Heftige spierpijn medicijnen PTU en Strumazol graag tips en ervaringen

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Plaats reactie
Fiene
Berichten: 6
Lid geworden op: 16 okt 2023, 14:22

Heftige spierpijn medicijnen PTU en Strumazol graag tips en ervaringen

Bericht door Fiene »

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op het forum. Lees al wel even mee en dat is heel hulpvol! Ik ben Fiene, een sportieve jonge vrouw. Sinds enkele maanden Graves. Helaas heb im een probleem met de medicatie. Gestart met Strumazol. Dit gaf
spier en gewrichtspijn die steeds heviger werd.
Helaas werd dit steeds erger. Daarom op aanraden van de arts gewisseld naar PTU, die vermoedde vanwege de hevigheid en timing pijn door bijwerkingen niet rechtstreeks door de Graves. Pijn werd nl erger terwijl ft4 waardes wel verbeterden. De eerste dagen na de overstap verdween de pijn bijna. Maar helaas kwam het terug gelukkig minder hevig dan eerst.

Het punt waarop ik nu zit is tijdens geringe inspanning spier en gewrichtspijn.

Ik zag verschillende topics over bijwerkingen. Hoe is het met de mensen gegaan die ook spierklachten kregen?

Dingen die ik doe wat mij iets verlichting geeft:
Zware inspanning vermijden
Onder begeleiding trainen met gewichtjes
Rust na inspanning
Warm bad/ douche
Paracetamol
Afleiding zoeken, leuke dingen doen
En dus de wissel naar PTU

Heel graag hoor ik ervaringen/ goede tips. Ook als de klachten toch over zijn gegaan. En zijn de klachten beter geworden na verlaging van dosis medicatie? Ik wil het graag vol houden met de behandeling.

Alvast bedankt voor het lezen het is een lang verhaal :)

Fiene
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Heftige spierpijn medicijnen PTU en Strumazol graag tips en ervaringen

Bericht door Kiek »

Welkom, Fiene!

Hoewel ik geen Graves heb doorgemaakt, is er toch iets dat me opvalt:
waar zijn je waarden?
Je schrijft:
"Pijn werd nl erger terwijl ft4 waardes wel verbeterden"
Die bevatten de gegevens waar jij en je dokters op varen.
En dat is het doel: niet gokken, maar weten bij welke waarden je welke dosis van welk middel krijgt aangeboden.
Dokter verhuizen, maar jij blijft altijd met je zieke schildklier opgescheept.
Word specialist van je eigen schildklierhuishouding.
Leer dus welke waarden in welke situatie bij jou passen.

Bij de een vinden veranderingen plaats in het lagere gebied, en bij de ander liggen ze hoger.
Dat komt omdat je geboren bent met een bepaalde werkverhouding van je schildklierwaarden in relatie tot hoe jouw lichaam opgebouwd is..
Uiteindelijk wil je zelf de regie over je kwaal hebben.
En terug naar de waarden waarmee je ooit groot geworden bent.
En begrijpen waarom dat zo is.
Wel vrijwel altijd met pillen.

Graves lijkt me trouwens veel erger en intensiever dan een suffe dagelijks gecorrigeerde hypothyreoïdie waarmee ik nu een dertigtal jaren rondhobbel.

Hou je taai!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Heftige spierpijn medicijnen PTU en Strumazol graag tips en ervaringen

Bericht door laura »

hallo Fiene,

Pasgeleden kwam ik dit artikel tegen.
Voor mijn blog heb ik het vertaald: https://schildkliertje.blogspot.com/202 ... an-de.html

Klachten van het bewegingsapparaat komen vaak voor bij patiënten met een schildklieraandoening. Patiënten met de ziekte van Graves ervaren meestal zwakte in hun proximale spieren. Proximale spieren zijn de spieren die het dichtst bij je romp liggen, zoals spieren in je bovenbenen, heupen, bovenarmen, schouders en spieren in je romp zelf.

An unusual presenting symptom of Graves’ Disease: myalgia (= spierpijn)
N Papanikolaou, P Perros.
Eur Thyroid J 2012;1:274–276 / https://doi.org/10.1159/000343826

In deze studie wordt een 50-jarige patiënte beschreven met de ziekte van Graves die zich presenteerde gedurende 3-4 weken met ernstige spierpijn waarbij haar proximale spieren betrokken waren.

Ze meldde in dezelfde periode ook lichte klachten en symptomen van te veel schildklierhormoon (hyperthyreoïdie). Onderzoek onthulde milde thyreotoxicose (hyperthyreoïdie), een matige diffuse struma en geen oogsymptomen. Het klinische beeld werd gedomineerd door spierpijn en gevoeligheid van voornamelijk haar bovenbenen en bovenarmen, haar kuiten en haar vingers, waarvoor opiaat-pijnstilling nodig was. Spierkracht en peesreflexen waren normaal.

Laboratoriumonderzoek onthulde een niet-meetbare TSH met verhoogde FT4, FT3 en positieve TSH-receptor antilichamen. Behandeling met schildklierremmer werd gestart. Nader onderzoek in de reumatologische kliniek bevestigde dat er geringe gewrichtsgevoeligheid of verlies van bewegingsbereik van haar ledematen was, maar wijdverbreide en diepe spiergevoeligheid van de onderarmen, biceps, trapezius, kuiten en dijen.

Ze werd symptomatisch behandeld met pijnstillende medicatie en ging verder met schildklierremmer. Een maand later waren de schildklierwaarden goed (euthyreoïdie) en was haar spierpijn verdwenen.

Hyperthyreoïdie heeft een groot effect op de skeletspieren en leidt vaak tot spierpijn. Ernstige spierpijn in verband met de ziekte van Graves is zeldzaam en verdwijnt met het herstel van euthyreoïdie.

Wat is er bekend over dit onderwerp?
Hyperthyreoïdie heeft een groot effect op de skeletspieren en leidt vaak tot spierziekte, waarbij spierzwakte het meest voorkomende teken is.
Het voorkomen van spierproblemen bij hyperthyreoïdie ligt tussen 60 en 80%.
Thyreotoxische spierziekte verdwijnt meestal na herstel schildklierwaarden.
Wat voegt dit casusrapport toe?
Het benadrukt dat spierpijn zelden het aanwezige symptoom van thyreotoxicose kan zijn en snel verdwijnt nadat de euthyreoïdie is hersteld.
Bewustwording van deze zeer zeldzame manifestatie van thyreotoxicose kan de noodzaak wegnemen om naar alternatieve diagnoses te zoeken.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Fiene
Berichten: 6
Lid geworden op: 16 okt 2023, 14:22

Re: Heftige spierpijn medicijnen PTU en Strumazol graag tips en ervaringen

Bericht door Fiene »

Hallo Kiek en Laura,

Bedankt voor jullie uitgebreide reacties. Hopelijk gaat het beter na verder verbeteren van de waardes.

Groeten Fiene
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Heftige spierpijn medicijnen PTU en Strumazol graag tips en ervaringen

Bericht door Jenny »

Dag Fiene,
Het valt mij op dat jij schrijft dat je eerst Strumazol krijgt en later PTU. Beiden zijn schildklierremmers, ze remmen de werking van de schildklier. Wanneer de schildklier "plat" ligt, dus helemaal niet meer werkt, krijgt hij rust om te herstellen. Dat is tenminste de bedoeling. Maar omdat je schildklierhormoon nodig hebt schrijft je arts dat voor in de vorm van Thyrax of Euthyrox. Klopt dat? Heeft je arts dat gedaan? Wanneer je daarin een goede balans hebt gevonden (lees waarden) zullen je spierklachten vast over gaan en zeker minder worden. Spierklachten doen mij denken aan hypo-klachten.
Je kunt mijn verhaal lezen op: https://www.duijfathome.nl/graves
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Plaats reactie