Advies en setpoint bepalen als dat kan

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Jos van Prooijen
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2024, 15:29

Advies en setpoint bepalen als dat kan

Bericht door Jos van Prooijen »

Hoi, ik ben al lang schildklierpatient en slikte tyrax. Lang geleden begonnen met 150 en door de jaren heen gezakt naar 100. Alles prima. Afgelopen april ben ik verhuisd naar Frankrijk en moest ik noodgedwongen overstappen naar een ander merk. En nu gaat het mis. Ik heb voor elkaar gekregen dat ik zonder voorschrift een bloedonderzoek kreeg. Ik kan het alleen met niemand bespreken. De zorgverzekering is nog steeds niet rond en ik kan over 5 weken bij een huisarts terecht. Zolang kan ik niet wachten met aanpassing vn het medicijn.
Ik ben 6 weken terug van 100 Tyrax van het merk Aspen gegaan naar 100 van het merk Merck in Frankrijk. Mijn klachten lijken hyper met diarree, 4x per dag naar de toilet, geen energie, verzuurde spieren bij de minste sport en niks aan mijn hoofd kunnen hebben, prikkelbaar, vergeetachtig,
De waardes die ik heb zijn tot de laatste keer bij hetzelfde lab gedaan maar nooit nuchter. Dat wist ik nog niet. De laatste uitslag is in Frankrijk.
Juni 2018 tsh <0,03 FT4 22 minderen van 150 naar 137,5
Okt 2018 tsh < 0,03 FT4 16,8
Dec 2018 tsh <0,03 FT4 18,e, T3 1,43 minderen van 137,5 naar 125
Feb 2019 tsh <0,03 FT4 17,2 weinig sportbehoefte tsh altijd maar laag
Juni 2021 tsh <0,03 FT4 27,2 minderen van 125 naar 100
Sept 2021 tsh 0,29 FT4 20,5 geen klachten
Dec 2021 tsh 0,98 FT4 16,2 geen klachten
Feb 2022 tsh 1,18 FT4 16,7 deze was nuchter geprikt, geen klachten
Half oktober wisseling van merk Tyrax naar levothyrox Merck
3 jan 2024 tsh 0,46 FT4 17,7 veel klachten

Lijkt wel of ik niet tegen dit medicijn kan. Als ik de volledige dosis slik dan heb ik na een uur al veel klachten. Ik heb zelf besloten 2 dagen 50 ug te slikken en dan is er niks aan de hand. Gisteren weer 100 genomen en direct was het weer mis. Vandaag weer 50 en weer meer energie. Ik weet nu niet meer wat te doen en weet met de uitslagen zelfs niet of ik moet minderen of juist meer. Mijn ervaring denkt minderen vandaar mijn rigoreuze aanpassing. Ik durf niet meer de volledige dosis te slikken. Misschien helpt een checkpoint om te kijken waar ik heen moet.
Wie weet raad? Mijn huisarts is de e.v. Mogelijkheid 6 februari.
Alvast dank voor het lezen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Advies en setpoint bepalen als dat kan

Bericht door laura »

hallo Jos,

Er is een heel gedoe geweest rond de levothyroxine (Levothyrox) van Merck.
Op dit forum vind je er meer over met Levothyrox.

Op mijn blog Schildkliertje vond ik dit nog: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... et-de.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Jos van Prooijen
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2024, 15:29

Re: Advies en setpoint bepalen als dat kan

Bericht door Jos van Prooijen »

Dankjewel Laura,

Ik zit nog steeds te springen om een antwoord of ik moet verhogen of verlagen.
Inmiddels heb ik nu 2 x 50, 1x100 1 x 50 en 2 x 75 genomen.
Bij 100 was het direct weer mis en de laatste 2 dagen met 75 ug een stuk beter.

Misschien kan Kiek een setpoint voor me maken waar ik me op kan richten.
Daar zou ik voorlopig al mee geholpen zijn.
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies en setpoint bepalen als dat kan

Bericht door Kiek »

Hallo Jos,

Je doet het best om een week (=7 dagen) je levothyroxine over te slaan. Dus geen enkele dag je levothyroxine innemen gedurende deze 7 dagen.
En op dag 8 ('s ochtends vroeg zonder levothyroxinepil) naar lab.
Dan krijg je waarden waarin de dynamiek van je tekort te zien is.

In je opgegeven reeks waarden door de jaren heen zie ik geen enkele normale combinatie van FT4/TSH.
Het verbaast me dat je met zulke waarden kon doorlopen. Slik je misschien nog andere pillen?
Deze waarden zijn een aanslag geweest op je botten en op andere belangrijke organen.

Stel dat je een doorsnee werking hebt van je achterliggende schildklierhuishouding, en je waarden in Frankrijk zijn daar een weerspiegeling van, dan heb je gemiddeld een FT4 nodig van ca. 15.5 pmol/l. Je TSH is daarbij ca. 1.5 mU/l.

Heel soms komt een allergie voor de gebruikte blauwe kleurstof van Thyrax bij mensen naar voren.
Verder is niemand allergische voor T4. Dat is dezelfde stof die je lichaam aanmaakt.
Misschien slik je andere pillen met invloed op de werking van levothyroxine.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jos van Prooijen
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2024, 15:29

Re: Advies en setpoint bepalen als dat kan

Bericht door Jos van Prooijen »

Hoi Kiek,

Dankjewel voor je antwoord. Ik schrik er wel enorm van.
Ik gebruik geen andere medicijnen. Aleen omega 3 en D3 als aanvulling. Wel heb ik diabetes ontwikkeld de afgelopen 2 jaar. Medicatie tot nu toe voorkomen door lifestijl aanpassing. Zit net op de rand wel of geen medicatie. Dat krijg ik met alle moeite niet lager.
Ik ben al jaren gewend dat ik tot 15.00 uur energie heb, daarna word ik eng en moet ik echt rusten. Ik weet niet beter.

De huisarts heeft inmiddels iets laten horen via mail en geeft aan dat de dosis naar beneden moet maar niet met hoeveel.

Ik ga je advies volgen om 7 dagen niet te slikken. Ik vind het wel doodeng. Zal ik ziek worden?
Hoeveel zal ik dan op dag 8 nemen?

Nogmaals dank,
Groet Josje
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies en setpoint bepalen als dat kan

Bericht door Kiek »

Hallo Josje,

Welnee, een week niet innemen is niet eng.
Stel dat je geen schildklier meer zou hebben door operatie, of een schildklier die niets meer produceert door RAI (na Graves) of iets anders, dan heb je na 7 dagen nog steeds gemiddeld 8 pmol/l over. Lager kan ie niet komen vanwege de lange halfwaardetijd van een week.
Deze 8 pmol/l heb je in een mum van tijd weer aangevuld.
Daar hoef je geen 6 weken op te wachten.

Zeven dagen geen levothyroxine, en dag 8 nuchter in de vroege ochtend prikken.
Een rijkdom aan grenzen en kennis van en over je eigen schildklierwerking.

Leer dus je eigen schildkliergrenzen kennen.
Dat geeft zekerheid over je schildklier.
Deze kennis is belangrijk voor de rest van je leven.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jos van Prooijen
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2024, 15:29

Re: Advies en setpoint bepalen als dat kan

Bericht door Jos van Prooijen »

Ok ik ben gerustgesteld.
Ik ben nu 2 dagen zonder medicijn en ik voel me echt als herboren. Ik ben helder in mijn hoofd en heb energie voor de hele dag. Zelfs mijn glucosewaarde is 3 punten lager en op normaal niveau. Dagelijks om 15 uur was mn energie op en ik wijtte het aan de diabetes maar nu denk ik dat het van mijn schildklier was. Hoe kan het anders dat ik dit nu al twee dagen niet heb sinds het stoppen met medicijn.
Ik ben benieuwd naar de hele week en heb zomaar een vermoeden dat ik straks gezonder ben dan de afgelopen 10 jaar. Maar misschien ben ik te optimistisch.

Een huisarts heeft inmiddels aangegeven dat ik kan zakken naar 75 ug. Daar zal ik dan op dag 8 mee beginnen.
Ik heb trouwens Grave gehad en de jodiumslok zo’n 25 jr terug. Daarna zat er volgens deskundigen geen werking meer in. Kan het zijn dat je schildklier toch weer actief wordt en dat daar die gekke waarden van komen? Misschien weet iemand het. En misschien heeft e.e.a. Ook invloed op de glucosewaarden? Of is dat puur toeval?

Ik hou jullie op de hoogte.

Josje
Jos van Prooijen
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2024, 15:29

Re: Advies en setpoint bepalen als dat kan

Bericht door Jos van Prooijen »

Hoi Kiek

Mag ik op dag 8 met de volledige nieuwe dosis beginnen van 75 ug? En kan dat de ene dag 50 en de volgende dag 100 zo om en om? Ik heb alleen 100 ug tabletten.
Alvast dank.
Hartelijke groet Josje
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Advies en setpoint bepalen als dat kan

Bericht door Kiek »

Hallo Josje,

Je kunt de helft van een 100-tje nemen, met daarbij de helft van de helft: dat is dan ca. 50 + ca. 25 -> 75 µg.
Wissel niet met 100 en 50 enzo.
Dat doet je geen goed.
Eerst 24 uur reageren op 50 en de volgende 24 uur moeten je cellen reageren op 100 is verwarrend voor je lijf en leden.
Dan maak je onnodig teveel hoge (100 µg) en teveel lage golven (50 µg).
Stel je voor dat mensen dat met andere medicijnen zouden doen: Leiden in last!

Succes toegewenst!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jos van Prooijen
Berichten: 12
Lid geworden op: 04 jan 2024, 15:29

Re: Advies en setpoint bepalen als dat kan

Bericht door Jos van Prooijen »

Dankjewel wederom Kiek.
Ik heb een doos 100 ug tabletten met enige moeite kunnen omwisselen voor 75 ug.
Met goede moed ga ik donderdag weer slikken. Ik voel me nog steeds erg goed op een paar kleine ontstekingen na.

Groet Josje
Plaats reactie