Kan dit wel?

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
Aria
Berichten: 3
Lid geworden op: 11 sep 2023, 11:56

Kan dit wel?

Bericht door Aria »

Ik ben een beetje moedeloos aan het worden en ik hoop dat iemand me wat meer info kan geven. Al jarenlang loop ik met vage klachten. Ik heb daar niet veel mee gedaan omdat ik een grote afkeer heb van dokters/ziekenhuizen enz. Nu zijn mijn klachten zo veel erger geworden en er komen er steeds meer bij dat ik er niet meer onderuit kon. Ik kan inmiddels bijna het complete lijstje van symptomen van hypothyreoïdie afvinken. Internist heeft bloedonderzoek laten doen en nu blijkt, bij terugkijken in mijn dossier, dat ik al vanaf 2009 subklinische hypothyreoïdie heb. Een milde vorm maar het is de laatste tijd wel erger geworden. Internist vindt eigenlijk dat ik nog geen medicatie nodig heb maar omdat ik wel erg veel pittige klachten heb en het helemaal zat ben mag ik op proef aan de Thyrax 25 mg. Hoop dat dat helpt maar ik vraag me af of het wel kan dat je bij deze waarden zoveel klachten hebt. Internist gelooft dat volgens mij niet. Als zij gelijk heeft en mijn klachten niet hierdoor worden veroorzaakt zal ik nl. verder moeten gaan zoeken naar andere oorzaken. Mijn bloedwaarden zijn:
TSH: 13 mU/L
Vrij T4: 10 pmol/L
Anti -TPO: 601 kIU/l
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Kan dit wel?

Bericht door Pomtips »

Je kunt zeker fikse klachten hebben bij deze waarden. Ik was al een compleet wrak bij een tsh van 6. En zelfs al flinke hartkloppingen bij een tsh boven de 2. Pas toen mijn tsh richting de 1 zakte verdwenen de hartoverslagen/hoge hartslag (en andere klachten).

Dus zelfs binnen de normaalwaarden kun je flinke klachten hebben, laat staan buiten de normaalwaarden. Het is voor ieder mens uniek bij welke waarden/range hij/zij zich goed voelt. Dat is genetisch bepaald.

Het is lastig om op dit moment te weten wat die exacte prettige 'range' voor jou is. Je hebt klachten en gaat prikken. Meestal gaat iemand niet prikken op het moment dat er geen klachten zijn en we uit kunnen gaan van een goed werkende schildklier. Tenzij het toevallig een keer meegeprikt is. Mocht je dus toevallig schildklierwaarden van jaren geleden hebben toen je totaal geen klachten had, dan zou dat kunnen helpen.

Als je over enige tijd een aantal bloedwaarden (combi tsh/ft4) hebt, kan Kiek op dit forum waarschijnlijk wel enige indicatie bieden, door je 'setpoint' te berekenen. Wellicht nu al, met je subklinische hypowaarden van de afgelopen jaren. Het setpoint is als het ware het omslagpunt voor je schildklier om minder dan wel meer te gaan produceren. Dit is een combinatie van een tsh en ft4 verhouding.

Hoe dan ook, je tsh is veel te hoog. Ik vraag me zelfs af of 25mcg levothyroxine je genoeg gaat helpen. Dat wordt afwachten, bloed prikken en goed kijken hoe je je voelt. Dus beter of slechter en wat voor veranderingen je voelt in je lichaam.

Ik zou zeggen, probeer als uitgangspunt te streven naar een tsh rond de 1 / tussen de 1 en 2. Meestal ligt het tsh setpoint ergens in die buurt. Sterkte
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Aria
Berichten: 3
Lid geworden op: 11 sep 2023, 11:56

Re: Kan dit wel?

Bericht door Aria »

Heel erg bedankt voor je reactie. Ik begrijp dat de kans groot is dat mijn klachten dus wel van mijn schildklier komen. Ik heb ook last van hartkloppingen/tachycardie en op het hartfilmpje zijn wat “byzonderheden” gezien. Ik ben daarvoor doorverwezen naar de cardioloog. Ik wist niet dat dat ook met de schildklier te maken zou kunnen hebben. Zal het met hem bespreken. Ik heb wat oude bloedwaardes gevonden: Oudere zullen er wel zijn maar kan ik niet terugvinden.
2009: TSH: 5.6
Vrij T4: 13.4
2011: TSH: 11
Vrij T4: 12.1
2019: TSH: 4.5
Vrij T4: 11
2023 ( maart) TSH: 9.3
Vrij T4: 12
2023( (augustus) TSH: 13
Vrij T4: 10
Anti- TPO: 601
Ik weet niet of dit zinvol is want ook in 2009 had ik nl. al klachten. Wel veel minder dan nu en er is ook nooit iets mee gedaan want er is altijd gezegd dat de waardes binnen de norm vielen.
Nogmaals: ik ben erg blij met je reactie. Ik ben helemaal nieuw op dit gebied en moet nog veel leren.
elizabeth27
Berichten: 481
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Kan dit wel?

Bericht door elizabeth27 »

Lees je vooral goed in! Er is heel veel informatie te vinden over hypothyreodie plus bijbehorende klachten.

Verder is het niet gebruikelijk meer ( uitzonderingen daar gelaten) om te starten met zo 'n lage dosering schildkliermedicatie. Dat had minstens 75 mcgr. moeten zijn of 100. Dit kleine beetje gaat niet veel doen.

Lees ook de richtlijnen voor ha voor het instellen van schildkliermedicatie en wijs de arts hierop.

Ik zou mij met zulke waardes ook beroerd voelen.
Kiek
Berichten: 6856
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Kan dit wel?

Bericht door Kiek »

Hallo Aria, welkom!

Je bent jarenlang onbehandeld doorgelopen met een overduidelijke hypothyreoïdie.
Het gaat over je FT4. Dat is de voeding waar je cellen om vragen.
Ieder mens, ieder lijf, heeft eigen referentiewaarden die maar een heel klein deeltje overspannen van de ziekenhuisreferentiewaarden. Dokters hebben het over referentiewaarden van alle mensen tesamen. Die gelden niet voor jou, en ook niet voor mij: ze gelden voor niemand omdat er geen mens op aarde is die de hele referentiewaardenreeks als normaal kan beschouwen.
Dat doen onze dokters wel. Helaas! Ze kunnen niet anders, ze denken niet anders, want ze moeten de richtlijn volgen.

Je TSH is de produktie-stimulator van je schildklier. Jouw te hoge TSH is de gevarenvlag, die al jaren zwaait om aandacht omdat er een tekort aan FT4 (de productie) is.
Zo'n tekort heeft consequenties voor je gezondheid in het algemeen, en ook voor je psychische belastbaarheid.

Je bent sneller vermoeid dan anderen, en je wordt doodmoe van verplichte social events.
Kortom, het kan je 'levensgemak' sterk negatief beïnvloeden.
Daarnaast zullen je cholesterolwaarden al die jaren hoger zijn geweest dan passelijk voor jouw lijf en leden.

De internist die zo vriendelijk is om je 25 µg levothyroxine (=T4) voor te schrijven, heeft geen weet van de feedbackwerking van de schildklierproductie.
Als de dokter die werking zou kennen, en zou weten over de effecten van een T4-pilletje, dan zou je nu 75 µg slikken, en je verzoeken over een week weer nuchter naar het lab te gaan in de vroege ochtend, 24 uur na je laatste levothyroxinedosis.
Dokters zijn er immers om na onderzoek een ziekte vast te stellen, en de gevolgen van zo'n ziekte zo snel mogelijk te corrigeren door te behandelen.

Een flut dosis van 25 µg kan geen enkele hypothyreoïdie oplossen, het rommelt je schildklierwaarden slechts wat overhoop, maar geeft niente nada geen enkele ondersteuning aan je bestaand tekort.
Integendeel, je moet nog langer wachten op een juiste dosering.

Je hebt al veel te lang gewacht, je bent al te lang op de zijlijn gezet met duidelijke klachten die passen bij een bestaande hypothyreoïdie.
Vraag om een dosis van 75 µg. En een labaanvraag na 7 dagen.
Een dosis van 75 µg is geschikt voor b.v. iemand met een tenger figuur.
Dan wordt je hypothyreoïdie sneller opgelost.
En je klachten ook.

Heel veel sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Aria
Berichten: 3
Lid geworden op: 11 sep 2023, 11:56

Re: Kan dit wel?

Bericht door Aria »

Dank allen voor de reacties. Hier leer ik veel van. Ik ga zeker met de internist in gesprek, want ik heb me voorgenomen me dit keer niet meer weg te laten sturen. Dat zal echter wel moeilijk worden want ik kreeg de vorige keer al met pijn en moeite die lage dosering. Ik heb het gevoel dat ze mij niet serieus neemt. Ik mijn behandelplan staat letterlijk: “Omdat patiënte erop staat start ik een proefbehandeling voor maximaal 4-6 maanden. Ik verwacht hier geen resultaat van. Relatie met klachten onzeker” Wel wil ze me doorsturen naar cardioloog, reumatoloog, MDLarts (waar ik al jaren kom) dietiste en cholesterolmedicijnen voorschrijven. Ik vind dit symptoombestrijding i.p.v de (waarschijnlijke) oorzaak aanpakken. Ik ben niet zo goed in het voeren van dit soort gesprekken dus ik wil eerst zoveel mogelijk kennis vergaren zodat ik niet te snel overruled wordt. Deze reactie’s van jullie helpen. Dank daarvoor. Nog even een vraag: VrijT4 is dat hetzelfde als FT4? Mijn waarden daarvan vallen toch binnen de normen? Of gaat het om de combinatie met TSH?
Kiek
Berichten: 6856
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Kan dit wel?

Bericht door Kiek »

VrijT4 is hetzelfde als FT4 -> Free T4.
Wereldwijd kent men het begrip FT4 en ook TSH.

De FT4 is een fractie van de totale beschikbare T4.
De voorraad van de totale T4 (ook wel TT4) ligt zo rond de 1000 µg, en een minuscuul kleine fractie daarvan is beschikbaar als VrijT4/ FT4.
De mate van binding verschilt per individu.
Dat is de reden waarom een waarde van totale T4 (TT4) geen betekenis heeft.
Dit komt voort uit het feit dat alleen de vrije beschikbare fractie van T4 (=FT4) biologisch aktief is.
Dus die enorme hoeveelheid van TT4 is biologisch niet-aktief.
Deze bindingswet staat bekend onder de naam law of mass action.

Ieder mens heeft eigen FT4/TSH-normaalwaarden, vastgelegd tijdens de ontwikkeling van het individu.
De schildkliernormaalwaarden van het lab zijn de waarden die men vindt bij een grote groep gezonde mensen.
Sommige mensen hebben altijd een FT4 van rondom de 12 en anderen hebben altijd een FT4 van rondom de 16 nodig, of 20, enzovoorts. De daarbij behorende normale TSH verschilt ook per individu. Dit is afhankelijk van de wijze waarop de interactie van je lichaam met de schildklierhuishouding is aangelegd tijdens je ontwikkeling.
Sommige mensen hebben altijd een FT4 van rondom de 12 waarbij een TSH kan variëren van ca. 0.5 tot 4 mU/l.
En anderen hebben altijd een FT4 van ca. 20 waarbij de TSH ook kan variëren van ca. 0.5 tot 4 mU/l.

De gezonde FT4-waarden hangen ten nauwste samen met de mate van omzetting van FT4 naar T3 in de verschillende weefsels.
Mensen met een efficiënte omzetting hebben genoeg aan een relatief lage FT4.
En andersom.
Zo verschillen dus de waarden per mens vanaf de geboorte.

De helft zit in de buurt van de 15, en de overblijvende kwarten onder de 15 en boven de 15 pmol/l.
Een gezonde FT4 zwiert niet van 12 naar 20 pmol/l en andersom. Dat is abnormaal.
Eentje van 12 pmol/l zal zich in 95% van de situaties niet bezondigen aan een FT4 van 15 pmol/l.
En een mens met een FT4 van 19 pmol/l zal zich in 95% van de situaties niet laten verleiden om er eentje van 15 pmol/l aan te tikken.

Om de dagelijkse ritmiek te omzeilen is het belangrijk om a l t i j d je waarden te laten prikken in de vroege ochtend, nuchter, zonder levothyroxine achter je kiezen. Die slik je pas na het prikken.
Dan krijg je goed vergelijkingsmateriaal, waarmee je je schildklierhuishouding leert kennen.

Dokters die menen dat voor iedereen een FT4 tussen de 12 en de 20 pmol/l altijd gezond is, zitten er volkomen naast. Om nog maar te zwijgen over de TSH.

Prettige avond,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kajo
Berichten: 7
Lid geworden op: 05 sep 2023, 15:59

Re: Kan dit wel?

Bericht door Kajo »

Is er ergens de info te binnen dat ook bij een subklinische hypo de medicatie (veel) hoger moet zijn? Ik kan het niet vinden. Ik krijg met een lage dosis (13mg) leven van mijn darmstelsel. Ik moet er even niet aan denken dat de dosering omhoog gaat 🫣
Kiek
Berichten: 6856
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Kan dit wel?

Bericht door Kiek »

Kajo, als jij denkt dat 13 µg je geen goed doet dan vraag je je behandelaar waarom zij/hij deze hoeveelheid voorschrijft.
Een dosis van in totaal 13 µg kan belastend zijn, als je een hyperschildklier hebt die je nog een extra hyperduwtje geeft met 13 µg.
Iemand met een hypo kan helemaal niets met een dosis van in totaal 13 µg.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie