Meedenken

[DesireevA]

Hoi!

Ik ben nieuw op het forum. Wilt iemand met mij meekijken naar mijn afgelopen twee uitslagen?
Mijn huisarts zegt dat mijn eerste waarde te laag was, maar het erop lijkt dat deze vanzelf stabiliseert. Bij de tweede hetzelfde verhaal; echter heb ik best flinke klachten en moet ik dus over drie maanden (half februari) opnieuw prikken.

De eerste was op 11-7-2022
TSH 5,2 FT4 16,9

De tweede was op 14-11-2023
TSH 7,2 FT4 14,4

Misschien maak ik mij echt druk om helemaal niets hoor, dan hoor ik het ook graag

[Kiek]

Welkom, Desiree!

Je hebt abnormale waarden van de FT4 in combinatie met je TSH.
Ik ga er vanuit dat je geen medicijnen slikt met invloed op je schildklierhuishouding.
Je twee 'setjes' waarden passen samen niet goed.
Van je laatste waarden [14.4-7.20] heb ik een doorsnee-curve gemaakt met een setje verzonnen waarden.
En ook van je eerste waarden [16.9-5.2] deed ik dit.

De curvevorm (helling) van een aantal schildklierwaarden van een persoon is belangrijk. Die vorm zegt iets over de samenwerking van je FT4 met je TSH. Die kan heel strikt zijn (je TSH reageert fel op je FT4) of veel te relaxed (je TSH reageert flauw op je FT4), of je TSH reageert in de middenmoot. Die werking van je schildklierhuishouding is aangeboren. De meeste mensen zijn middenmoters.
Omdat ik weinig lab-info van je heb, doe ik alsof jij ook in de middenmoot zit, en construeer ik een middenmoot-curve met de [14.4- 7.20]. Met deze waarden lijk je een FT4 nodig te hebben van tegen de 18 pmol/l met een TSH van ca. 1.5 mU/l.
Je andere waarden [16.9-5.2] laten zien dat je een FT4 van ruim 19 pmol/l nodig hebt, waarbij een TSH van ca. 1 mU/l.

Momenteel heb je een hypothyreoïdie.
Een hypothyreoïdie hoeft niet veel klachten op te leveren: dit verschilt per mens.
De ene mens stort in elkaar bij een klein tekort, en de ander loopt nog door als er nauwelijks nog schildklierhormoon in haar/zijn lijf aanwezig is.
Maar je energie neemt de laatste jaren ongetwijfeld af.
Je zou ook eens je cholesterol erbij kunnen prikken.

Het allerbeste dat je kunt doen is nu wederom je TSH/FT4 laten bepalen, en op grond van die uitslag met b.v. 75 µg levothyroxine te starten - dat is T4 - om je FT4 op te hijsen en je TSH tevreden te stellen.
Een lagere start is zinloos, en tijdverlies, dus duur.
Altijd bloedprikken in de vroege ochtend tussen 7 en 9 uur in hetzelfde lab -> 24 uur na je laatste T4-pillen.

Met vriendelijke groet,
Kiek

[DesireevA]

Heeeeel erg bedankt Kiek!
Dit is echt zinvolle informatie waar ik iets mee kan. Precies wat ik dacht dus. Ik heb jouw informatie even doorgestuurd naar de huisarts, met de vraag of zij zich hier in kan vinden; of er iets mee kan!

[DesireevA]

@ Kiek,

Ik kreeg te horen dat deze informatie niet wetenschappelijk onderbouwd kan worden; dus dat deze (vervangende) arts niets ermee kan. Daarbij is er sprake van een subklinische hypothyreoidie en dat moest zich spontaan herstellen, aldus die vervangende huisarts. Wat best bijzonder is, als je waarden al twee jaar structureel klachten hebt en *niet spontaan herstelt* . De afgelopen twee jaar waren alle TSH en FT4 afwijkend, ook die vanuit ziekenhuis. Echter zijn die op andere tijden geprikt en vanuit ander lab, dus daar had je weinig aan..

Maar goed, aangezien ik meer vertrouw op jouw kennis en ervaring, ga ik dit komende week bij mijn eigen huisarts bespreekbaar maken.

[Kiek]

Ha, nu kan ik losgaan!
Als er iets wetenschappelijk onderbouwd is, dan is het wel het set point!

Artsen hebben hun eigen wetenschappelijke wereld begrensd met wat zij menen te kunnen geloven.
Zij beschouwen hun wetenschappelijke wereld als datgene dat in hun klinische bladen wordt gepubliceerd. En ze hebben hun eigen ritueel wat zij opvatten als wetenschap.
Zij bepalen hun eigen richtlijn. En natuurlijk geen woord over het set point.
In onderzoek geloven dokters heilig in het samenvoegen van alle waarden van alle patiënten, en daaruit het gemiddelde te nemen. Dat moet goed zijn voor iedereen, denkt men. Zonder te begrijpen waarom....

Het individuele set point is in de interne wereld dan ook een politiek beladen onderwerp, zoals patiënten ervaren.
Set point-onderzoeken die in wetenschappelijke bladen is gepubliceerd, onderbouwd met wiskundige modellen, geverifieerd met gegevens van patiënten, etc. worden net zoals het hen uitkomt genegeerd.

Dit betekent dat veel mensen niet optimaal, dus onvolledig, gedoseerd worden.
Om maar te zwijgen over het gebrek aan kennis van de dynamiek van levothyroxine.

Eigen regie.
Voor het overige bestaat er ook nog zoiets als de schildklierpatiënt zelf, zoals ik, en velen in mijn omgeving.
Ook de ontwikkelaar van de kennis over het set point heeft een hypothyreoïdie.
Deze kennis, met als resultaat de app, wordt gratis verspreid en is in wetenschappelijke literatuur gepubliceerd volgens de normen die gelden voor de wetenschap. Er is geen grein alternatiefs aan.

Het set point helpt mij m'n hoeveelheid levothyroxine te bepalen op basis van kennis van het set point en labgegevens.
Dat is het doel: de schildklierpatiënt voorzien van meer kennis over de FT4 en TSH én T3, tesamen met kennis van de eigenschappen van levothyroxine om een goede oplossing te vinden voor de instelling. Dat lukt goed.

Helaas worden de schildklierpatiënten in NL vertegenwoordigt door de ontkennende behandelaar - de medische adviesraad- die als originele oprichter van Schildklierstichting Nederland (nu SON) het kennisbeleid nog steeds bepaalt, en (zoals hierboven) belemmert.

Zoals je begrijpt is zo'n organisatie funest voor de eigen regie van de patiënt.
Iets uitvogelen over de werking van TSH/FT4/FT3 buiten de groep van behandelaars is een doodzonde.
En zo blijft het kennisniveau van de huisdokter en de interne specialist hangen op middeleeuws niveau.

Literatuur:
Goede, SL & Leow, MK (2013) General error analysis in the relationship between free thyroxine and thyrotropin and its clinical relevance. Comput Math Methods Med;
http://dx.doi.org/10.1155/2013/831275

Goede SL, Leow MK, Smit JWA, Dietrich JW (2014a) A novel minimal mathematical model of the hypothalamus– pituitary–thyroid axis validated for individualized clinical applications; Mathematical Biosciences 249 (2014) 1 - 7
http://dx.doi.org/10.1016/j.mbs.2014.01.001

Goede SL, Leow MK, Smit JWA, Klein HH, Dietrich JW (2014b)
Hypothalamus-Pituitary-Thyroid Feedback Control: Implications of Mathematical Modeling and Consequences for Thyrotropin (TSH) and Free Thyroxine (FT4) Reference Ranges; Bulletin of Mathematical Biology
(DOI: 10.1007/s11538-014-9955-5)

Leow MK, & Goede SL, (2014) The homeostatic set point of the hypothalamus-pituitary- thyroid axis - maximum curvature theory for personalized euthyroid targets; Theoretical Biology and Medical modelling 11:3 doi: 10.1186/1742-4682-11-3

Goede SL & Leow MK, Letter to the Editor: The Ultimate Proof of the Log-linear Nature of TSH-Free T4 Relationship by Intraindividual Analysis of a Large Population
DOI: http://dx.doi.org/10.1210/jc.2016-1439

Goede SL, Latham KR, Leow MK, Jonklaas J, (2017) High resolution free triiodothyronine thyrotropin (FT3 - TSH) responses to a single dose of liothyronine in humans: evidence of distinct inter-individual differences unraveled using an electrical network model; Journal of Biological Systems, Vol. 25, No. 1 (2017) 119–143 DOI:10.1142/S0218339017500073

Goede SL (2023) Fast Track Treatment of Hypothyroidism with Levothyroxine: Reaching
Homeostasis within Four Weeks, Acta Biotheoretica(2023) 71:10
https://doi.org/10.1007/s10441-023-09461-x

[DesireevA]

@ Kiek , fantastisch verwoord weer! Oprecht bedankt.
Ook (als diëtist in opleiding) compleet mee eens. Is iets compleet anders maar als ik bijvoorbeeld 170 pagina’s lees over de onderbouwing van ‘de schijf van vijf’ dan haak ik ook af na enkele pagina’s ; maar dat is een andere discussie. Het vervelende is alleen dat de meeste artsen beperkt zijn tot hun (tunnel)visie en daarbuiten geen mogelijkheden zien. En dat begint mij steeds meer te irriteren ook.

Bedankt weer voor je waardevolle toevoeging! Hier ga ik mee verder!