Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kinderarts gesproken, hij kan geen oorzaak vinden van haar subklinische hypo en ziet ook geen relatie met haar klachten. Wel wil hij een behandeling starten met 50 mcg
Dat is een gebrekkige dosis die een gezonde schildklier nooit kan benaderen.
Omdat de schildklierhuishouding afhankelijk is van de feedback van de hypothalamus/hypofyse, moet de complete dagelijkse hoeveelheid voorgeschreven worden.
Voor de grootste groep mensen is dat ongeveer 100 µg per 24 uur.
Maar goed, het begin is er.
Sterkte voor jullie beiden!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Bedankt Kiek, ook voor je geduld en meedenken.
Ik heb er heel veel aan.
En ja ik weet het helaas. Daarom heb ik ook geprobeerd om een hogere startdosis te krijgen.
Las net de brief aan de huisarts van kinderarts "zeer milde sub. hypo" en "proefbehandeling 50 mcg", uiteindelijk max. 75 mcg levo en stoppen als het niet werkt.
Wordt er ook echt moedeloos van...maar ja er gebeurd nu iets en nu duimen voor het vervolg.
Zo'n dosis werkt dus niet.
En als je dochter naar het lab gaat, dan zal de uitslag warrig zijn, en niet beter.
Met waarden die wapperen als een mooie vlag bij woelig weer.
Geen consistentie.
Overigens zou ik in zo'n situatie bij een van m'n kleindochters, een deel van mijn eigen levothyroxine doorgeven.
Ik zit niet meer op school, en kan rustig achteroverleunen als ik moe ben door een poosje mild gehypo.
Terwijl je dochter moet voldoen aan de eisen die van haar verwacht worden.
Veel sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Ik snap je redenering qua bijgeven, heb hier door diverse redenen niet voor gekozen. Met 50 mcg is het i.d.d. aan het zwabberen, tsh is 4,60 (max 3,60) en ft4 20 (max.22).
Ophogen lijkt me naar 75 mcg, ben benieuwd wat de huisarts hier van gaat vinden.
_______________________________________________
02-06-2022 TSH 5,70 en FT4 14,9 (ref. 0,50-3,60 en 12-22)
09-09-2022 TSH 4,34 en FT4 15
26-5-2023 TSH 7,02 FT4 18,3
14-6-2024 TSH 6,37 FT4 14,9 (gestart met 50 mcg levo)
28-8-2024 TSH 4,60 FT4 20
Het zwabberen is vanwege de te lage dosis bij een bestaand tekort aan T4.
Er komt een beetje levothyr./T4 binnen.
Je TSH zal na het slikken onmiddellijk zakken - dus minder/niet stimuleren - in reactie op de hoeveelheid die geslikt wordt. Net zoveel zakken als de waarde van de ingenomen T4-pil.
Het netto resultaat is nul, en zwabberende ( voor velen onbegrijpelijke) waarden.
Pas als je dochter de dagelijkse T4-consumptie geheel 'vergoed' krijgt door de inname per pil van haar totale behoefte aan T4, zal dit probleem zijn opgelost.
Deze werking heeft te maken met de aanwezige feedback van schildklier en hypofyse.
Dus voor het doseren maakt het niet uit of iemand een flink tekort heeft, of een mild tekort.
De schildklierproductie moet in beide situaties helemaal overgenomen worden door de extern-T4.
Een gezonde dosis zal je dochter beter helpen.
Daarnaast is het belangrijk dat ze altijd naar hetzelfde lab gaat op hetzelfde vroege uur - ca. 24 uur na laatste levothyroxinepil = dosis meenemen om te slikken na prikken.
Hartelijke groet,
Kiek
PS: Ik zie nu pas dat ik het hierboven, in juli, al beschreven had -> de consequentie van het bestaan van de feedback.
Dit is echt belangrijk voor het bereiken van een juiste dosering waar ze daadwerkelijk wat aan heeft.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Ja, ik begrijp wat de werking is maar de artsen willen niet echt mee werken in deze. Morgen zal ik contact met de huisarts opnemen. De kinderarts heeft geadviseerd dat ze waarschijnlijk max.75 mcg moet met dus een start van 50 mcg. Maar ook 75 is geen volledige dosis...maar ga zeker mijn best weer doen om de huisarts te overtuigen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Heb voor mijn dochter 75 mcg gekregen. Heb nog een telefonische afspraak gehad met huisarts omdat ik graag een hogere dosering wilde voor haar (70 kg, plm 100 mcg levo). Aangegeven dat nhg een startdosering gebaseerd op lichaamsgewicht aanhoudt maar huisarts zegt "nee, het is een ophoging en dan zegt nhg 12,5-25 mcg ophogen en wil het advies van kinderarts aan (max. 75 mcg; als dat niet voldoende helpt dan stoppen met behandeling). Ook geeft hij aan dat ze anders hartkloppingen kan krijgen en dat er eerst moet worden gekeken of dit gaat helpen (zucht).
Al met al, het gaat omhoog maar niet zoals ik graag had gezien. Altijd bijzonder hoe reglementen geïnterpreteerd kunnen worden.
Ja, altijd weer bijzonder deze interpretatie van bepaalde regels.
Het tragische is dat de dokters overtuigd zijn dat de levothyroxine bovenop de eigen productie komt. Afijn, feedback is hun vak ook niet.
Door de feedback zal levothyroxine de-plaats-innemen van de oorspronkelijk thyroxine. Zodra de eerste dosis wordt doorgeslikt, zal de TSH eventjes zakken (=feedback), net zoveel als de geslikte dosis waard is, om vervolgens weer te stijgen (=feedback) naar de uitgangspositie.
Ditzelfde gedrag herhaalt zich totdat na een paar maanden de dosis uiteindelijk zo hoog is dat alle eigen thyroxine door de levothyroxine is vervangen.
Pas vanaf dat moment spreek je van de mogelijkheid de hoeveelheid te verhogen.
Het resultaat van het invoeren van levothyroxine geeft aanvankelijk slordige waarden - lager-hoger-etc, een rommelpatroon. Om vervolgens het patroon van de levothyroxine doses te vervolgen.
Je dochter heeft nu zicht op iets beters.
Dat is het belangrijkste.
Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).