de 'ernst' van de hypothyreoïde

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

de 'ernst' van de hypothyreoïde

Bericht door Kiky »

Hoi Kiek,

Ik lees toevallig in een reactie ergens op het forum dat je het volgende schrijft:

"Een uiteindelijk dosis heeft overigens niets te maken met de ernst van de hypothyreoïdie."

Bij mij is Hashimoto geconstateerd en slik 88mg levothyroxine (euthyrox). Naar mijn idee een lage dosis waardoor ik het gevoel heb een "beetje"
hypothyreoïde te hebben en waardoor ik het gevoel heb niet een "echte schildklierpatiënt" te zijn.

Waarom dit belangrijk voor me is? Omdat ik altijd het gevoel heb dat alle tips, weetjes, klachten en ervaringen van 'lotgenoten' niet echt op mijn situatie van toepassing is omdat ik maar 'een beetje" trage schildklier heb.

Ik hoor graag je mening, vriendelijke groet!
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: de 'ernst' van de hypothyreoïde

Bericht door Kiek »

Hallo Kiky,

Of je een beetje tekort hebt of een totaal tekort: een beetje levothyroxine is a l t i j d onvoldoende.
Gebruik van 88 µg is geen beetje, want dat kan prima zijn. Ik slik het ook, en ik heb nog ca. 3.5 pmol/l aan restfunctie. De ernst van een hypothyreoïdie is niet af te lezen aan de dosis.
Het tekort – beetje of geheel- kan alleen maar opgeheven worden bij overname van de hele productie. Daar gaat dit onderwerp over.

Veel behandelaars – ook zeer hoog aangeschreven endocrinologen – hebben de misvatting dat een beetje tekort met eenzelfde beetje thyroxine is aan te vullen.
Als je goed nadenkt over de werking van de schildklierhuishouding dan zie je in dat dit zo niet kán werken.
Zonder in te gaan op de details van de feedback worden al vele jaren mensen met een milde hypo met een beetje levo afgescheept.

Een klein beetje levothyroxine, b.v. 25 µg, zal door de zwakke schildklier graag worden aangegrepen om diezelfde hoeveelheid minder te produceren (feedback). De waarden zullen meer dansen -> meer bewegen omdat er van buitenaf ingegrepen wordt. Overigens, zo reageert dus een supergezonde schildklier eveneens. Slik jij levothyroxine in een prima werkende schildklier, dan zal de schildklier die hoeveelheid minder produceren.
Het geeft wel ‘slordiger’ waarden op hetzelfde niveau in een ‘gezonde’ schildklier. Logisch, want feedback.

Kortom, kleine doseringen schieten niets op. Net zoals een wereldwijd bekend onderzoek bij ouderen (Stott 2017) dat heeft aangetoond: een lage dosering helpt niet.
Maar die dokters van dat onderzoek concluderen dan simpel dat behandeling van een subklinische hypothyreoïdie bij ouderen zinloos is. Zonder na te denken over de reden ervan. En die ouderen zitten daar nog steeds met een (sub-klinische) hypothyreoïdie. Een onbehandeld schandaal.
Alleen met een complete overname (dus inclusief het slechtwerkende deel) met LT4 is een (sub-) klinische hypothyreoïdie goed te behandelen.

Hoe weet je wat voor capaciteit je schildklier nog heeft?
Door een week lang geen levothyroxine te slikken.
Een glasheldere proef.
Voorafgaand TSH/FT4 en na een week wederom.
Zijn de waarden op min of meer hetzelfde niveau gebleven?
Dan ben je voorgoed verlost van binding met lab en LT4, en stap in vrijheid de wereld door.
Zijn je waarden 50% gekelderd?
Dan is je schildklierfunctie nihil. En ben je voor eeuwig gebonden.
Zijn je waarden enkele picomollen per liter gezakt, dan is de FT4-restwerking:
de hoogste FT4 minus 2 x de gezakte waarde.
In hetzelfde lab.
Eenvoudiger kan het niet.
Oja, en als er T3 pillen in het spel zijn? Dan komt de TSH niet tevoorschijn of blijft 0.0 laag.
Reden temeer voor de gebruiker om te stoppen, en het eigen gebruik ervan onder een vergrootglas te leggen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: de 'ernst' van de hypothyreoïde

Bericht door Kiky »

Hoi Kiek,

O.k, dank je wel voor je heldere uitleg.

Duidelijk hoe jouw kijk hierop is. Het lijkt er dus op dat een doorsnee huisarts precies andersom beredeneert:

Natúúrlijk werkt de schildklier nog volop mee want anders zou mevrouw een veel hogere dosis nodig hebben dan 88mg. En een week stoppen heeft geen zin en geeft geen inzicht, en natuurlijk moet ze BLIJVEN slikken want er is Hashimoto geconstateerd.


Dus geen medewerking en geen labformulier.
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: de 'ernst' van de hypothyreoïde

Bericht door Kiky »

En zou je me ook uit kunnen leggen waarom er bij restklachten niet standaard T3 geprikt wordt.
Ik lees nogal eens dat het niet altijd zeker is of daar wel voldoende in omgezet wordt. ( zeg ik dit goed?)
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: de 'ernst' van de hypothyreoïde

Bericht door Kiek »

En zou je me ook uit kunnen leggen waarom er bij restklachten niet standaard T3 geprikt wordt.
Ik lees nogal eens dat het niet altijd zeker is of daar wel voldoende in omgezet wordt. ( zeg ik dit goed?)


Wat zijn in 's hemelsnaam restklachten? Dat is me na haast 30 jaar nog steeds een raadsel.
Zijn die wel gerelateerd aan de schildklierhuishouding? Of wordt voor het gemak allerlei klachten en klachtjes meegenomen?

Als ik hypoklachten heb (die heb ik momenteel vanwege een experiment met levothyroxine), dan heb ik spierpijn, beetje suffig, en m'n ogen hebben de neiging overdag dicht te klappen. Deze klachten had ik bij het ontdekken van m'n hypothyreoïdie ook. Herkenbaar dus. Dit noem ik geen restklachten.
Eigenlijk lijkt het ook een beetje op ouderdom. Dat kan ook wel kloppen want ik ben de jongste niet meer.
Zulke klachten laten bij mij een tekort zien aan FT4.
Dosis levothyroxine gaat nu weer een tikje omhoog.
Ik heb niets aan een FT3.
Ik moet zorgen dat mijn FT4 voldoende is.
Dan krijgt de FT3 vanzelf meer ruimte en pit op de juiste plekken. En komt de rest vanzelf in orde.

Sliktijd en hoeveelheid en kennis:
Die ene schildklieraktieweek met tweemaal prikken kan zoveel meer informatie geven, en het zoeken naar de juiste dosis verkorten, in plaats van een wachttijd van 6 weken of langer.
Helaas bestaat er maar één recept in de richtlijn.
Dokters hebben geen tijd om hun kreatieve notie wakker te schudden, want rennen van hot naar her.

Maar het is geen prettig idee dat er zo weinig kennis bestaat over de werking, het gebruik en de betekenis van hoeveelheden levothyroxine.
Nogal ondoordacht te veronderstellen dat 88 µg geen volledige schildklierwerking zou kunnen overnemen...
Dat kan bij veel mensen zelfs met 75 µg.
De laagste grens van een effectieve dosis ligt bij een klein groepje mensen mogelijk zelfs in de buurt van de 65 µg.

Zo'n dosis verbetert mogelijk binnen 24 uur een hele korte periode - ca. 3 uur na slikken - koffietijd? - de FT4, waarna daling plaatsvindt tot het volgende slikmoment. Een treurig beeld voor ouderen.
Ik verzet me tegen zo'n armzalige substitutie.

Tot een volgende keer,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: de 'ernst' van de hypothyreoïde

Bericht door Kiky »

Hoi Kiek

Ik heb je al in heel veel reacties zien verzetten tegen het begrip "restklachten" , en ook dat je dit dan doortrekt naar: horen deze klachten niet gewoon bij ouder worden.

Je zult ook zeker wel weten waar je het over hebt, gigantisch veel kennis zie ik altijd bij jou vandaan komen.

Maar dan toch mijn bescheiden vraag: waarom kom ik dan in zo ontzettend veel artikelen tegen dat er ook mensen zijn die ondanks de juiste instelling toch klachten houden?
Waarom lees ik dat je als schildklierpatiënt de rest van je leven je energie moet zien te doseren ( dat zou toch niet hoeven als je geen restklachten had??).

Ik kan de ene week de hele wereld aan, en de andere week amper sporten, spierpijn, moe, warrig enz enz zonder dat er verschil is in de omstandigheden. De ene week fiets ik met groot gemak, ook echt tempofietsen. De andere week direct verzuring...Dit kan ik toch niet alleen op ouder worden schuiven daar is mijn conditie té wisselend voor, Het is altijd zoeken en afwegen wanneer ik over de grens ga. Dat zou toch niet kunnen als ik geen restklachten zou hebben??

Wat ik al zei: ik wil je niet tegenspreken, daar hoor ik té veel kennis voor. Maar toch heb ik hier wel vragen over.
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: de 'ernst' van de hypothyreoïde

Bericht door Kiek »

Misschien heb je het over de quality of life-onderzoeken.
Vragenlijsten waarmee patiënten (hier mensen met een schildklierkwaal) op een vergelijkbare wijze worden ondervraagd.
Net zomin als dat de hele reference range voor jou van toepassing is, net zomin kun je stellen dat de resultaten van een qol op wie dan ook maar betrekking heeft.
Het geeft geen informatie over de dingen die jou aangaan.

Zouden mensen zonder schildklierziekte dan nimmer last hebben van deze algemeen veronderstelde klachten?
Wat zouden mensen zonder schildklierziekte antwoorden op zo'n vragenlijst?
Dan lees je in verhalen dat die uitkomsten vrijwel niet verschillen.

Huisartsen schuiven maar al te graag klachten van schildklierpatiënten naar een bij hen bestaande schildklierkwaal.
Inmiddels gelooft iedereen dat alle(rlei) klachten hun oorsprong hebben in een schildklierafwijking. Dat is wel handig, en niemand controleert dat.
Dit soort massa-onderzoeken maakt geen onderscheid tussen mij, m'n buurman en anderen.
Het is een standaard onderzoeksprocedure in de medische wereld, waarvan niet mag worden afgeweken.
Als patiënt heb je er geen bal aan. En de onderzoekers worden er niet wijzer van.
De resultaten van deze massa-onderzoeken zijn dus zinloos voor het individu.
En menig patiënt de dupe.
Zie bijvoorbeeld Stott &Co 2017.

Je schrijft:
Waarom lees ik dat je als schildklierpatiënt de rest van je leven je energie moet zien te doseren ( dat zou toch niet hoeven als je geen restklachten had??).

Zo'n advies lijkt me als vrouw met een niet-werkende schildklier al te gortig.
Onderzoek juist je grenzen en ga er overheen.
Dat is gezonder.
Daar word je beter van.

In de tuin heb ik vanochtend een stronk uitgegraven.
Viel niet mee, maar een zeer tevreden gevoel.
Dus niet doseren, gewoon doen!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: de 'ernst' van de hypothyreoïde

Bericht door Kiky »

Hoi Kiek,

Ik heb het niet speciaal over een bepaald soort onderzoek.
Als je simpel google op de 2 trefwoorden restklachten en Hashimoto of trage schildklier krijg je website na website
( van SON tot Revolutionair Gezond en van Happy Hashimoto tot diverse websites van ziekenhuizen) waarin uitgelegd wordt dat een bepaald percentage mensen ondanks alles toch restklachten blijven houden.

Ik geloof dat ik niet naar websites mag verwijzen, maar anders kan ik het niet aanduiden.

Ik ervaar juist de moeilijkheid van steeds maar afwegen tussen niet te voorzichtig doen (kom op, iedereen is wel eens moe niet zo slap aan toegeven) en dan maar doorzetten over mijn grens heen gaan maar dan echt daarna compleet ziek zijn alleen van moeheid.
Ik noem en ervaar het altijd als uitgeput "tot jankenstoe " moe. Vooral na piekbelasting moet ik het echt té lang daarna bekopen!
Kiky
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2023, 20:10

Re: de 'ernst' van de hypothyreoïde

Bericht door Kiky »

En wat jij schrijft over die stronk uitgraven is juist wat ik bedoel."

"Het viel niet mee, maar een zeer tevreden gevoel"

Inderdaad, dan ben je moe MAAR VOLDAAN.

Mij gaat het om het tegenovergestelde: dat je je afvraagt : "wat heb ik nu eigenlijk helemaal gedaan", terwijl je zó moe bent dat het voelt of je 4 van die stronken uitgegraven hebt. Steeds met moeheid afgestraft worden nadat je denkt : dit moet ik toch makkelijk aankunnen werkt niet erg aanmoedigend om over je grenzen heen te gaan, het werkt n.l niet grensverleggend want je snapt al niet hoe je lichaam zo zwaar kan reageren op zo'n kleine activiteit.
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: de 'ernst' van de hypothyreoïde

Bericht door Kiek »

"......waarin wordt uitgelegd dat een bepaald percentage mensen ondanks alles toch restklachten blijven houden."

Dat is dus het napraten van alle klinische publicaties over dit onderwerp.
Men heeft geen idee of iemand optimaal is ingesteld.
Zie Stott 2017. <- een belangrijk voorbeeld waarin men duidelijk op zoek is hoe het in elkaar zit.
Van deze vragenlijsten wordt dankbaar gebruik gemaakt door allerlei instanties.
Marktwerking of niet.
En krijgt men weer onrealistische verwachtingen.

Het gaat mij ook over de wanpraktijken van doseringen van levothyroxine van 12.50 µg en 25 µg en 50 µg, die men als placebo jarenlang kan volhouden. Het doet niets goeds, behalve een gezonde regeling verstoren.
Mensen die zulke lage doses ontvangen van hun behandelaar, denken met hun behandelaar dat ze een slecht of niet functionerende schildklier hebben. Mevrouw/meneer, u heeft het nu eenmaal aan de schildklier, hè. Daar horen uw klachten vast wel bij.
Klachten die mogelijk behoren bij een ernstige ziekte met een andere oorzaak, worden door zo'n niet onderbouwde dosering met LT4 te laat behandeld of zelfs niet behandeld.

Kennelijk wordt er niets gedaan om meer kennis in huis te halen om te helpen een goeie schildklierdiagnose te stellen en een juiste behandeling te vinden.
Daarnaast kan veel sneller ingegrepen worden, zonder de ellende van 6 weken te tutten met een kwartje omhoog of omlaag.
Voorts kan iedereen die minder dan 60 µg slikt zich laten checken door een week te stoppen met levothyroxine.
Misschien helpt dat inzicht te krijgen in de ernst van de mogelijk tijdelijke kwaal door ontsteking of wat dan ook.
Recept:
dag 0 lab volgens voorschrift [-> nuchter, >24 uur geen levothyroxine, in de vroege ochtend].
dag 7 lab na 7 dagen zonder levothyroxine in hetzelfde lab -> nuchter in de vroege ochtend].
Indien de FT4 50% zakt, dan weet je zeker dat er geen restwerking is.
Indien de FT4 < 50% zakt, dan valt de restwerking te bepalen.
Indien de FT4 niet zakt, dan weet je zeker dat de schildklier goed werkt.

Dag,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie