gezwabber in de functie. Ik blijf bang dat ik met thyrofix de Graves weer aanzwengel. Of dat zo is weet niemand, maar zo voelde het een paar weken terug wel weer.
Mijn gevoel zegt mij nu; kijk het gewoon rustig aan en laat de pillenpot nog maar staan.
Ik hoor graag je visie op deze getallen.
Groet,
Janet
Re: theoretische vraag
Hoi Janet,
Natuurlijk is je FT4 van 12.3 pmol/l niet jofel.
Dat laat je TSH ook al zien.
Maar jíj hebt Graves-ervaring.
En je hebt ook hyperwaarden gehad door teveel levothyroxine.
In vergelijking met die perioden voel je je nu nog steeds beter, zelfs met een voor jou te lage 12.3 pmol/l.
Dat kan ik me voorstellen!
Mijn matige hyperperioden, uitsluitend door teveel levothyroxine, ervoer ik jaren geleden als een ramp.
Liever een tikje te weinig dan een streep teveel.
Het lijkt me ook een veilig gevoel te weten dat je nog een aardige bodem FT4 hebt, al is het voor jou te weinig.
Je hebt gemiddeld over 24 uur een FT4 van 15.2 pmol/l nodig bij een TSH van 1.4 mU/l.
Omdat je nu weer een eigen 24 uur ritme hebt (geen slikritme), kan het interessant zijn je waarden op verschillende tijdstippen te prikken. Misschien heb je in de loop van de middag je laagste FT4 te pakken.
Kortom, een geslaagd experiment.
En je weet nu ook dat je niet helemaal door je hoeven zakt als er onverhoopt geen levothyroxine te krijgen is.
Hartelijke groet,
Kiek
Natuurlijk is je FT4 van 12.3 pmol/l niet jofel.
Dat laat je TSH ook al zien.
Maar jíj hebt Graves-ervaring.
En je hebt ook hyperwaarden gehad door teveel levothyroxine.
In vergelijking met die perioden voel je je nu nog steeds beter, zelfs met een voor jou te lage 12.3 pmol/l.
Dat kan ik me voorstellen!
Mijn matige hyperperioden, uitsluitend door teveel levothyroxine, ervoer ik jaren geleden als een ramp.
Liever een tikje te weinig dan een streep teveel.
Het lijkt me ook een veilig gevoel te weten dat je nog een aardige bodem FT4 hebt, al is het voor jou te weinig.
Je hebt gemiddeld over 24 uur een FT4 van 15.2 pmol/l nodig bij een TSH van 1.4 mU/l.
Omdat je nu weer een eigen 24 uur ritme hebt (geen slikritme), kan het interessant zijn je waarden op verschillende tijdstippen te prikken. Misschien heb je in de loop van de middag je laagste FT4 te pakken.
Kortom, een geslaagd experiment.
En je weet nu ook dat je niet helemaal door je hoeven zakt als er onverhoopt geen levothyroxine te krijgen is.
Hartelijke groet,
Kiek
- Bijlagen
-
- JanetHJuni2023.jpg (39.8 KiB) 1014 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: theoretische vraag
Nou inderdaad Kiek, jij zegt het en ik dacht het ook; ik zak niet meteen door mijn hoeven als het spul niet meer te leveren is. De afhankelijkheid, levenslang, is voor mij wel een doembeeld.
Ik heb de endocrinoloog vandaag geantwoord dat ik voorlopig zonder pillen blijf en mij wel weer meldt als ik klachten ervaar. Interessant je voorstel om volgend lab eens later op de dag te gaan prikken. Misschien is het sowieso wel beter om gewoon over 6 weken weer te prikken ipv de drie maanden die de endocrinoloog voorstelt.
Dank weer voor je reactie,
Groet Janet
Ik heb de endocrinoloog vandaag geantwoord dat ik voorlopig zonder pillen blijf en mij wel weer meldt als ik klachten ervaar. Interessant je voorstel om volgend lab eens later op de dag te gaan prikken. Misschien is het sowieso wel beter om gewoon over 6 weken weer te prikken ipv de drie maanden die de endocrinoloog voorstelt.
Dank weer voor je reactie,
Groet Janet