Beste Allemaal,
Sinds 2019 bekend met afwijkende schildklier waardes, maar door de huisarts van het kastje naar de muur gestuurd: waardes niet ‘afwijkend’ genoeg, dat kan geen klachten veroorzaken etc.
Nu loop ik in het ziekenhuis (reumatoloog) ivm gewrichtsklachten en heb ik het “geluk” een arts in opleiding tot internist te krijgen. Na het in kaart brengen van alle klachten, wil ze ook de schildklier weer prikken. Want ja, veel van mijn klachten kunnen ook gerelateerd aan de schildklier zijn! Ze begreep de redenatie van mijn huisarts sowieso niet, maar dat terzijde.
Inmiddels is mijn bloed geprikt en de waardes binnen, volgende week hoor ik hoe nu verder.
Maar om alvast goed voorbereid te zijn, met het vermoeden dat mijn huisarts de schildklier klachten zal gaan oppakken en ik eigenlijk niet veel vertrouwen daarin heb, wil ik me zo goed mogelijk voorbereiden. Willen jullie met me mee denken qua instellen/ start dosering etc?
Mijn waardes zijn telkens in hetzelfde lab geprikt, alleen wisselen de tijden uiteraard:
24-03-2010:
TSH 3.08 (0.3-4.2) T4 (vrij) 15.6 (12-22)
20-11-2013:
TSH 3.8 (0.27-4.2) T4 (vrij) 11 (10-19)
24-10-2019:
TSH 6.15 (0.27-4.2) T4 (vrij) 11.9 (10-19)
22-09-2022:
TSH 6.22 (0.27-4.2) T4 (vrij) 12.5 (10-19)
18-01-2024:
TSH 23.06 (0.27-4.2) T4 (vrij) 10.2 (10-19)
Alvast dank!!!
Wendy
Nieuw en goed voorbereid willen zijn!
Re: Nieuw en goed voorbereid willen zijn!
Welkom Wendy,
Je hebt al een jaar of tien een onbehandelde hypothyreoïdie.
Je hebt een FT4 nodig van ca. 15 pmol/l, waar die nu op 10 pmol/l staat.
Begin dag 1 met 100 µg levothyroxine gedurende 7 dagen, op
voorwaarde dat je na precies 7 dagen weer bloed laat afnemen in de vroege ochtend van de 8ste dag -> ca. 24 uur na laatste levothyroxinepil.
Je dosis van 100 µg neem je mee, om na het prikken te slikken.
Dezelfde dag of de volgende ochtend heb je de uitslag, en kan je een vervolg uitzetten: zelfde dosis doorgaan, of verminderen of verhogen.
Precies een week later hetzelfde proces: nuchter bloedprikken, en de volgende ochtend de vervolgdosis aanpassen.
Vervolgens een week later wederom lab.
Na drie weken kan je ook iets zeggen over je eigen halfwaardetijd van de stof T4. Dat is altijd handig als die b.v. wat langer dan gemiddeld is, of wat korter. Die halfwaardetijd is kenmerkend voor jou en hoe jouw lichaam de stof levothyroxine in de tijd verwerkt.
Hiermee kun je rekening houden in bijzondere gevallen van dosisaanpassingen in de toekomst.
Na 3 weken slikken zou je in principe ingesteld kunnen zijn. Of er moet misschien nog een kleine dosis-aanpassing volgen.
Dit gaat wat sneller dan de maanden met de reguliere instelmethode.
Bovendien weet je wat je einddoel is: FT4 van ca. 15 met een TSH van ca. 1 mU/l.
Dus je FT4 kan iets lager zijn dan het set point, b.v. 14.5 pmol/l met een TSH van 1.5 mU/l. Want na het slikken van je levothyroxine schiet je FT4 omhoog na een paar uur, en je TSH omlaag.
Het set point is ongeveer het gemiddelde van al die golfjes over 24 uur.
Van belang is altijd rekening te houden dat je nuchter bent - en 24 uur zonder levothyroxine - op het moment van de bloedafname in de vroege ochtend.
't Is een lang verhaal, maar belangrijk.
Je levothyroxine zul je levenslang slikken.
Beter goed en precies voorbereid dan eeuwig blijven gissen over je waarden.
Succes!
Kiek
PS: 'k Heb gebruik gemaakt van je laatste 3 waarden.
Je hebt al een jaar of tien een onbehandelde hypothyreoïdie.
Je hebt een FT4 nodig van ca. 15 pmol/l, waar die nu op 10 pmol/l staat.
Begin dag 1 met 100 µg levothyroxine gedurende 7 dagen, op
voorwaarde dat je na precies 7 dagen weer bloed laat afnemen in de vroege ochtend van de 8ste dag -> ca. 24 uur na laatste levothyroxinepil.
Je dosis van 100 µg neem je mee, om na het prikken te slikken.
Dezelfde dag of de volgende ochtend heb je de uitslag, en kan je een vervolg uitzetten: zelfde dosis doorgaan, of verminderen of verhogen.
Precies een week later hetzelfde proces: nuchter bloedprikken, en de volgende ochtend de vervolgdosis aanpassen.
Vervolgens een week later wederom lab.
Na drie weken kan je ook iets zeggen over je eigen halfwaardetijd van de stof T4. Dat is altijd handig als die b.v. wat langer dan gemiddeld is, of wat korter. Die halfwaardetijd is kenmerkend voor jou en hoe jouw lichaam de stof levothyroxine in de tijd verwerkt.
Hiermee kun je rekening houden in bijzondere gevallen van dosisaanpassingen in de toekomst.
Na 3 weken slikken zou je in principe ingesteld kunnen zijn. Of er moet misschien nog een kleine dosis-aanpassing volgen.
Dit gaat wat sneller dan de maanden met de reguliere instelmethode.
Bovendien weet je wat je einddoel is: FT4 van ca. 15 met een TSH van ca. 1 mU/l.
Dus je FT4 kan iets lager zijn dan het set point, b.v. 14.5 pmol/l met een TSH van 1.5 mU/l. Want na het slikken van je levothyroxine schiet je FT4 omhoog na een paar uur, en je TSH omlaag.
Het set point is ongeveer het gemiddelde van al die golfjes over 24 uur.
Van belang is altijd rekening te houden dat je nuchter bent - en 24 uur zonder levothyroxine - op het moment van de bloedafname in de vroege ochtend.
't Is een lang verhaal, maar belangrijk.
Je levothyroxine zul je levenslang slikken.
Beter goed en precies voorbereid dan eeuwig blijven gissen over je waarden.
Succes!
Kiek
PS: 'k Heb gebruik gemaakt van je laatste 3 waarden.
- Bijlagen
-
- Wennes Jan2024.jpg (38.9 KiB) 1238 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Nieuw en goed voorbereid willen zijn!
Dankjewel wel Kiek voor je uitgebreide antwoord! Ik neem het zowel mee naar de internist als naar de huisarts.
Je bevestigt wat ik al merkte: de schildklier is al jaren bezig. Inmiddels ben ik uitgeput, is mijn energie op en loop ik op mijn laatste eindje….
Nogmaals dank!!!
Je bevestigt wat ik al merkte: de schildklier is al jaren bezig. Inmiddels ben ik uitgeput, is mijn energie op en loop ik op mijn laatste eindje….
Nogmaals dank!!!
Re: Nieuw en goed voorbereid willen zijn!
Gister de huisarts bezocht en ze vond het, na de brief van de reumatoloog/ internist in opleiding, inderdaad juist om te starten met medicatie, 50mg thyrofix en na 6 weken bloedprikken. Volgens haar hoef ik geen rekening met medicatie te houden en op mijn vraag waarom niet starten met 100 (zoals richtlijn ook aangeeft), kwam geen antwoord. Het wordt dus een langere weg voor het juist instellen….
Nog een kleine vraag t.a.v. bloedprikken: nuchter in de zin van 24 na inname laatste thyrofix, maar ook nuchter qua eten? Dat is me namelijk niet duidelijk (staat ook niet op labformulier).
Zodra ik nieuwe waardes heb, deel ik ze!
Nog een kleine vraag t.a.v. bloedprikken: nuchter in de zin van 24 na inname laatste thyrofix, maar ook nuchter qua eten? Dat is me namelijk niet duidelijk (staat ook niet op labformulier).
Zodra ik nieuwe waardes heb, deel ik ze!
Re: Nieuw en goed voorbereid willen zijn!
Hallo Wendy,
Je hebt al vele jaren met een tekort aan schildklierhormoon doorgelopen.
Dat heeft invloed op je hersens. Je presteert minder. Je bent minder kreatief. Je kunt minder opnemen.
Dit is omkeerbaar door de juiste dosis levothyroxine.
Daarnaast hebben groepen mensen met een familiaire hypercholesterolemie er baat bij om deze zieke schildkliersituatie snel te corrigeren. Bij een bestaand verhoogd cholesterol zal deze verlagen dankzij de juiste dosis levothyroxine.
Een vlot herstel door de juiste dosis levothyroxine is dus goed voor jou, voor je naasten, en voor de maatschappij.
Nu heb je in ieder geval het juiste middel al in huis.
Alleen, je huisarts...
Eerst reageert men jaren niet op je klachten en op je chronisch verhoogde TSH.
Dokters menen namelijk dat zolang de FT4 zich nog binnen referentie bevindt, alles eigenlijk normaal marcheert. Immers: alle waarden van FT4 binnen referentie zijn goed voor een individu, denkt men.
Zoals is gebleken is dit nimmer het geval. Er zijn evenveel passende 'normaalwaarden' binnen normaal als er passende vingerafdrukken zijn.
En nu iets over je dosering levothyroxine.
Een dosis van 50 µg is a l t i j d te weinig.
Over 24 uur gaan je waarden meer slingeren met deze geringe dosis.
Al vlot na inname van 50 µg zal je TSH dalen, waardoor minder stimulans van je toch al slappe schildklier.
Deze daling komt overeen met de hoeveelheid geslikte levothyroxine.
Daarom is een beetje hypo niet te corrigeren met een beetje levo, door de achterliggende machinerie met een heleboel feedbacks.
De labwachttijd van zes weken heeft, denken de dokters, te maken met de halfwaardetijd van de pilletjes T4. Dus moet je na 6 weken prikken.
Maar diezelfde halfwaardetijd en de eigenschappen van het stofje levothyroxine kun je kreatief gebruiken, zodat iemand met een hypothyreoïdie veel sneller het juiste FT4-niveau bereikt.
Dit laatste is het doel.
Artsen doen dus beter om met een gemiddelde dosis aan te vangen. Subhypo of gewoon hypo.
En laat na een week weer prikken, nuchter en zonder T4-dosis van die ochtend. Die dosis slik je pas na het prikken.
Ja, je mag best een boterham eten voor het prikken. Zolang je maar niet de schildklierwaarden beïnvloedt binnen 24 uur.
Kortom, dokters zijn ten bate van hun patiënten in staat kreatiever om te gaan met de nu beschikbare kennis van andere specialismen.
Probeer een hogere dosis levothyroxine te krijgen van je huisarts.
En laat na een week vroeg in de ochtend prikken.
Een dosis van 75 µg is dan wel het minste.
Veel succes!
Kiek
Je hebt al vele jaren met een tekort aan schildklierhormoon doorgelopen.
Dat heeft invloed op je hersens. Je presteert minder. Je bent minder kreatief. Je kunt minder opnemen.
Dit is omkeerbaar door de juiste dosis levothyroxine.
Daarnaast hebben groepen mensen met een familiaire hypercholesterolemie er baat bij om deze zieke schildkliersituatie snel te corrigeren. Bij een bestaand verhoogd cholesterol zal deze verlagen dankzij de juiste dosis levothyroxine.
Een vlot herstel door de juiste dosis levothyroxine is dus goed voor jou, voor je naasten, en voor de maatschappij.
Nu heb je in ieder geval het juiste middel al in huis.
Alleen, je huisarts...
Eerst reageert men jaren niet op je klachten en op je chronisch verhoogde TSH.
Dokters menen namelijk dat zolang de FT4 zich nog binnen referentie bevindt, alles eigenlijk normaal marcheert. Immers: alle waarden van FT4 binnen referentie zijn goed voor een individu, denkt men.
Zoals is gebleken is dit nimmer het geval. Er zijn evenveel passende 'normaalwaarden' binnen normaal als er passende vingerafdrukken zijn.
En nu iets over je dosering levothyroxine.
Een dosis van 50 µg is a l t i j d te weinig.
Over 24 uur gaan je waarden meer slingeren met deze geringe dosis.
Al vlot na inname van 50 µg zal je TSH dalen, waardoor minder stimulans van je toch al slappe schildklier.
Deze daling komt overeen met de hoeveelheid geslikte levothyroxine.
Daarom is een beetje hypo niet te corrigeren met een beetje levo, door de achterliggende machinerie met een heleboel feedbacks.
De labwachttijd van zes weken heeft, denken de dokters, te maken met de halfwaardetijd van de pilletjes T4. Dus moet je na 6 weken prikken.
Maar diezelfde halfwaardetijd en de eigenschappen van het stofje levothyroxine kun je kreatief gebruiken, zodat iemand met een hypothyreoïdie veel sneller het juiste FT4-niveau bereikt.
Dit laatste is het doel.
Artsen doen dus beter om met een gemiddelde dosis aan te vangen. Subhypo of gewoon hypo.
En laat na een week weer prikken, nuchter en zonder T4-dosis van die ochtend. Die dosis slik je pas na het prikken.
Ja, je mag best een boterham eten voor het prikken. Zolang je maar niet de schildklierwaarden beïnvloedt binnen 24 uur.
Kortom, dokters zijn ten bate van hun patiënten in staat kreatiever om te gaan met de nu beschikbare kennis van andere specialismen.
Probeer een hogere dosis levothyroxine te krijgen van je huisarts.
En laat na een week vroeg in de ochtend prikken.
Een dosis van 75 µg is dan wel het minste.
Veel succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Nieuw en goed voorbereid willen zijn!
Dag Kiek,
Inmiddels al flink wat weken verder, dus even een resume.
8/2 begonnen met 50mg thyrofix, sindsdien namen mijn klachten, specifiek flinke pijnklachten aan mijn benen, alleen maar toe. Na eigen onderzoek bleek de schildklier wel degelijk invloed hierop te kunnen hebben (type 2 vezels), ondanks dat de huisarts eerder al aangaf dat dit niet kon. Na een pittige mail met mijn eigen bevindingen, ben ik op 24/2 gestart met 100mg thyrofix. De pijnklachten trokken langaamaan weg en een week of 3 later kon ik eindelijk pijnvrij sporten!
Huisarts hield wel vast aan pas na 6 weken bloedprikken, tja....
Vanmorgen bloedgeprikt en ik kon vanmiddag de waardes al inzien: TSH 0.2 (0.27-4.2) en FT4 17.8 (10-19), het lijkt nu dus op een hyperthyreoidie, alleen zonder klachten die daarop lijken te duiden. Het enige wat ik zelf merk ten aanzien van mijn voorgaande klachten: de pijn in de benen is weg, ik vergeet iets minder snel, maar energie blijft laag, vermoeidheid blijft aanwezig, nog steeds een pafferig gezicht, nog wel gewrichtsklachten.
Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts, dus hopelijk kun je voor die tijd meedenken.
Lagere dosering lijkt me wel van toepassing, maar 50mg is niet voldoende (klachten namen toe). 75mg? of 87.5? Ik ben huiverig om te snel te laag te doseren, want op de pijnklachten na, merk ik weinig verbetering tot nu toe...
Complete rijtje weer even aangevuld:
24-03-2010: TSH 3.08 (0.3-4.2) T4 (vrij) 15.6 (12-22)
20-11-2013: TSH 3.8 (0.27-4.2) T4 (vrij) 11 (10-19)
24-10-2019: TSH 6.15 (0.27-4.2) T4 (vrij) 11.9 (10-19)
22-09-2022: TSH 6.22 (0.27-4.2) T4 (vrij) 12.5 (10-19)
18-01-2024: TSH 23.06 (0.27-4.2) T4 (vrij) 10.2 (10-19)
10-04-2024: TSH 0.2 (0.27-4.2) T4 (vrij) 17.8 (10-19) 100mg thyrofix (meer dan 24 uur na laatste dosis, zelfde lab)
Alvast een hele grote dankjewel voor het meedenken!!
Inmiddels al flink wat weken verder, dus even een resume.
8/2 begonnen met 50mg thyrofix, sindsdien namen mijn klachten, specifiek flinke pijnklachten aan mijn benen, alleen maar toe. Na eigen onderzoek bleek de schildklier wel degelijk invloed hierop te kunnen hebben (type 2 vezels), ondanks dat de huisarts eerder al aangaf dat dit niet kon. Na een pittige mail met mijn eigen bevindingen, ben ik op 24/2 gestart met 100mg thyrofix. De pijnklachten trokken langaamaan weg en een week of 3 later kon ik eindelijk pijnvrij sporten!
Huisarts hield wel vast aan pas na 6 weken bloedprikken, tja....
Vanmorgen bloedgeprikt en ik kon vanmiddag de waardes al inzien: TSH 0.2 (0.27-4.2) en FT4 17.8 (10-19), het lijkt nu dus op een hyperthyreoidie, alleen zonder klachten die daarop lijken te duiden. Het enige wat ik zelf merk ten aanzien van mijn voorgaande klachten: de pijn in de benen is weg, ik vergeet iets minder snel, maar energie blijft laag, vermoeidheid blijft aanwezig, nog steeds een pafferig gezicht, nog wel gewrichtsklachten.
Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts, dus hopelijk kun je voor die tijd meedenken.
Lagere dosering lijkt me wel van toepassing, maar 50mg is niet voldoende (klachten namen toe). 75mg? of 87.5? Ik ben huiverig om te snel te laag te doseren, want op de pijnklachten na, merk ik weinig verbetering tot nu toe...
Complete rijtje weer even aangevuld:
24-03-2010: TSH 3.08 (0.3-4.2) T4 (vrij) 15.6 (12-22)
20-11-2013: TSH 3.8 (0.27-4.2) T4 (vrij) 11 (10-19)
24-10-2019: TSH 6.15 (0.27-4.2) T4 (vrij) 11.9 (10-19)
22-09-2022: TSH 6.22 (0.27-4.2) T4 (vrij) 12.5 (10-19)
18-01-2024: TSH 23.06 (0.27-4.2) T4 (vrij) 10.2 (10-19)
10-04-2024: TSH 0.2 (0.27-4.2) T4 (vrij) 17.8 (10-19) 100mg thyrofix (meer dan 24 uur na laatste dosis, zelfde lab)
Alvast een hele grote dankjewel voor het meedenken!!
Re: Nieuw en goed voorbereid willen zijn!
Deze keer een huisarts die iets meer van een schildklier lijkt te begrijpen dan mijn vorige. Ze vond het nog niet heel schokkend, nu net overgedoseerd en ben nu op 75mg gezet. Vanuit mezelf vandaag even geen thyrofix geslikt, eerst de FT4 waarde wat laten zakken. Over 6 weken weer bloedprikken.
Groetjes en een fijne dag!
Groetjes en een fijne dag!
Re: Nieuw en goed voorbereid willen zijn!
Neem 2 dagen geen levothyroxine in, Wennes.
Dus 2 x 24 uur niets. Dit is een verlaging van ca. 18%.
Dan ben je het snelst op je verlaagde niveau.
Je zit dan na die 2 dagen ongeveer op de 15, in plaats van 18 pmol/l.
En vervolg met 75 µg om over 6 weken te prikken.
Succes!
Kiek
Dus 2 x 24 uur niets. Dit is een verlaging van ca. 18%.
Dan ben je het snelst op je verlaagde niveau.
Je zit dan na die 2 dagen ongeveer op de 15, in plaats van 18 pmol/l.
En vervolg met 75 µg om over 6 weken te prikken.
Succes!
Kiek
- Bijlagen
-
- WennesApril2024.jpg (38.17 KiB) 515 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).