Stoppen met Thyreoïdum, tips?

[Lucia]

Hi Allen,

Ik slik sinds 2020 Thyreoïdum na veel klachten van een subklinische hypotheriodie. Ik ben me toen veel beter gaan voelen.

Toch ben ik al tijden benieuwd wat mijn schildklier zonder medicatie doet. Ik ben al een paar x op eigen houtje gaan afbouwen, maar kreeg dan toch weer klachten.

Nu ben ik al wat onderzoek gaan doen en lees ik ook eea over direct stoppen. Iets wat eigenlijk heel goed bij me past Maar ik ergens ook spannend vind.

Ik zat vorige week nog op 90 mg en zit nu op 60mg. Elke ochtend denk ik zap ik gewoon stoppen? Maar omdat ik me eerder met afbouwen snel niet goed ging voelen, voel ik me nog wat onzeker hierover. Dus hopelijk heeft iemand meer info of ervaringen voor me. Ik moet wel zeggen dat ik me deze week juist beter lijk te voelen al.

Ik heb al iemand gesproken die cold turkey is gestopt en wat tips gaf. Ik zit nu sinds 5 dagen aan de volgende ondersteunende supplementen:

- 2 druppels indium
- 2 schepjes Okinawa poeder
- 4 paranoten
- 2 druppels jodium


Het stoppen direct proberen? Toch beter afbouwen?

Ik heb bij eerdere stoppogingen gezien dat mijn TSH weer omhoog ging (naar 2.86).

Labwaarden laatste x in juni na verhoging naar 90mg:

TSH 0.36
T3 4.53
T4 13.90
RT3 188

Ben benieuwd naar jullie ideeën!

[Lucia]

Wellicht nog handig voor extra info. Het gevoel te willen stoppen (intuïtief) is omdat ik me het laatste jaar niet lekker/mezelf voel. Voel me vaak gestrest (soms hyper), slechter slapen, ook periodes met af en toe angst/paniek klachten (waar ik nooit eerder mee bekend was).

Ik zat op 90mg in de ochtend en 45 mg in de middag. Ineens bedacht ik me, na het hele jaar al van alles op andere vlakken te hebben geprobeerd, misschien ligt het JUIST wel aan mijn medicatie?

Die middag dosis heb ik aps een paar weken niet meer genomen, dat ging eigenlijk direct al goed.

[Kiek]

Niet verwonderlijk dat je je zo nu en dan hyper voelt.
Je gebruikt veel meer dan een gemiddelde dosis schildklierhormoon per dag met 90 mgr.

'k Moet wel grinniken om je ondersteunende supplementen.
Vroeger kocht ik weleens een zakje noten bij de notenboer.
Daarin zaten ook van die paranoten in met de grote kans op een foute noot met een bittere smaak.
Dat de alto zich dit heeft toegeëigend moet me eigenlijk niet zo verbazen.
Het past bij het geloof in de magie van Gargamel.
De verkoper spekt de portemonnee.
De kopers houden dit in stand.

Het is dapper van je dat je probeert er vanaf te komen.
Het is gelukkig niet ingewikkeld om te stoppen met pillen schildklierhormonen.
Of ze nu van een varken zijn, of uit een machine: het varken geeft wisselende doses (net een mens waarvan er geen twee dezelfde zijn!), de machine is preciezer.

Schildklierhormoon T4 heeft een bijzonder lange halfwaardetijd van ca. een week.
Dat is dus niet 1-2-3 uit je lijf.
Daarom stort je niet neer als je stopt met inname.
De hoeveelheid verdwijnt héél traag: pas na gemiddeld 6 weken is alles wat je dagelijks aan schildklierhormoon slikte uit je lijf verdwenen. En vaar je op je eigen schildkliervermogen.

Toen je startte met thyreoïdum had je een normale FT4 en een licht verhoogde TSH: een subklinische hypothyreoïdie volgens de waarden.
Misschien was dat een uiting van een lichte depressie van je schildklier.
Je schildklierhormonen blijven nooit op een bepaald niveau stilstaan.
Misschien heb je toendertijd op een tijdstip laten prikken waarbij je 24-uurs chronisch golvende schildklierwerking net op het laagste puntje van de FT4 was aangekomen, waarop in reactie je TSH op het hoogste punt zat.
Soms hebben mensen aan het einde van de dag al zo'n patroon: lage FT4, hoge TSH.
Soms pas midden in de nacht.

Bij een ideale stoppoging laat je na 7 dagen je FT4/TSH prikken.
Op dat moment is gemiddeld de helft van je geslikte hormonen uit je lijf verdwenen.
De andere helft doet er nog 5 weken over om te verdwijnen.
Na gemiddeld 6 weken is alle niet-eigen schildklierhormoon verdwenen.

- stop met paranoten e.a.
- eet gewoon brood van de bakker en gebruik gewoon zout. Dan hoef je in NL geen extra jodium te gebruiken.
- laat na 7 dagen 's ochtends vroeg je FT4/TSH prikken.

Mijn ervaring met stoppen: na een week was m'n FT4 gedaald naar 10 pmol/l met een TSH van 16 mU/l.
Ik ben weer aan de levothyroxine gegaan. Die levothyroxineloze week was prima uit te houden.

Sterkte!
Kiek

[Lucia]

Hi Kiek,

Bedankt voor je uitgebreide antwoord. Ik heb het gevoel dat ik al jaren aan het rommelen ben. Ik wil er of helemaal vanaf of echt eens goed worden ingesteld. Ik heb nooit iets anders dan NSH geslikt.

Ik ga morgen stoppen en dan na 7 dagen testen. Als ik mogelijk toch baat zou hebben bij de levotheroxyne, lijkt het me verstandig om via een internist goed te worden begeleid. Wordt met de tsh ‘op afstand’ begeleid door orthomoleculair arts, maar ik moet dus altijd bloedprikken NA mijn medicatie.

Ik zou het zo fijn vinden als mijn schildklier gewoon zijn functie weer op zou pakken Maar goed, ik ben ook niet vergeten hoe ik me voelde toen ik aan de bel trok, dat ook echt niet meer.

[*anna*]

Dag Lucia,
Van de oude internist kreeg ik Thyreoïdum, nadat Thyranon uit de handel werd genomen, Destijds ben ik, op advies van een jongere endo, cold turkey gestopt met thyreoïdum en de volgendende dag gewoon begonnen met een normale dosis (hoeveel weet ik niet meer) Thyrax. Ik was er ook niet gerust op en hij en ik hebben geëxperimenteerd met Cytomel (= synthetische T3) erbij. Uiteindelijk kwam ik uit op om-en-om 112/125 mcgr. Euthyrox en dat gebruik ik al jaren. De huisarts doet de controles en het gaat prima met af en toe een aanpassinkje.
Wees niet bang, gewoon doen. Krijg rust in je lijf. Want een hypergevoel wens je niemand toe.

P.S. Ik lees net je nieuwe post: laat die ortho alsjeblieft vliegen!!! Dat is geen schildklierspecialist met het op afstand volgen van je TSH. Nou ja, misschien met dure, zelf te betalen, onnodige supplementen dan...
Sterkte, Anna

[Lucia]

Bedankt voor je reactie Anna,

Zodra ik stop heb ik ook geen andere medicatie achter de hand, ga dus niet over op iets anders. Ben nu in 1 week van 90 naar 60 gegaan en vandaag wel heel erg moe in de middag. Waardoor ik wel twijfel of ik cold turkey wil stoppen of stapsgewijs wil afbouwen Daar lees ik veel tegenstrijdige dingen over (niet hier maar via andere kanalen).

Nou goed, ik moet het vooral gaan ervaren!

[Kiek]

Het heeft geen zin om langzaam af te bouwen, als je wilt stoppen, Lucia.
Iedere keer een beetje levothyroxine/T4 doet niets goeds. Het laat je schildklierhuishouding continu zwabberen. Omlaag - pil->omhoog- omlaag- pil->omhoog, etc.
Levothyroxine/T4 werkt alleen maar goed bij een volledige dosis.

Juist het feit dat de levothyroxine (= de T4 in het thyreoïdum) zo'n lange halfwaardetijd heeft (1/2-tijd is een hele week -> duurt 6 weken voordat de stof verdwenen is), is een van de voordelen om gewoon te kunnen stoppen. Je hoeft niets te slikken, en toch gaat de daling zeer geleidelijk.

Pas na gemiddeld zes weken is alle toegevoegde T4 verdwenen.
Je noemt het cold turkey, maar dat betekent bij T4 hoe dan ook geleidelijk aan.