Wie kan mij helpen?

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
elleke13
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 feb 2023, 19:52

Wie kan mij helpen?

Bericht door elleke13 »

Hoi iedereen,

Mijn naam is El en ik ben een vrouw van 60 jaar.
Inmiddels heb ik naast de huisarts ook een internist/endocrinoloog en cardioloog bezocht.
Ik kom er niet meer uit… hun verhalen en bevindingen verschillen namelijk enorm.
Op dit forum zitten hopelijk wat kenners die mij iets over de onderstaande metingen kunnen zeggen. Van traag naar snel naar goed en niet noemenswaardig verhoogd… ik weet het niet meer.
Ik voel me al vanaf 2021 niet goed, klachten als vermoeidheid, soms enorm snelle hartslag, futloos voelen, spierstijfheid, spierpijnen, krachtverlies in spieren enz.
Ik ben flink binnenste buiten gekeerd en op hartritme stoornis na verder gezond verklaard.

22.04.21 TSH-4.2 T4-10 ( levothyroxine gestart 12,5 mg naar 50 mg)
18.05.21 TSH-3.6 T4-12
06.09.21 TSH-2.0 T4-14
25.11.21 TSH-1.3 T4-14
02.06.22 TSH-<0.1 T4-17
24.10.22 TSH-<0.1 T4-13 (gestopt met gebruik 50 mg levothyroxine ivm bijwerkingen)

03.01.23 TSH-<2.7 T4-10 receptor antistof 0.72
17.02.23 TSH-0.55 T4-12 anti TPO 397

15.11.23 TSH-5.88 T4-13

Mijn huisarts liet weten dat het de keus aan mezelf is of ik voor de laatste meting medicatie wil gaan gebruiken of niet. Het mag als ik klachten ervaar!
Is dat hoe het werkt als het om de schildklier gaat? Aangezien ik me zeer onprettig heb gevoeld bij het gebruik van levothyroxine durf ik het niet nogmaals te gebruiken.

Is er hier iemand die mij iets meer duidelijkheid kan geven over hoe ik al deze waardes moet lezen?
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wie kan mij helpen?

Bericht door Kiek »

Hallo Elleke,

Laat jij je bloed prikken op hetzelfde tijdstip in de vroege ochtend?
En maak je wel gebruik van hetzelfde lab?
Ieder lab heeft eigen apparatuur met eigen normaalwaarden.

Een schildklierhuishouding heeft namelijk een 24-uurs ritme: 's nachts is je TSH hoger, en die hogere TSH (de stimulator van je schildklierweefsel) sleept je FT4 ook de hoogte in.
's Ochtends vroeg hebben sommige mensen nog een wat hogere TSH over, die in de loop van de dag verder daalt...totdat in de late namiddag of vroege avond de TSH weer stijgt, etc.
Hetzelfde tijdstip is dus belangrijk om je waarden te kunnen vergelijken.

Slikte je de levothyroxine op hetzelfde uur?
Dat is ook belangrijk vanwege het bloedprikken: ca. 24 uur na laatste levothyroxinepil in de ochtenduren.
Om nu 12.5 of 50 µg te gebruiken heeft niet veel zin. Het telt niet op.
Zulke mini-hoeveelheden zorgt eerder voor slordige waarden, omdat je schildklierhuishouding afhankelijk is van feedback, en dus niet van 2 walletjes kan eten: 1. uit de eigen schildklier en 2. een beetje zonder feedback erbij als pil. 't Is of het een, of het ander.
Door twee verschillende bronnen te gebruiken wordt de boel alleen maar overhoop gegooid.
02.06.22 TSH-<0.1 T4-17
24.10.22 TSH-<0.1 T4-13
Deze te lage TSH's moeten verklaarbaar zijn - haast 5 maanden verschil tussen juni en oktober:
1. teveel levothyroxine slikken in de zomer (dus minstens dubbele hoeveelheden om zo'n lage TSH te kunnen maken)
2. voorbijgaande schildklierontsteking (dan verliest het schildklierweefsel door de ontsteking op onregelmatige wijze teveel FT4 en FT3. Misschien dat de verhouding van deze FT4/FT3 een te lage FT4 veroorzaakte: meer T3 geeft lagere T4....)
03.01.23 TSH-<2.7 T4-10 receptor antistof 0.72
17.02.23 TSH-0.55 T4-12 anti TPO 397
15.11.23 TSH-5.88 T4-13
Van je waarden van afgelopen week begrijp ik weer niets in vergelijking met je vorige waarden.
Zelfde lab?
Het heeft geen verband met je voorgaande waarden van dit jaar.
Alsof het verschillende schildklieren uit verschillende labs zijn...
Zieke schildklieren geven ook zonder manipulatie logische waarden.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
elleke13
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 feb 2023, 19:52

Re: Wie kan mij helpen?

Bericht door elleke13 »

Beste Kiek,

Dank je wel voor je uitgebreide uitleg!

Alle bloedafnames zijn rond hetzelfde tijdstip (tussen 8 en 9 uur in de ochtend) en altijd bij hetzelfde lab afgenomen.
Ik heb de levothyroxine altijd in de ochtend geslikt op hetzelfde tijdstip een half uurtje voor het ontbijt.

Jou uitleg over de door mij gebruikte dosering van de levothyroxine is een duidelijk verhaal.
12.5 of 50 pg had dus weinig zin.
Ik heb in deze het advies van mijn huisarts destijds opgevolgd, maar omdat ik mezelf beroerd bleef voelen en een enorm hoge hartslag had werd besloten te stoppen met dit medicijn.
Vreemd dan dat mijn huisarts hier niet zo secuur mee om is gegaan.

Voor mijn veel te hoge hartslag ben ik oktober 2022 naar een cardioloog doorverwezen, die mij een verhoging van mijn beta blokker voorschreef. Kort hierna was mijn hartslag weer ‘normaal’.
Op basis van de bloedwaarde van 24-10-2022 TSH <0.1. T4 - 13 ben ik door dezelfde cardioloog doorverwezen naar de internist ivm de schildklier en de klachten die ik had.

03.01.2023 TSH <2.7 T4 - 10
17.02.2023 TSH 0.55. T4 - 12 zijn metingen gedaan door de internist en op basis van deze metingen werd ik na uitgebreid onderzoek weer ontslagen en hoefde ik niet meer terug te komen. Verder geen bijzonderheden over de schildklier werd gezegd.

Omdat ik mezelf wederom al enige tijd niet goed voel heb ik deze week bloed laten prikken
TSH 5.88 - T4 - 13.

Je geeft aan:
"Van je waarden van afgelopen week begrijp ik weer niets in vergelijking met je vorige waarden.
Zelfde lab?
Het heeft geen verband met je voorgaande waarden van dit jaar.
Alsof het verschillende schildklieren uit verschillende labs zijn...
Zieke schildklieren geven ook zonder manipulatie logische waarden."

Alles is geprikt in hetzelfde lab in hetzelfde ziekenhuis!
Wat bedoel je precies met zieke schildklieren geven ook zonder manipulatie logische waarden?
Wat is de manipulatie in deze volgens jou die snap ik niet helemaal.

Ik ben naar huis gestuurd met de keus om op basis van de laatst gemeten waarden en lichamelijke klachten (erg moe en lusteloos voelen, spierzwakte) wederom levothyroxine te gaan gebruiken, die keuze laat de huisarts bij mij….
Maar ik vraag mezelf af of het met deze laatste meting zinvol en nodig is? En nu twijfel ik helemaal als ik jou reactie zo lees.
Ik hoor ook dat vaak voordat medicatie gegeven wordt eerst een aantal metingen om de paar weken worden gedaan.
Ik het kan inschatten maar volgens mij heb ik maar kleine meet afwijkingen aan de schildklier. Of zie ik dat verkeerd?
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wie kan mij helpen?

Bericht door Kiek »

Hallo Elleke,

Schildklierwaarden van een persoon zijn pas te vergelijken als ze geprikt zijn onder dezelfde omstandigheden (nuchter-tijdstip-zelfde lab-etc.). Met andere omstandigheden bedoel ik dan manipulatie. Sommige artsen zeggen dat tijdstip e.d. niet uitmaakt voor waarden, evenals nuchter of niet-nuchter van levothyroxine.
Dat is dan ook de reden dat dokters geen jota begrijpen van het verloop van waarden, evenmin van houdingen FT4/TSH, en dat ze iedere waarde binnen referentie normaal vinden.
Onze behandelaars moeten leren begrijpen welke oorzaak welke waarden geven.

Je lage TSH's van vorig jaar, dit jaar, en je huidige hoge TSH van deze maand, met de verschuivende FT4's, laten het patroon zien van een schildklierontsteking, gevolgd door een tekort aan schildklierhormoon in deze maand.
Je moet waarden dus niet op zichzelf zien, maar behorend bij een kenmerkend verloop.
Iedere schildklierkwaal (en ieder mens) heeft een eigen patroon.

Als je je huidige waarden ziet dan lijkt het dat je inderdaad vorig jaar, en ook nog begin dit jaar een ontstoken schildklier had. Dat laten die lage TSH's zien, met wisselende FT4's - afhankelijk van de wisselende ernst van zo'n ontsteking.
Je laatste waarden van deze maand tonen juist een tekort: hogere TSH bij FT4 van 13.
Dit laatste is dus wel afhankelijk van het tijdstip van prikken. In hetzelfde lab.

Nog eventjes over je waarden dit jaar.
17.02.23 TSH-0.55 T4-12 anti TPO 397
15.11.23 TSH-5.88 T4-13
Dit voorjaar had je een FT4 van 12 pmol/l met een TSH van 0.55 mU/l.
En nu heb je bij een FT4 van 13 pmol/l een TSH van 5.88 mU/l.

Die FT4 van 12 pmol/l in z'n eentje kan een grensgeval zijn -> TSH 0.55. Je kunt een scherp begrensde schildklierhuishouding hebben. Ik heb zelf dit soort waarden bij een bepaald lab.
Maar die waarden passen niet bij je huidige FT4 van 13 pmol/l en je van TSH 5.88.
Het zijn verschillende verhoudingen. Dat kan een gevolg zijn van ontstekingen.

Deze laatste TSH van 5.88 mU/l met de FT4 van 13 pmol/l laat zien dat je tekort komt aan die 13. Je hebt daar een ruime 16 of een krappe 17 nodig om een min of meer normaal werkend schildklierfabriekje te hebben.

Voel je je niet sneller vermoeid dan vroeger?
Ik denk dat je er goed aan zou doen om weer te beginnen met levothyroxine.
Op z'n minst met 75 of met 100 µg (afhankelijk van je postuur).
En na het instellen, een half jaartje op dat niveau blijven, waarna wederom een labcheck FT4/TSH.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie