Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
Jantie
Berichten: 5
Lid geworden op: 04 nov 2023, 20:52

Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Bericht door Jantie »

Hoi, ik heb al langere tijd een (te) snelle schildklier. Altijd vage klachten..hartkloppingen, pijnlijke spieren/pezen, negatieve/depressieve gevoelens, vermoeidheid en ga zo maar door, TSH laag - FT4 goed. (endocrinoloog denkt aan ongeveer 10 jaar, 2013 ook een beetje afwijkend en ivm mijn botdichtheidmeeting - Osteopenie).
Maar de waardes vielen binnen de marges, dus werd er niks mee gedaan. Doordat ik steeds vaker vreselijke krampen in mijn benen en voeten had liet de huisarts de schildklierwaardes controleren. Sinds vorig jaar september om de 2 a 3 maand bloedprikken. Vanaf mei 2023 was mijn TSH 0,02 en FT4 24,5. Er was een kleine nodus die de te snelle schildklier veroorzaakte. Rond 17 juli heb ik een I-131 pil van 259 MBq gehad.
Na 5 weken waren de bloedwaardes nog meer verslechterd, TSH <0,01 en FT4 32,2. Voelde me na de jodiumpil de 1e 3 weken erg moe en week 4 t/m 6 erg depressief. De endocrinoloog zei dat je een cyclus hebt van 6 weken. Na de 6e week voelde ik me wel beter. Dit hield ongeveer 4/5 weken aan. Daarna kreeg ik klachten van stroomstootjes/plofjes in de benen, vooral in 's avonds/'s nachts in bed.. Erg vermoeide spieren en met de week meer klachten.
19 oktober moest ik weer bloedprikken en zijn de waardes helemaal de andere kant opgegaan. TSH 91 en FT4 2,1.
Arts snapt er ook niks van... Vanaf 25 oktober gelijk met 75 mcg levothyroxine begonnen. 9 november moet ik om 9.30 uur weer bloedprikken. Vraagje daarover: Lees steeds dat je nuchter moet zijn, maar de arts heeft daar niks over gezegd. Bij de andere keren heb ik rond 9.00 uur en ook niet nuchter geprikt. En/of ik dan de levothyroxine wel/niet moet slikken. Las ergens dat er dan 4 uur tussen innemen en prikken moet zitten. Dat was ik van plan om te doen.
Misschien hebben jullie advies? En een zelfde soort verhaal? Ik ben er nl. wel onrustig over waarom mijn schildklier er min of meer mee gestopt is.
Ik lees zoveel verhalen en informatie dat ik het niet meer zo goed weet.
Hopelijk kunnen jullie mij wat meer duidelijkheid geven.
Groetjes Jantie
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Bericht door Kiek »

Welkom op het forum, Jantie,

Jarenlang had je een subhyper-schildklier.
De T3-nodus blijkt de boosdoener, die radicaal bestraald werd met RA-jodium.
Het blijkt in de praktijk heel moeilijk te zijn om met de juiste hoeveelheid op de precieze locatie terecht te komen.
Je hyperwaarden kukelden van eind augustus tot half oktober naar forse hypowaarden.
Levothyroxine 75 µg moet de boel weer in evenwicht brengen, je wacht op het lab van 9 november.

Dit laatste is goed nieuws!
Je dokters proberen je sneller op het juiste niveau te krijgen.
Normaal is het wachten op het resultaat na 6 weken op een vaste lage dosis: een tergend trage instelling.
Nu weet je na 2 weken het resultaat op 75 µg. En valt je dosis eventueel al bij te stellen naar 100 µg.

Het is het verschil om met de oude instelmethode nog maandenlang in een hypothyreoïdie te waggelen, terwijl jouw behandelaar je vlot helpt om weer sneller deel te kunnen nemen aan de maatschappij.

Omdat je nu levothyroxinepillen slikt (=T4), dat na het slikken een turbulentie in je bloed veroorzaakt, is het belangrijk om je levothyroxine pas te slikken nà het bloedprikken.
Die onnatuurlijke turbulentie is heus n i e t na 4 uur voorbij.
Dit behoort tot het vakgebied van de pharmacokinetici.
Dus neem je levothyroxine niet in, en wacht tot na het prikken (pilletje neem je mee).

Je zult sneller dan gemiddeld op een beter schildklierhormoonniveau zijn.

Beterschap!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jantie
Berichten: 5
Lid geworden op: 04 nov 2023, 20:52

Re: Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Bericht door Jantie »

Dank je wel voor je uitleg, dat geeft meer duidelijkheid.
Ik ben 23 mei wel geprikt op de T3, deze was 2,6
Fijn dat je de opmerking plaatst van functioneren in de maatschappij...ik ben gewoon aan het werk en probeer thuis mijn ritme er in te houden, alles wel een versnelling lager. Maar ik vlieg van hoog naar laag... Ene dag goede energie en dan de andere dag finaal op. En mijn gemoedstoestand gaat nu ook weer naar het negatieve down gevoel, wat ik bij de te snelle schildklier ook had.
Ik weet uit ervaring dat ik erg gevoelig/heftig kan reageren op medicijnen.
Groetjes Jantie
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Bericht door Kiek »

Hallo Jantie,

Het gebruik van levothyroxine is een inbreuk op je onafhankelijkheid.
Het heeft invloed op je maatschappelijk functioneren.
Deze afhankelijkheid en invloed wil je dus zo klein mogelijk houden.
Kennis is het belangrijkste instrument hiervoor.

De stof levothyroxine heeft een aantal eigenschappen die op uiterst individuele wijze verwerkt worden.
Die is bij jou anders dan bij mij. Jij hebt een andere combinatie van streefwaarden dan ik.
In wetenschappelijk onderzoek worden tot de dag van vandaag alle waarden op een hoop geplaatst, en gemiddelden is het beste resultaat. FT4 met TSH tussen referentiewaarden is altijd goed.
Dit resultaat is de basis waarop onze behandelaars ons doseren.
Voor gebruikers is het onvolledig.

Daarom is het voor ons vooral belangrijk om zoveel mogelijk te leren over die stof, en de invloed ervan op jezelf. Wat doet deze hoeveelheid met mijn FT4/TSH?
Blijf verantwoordelijk voor je eigen voorbereiding.

Zo las je ergens dat vanaf 4 uur na inname van levothyroxine de waarden ook een juist beeld geven.
Deze informatie is pertinent onjuist.
Gemiddeld vier uur na inname van levothyroxine (=T4) bereikt je FT4 het hoogste niveau, om daarna volgens halfwaardetijd af te zakken tot je de volgende ochtend de volgende dosis levothyroxine inneemt.
De TSH is dan al flink gedaald.
Dat hoogste niveau van FT4 - 4 uur na slikken- is een uur later alweer voor 50% foetsie, om in de loop van de dag verder af te zakken volgens halfwaardetijd van levothyroxine.
Het prikken op dat hoogste niveau - 4 uur na slikken- betekent dat je 24 op 24 uur op een te lage dosis ingeschat wordt. Je kunt het dus met minder levothyroxine doen, veronderstelt men.

Vier uur na slikken is geen basis voor een juiste doseringsstrategie.
Integendeel, men doet maar wat omdat men het niet weet.
Men is allang tevreden zolang het binnen referentiewaarden blijft.
Men vindt het ingewikkeld, omdat met het niet begrijpt, want het staat niet in de richtlijn....
Door bovengenoemde werkwijzen worden teveel mensen verkeerd gedoseerd.

Het streven naar meer kennis over de individuele T4-behoefte, het gebruik van uiterst praktische kennis, zoals tijdstip van prikken gerelateerd aan het tijdstip van slikken, is hard nodig.
Want mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine worden hierop afgerekend.


Met vriendelijke groet,
Kiek

Om een idee te krijgen over tijdstip en verschillende reacties op verschillende levothyroxines, zie je hieronder een plaatje uit American College of Clinical Pharmacology - van uitgever Wiley.
Het gaat mij met name over het resultaat van het tijdstip van 4 uur na slikken.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30153382/
Bijlagen
Pharma levothyroxine.jpg
Pharma levothyroxine.jpg (56.25 KiB) 3093 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jantie
Berichten: 5
Lid geworden op: 04 nov 2023, 20:52

Re: Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Bericht door Jantie »

Bedankt Kiek voor de informatie. Het wordt dan nog wel een zoektocht als ik het goed begrijp.
Ik had al gevraagd of ik de levothyroxine altijd moet gebruiken, maar zij zei dat dit niet altijd het geval hoeft te zijn.
Vandaag weer bloed geprikt en daar zijn de volgende bloedwaardes uitgekomen.
T4 10
TSH 83
Volgende week dinsdag gesprek met de arts.
Ben benieuwd wat ze zegt.
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Bericht door Kiek »

Hallo Jantie,

Een TSH van 83 mU/l is niet realistisch na 2 weken levothyroxine.
Hoogstwaarschijnlijk ontbreekt een komma in het resultaat van je TSH.
Dan is de uitslag: FT4 10 pmol/l met een bijbehorende TSH van 8.3 mU/l.

Je hoeveelheid levothyroxine van 75 µg lijkt tot op dit moment het werk goed aan te kunnen. Er lijkt geen reden om je hoeveelheid levothyroxine te wijzigen.
Je stijgt met deze dosis nog tot een FT4 van tegen de 13.5 à 14 pmol/l.
Rondom deze waarde lijkt je ooit gezonde schildklier gewerkt te hebben.
De bijbehorende TSH zal bij deze FT4 ca. 1.5 mU/l zijn.

Stel dat je sneller op het niveau van een FT4 van 14 pmol/l wilt komen, dan zou je bijvoorbeeld 2 dagen een dubbele dosis kunnen nemen.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jantie
Berichten: 5
Lid geworden op: 04 nov 2023, 20:52

Re: Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Bericht door Jantie »

Screenshot_20231109_163721_Chrome.jpg
Screenshot_20231109_163721_Chrome.jpg (143.92 KiB) 3012 keer bekeken
Beste Kiek, Ik heb de waardes even op de foto gezet. Hoe moet ik dan de waardes lezen?
Alvast bedankt.
Groetjes Jantie
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Bericht door Kiek »

Mooi staaltje hormoondynamiek!
'k Heb de afgelopen 25 jaar nog niet zo'n spannend verhaal gehoord op een schildklierforum.

Vanaf mei tot 19 oktober j.l. (TSH 91- FT4 2.1) beschreven je waarden het verhaal volgens boekje van een hot nodus, en de daarop volgende RAI.

Na start levothyroxine b.v. 1 x per dag 75 µg, daalt de 'beweeglijke' TSH vele malen sneller, zich vlot aanpassend aan de sloom stijgende FT4.
Dat komt door de verschillende halfwaardetijden van de TSH en de FT4.
Die verschillende halfwaardetijden bestaan niet voor niets.

Hoe zou je deze waarden kunstmatig voor elkaar kunnen krijgen?
Misschien door op een bepaald moment de inhoud van een flesje levothyroxine in je mond te gieten, en een uurtje later bloedafname.
Door de grote hoeveelheid levothyroxine in een keer door te slikken stijgt de FT4 razendsnel, en de TSH moet nog zowat aan z'n afzakaktiviteit beginnen.
Dus krijg je een al veel hogere FT4 (nu 10 pmol/l) met een nog steeds onaangepaste hoge TSH (nu 83 mU/l) in het lab te zien.

Daarom zou het geen gek idee zijn om het lab te vragen hoe deze waarden tot stand zijn gekomen.
Ik gok op een afleesfout van de computer.
De komma doet het niet.

Prettige avond!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jantie
Berichten: 5
Lid geworden op: 04 nov 2023, 20:52

Re: Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Bericht door Jantie »

Beste Kiek, de TSH van 83 is wel correct. Lang getwijfeld of ik op je laatste reactie moest reageren,
want deze heeft me verdrietig en onrustig gemaakt. Ik was lid van het forum geworden met de hoop wat duidelijkheid te kunnen krijgen in deze voor mij ingewikkelde situatie.
Ik had je advies opgevolgd en pas na het bloedprikken de medicijnen geslikt.
Ik hoop dat je mijn reactie kunt begrijpen.
Groet Jantie
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen- van een te snelle naar een te traag/niet werkende schildklier

Bericht door Kiek »

Hallo Jantie,

Fora zijn ontstaan omdat mensen vragen hebben zoals jij die ook hebt: op zoek naar duidelijkheid, naar verklaringen, en naar mogelijke oplossingen.

Toen ik dertig jaar geleden afhankelijkheid werd van artsen vanwege een struma met een eenvoudige hypothyreoïdie, wilde ik meer ruimte om m'n eigen dosis te bepalen.
In NL waren nog geen fora. Gelukkig wel in de VS en in het VK.
Uit die lessen: leer zoveel mogelijk over schildklierfysiologie en -pathologie, over de betekenis van FT4, FT3 en TSH, over de stof levothyroxine, en over de individuele reactie van levothyroxine bij de mens.

Vanaf ca.2000 kwamen er ook fora in NL, de ene volgde de ander op.
Mede door de discussies op deze fora kon ik mijn eigen dosis bepalen.
Deze kennis deel ik graag met andere zoekers die hier langskomen.

Op dit forum worden ook labwaarden nader bekeken en bekommentarieerd.
Vrijwel alle mensen met een schildklierkwaal worden immers op grond van labwaarden gedoseerd.
We hebben geleerd dat ieder mens verschillend is aangelegd.
En we zijn wars van eenheidsworsten van waarden. Die bestaan niet.
We weten dat er slechts een heel klein gebiedje van de referentiewaarde past bij een individu.
Dit wordt overigens ontkent door de schildklierspecialisten.
Ik probeer op het forum te achterhalen waarom en waardoor een waarde zich in het lab presenteert.
Als ik daar geen verklaring voor heb, dan kan ik slechts een voorbeeld geven hoe zo'n waarde dan wel tot stand kan komen, zoals bij jou ook het geval. Het vertelt iets over de zeer uitgebreide dynamiek. En over gewone dagelijkse omstandigheden.
Dat kan leerzaam zijn.

De schildklier gebruikt hele interessante stoffen waarmee allerlei capriolen gemaakt kunnen worden om te komen tot een evenwichtige verdeling in onze cellen. Dankzij de evolutie.

Jammer dat je hier niet vindt wat je zoekt.
Elders is vast wel informatie te vinden waarmee je uit de voeten kunt.
Ga door met vergaring van schildklierkennis.
Dat helpt je om om te gaan met je schildklierkwaal.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie